Inga prickar….

 

Nä, inga prickar än på barnen.
Trodde vid detta laget att vattkoppor
skulle pryda deras kroppar, men icke.
Bara småfebriga och förkylda.
Få se om det dyker upp i helgen.

Ingen ordentlig operation….

Det blev heller ingen ordentlig operation
på pappsen. Jorå, han låg där nedsövd på
operationsbordet, men när de väl öppnade
handleden för att operera till, det som de var
säkra på att det var ”problemet”, var det inte det (!)
Så de kollade nog mest runt och vet inte riktigt nu hur
de skall göra. Så de sydde ihop igen och specialisten
ska återkomma om vad planen blir, om det blir någon
annan operation och åtgärd, eller om pappsen får leva
med den värk och belastningsmärta han haft, efter han
bröt handelden för några år sedan i en rallycrosstävling.

Hela familjen hemmavid….

Så jag har fått ha hela familjen hemma.
2 sjuka barn och en med opererad hand ;)
Idag tog vi faktiskt en kort sväng in till stan
och barnen fick välja sig något på barnens hus,
för att få lite skojigt.

Max valde en bil som med batteri kör och vänder
mot alla väggar här hemma. Störthäftigt förstås! ;)
Sedan blev det ladda upp med några videofilmer
till helgen. Sedan kom även barnens mormor oxå
med en massa ”tröst-grejer, då hon oxå varit i stan idag,
så de hade mycket att kika på ikväll ;)

Glada Hudik….

En bekant skickade mig recensionen
på Glada Hudik föreställningen i Luleå
som vi missade igår och där betyget var
5 miljoners plus, så det beskriver ju allt.

Har precis läst klart boken som Pär Johansson
skrivit ”normalstörd” och jag rekommenderar
den varmt. Min idol. Få se om jag skriver mer
om den i ett annat inlägg, för sååå bra var den!

Hundböcker….

Nu har vi övergått till att läsa böcker
om valpar, det är bara 2 veckor till Kalle
kommer till oss, så förberedda måste vi ju vara ;)
Påminner om då man läst allt om att vara gravid och
vänta sitt första barn. Mycket som man känner att man
inte alls kan eller har tänkt på, men jag hoppas det blir
lite att man växer sig ihop med valpen och att det kommer
gå bra.

Har idag hämtat ut ett paket med diverse hundprylar
oxå ;) Håller dessutom på med ett litet projekt tillägnat
Kalle, som både barnens morfar varit involverad i och
även pappsen kommer göra en del men jag återkommer
med vad det är framöver. Har ingen aning egentligen
om det blir så bra som jag har tänkt det, men jag kände
att jag måste bara prova, ni vet ju mig och mina ideér ;)

I huvudet på en normalstörd….

 

Allt började ju så bra.
I somras så bokade jag
biljetter till föreställningen
med Glada Hudik som äntligen skulle
komma upp till Norrbotten och Luleå.
Jag har ju länge velat se något med dem.
De är mina hjältar.

Ytterligare skoj….

Sedan fick vi besked om att
vår habilitering skulle anordna en
träff för familjer som har barn med
Downs Syndrom, just här lokalt.

En sån träff som jag länge längtat till
och själv önskat av habiliteringen. Så
långt kändes ju allt toppen. Vilken rolig
höst att se fram emot!

Men så blev det mindre roligt….

För när inbjudan till träffen kom
och jag tittade på datumet, så fick jag
sedan gå och kika på mina biljetter till
Glada Hudik…det var väl inte (!!) ….

….japp, samma datum förstås!

Det ena under dagen och detta på kvällen,
samma dag. Vad är problemet, tänker kanske ni?
Jorå, det skulle väl inte ha varit något problem för de
flesta, men det går inte för mig.

Jag har nog att klara av en av sakerna och ändå
kommer jag måste jag dopa mig innan och ladda
och ta bakslaget och må dåligt efteråt. Så om jag skulle
fara på träffen på dagen, skulle inte orken finnas för
det på kvällen och vice versa.

