Bara för att ni ska förstå hur mycket kärlek Max sprider, så lägger jag in vad Max sa går då han kom hem efter varit på korttidsboendet. Max säger han till mig: ”…jag vill säga dig 2 saker” och han lät så allvarlig, så jag tänkte oj har det hänt något. Men då säger Max: ”…nummer 1, Jag älskar dig, och 2, du finns i mitt hjärta” 💛 …och ja mammahjärtat svämmade över 🫶🏼 det är absolut den bästa egenskapen Max har, att han visar och säger sina känslor ofta och vi får höra att han älskar oss och de runt omkring, å lite närsomhelst i vardagen, behöver inte vara på någon speciell dag. De e något som vi alla skulle lära oss att göra mer och oftare 🫶🏼
Den här filmen är från igår, då Max hade kommit hem från korttidsboendet. På fredagen då han var där, fick de fara och besöka polisstationen och träffa 2 poliser & en polishund & då fick de alla dessa saker 👍🏼 👮🏼♀️✨ å så kul att de skrev i kontaktboken och med bilder till och med 💛 det är guld värt för oss föräldrar, för även om Max är bra på att surra, så behöver han stöd för att komma ihåg vad de gjort 👍🏼 så en riktig toppenhelg har Max och kompisen haft, som var där oxå 👌🏼
Vi har ju fått många tips, vid flera tillfällen om lökskivor på natten vid hosta 🧅✨ å igår kväll bestämde jag för att testa, då jag förra natten hostade typ nonstop. Så jag skivade upp en gul lök i en tallrik. Sedan värme jag en tekopp med vatten i micron och hällde över….
..jag var skeptisk att det skulle funka & började att sova på soffan nere för att inte väcka de andra med min hosta. Jag fick även igår torrhostan som smög sig på mer och mer på eftermiddag och hela kvällen satt jag framför TV n och hostade och HELT GALET MAGISKT så slutade den liggandes bredvid detta fat 🙌🏼 (!) så efter ett tag så tog jag tallriken med mig upp, bredvid min egen säng och jag har INTE hostat i natt ⭐️✨ så galet skönt. Men det luktade lök de lux på morgonen ☺️ sen började ju då hostan om igen på morgonen. Men just att få sova 👌🏼✨ Max hostar inte nattetid, som skönt är, tror inhalationerna hjälper honom där. Även Fanny klarar sig än så länge 👍🏼 Å sen så tog jag tillfället i akt på morgonen att direkt blåsa i flaskan med vatten flera gånger, då tar man ett djupt andetag och blåser ut sakta och verkligen till man inte har nån luft kvar att ge. Å jag kunde få upp otrevliga klumpar som är guld värt att få upp så de inte stannar och blir en lunginflammation. Vi har testat blåsa flaska under dagtid oxå, men inte hänt något, utan bäst på morgonen, vid denna bacill. Å Max har ju blåst flaska många gånger under åren, lite av en expert. Å med honom gör vi det alltid som en ”tävling”, då han älskar att vinna, jag startar timer på honom och så får han försöka slå sig själv, hur länge han fixar hålla ut och blåsa ☺️👍🏼 Så tänkte jag skriver det här utifall det kan ge tips år någon annan där ute som kör samma som vi & där det oxå kan hjälpa 👍🏼 å jag är fortfarande helt lyrisk över att löken hjälpte 🙌🏼✨⭐️
