Närminnet, honung, minigolf med Parasport på Storstrand

Max har väldigt dåligt närminne, speciellt
vad som hänt samma dag. Så att få veta
vad de har gjort i skolan under dagen är
svårt & här ett exempel på det, då Max
ringer från skoltaxin nu på morgonen
och säger: ”.. du jag måste säga en sak,
jag glömde berätta att igår fick jag cola
och chokladboll på skolan
” ☺️ och det är
ju otroligt att han glömde en sån mumsig
sak då vi pratande igår & jag försökte lirka
ut vad de gjort 😁 men däremot så kan det
ju komma någon dag efter och sen
långtidsminnet är super, då berättar Max
allt i detalj 👍🏼 andra bilden är från väntan
de på skoltaxin idag, vi valde ställa oss i lä
i solen, då det blåser mycket.

Vilket lyx få hem egengjord honung av
Jonas kollega igår & som intas i tekoppen
idag 👌🏼 han har till och med skrivit till oss
på etiketten( se närbilden) …tack 💛
jag har lämnat en SKIT natt bakom mig
och har lite allmänt kaos i kroppen just nu.
Lite sviter av förkylning kvar än & så har
vi ju storm ute som säkert oxå påverkar
& så verkar stora delar av kroppen fundera
hur jag har tänkt ha det framöver ☺️ för
den är orolig, värken ligger på en sån där
enerverande hög nivå och allmänt kaos
med smärta på olika ställen, jag får
mjölksyra i benen ovanligt fort vid
ansträngning & har känslan av att en
stämgaffel som hela tiden vibrerar bakom
nacken & har även svårt sitta även korta
stunder, får sån värk från typ svanskoteregionen
direkt. Å när resten av kroppen är i olag så svarar
magen med att protestera på det och är allmänt
kinkig och i sin tur har det resulterat att munnen
är full i blåsor igen 👎🏼 men det här är ju mina
klassiska symtom med min fibromyalgi, då det
är ändrade rutiner. Så det är bara härda ut tills
jag börjar få in de nya rutinerna i kroppen som
kommer med hösten, då brukar den lugna ner
sig lite 👍🏼 å som vanligt skriver jag inte för att
få medlidande, utan bara för att kunna sprida
lite information hur det kan vara att leva med
fibromyalgi och med värk dygnet runt.

Nu for grabbarna iväg till Storstrand där
Parasport medlemmar skulle bli bjudna
på fika och minigolf ikväll 👍🏼 så det blir
nog en kul kväll om de inte blåser bort ☺️..

/ Anna

Provtagning, skogspromenad & Parasport info

Idag har Max varit på sjukhuset på provtagning.
Det var ju något kompletterande blodprov som
blev fel innan sommaren, som de tar om nu. Å
tänkte visa lite närmare den där ”Buzzybee”
som Max fick testade första gången förra
provtagningen och fick idag välja, å han
valde den igen, istället gör att behöva ha
bedövningsplåster som han hatar (han hatar
alla plåster) 👍🏼 så de sätter alltså en liten
kylpåse med en vibrerande apparat på som
har ett ”bi” på sig, ovanför på armen och det
i sin tur distraherar själva sticket 👍🏼 sedan
har Max sina egna rutiner, han backar alltid in
till provtagningsstolen och han blundar tills
det klart, å det gick superbra idag & nöjd efteråt ☺️✌🏼

Vi startade dagen med provtagningen & det är
så härligt då det avslutas med ett stort leende
att det är klart 😀👌🏼✨ skrev i förra inlägget
om ”buzzybee” de använde och som funkar
super på Max 👍🏼 sedan mötte vi upp pappa
Jonas och firande med lunch, både att
provtagning var gjord, men framförallt fira
lite extra att Fanny nu åkt iväg i eftermiddag
& jobbar sitt sista pass på sommarjobbet,
man ska tillfälle och fira allt som går ☺️🙌🏼 

Okej, märks att hösten har startat för oss.
Max lärare ringde idag & vi har fått lite info
inför höstens skolstart på tisdag. Vi har
tidigare haft kontakt med måltidsservice
om Max behovskost & även check på att
skoltaxin är ✔️ Å förutom allt med skola,
så är det för oss alltid uppstart hos sjukvården
oxå så här efter sommaren, då Max förutom
sin extra kromosom även föddes med 2 hjärtfe
l och är infektionskänslig. Så förutom provtagning
idag, så hade vi inbokat telefonsamtal från Max
läkare idag, å det tog vi samtidigt som vi gick
denna promenad i skogen 👍🏼 så där har vi nu
oxå stämt av lite ditt & datt och hon undrade
vad hjärtläkarna har för planer framåt & där
blir det väl sen ytterligare en magnetröntgen
på hjärtat längre fram och det skulle väl även
tas något arbets- EKG och säkert nått vanligt
ultraljud oxå. Men vi tar det som det kommer.
Å det blev som nästan lite extra ”synligt” eller
vad man ska säga, då vi gick där i skogen idag.
Jag avslutade telefonsamtalet med läkaren och
jag och Max pratar om allt hon sagt, å sen går
vi där bara och fortsätter njuta av skogen och
naturen och att vara ”här och nu”. Något vi blivit
så bra på. Vi tar morgondagen då den kommer
och vi tar det som komma skall, då det kommer.
Ingen idé att gå och fundera eller oroa sig för
något i förväg. Å nå vi lärt oss med både Max
som är infektionskänslig & med min fibro, är ju
att allt kan ändras så fort. Så vi njuter av bra
dagar & av det lilla i vardagen som betyder
mycket för oss. Å idag kikade vi in olika svampar
i skogen som Max gillar kika på & vovven Abbe
njöt av blåbär & det började regna i slutet av
promenaden 🌿🌨️


