Pappa Jonas vaknade och gick ner på morgonsidan och då hade en huvudräkning gått och det var 16 grader inne och -30 ute 🥶 så morgonen har bestått i att försöka få upp tempen igen. FY BUBBLAN så less vi är kylan nu. Brrr. Å Max körde igång lite jobb som ”materialförvaltare” & startade upp och tvätta gårdagens matchtröjor från innebandycupen. Perfekt att träna och tvätta lite 👍🏼
Idag har vi mest varit inne, men när pappa Jonas ropade till Max och frågade om de skulle fara och köra in ved till farbror i -27 grader. Så svarade bara Max: ”..kommer” 👍🏼 aldrig nån tvekan då det vankas jobb ☺️💪🏼 och de körde väl in sisådär 7 skottkärror. swipa för se film.
Apropå skidskytte som varit idag, älskar då detta minne dyker upp, nu 11 år sedan, då Max körde skidskytte samtidigt som dem på TV med bössan på ryggen och 2 hockeyklubbor som stavar i underställ och körde tävling mellan kök och vardagsrum ☺️✌🏼
Passade ganska bra att vara tvätta matchtröjor & shorts från gårdagens innebandycup, då vi ändå har så kallt ute. Så Max har både tvättat, hängt upp & sedan vikt ihop ✌🏼
Den lilla rundan i skogen med vovven Abbe idag, men nu får det mer än gärna bli varmare 🙏🏼 blåst så kallt nu länge & det är ju nu vi vill njuta av en härlig maj. Känns så segt & värkigt i kroppen, med detta väder 🙃
Vi var ner på Ica och stödhandla lite och Max fick göra ”jobbet” & fick även köpa en sandwich att äta i bilen på hemvägen och det var då tydligen hans ”för-mål” inför ”nattmellanmålet” som han äter nu ☺️
Brr, idag var det kallt med -17 grader så vi surrade vid grävmaskinen i garaget istället, i väntan på skoltaxin. Å Max hade gärna byggt ut grävmaskinen, så han oxå hade rymts i den då pappa Jonas gräver.
Idag har julsakerna börjat plockats fram ⭐️✨ men vi får göra helt klart imorgon. Känns mysigt med 1:a advent på söndag och även att höjdpunkten att julkalendern startar 👌🏼 både jag och Max är barnsligt förtjust att följa dem varje år och hoppas att årets är bra 👍🏼 å lördag har vi bokat in årets pepparkaksbak ✨
Max har längtat efter att få tända granarna på altan och ingen annan än han skulle göra det, så ikväll blev det ⭐️ vi ska tända lite fler saker ute, men var så himla kallt ikväll, så vi skjuter på det till imorgon. Det ska gå från -18 nu ikväll till -1 imorgonbitti. De e nu berg-och dalbana i vädret 🙃 vi åkte lite längre upp i byn & köpte glögg hos Alterhedens gårdsbutik. Var mest ute efter lingonpluver, men det var tyvärr slut & så for vi och sa hej till farmor och farfar.
Känns som texten här stämde mycket in, hur det kan vara då man har kronisk smärta som jag. När jag vaknar är det första jag känner just värken, å jag känner av lite var den sitter denna dag och på vilken nivå den är & så tar jag just det där andetaget & startar ny dag. Å just det här betyder såå mycket för mig och värken. Promenader ute i naturen. Både kombon rörelse och frisk luft. Men även att den distraherar värken på ett bra sätt. Jag känner värken som minst, så här 👌🏼✨ å att sedan får förgylla den här promenaden med dottern som är hemma & en lycklig vovve som älskar snö, det hör ju saken ännu bättre 🙌🏼✨ å idag molvärker det väl som vanligt i hela kroppen och den där mer ”smärtan”, har satt sig i vänster axel idag och bak mot skulderbladet och i några tår och en handled. Just i axeln, nöter det på ganska bra just nu, så jag hoppas den ändrar läge snart. Det är väl då en liten ”fördel” med fibromyalgi värken, att den varierar och flyttar sig. Känns som jag då får en paus, då den flyttar runt, å blir ju en form av spänning hela tiden, då jag aldrig vet, vad den tänker hitta på ☺️
Förutom att Max föddes med Downs syndrom, så föddes han med 2 komplicerade hjärtfel, som han opererade då han var 5 veckor gammal. Kirurgen beskrev efteråt, att det var mer komplicerat än vad de trott. Max hade typ bara ett enda hålrum i hjärtat. Normalt har man ju 4 olika hålrum uppdelade med väggar och olika klaffar. Så de har ju byggt nya väggar och klaffar i Max hjärta med Gortex material, vilket töjer sig, allt eftersom han växer. Helt fascinerande att det fungerat så bra, då det bara var stort som en vindruva när han opererade det 💛 De plockade även bort en klaff på Max upp till lungpulsådern, där det var trångt och där fick vi höra, att kanske i framtiden behöver få en ny klaff där. Å nu börjar det kanske vara aktuellt med nån åtgärd där. Många har frågat om vi fått något svar från magnetröntgen på hjärtat som Max gjorde på alla hjärtans dag. Å i slutet av feb såg jag anteckning i Max journal från Max hjärtläkare: ”… har nyligen varit till Umeå och gjort MR- undersökning av hjärtat. Har uttalad pulmonalisinsufficiens. Remitteras nu till Göteborg för fortsatt handläggning.” Å sedan förklarade hon så här för oss:”…höger kammare är förstorad och jämfört med undersökningen 210519 tilltagit i storlek. Detta relateras till läckaget i klaffen mellan höger kammare och lungpulsåder. Läckaget beräknat nu till 60%, vilket är relativt stort läckage. Jag inväntar nu svar från Göteborg och återkopplar till er så fort svaret föreligger”.
Så där är vi nu, i väntans tider. Å jag ville avvakta berätta för Max tills efter han fyllt år. Så nu har vi börjat förbereda honom att det kan bli aktuellt med något, så att han hinner ”landa lite i det” om så blir fallet. Bra att kunna prata om det många gånger på olika sätt, brukar vara en bra förberedelse. Men vi vet ju inget mer än, hur det blir, hjärtteamet i Göteborg granskar det nu. Om ni swipar står det mer om Max bägge hjärtfel, som heter Fallots Anomali & AV Commune 💛
I lördags var vi ju & gjorde nå häftigt 💨 & nu äntligen har jag gått ihop en film. Oj, det blev mycket klipp & klistra & texta, men är nu klar, så här får ni då se när vi var ut på Piteå Motorstadion där pappa Jonas var på en träningshelg med @sxsnordic & fick låna ”bilen” av snälla @elinaohman ⭐️✨ Framförallt skulle Fanny få testa åka med, då hon kanske ska vara kartläsare på tävlingen i sommar. Men såklart fick även Max åka och det var en höjdare 🙌🏼✨🏁
Ett nytt liv... 