Igår for ju pappa Jonas på innebandyträningen utan Max, då han är hjälptränare. Å denna fina innebandykompis Zack brukar åka med oss till och från träningarna. Å Max hade gått och lagt sig igår kväll då pappa Jonas kom hem med denna överraskning, så Max fick den nu på morgonen istället. Så himla snällt 💛 å det passar ju som sagt bra idag, då Max ska in och ta prover på sjukhuset på eftermiddagen, då får han längta efter denna efteråt 👌🏼 å kan ju förtydliga lite att de kollar Max lite extra för att har sina hjärtfel som kan påverkas & då han blev så dålig sist. Då känns det skönt att ligga lite steget före, utifall det blir sämre. Å Max är lite lurig, han kan se väldigt pigg ut, trots att han inte är det & håller ofta skenet uppe att allt är bra. Så vi får se vad de säger. Kan ju även bara vara en bacill vi måste vänta ut bara och då får vi göra det 👍🏼
Idag har Max varit in på sjukhuset & jag hade förberett han på ett blodprov eller stick i fingret, men fel av mig 🙃 jag hade inte uppfattat att de skulle topsa honom i halsen. Så då var ju Max inte förberedd på det. Så sköterskan & pappa försökt länge att få till det, men icke, tungan ville vara i vägen ☺️ så då till slut tog de via näsan istället och ner i halsen med en lång pinne, å tydligen hade det (helt otroligt) gått bra 👍🏼 så vi får se när vi får svar och om det visar något. Tycker dock idag att Max är ett litet snäpp bättre, kanske vändningen är på G? Dock så snorade och hostade han, då vi bara tog promenad på gården idag, så inte aktuell för skola än. Men hoppas det håller på att ge sig 👍🏼 å att komma hem till Colaburken & 2 kärleksmums, det var mums👌🏼✨
[tillbakablick 2015] Detta kom upp som ett minne hos mig idag, att för 9 år sedan, då Max var 8 år och sjöng till Svenska landslaget & Zlatan & det blev en sån där grej som blev så delad överallt & tidningar ville dela och här var det Aftonbladet som gjorde ett litet reportage, från då Max satt i vardagsrummet & sjöng ☺️ ..
Igår var det innebandyträning & gänget Parasport Piteå, fick en sååå fin överraskning, som ni ser i slutet av filmen ⭐️✨ @ojebynsibfherrar som de även hade en träning tillsammans med i våras, skickade en video som spelades upp efter träningen och alla i laget fick ett eget snyggt årskort till deras matcher i div 1, som de gjort med deras namn på 🙌🏼✨ hur galet fint initiativ var inte detta 🥹💛 alla blev såååå glada, ja, så himla fint ♥
Idag hämtade jag upp Max på skolan & vi gick till sjukhuset för vaccinering. Max fick både influensavaccin, som han fått varje år sedan han var bebis, eftersom Max har sina hjärtfel & nu även vaccin mot lunginflammation idag. Så ett vaccin i varje arm. Å det gick bra, de e plåsterna efteråt som är värst, så lite robotarmar tills de är borta ☺️ å idag tog han vaccin vid 15.30 tiden, så ingen ”traditionell belöning” som fika eller middag på stan, då vi skulle hem och äta, så då tyckte Max att han förtjänade en annan belöning. Som då blev en liten ”Nerf” 👍🏼
Så trist att inte Sverige tog sig till fotbolls EM, men vi kikar ändå såklart & Max var så laddad se Ronaldo och Portugal igår, men då matchen börja r sent, så var halvtimmen innan start så lååång, så Max somnade i väntan ☺️ …
…och sedan såg han första halvlek och väntade sååå på ett mål och refererade hela halvleken ⚽️✌🏼 men vi halvlek gav han upp, han var så trött så tyvärr fick han inte se nått mål av Ronaldo. Å jag gick oxå och la mig, men vi hörde ju att de vann med dramatik i slutminuten.
