Jo, Max håller med att det var den finaste & COOLASTE hälsningen han har fått 🙌🏼 Tack snälla Oliver och tack Erika som fixade detta till Max, hon skrev: ”…. jag kunde inte hålla mig så jag skrev och önskade en hälsning till Max! Jag har två idoler: Max & Oliver ⭐️ Max förgyller min dag, hur trött och less jag än är så blir jag glad av Max. När jag såg om Alla hjärtans dag och Umeå så tänkte jag att nu ska jag försöka göra något tillbaka” ✨
….alltså HUR FINT 🫶🏼 och det är så härligt se hur mycket det betyder för Max. En lycklig grabb som åkte till skolan 💛
Okej, det svänger fort ibland. Ni kanske ser Max huvud sticker upp lite där i bakgrunden. Max gick från att lämna huset superglad genom dörren i morse, till att börja må dåligt i skolan. Först kallsvettig och ont i kroppen och jag tänkte att det är kanske hans ”vanliga dipp” han får ibland och som blir bra på 10 min (vi tror det har med hjärtfelet att göra) och med samma symtom, men nu blev det att han även började hulka och tomkräkas oxå, så pappa Jonas hämtade hem honom. Så få se om vi har magsjuka på G. Max kan börja så här då, eftersom han hatar att kräkas. Han hade hulkat nästan hela vägen hem, somnade sista biten i bilen. Såg risig ut när de kom hem, men var hungrig. Så han fick lite pasta & nån köttbulle och vi sa just att det kan ju då komma upp direkt och det förstod han, men ville ändå äta. Sedan la han sig på madrassen i vardagsrummet som jag fixat ordning och sa: ”…låt mig nu få sova ett tag och om jag får magsjuka, så kör jag på samma koncept som förra magsjukan, kommer du ihåg, att jag efteråt gick ut och fick frisk luft och tog en dusch och så var jag bra sen” 👍🏼 å med det surret så somnade han bums. Så då får vi se hur han vaknar. Man kan ju bara hoppas att han sover bort det bara 🙏🏼 men hör ju att det går magsjuka lite överallt. Jag drog ner rullgardinen & då dyker ju ”Max scen” upp ☺️
Max hulkade hela vägen hem i bilen från skolan idag, en pärs för grabbarna i bilen, men ingen kräkning och när han kom hem så däckade han och sov 2 timmar. Sedan vaknade han utan att må dåligt och efter han sedan även ätit, pigg igen 👍🏼 så kanske ändå var hans symtom som han kan ha ibland, då han kallsvettas, får ont i kroppen, yrsel mm, fast då har han inte haft att han mår illa som idag. Vi har ju lite misstanke att det är hjärtfelen som spökar ibland, så vi får ta med oss detta då han snart ska träffa hjärtspecialist igen. Men bästa är att han mår bättre igen 💛 men han får vara hemma imorgon och så får vi se om det fortsätter vara bra. Nu ikväll har han gjort en mini ”krasslig koja” i vardagsrummet där han tänkte sova i natt på madrassen 👌🏼
Ja, som jag skrev i förra inlägget, så är Max piggare igen 🙌🏼 så vi har suttit och kikat på mellobidrag i hans rum ikväll 🎶✨ och hör sjunger och spelar max gitarr till min favorit Grezula och det är min vinnare om det nu inte dyker upp nån ännu bättre i sista deltävlingen. Å Max säger att han har typ alla ☺️ han varierar och han tycker många är bra 👍🏼
Då är vi tillbaka på -25 grader 🥶❄️ stackars vovven Abbe som skulle bajsa på morgonen och fick göra det samtidigt som han lyfte tassarna växelvis hela tiden 💛
Går nog knappast vara mer REDO än Max var på morgonen inför praktiken hos @coopnorraringen ⭐️✨ å så har han lagt colaburken på kylning då det är FREDAG 👌🏼✨
Fick några bilder från dagens praktik 👍🏼 och Max kom som vanligt hem med ett leende på läpparna och hade haft en toppendag på Coop. Å idag hade han fått gelehjärtan med sig hem 💚
Max mår bara fint idag 👍🏼 å så är det ju LYCKA då pappa Jonas är ledig idag, så Max var såå laddad på morgonen om vad de skulle hitta på ☺️ dock -18 grader, så fortfarande för kallt för skogsarbete, som de bägge längtar till. Men nu for de iväg & hade lite andra planer & för Max är allt ett äventyr, även om det för oss inte känns som något märkvärdigt. Max är bara nöjd få åka iväg en sväng på vad som helst ✌🏼 så nu ska jag själv njuta av en stund av tystnad, efter dagligen konstant surr av Max. Å nu på mornarna under ledigheten, har jag fått lyssna på Max som sjunger ”Halleluja” sången på högsta tonläge i repeat hela jullovet ☺️😁
Max fick ju rävmask & svans i julklapp, eftersom han gillar vara Racingräven från Masked Singers ☺️ och den här gången sa jag att då får han lösa sin outfit i övrigt själv. Jag kände inte för något jobb som med Shere Kahn dräkten som ni kan se här 👉🏼 #maxochannapysslarsherekahn ✨ å racingräven har ju bara skinnbrallor och skinnjacka och handskar typ. Så jag lät Max själv få klura ut något. Å då hämtade han in sin racingoverall från garaget såklart ✌🏼 det blev ju klockrent 👍🏼 så blir intressant och se hur han löser att få fast svansen sen 😉
Ja, ni ser ju under filmen, vad jag skrev jag på instagram igår & filmen har redan galet många fina kommentarer ♥
Men jag måste även få skriva lite mer utifrån min synvinkel som mamma….