Man kan ju tycka att det verkligen var maxat att
dessa saker hamnade på precis samma dag, då man
hade bokat biljtetterna så långt i förväg. Men värre
skulle det bli!

Helt sanslöst….

För sedan efter ett par dagar så får vi
ytterligare ett brev på posten. Det är
adresserat till gubben min.

Han har nu fått tid för sin planerade
operation av sin handled…..och kan ni
gissa vilket datum det blev ?? Japp,
samma som Glada Hudik & träffen (!!)
Nu kan vi tala om MAXAT!

Vände och vred….

Så med beslutångest hit & dit
och vände och vred på fördelar/nackdelar
hit & dit, så blev det beslutet att sälja
Glada Hudik biljetterna :(

Träffen kändes så himla roligt anordnad där
det kommer en danspedagog som ska ta hand om
barnen medan vi föräldrar ska få sitta och prata.
Sedan ska barnen få ha dansuppvisning för oss
i slutet. Det kändes ju bara som klippt & skuret
för Max!! …och det kan man ju inte säga nej till.

För då skickar vi pappsen och operera sin hand den
dagen och så följer Max storasyster med på träffen
med mig och Max.

Osäkert läge….

Så JAPP vi har sålt biljetterna.
Känns lite tungt och framförallt tråkigt.
Men man måste ju göra ett val och det blev
det här och det är bara gilla läget nu.

Men det värsta just nu,
är ju att jag hade hoppats att vi nu
redan hade gjort bort vattkopporna
som härjar i byn. Men icke det. Max storasyrra
och 2 till i klassrummet är de enda som inte fått
det än, alla andra har redan trillat dit och gjort bort det.

Så hur stora tror ni är oddset att vi kommer oss
iväg på träffen då? Det känns som att det är stor risk
att en massa prickar kommer sätta stopp för det oxå.
Jag vet inte ens om man vågar hoppas, för det är nog
inte tal om om barnen får vattkoppor utan bara när .

Så det känns som denna höst, som man såg
fram emot så mycket, förvandlades till något
annat ganska plötsligt.

En liten tröst…..

Men en liten tröst i det hela
är att svärmor hade köpt Pär Johanssons
bok ….I huvudet på en normalstörd
här tidigare och nu har jag fått låna den.
Så jag får väl ha den som substitut…

 

…den går bland annat att köpa här  >> på nätet.

Har börjat läsa den, men har inte läst den klart
än. Men så fort jag började läsa den så kändes det
som ett bra substitut. Blev glad på en gång och jag
har till och med legat och skrattat högt för mig själv
när jag läst och känslorna blir så varma och goa.

Måste bara skriva lite från boken då Pär skriver
om sin vän Bosse Östlin:

”….han som plötsligt kan gå fram till vem som helst,
det skulle kunna vara både kungen och tanten
i närbutiken, och säga: ”..idag är jag lite ledsen.
Det skulle kännas mycket bättre om jag fick en kram
Och dessutom få den.

Ja, så gör en riktig hjälte
enligt mig ;)

Har ni inte läst boken,
rekommenderar jag den varmt.
Åh, tänk om man ändå hade fått sitta där
i publiken nära och få se dem live och då
speciellt Bosse Östlin. Men jag tänker positivt
och jag tror på en nästa gång….

Pär får medalj och medverkar i Skavlan….

 

Missa inte Pär Johansson i Skavlan på fredag.
På fredag den 4 feb gästar Pär Johansson Tv-programmet
Skavlan i SVT1 fredag 4 februari 2011 kl 21.00.

 
glada hudik teatern och Pär Johansson

Konungens medalj till Pär Johansson….

Glada Hudik-teaterns verksamhetsledare Pär Johansson
mottager H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser
på ledarskapsområdet.

