Max och pappa Jonas for iväg på fotbollsträningen.
Nu har Max varit frisk längre än vanligt och vi njuter
av det faktum och vi kommer in i en sån fin vardag
där allt rullar på då. Max är förutom född med hjärtfel
och Downs syndrom, även infektionskänslig och
periodvis är det riktigt besvärligt & han har periodvis
behandlats för det oxå. Men när Max är frisk, så är
han ju så pigg och har sån energi och gör allt &
inget begränsar honom, inte ens hjärtfelen. Så det
är nästan att jag sånna dagar glömmer hans hjärtfel…
tills det åter dimper er en kallelse i postlådan, eller
att jag läser i journalen, som gör att jag åter igen
blir påmind hur ”verkligheten” är att ha ett barn
med hjärtfel. Så nu åter kallelse för ett långtids
EKG. Men jag har skrivit & frågat om han verkligen
behöver det, eftersom han gjorde ett i februari,
men vi får se. Enligt sköterskan är det för hans
småyrsel som den nya hjärtläkaren vill kolla, men
det har ju inte givit något tidigare, å tror inte de
t skulle visa något nu heller. Men kan även vara
för att han ska göra ny magnetröntgen på hjärtat
i höst. Så vi får se, Max är ju inte så förtjust att
sova med apparaten och tycker själv att han nyss
gjort det. Max har ju ett stort läckage i en
hjärtklaff som de håller koll på och där han kan
behöva sätta in en ny hjärtklaff snart. Men även
om jag kan glömma bort hjärtfelen ibland då allt
känns bra, å då han är så aktiv, så lever jag
samtidigt med en ständig oro inom mig hela
tiden. Det har jag gjort i 18 år nu, för vi fick ju
veta redan vid första hjärtoperationen att det
brukar behövas fler, å det vet vi aldrig om eller
när det blir. Så det ligger över en, som en liten
skugga, även om jag tycker vi är bra på att
fokusera på annat. Men hela tiden en balansgång
mellan att njuta då det är bra dagar och oroa sig,
mindre bra dagar. Så det gäller verkligen att alltid
att ta tillvara och njuta & vara tacksam över
vanliga vardagliga dagar, för det blir många
kallelser & undersökninga & sjukdagar, men
som tur är går det ju lite i ”vågor” med lite
lugnare perioder mellanåt 👍🏼
/ Anna