Som mamma till Max, har jag försökt under åren att mycket leva här och nu. Att ta saker allt eftersom de kommer i livet och inte titta så mycket framåt. Utan vi har levt mycket med att det ordnar sig på något sätt och att vi har fokuserat på där vi är i livet och försöker lösa saker som behövs där och då. Skillnaden mellan att ha ett barn med en funktionsvariation och att ha ett ”normalstört” barn (som Pär Johansson kallar det) så är det ju mycket att, vi som föräldrar alltid kommer behöva finnas som ett stöd hela livet och mycket vilar på oss att fixa och förbereda inför vuxenlivet och under vuxenlivet, som många utan en funktionsvariation klarar själv i denna ålder.
När Max började på gymnasiet så var just praktik en av de sakerna jag önskade mest. Det känns ju som att gymnasiet är språngbrädan ut sedan i både vuxenlivet & arbetslivet. Eftersom Max hade lite svårt att klara anpassad grundskolan, fick han gå över till träningsskolan efter ett tag, där man läser mer ämnesområden istället och det är på en lättare nivå. Å jag är bara tacksam att Max har kunnat gå i en skola som varit anpassad efter honom och han har alltid trivts i skolan. Det har varit det viktigaste för oss. Å när man går på träningsskolan, så begränsar det lite, så Max hade bara möjlighet sen att välja en linje, det individuella programmet på anpassad gymnasieskola.
Men det har känts bra. Så här står det om individuellt program: ”…Innehållet på ett individuellt program kan utformas utifrån varje individs behov och förutsättningar. Dessutom kan eleven ha praktik om rektor bedömer att det är bra för eleven”.
Men det enda som skolan kunde erbjuda Max, i form av praktik, var att sista terminen i årskurs 4, att få praktisera på en daglig verksamhet någon dag. Så det kändes trist. För även om Max kanske haft svårt att klara vissa ämnen i skolan, så är han ju ändå så duktig på mycket annat och framförallt praktiska saker och har viljan att jobba och lära sig saker. Fast jag har fullt förstående att skolan har svårt att få fram någon annan praktikplats. Det är ju till och med svårt att få tag i praktikplatser i vanliga skolan idag, å då har ju tyvärr den anpassade skolan ännu svårare. Sedan vet jag inte hur det är i resten av landet. Det här gäller ju bara här i Piteå.
Å det blir ju lite mer invecklat med en praktikplats då det gäller en person som har en form av en funktionsvariation. Det krävs mer av arbetsplatsen och speciellt av en handledare som framförallt måste ha tiden att finnas där som ett extra stöd och hjälp från början. Å i dagens samhälle, då många arbetsplatser är på gränsen till underbemannade, så är det ju svårt att ha den tiden som krävs. Å skolan har ju inte resurser att följa ut och vara på praktikplatser heller, inte här iallafall. En fördel kan ju vara dem elever som har egna personliga assistenter, som kan följa och vara med som ett stöd.
Men om vi då tar Max. Han behöver ingen assistent, han fixar ju mycket och är duktig på mycket. Men samtidigt behöver han stöd & struktur i en del saker. Å framförallt behöver han den där extra tiden att bygga upp & lära sig olika saker. Han kan absolut lära sig mycket, men vägen dit kräver repetition och att han får öva.
