Igår ringde Norrbottens Radion
hem till mig. Det är inte första gången,
de har även ringt tidigare, det var när Max
florerade på nätet med Zlatan låten.

Nu hade de sett klippet med Max då han
leker & grillar hamburgare i sin egna
Max Restaurang >> här hemma i sina
nya Max kläder..

….som då i sin tur sidan ”Norrbotten”
delat på Facebook och som tydligen
många kikat på.

Ni kan se hur vi pysslat till Max grillen här >>

Ville ha med Max i radion….

Hon undrade om Max ville vara
med i radio nästa vecka och prata med
henne där. Men jag sa att det var nog väldigt
tveksamt att Max skulle vilja göra detta. Tror
risken skulle vara att han oxå bara kan bli
tyst och inte vilja göra det & det är ju lite
känsligt då det är just radio ;) Men hon ville att
jag skulle fråga honom igår kväll och hon skulle
återkomma idag.

Jag förklarade för Max igår och frågade om
detta var något han ville göra och han sa
direkt ”..nej” det ville han inte. Så jag
meddelade henne det idag då hon ringde.

På Max villkor alltid…

Jag får ibland känslan av att folk tror
att jag skriver om Max här på bloggen
och på instagram & lägger upp filmer på Max,
för att få uppmärksamhet i media. Men det är
det absolut inte. Anledningen till att jag skriver
och visar Max, är för att jag känner att det ger
mycket till många. Både hur det är att ha ett
barn med Downs syndrom och hjärtfel och där
det känns viktigt att vanligt folk, kan få en inblick,
som kanske inte har en aning, men även föräldrar
som oxå fått ett barn med Downs syndrom. Det är
även faktisk en hel del lärare och pedagoger som
läser och tar del av vårt ”bus” vilket är roligt….

Max är en underbar kille som sprider mycket
av sin härliga fantasi och jag tycker det är trist om
bara vi själva ska uppleva det. Sedan gillar Max att
bli filmad just hemma och att se sig själv så efteråt
och prata med andra om det.

Så det som blivit delat på facebook med Max
kommer inte från mig, utan andra som hittat
igen honom på You Tube. Jag delar sällan något
med Max på facebook själv numera, vi håller oss
oftast till instagram och bloggen, just för att folk,
inte ska tro att jag till varje pris vill få honom att bli
någon ”gilla-magnet”.

Vi har ju även hittat en fin kombination med
att pyssla, busa och träna oss fram i livet, vilket
jag tror inspirerar många andra här på bloggen
och det är superskoj. Det brinner jag verkligen
för och det är något som är en väldigt stor del
hos oss.

Jag tycker om att kunna tipsa andra om hur det
går att pyssla, busa & leka sig fram i livet och
kunna kombinera det med den lilla extra träningen
som kanske ett barn med med ett funktionshinder
behöver lite extra av. Att det går att göra på ett roligt
sätt, där det inte upplevs som träning, utan mer som
lek.

Inga media människor….

Så även om Max gillar bli filmad här hemma,
så är det inte självklart att han vill synas
framför andra kameror och i media. Han är
en ganska bestämd liten kille som vet vad han
vill. Det visade han på resan ner till Stockholm
med Sportbladet, där han absolut inte ville göra,
som de hade tänkt ;)

Ingen av oss är några som gillar synas
eller att prata i media direkt. Jag har då inte
berikats med ”talets gåva” , men däremot gillar
jag att skriva och gillar lyfta fram Max här
på bloggen med hans underbara fantasi och hur
han berikar vårt liv ständigt & jämt.

Allt som vi har varit med i media hitills,
det är ju media som har letat upp oss, vi har aldrig
kontaktat dem i något ärende. Utan det är dem som
hittat oss genom nätet.

Som till exempel Allers Veckotidning, hon fick
tjata sig fram en intervju som vi till slut gick med
på efter lämnat återbud några gånger ;) Sedan har
ju TV 4 hört av sig från ett par TV program och även
radio.

I en tidning känns det okej att vara med.
Där sitter man och pratar på en allmän
nivå och kanske de tar nått kort. Men TV och
radio, där man ska prata och sedan kanske ångra
att ”varför sa jag så” eller ”varför sa jag inte det”
näpp, inte min grej.

Just det här med Zlatan tidigare förra våren,
det blev ju först så stort och det lät som om
det var vi föräldrar som ville lyfta fram Max
och försöka få träffa Zlatan, det var det inte.
Sedan att Sportbladet då erbjöd oss resan här
i höst, där de skulle att filma oss, det var vi först
väldigt tveksamma till, men det var en sak som inte
gick att säga nej till, det var ju en dröm för Max
att få se en match, som han ville fara på, så det
ville inte jag eller vi missa att få uppleva. Där var
det väl kanske lite synd att max inte fick möjligheten
att träffa Zlatan, då vi ändå var så nära, men absolut
inget vi sörjer på något sätt. För oss var det stort få
sitta på läktaren och se Sverige matchen på plats!

Alltså det är absolut kul att folk hittar hit
och att TV och tidningar och radio hör av sig
och tycker att vi inspirerar och det är jag så
tacksam för. Bara den vetskapen, lyfter oss,
att vi gör något bra och att bloggen känns
meningsfull. Men jag är oxå sjuk. Jag är inte frisk.
Jag har kronisk värk och jag orkar inte så mycket.
Jag är mest hemmavid för att just spara energi så
jag orkar vardagen. Så att fara på olika saker, innebär
flera dagar extra dålig i min sjukdom. Det är nog
många som inte inser det, för det går ju inte se
personen, bakom skrivandet. Som till exempel
detta inlägg, som jag delat upp och skrivit på
under flera korta stunder idag, eftersom jag har
sån värk att jag inte kan sitta så långa stunder.
Kan även meddela att jag har sviter än, från
Stockholmstrippen i början av november,
även om det bara handlade om ett dygn.

Men för mig och oss och framförallt Max handlar
det inte om att synas till varje pris i media. Visst är
det bra att alla lyfts fram och kanske då speciellt
personer som har olika funktionsnedsättningar eller
dylikt och visa hur underbart det är att vi alla är vi
olika och så. Toppenbra! Jag älskar sånt. Men ska
MAx vara med i något framöver, får det bli på Max
villkor, på sånt som han vill vara med på, inte för
att någon annan vill.

Sedan fortsätter vi ju såklart och
förhoppningsvis inspirerar här på
bloggen & instagram, som tidigare.

Vi har en del pysselprojekt vi har hållit
på med, som snart ska visas. Men som alltid
tar det lite tid, innan allt är klart. Men det
pysselprojekt som vi hade i november/december
ska snart komma, jag lovar, i det ska vi nu
faktiskt börja använda till lite läxor från skolan,
för att kunna träna samtidigt som vi busar med det,
som vi brukar ;)

Trevlig helg!

Nu önskar jag er en trevlig helg!
Jag hoppas jag ska blir helt frisk från min
förkylning som jag fick och jag längtar just nu till
vårt fredagsmys, som jag tror hela familjen känner
för dag, en lugn skön kväll, efter första intensiva
skolveckan.