Vi har på senaste tiden fått en hel del förfrågningar om att vara med i tidningsreportage och i radio och tv och podd och dyl 😅 å senast nu igår ett sommarreportage i en tidning. Men vi har sagt tack, men nej tack till allt. Vi mår som bra, precis så som vi har det, vi söker inte uppmärksamhet på nått sätt, utan vi tycker det räcker med det vi delar med oss här, där vi bestämmer själv vad vi delar med oss utav och när vi gör det. Vi har inget behov att synas nå mer än det. Å syftet med att vi delar med oss här på instagram & insamlingarna vi haft, är inget för att vi försöker få följare eller få uppmärksamhet på något sätt, utan vi vill bara kunna bidra med lite hjälp & samtidigt kunna dela med oss av vårt liv. Å det är bara kul om vi i vår tur kan inspirera på olika sätt & lyfta fram olika saker som både berikar & hur det kan vara då vi får kämpa lite extra på olika sätt i vårt liv. För oss är det verkligen sååå overkligt att så många följer oss och det är svårt ta in och därför lägger vi inte heller nå fokus på det 🙃☺️ utan vi fortsätter som vanligt & tar en dag i taget och planerar inte i förväg så mycket, utan vi lägger vårt fokus på vad vi mår bra av och gör det som vi känner för, å jag anpassar dagen mycket mycket efter min ”värkiga” kropp, så jag ska orka och det är hela tiden en balansgång mellan vila och rörelse och mycket tanke bakom, å ännu mer planering nu när Max har sommarlov, då jag behöver ligga lite steget före & vara redo som stöd i olika saker & det viktigaste av allt, enligt Max, planering av måltider 😅☺️ så…#tackmennejtack
Ja, hi-hi, jag och Max är nog ganska lika envisa och har det där tänket ”kan själv” ☺️😁 å då kan det se ut då här, istället för att be om hjälp ✌🏼 å den där känslan att få till det själv i slutändan, är så galet härlig & känns som värsta segern 💪🏼✨ Vi har ju haft vårt uterum nu 3 år typ, å vi köpte ju denna hörnsoffa direkt & den är fin & bra, men jag tycker den är för låg i förhållande till bordet. Å jag har försökt skicka gliringar till flera om hjälp att höja upp den, med allt från nån sockel, till att montera hjul, så den kommer upp lite. Men jag vet ju hur karlar funkar, de tror om det bara går ett tag, så tror de att det rinner ut i sanden och de slipper fixa. Men jag kunde inte släppa det & å nu var jag less att irriterade mig på det, så jag googlade förhöjningsben och hittade dessa runda lite gråa & beställde på vinst eller förlust. Men de e ju svårt få dit alla 13 st samtidigt. Å när jag inte heller visste om det skulle funka, ville jag inte be om hjälp och såg bara kaoset f ramför mig då alla lyfter olika och de ramla omkull ☺️ så jag klurade ett tag och att SPARA saker, kan vara bra ibland, för den här dagen kom då jag behövde just de där 7 plastbackarna från Ikea som jag sparat utifall 😆😆👍🏼 så jag pallade upp hörnsoffan som är i 3 sektioner med plastbackarna och kunde placera ut alla förhöjningsklossarna och sedan ställa ner de befintliga ”skruv-benen” så långt det gick, å sen dra bort backarna eftersom 👍🏼👍🏼 å förhöjningarna passade precis storleksmässigt. Så just nu känns det sååå bra, jag hittade lösningen själv & fick dit det själv, envis som man är ☺️✌🏼
Å apropå temat ”kan själv” & att Max tränat med Sodastream flaskan, så kom Max igår kväll & hade gjort bubbelvatten själv till fotbolls EM och kom stolt in med en flaska och visade 👍🏼 och i morse så förberedde han efter frukost en flaska och stoppade i kylen för att sedan ha till ”sommarlov” på TV ✔️✌🏼
Wow, liksom ⭐️✨det kom ett brev & det innehöll alla autografer från @gyllenetider & fyra coola plektrum som snälla trummisen i Gyllene Tider @micke.syd fixat 💛 TACK så mycket hälsar Max ✌🏼
Liten närbild på innehållet i brevet som Max öppnade i filmen jag la ut före detta inlägg. @gyllenetider autografer & plektrum ⭐️✨ tack snälla @micke.syd 💛
Härlig solig kväll, så vi har varit ute & oj vad de växt efter regn, så jag fyllde en skottkärra med bortklippta grenar och ogräs från rabatterna. Å härligt då fler varianter av blommor blommar nu & humlen är så fin nu 🌸🌿👌🏼
Igår började det fyllas grus över rören längst bort i avloppsanläggningen & ikväll fyllde grabbarna vatten för att kolla att det verkar fungera, så nu är det nära testa och snart koppla på det nya 👍🏼
Ett nytt liv... 