Å vi har klurat lite hit & dit sedan han började gymnasiet kring praktik. Tror absolut att han skulle passa på många olika arbetsplatser & arbetsuppgifter. Men framförallt är det ju att hitta den där rätta personen som handledare som har känts som den viktigaste biten. Å det kan ju såklart variera från person till person vad som är lämpligt. Men drömmen har ju såklart varit att hitta den som tänker likadant som oss och som ser möjligheter och inte begränsningar. Den där rätta personen med stort hjärta, som ser Max. Å just därför är vi så tacksamma att Max har just fått den här möjligheten, med vad vi tror, är helt rätt handledare utifrån honom.
Så i somras så hade vi turen att hitta henne ♥ För det var då vi träffades, så som vi brukar göra lite då och då tillsammans med en annan familj. För våra barn har det gemensamt att alla har en extra kromosom. Så Eva som ska bli Max handledare har en dotter själv med Downs syndrom och som vet vad det innebär. Å Max och Eva trivs ihop och gillar sitta och surra och skämta. De har typ lite av samma humor och har bägge lätt till skratt. Å då vi träffades i somras så började vi allmänt prata om skola och kom in på praktik och jag sa just att hon skulle ju vara den där perfekta personen för Max att få göra praktik hos. Å hon var på. Men jag vågade inte hoppas för mycket, å jag skulle vara nöjd bara över en praktikdag, om det bara var det som skulle erbjudas.
Å på den vägen är det och förra veckan fick vi då veta att chefen på Coop var PÅ och att de gärna ville ha Max som kommer på fredagar och praktiserar mellan 09-13. Alltså vi snackar FREDAGAR med betoning på -AR, alltså inte bara en dag. Fick detta meddelande:
”…så jag har pratat med Per (chefen) nuoch vi kör fredagar 09-13. Och vi börjar efter jul. Och jag är med han varje fredag. Sen är Per och gänget så taggade på att Max ska komma, han är så välkommen..”
Å när jag fick detta meddelande, så började mina tårar rinna nerför mina kinder av lycka och tacksamhet. Ni som har barn med någon form av funktionsvariation, vet ju hur mycket man som förälder hela tiden får ligga steget före, planera och anpassa, å även om man försöker leva i nuet och inte tänka så mycket framåt, så blir det ju att man måste det oxå. Å i bakgrunden så finns ju den där oron och ovissheten över framtiden, som ligger lite och pyr hela tiden. Å även om vi som familj är gode bra på att ta saker som de kommer och ändå tror på att allt löser sig på något sätt. Så blir det sån otrolig lättnad då något sånt här blir verklighet, å speciellt eftersom jag har haft detta upplägg som ett drömsenario för Max. Alla känslor svämmade över och tårarna rann. Av en tacksamhet och att ett lugn fick infinna sig och en lycka och glädje över att detta är så stort både för Max, men även för hela familjen.
Så vi återkopplade med skolan för att se om detta var möjligt. Å Max lärare kollade med rektor och yrkesvägledaren och vi fick klartecken.
Å just att få ha det upplägg, som jag själv har tänkt på under alla år. Att få ha en praktikplats som återkommer. Där Max verkligen får chansen att utvecklas och lära sig och på ett bra sätt komma in i det och hela tiden få repetera, det känns bara så galet underbart. Är så tacksam för Eva som fixat detta och där allt känns så enkelt, för att hon vet vad allt innebär. Det känns helt underbart att Max får den här chansen just nu. Helt rätt i läge och tid med 1 1 /2 år kvar i skolan, att få testa ett arbete så här och det i sin tur kan ju leda vidare till något bra i framtiden. Det känns som vi vunnit den där stora vinstlotten i livet.
Å jag vet redan nu, hur mycket Max kommer växa med detta. Han behöver lite extra tid i början, men oj vad jag tror han & det arbetsgänget kommer ge varandra mycket. Så jag försöker få det att sjunka in och repeterar för mig själv, att Max kommer få vara fredagar på Coop och just det att få komma tillbaka, få chans att komma in i rutiner, arbetsmoment & lära känna dem där och sedan våga ta för sig mer och mer och lära sig saker. Det är ju JUST DETTA som våra ungdomar behöver. Få vara del av en arbetsplats och få göra praktik & få den värdefulla tiden att lära sig i sin takt. Så galet TACKSAM.
Max tar det mer som en självklarhet och när vi passerade affären på väg till innebandyträningen i måndags så sa han: ”…kolla, det är där jag ska jobba” … hur cool som helst :)