I mailet från Glada Hudik teatern stod det:
Vi gratulerar nytänkaren och entreprenören
Pär Johansson och stämmer helt in i hans enkla ledningsfilosofi:
Inget är omöjligt – om man bara vågar tro på människor och
ge dem en chans att utvecklas”.

Vi håller med, Grattis Pär!

Glada hudik väcker funderingar….

 

Ja, jag måste bara skriva om Glada hudik igen.
Ja, namnet, är precis hur jag känner det….glada hudik.
Vilken glädje, värme, charm och spontanitet som genomsyrar
programmet och vilken inspiration och engagemang, han utrålar,
den där Pär Johansson. Sedan är ju dialekten helt underbar!!!!

Pär Johansson…..

…är min nya stora förebild. Vilken person, snacka om
att ha alla rätta kvalifikationer som person.
Absolut rätt man på rätt plats.
Så imponerande att först dra igång
denna teater med utvecklingstörda
och normalstörda utan att knappt ha
någon backup eller positiv respons.
Att sedan helt otroligt genomföra
en resa till New York med alla och
uppträda där, det är ju bara helt sagolikt.

Missade ni han som sommarpratare i sommar. Lyssna här >>
Värt att lyssna på !!!!


bosse, mats, maja, toralf, theresia

Man märker i serien, hur mycket Pär Johansson
betyder för alla deltagare. Som ”Bosse” när han sitter
och pratar med Toralf inför den spännande
New York resan:
Det är Pär Johansson som gjort det här”.
Det är han som gjort det möjligt (såklart med hjälp
av många andra) Så imponerande!

Pär själv säger i serien….

Jag tycker så här ja. Vi har 2 ledord på vår hudikteater.
Ett:
att man ska göra det man är bra på.
Två: är passion.
Får man göra det man är bra på, så infinner sig förmodligen
passionen och det är vårt arbetssätt
.
Att hjälpa en person, är
inte att tycka synd om nån, det handlar om att repektera nån.
Man måste ha en ömsesidig respekt”.

Igår när jag satt och såg 3:e programmet på SVT så kände
jag hur en enorm värme spred sig i kroppen. Jag kände en
sån beundran över både Pär och alla som var med.

Deltagarna  i Glada hudik…..

…eller ska jag kanske säga de utvecklingsstörda. För det
är ju det de är, precis som vår lille Max, men med lite olika
diagnoser. När Max föddes, så hade jag väldigt svårt att säga
att han hade en utvecklingsstörning. Det gick bra att säga att
han hade Downs Syndrom, eller gärna förkortningen DS, som
lät ännu bättre, eller så vända på utvecklingstörning och säga
han har en störning i utvecklingen”, för det lät inte lika
negativt, tyckte jag.

För då kändes det negativt. Han skulle inte bli som alla andra
och det var jobbigt i början. Då kanske mest för att vi var
orolig för honoms skull, hur skulle framtiden bli, hur skulle han
klara sig, skulle han få kompisar osv….

Idag har jag inga problem med att säga att Max har en
utvecklingsstörning. Jag är glad att samhället idag är
mera öppet och accepterande, än det varit tidigare.
Nu är ju inte Max så gammal än, men vi har aldrig
mött något negativt alls. Visst kommer väl alltid oron
finnas för framtiden, men det kan jag släppa idag och
fokusera, på där vi är idag.


Toralf som Elvis i Glada Hudik teatern

Det kändes dock jobbigt att se Toralf i senaste programmet
och jag blev väldigt ledsen för hans skull, då man fick se,
då han var på hockeymatch och någon i publiken sa till
honom:
man hejar bara på brynäs om man är mongo”.
Det syntes hur ledsen han blev, även om han säger
att ” jag lyssnar inte” , ”man ska inte lyssna”.
han tycker väl att han är cool, då han säger så, men
det är han ju inte
”.

Det känns i hjärtat mitt och det känns förstås obegripligt
att man som människa kan säga så till en annan. Men
tyvärr är det ju ju så. Det är ett tufft samhälle, trots att
det blivit mycket bättre.

Toralf säger efter hockymatchen:
De sa att vi var mongo och cp och så. Varför har han
rätt att säga så, för? Ingen kommer nån vart genom att
hacka på varannn och reta varann. Man ska älskar varann
som man är, tycker jag. Jag är så trött på allt folk som hackas
och restas och som håller på. Nu har jag fått nog och tänker att
nu lyssnar jag inge mer
”.

Många kloka ord. Sedan var det underbart att just Brynäs
gjorde mål och Toralf fick ställa sig upp och vifta med
flaggan. En liten lååååång näsa åt killen med kommentaren =))

Träna till normalisering….

Jag tycker det var så bra, det Pär Johannson sa oxå:

På 90 talet var det modernt att utvecklingstörda skulle
tränas på allt, för att bli så normal som möjligt. Det tycker
jag är konstigt. För jag tycker det är konstigt att en onormal
kan bli normal.

 En av aktiviteterna vi gjorde var att de skulle åka på kurs.
och en av kurserna, var att man skulle lära sig knyta skorna.
Då sitter hela gänget i ett rum, med låtsas röda bygelskor,
där sitter man och försöker knyta, och jag sitter och dricker
kaffe och tycker att det här är pedagogik, det här är sverige
och så här utvecklar man utvecklingsstörda.
Men efter 3 gånger, tänkte jag, vad håller vi på med egentligen?
Gången efter kom jag tillbaka och frågade den som höll i kursen
”hur länge har de gått?” Då visade det sig, att den som hade gått
längst, hade gått i 8 år !! Så vi slutade med den här kursen, och så
for jag och köpte kardborreband till alla.

Då säger en kille:
äntligen, kan jag knyta mina skor själv nu?
Ja” svarade jag…”på ditt vis”.
Men gud va skönt” sa då killen =)))

Jag tror det här är väldigt viktigt.
Men det är oerhört svårt som förälder att oxå hitta en
balansgång här. Vi vill inte heller träna Max, för att han ska
normaliseras. Utan han är ju Max och ska absolut få vara Max.
Men däremot vill man ju absolut hjälpa honom lite extra med
det som han har svårt med, för att just kunna hänga med och
få lite bättre förutsättningar i framtiden.

Just med talet och språket, känns som viktig träning. För det
är ju något som man måste träna, då det inte finns där naturligt
som hos normala barn. För att kunna ha en bra kommunikation
och göra sig förstådd, känns otroligt viktigt för oss som
föräldrar. Men vi försöker göra denna träning, så rolig och
så inspirerande som möjligt för Max, så han inte ska känna att
vi just bara tränar, utan det blir en del av leken.

För livet där ute är tufft idag.
Vi vill ju att vårt barn, ska kunna känna sig trygg
och ha en bra självkänsla och självförtroende och
få må bra.


glada hudik gänget

Jag vill avsluta med några kloka ord från serien.
Toralf säger i avsnitt 1:

Jag har utvecklats enormt. Mitt självfötroende är helt grymt.
Very nice, unbelivable, härligt – kan man säga.
Just det här, att inte skämmas för den man är.
Att stå för att jag är Toralf
.”

I nästa avsnitt kommer Toralf att förlova sig med sin tjej.
Han säger verkligen vad han tycker hela tiden och tänk om
man både han en gnutta av hans självfötroende, spontanitet
och kloka ord. You are my hero Toralf!!!

Nu längtar jag till nästa vecka och
få se själva New Yok resan =))
Missade ni detta avsnitt eller vill se alla.
Kolla in denna sida då >>>>>

Något superskoj hände idag…..

…som var väldigt häftigt för Max.
Men det orkar jag inte skriva om idag.
Men det är något väldigt spännande kan jag lova =)