Som ambassadörer så delar vi ny
inspiration & tips från @parasportswe 
och @specialolympicssweden vad de
har på gång nu i aktiviteter, föreläsningar,
familjedag & familjeläger nu i höst. Vi har
delat uppe i vår story med direktlänkar &
samlas även i vår mapp ”Parasport” se nästa bild 👍🏼

/ Anna

Krassligt, koja, läkare utan gränser, fikalappar, fyrhjulskörning & undersökning Parasport

Den obligatoriska ”krasslig-kojan”
är byggd på morgonen, som Max
alltid gör då han är sjuk & där är
planen iPad mys enligt Max, som
snorar & hostar lite, men ingen feber 🤧

Det här kom förra veckan, å tog länge få
klart filmen som vi spelade in i fredags.
Så som ni ser här, har vi nu även fått ett
gåvobevis från @lakareutangranser utöver
det telefonmeddelande som vi oxå fick
tidigare och som jag delade då, för vår i
nsamling tillsammans med er 💛 så även
om det står vårt namn här, så är det ju
lika mycket till alla er som bidrog till
insamlingen, antigen genom att köpa
Max målningar eller genom swish ⭐️✨
så visst känns det oerhört fint i hjärteroten
att ha kunnat hjälpa till lite ♥

Jo, men aldrig trist med Max i huset,
trots att han är krasslig, han hittar alltid
på något & gärna har han ju en baktanke
bakom ☺️ så att fixa till olika platser till
mig idag, där även en ”fikaplats” ingick,
så fick han ju in fika i sin koja då, han är
smart 😆😁👍🏼

Denna film är från helgen, då Max
hjälpte mig att ta reda på kvistar vi
klippt ner från rönnhäcken runt
grillplatsen 🌿 jag älskar då det
kombinera nytta & nöje med Max
fyrhjuling & släp 👍🏼

@parasportswe undrade om vi kunde dela
detta åt dem. De undrar om ni skulle kunna
hjälpa dem att testa frågorna till en
undersökning om barn och ungas
hälsovanor. De gör ett samarbete med
Generation Pep som brukar göra en
Pep-rapport varje år för att ta reda på
barn mellan 6-17 år hälsovanor (kring
kost och fysisk aktivitet). Nu för första
gången riktar sig till barn och unga
med intellektuell funktionsnedsättning.
För att de ska kunna få bättre kunskap
och insikt om hur barn med intellektuell
funktionsnedsättning i Sverige mår samt
ett underlag för att förbättra förutsättningarna
för barn och unga med intellektuell
funktionsnedsättning, så har de tagit
initiativ till Pep-rapport Special Olympics.
Det är en vetenskaplig undersökning om
barn och ungas hälsovanor i Sverige. Å Innan
de använder enkäten i en stor studie vill de
testa den i mindre skala för att se att det
fungerar som det är tänkt och se hur nöjda
deltagarna är med frågorna. Vi har gjort
enkäten tillsammans, jag & Max. Så om ni
oxå skulle vilja svara på undersökningen
så lägger jag in en direktlänk uppe i storyn
& i vår mapp ”Parasport” 👍🏼 

/ Anna

Gokartkörning med Parasport & middag på murrikkan

Idag blev Parasport Piteå inbjudna av
gokartsektionen på Piteå Motorsällskap
för provkörning av gokart ute på Piteå
Motorstadion 🏁💨✨ så otroligt fint av
dem att låta alla köra & åka i flera timmar
& bjöd även på hamburgare 🍔👌🏼✨ så
ni kan ju tro det var många glada & nöja
miner 😁 så tack @piteams kartingsektionen
för en superfin dag & tack alla där på plats
som servade och fixade så alla som ville
fick köra eller åka dubbelgokart 💛 kommer
även film senare & vi fick se ungdomar
som tävlar som visade upp när de kör, å
där fick se Max kusin Agnes gasa fort 💨

Till middag blev det en wok typ
extra allt ☺️ allt från korv, köttbullar,
pasta, potatis och olika grönsaker
👌🏼✨ vi har ju svalare temp idag
men ändå härligt ute ☀️

Skogspromenad efter middagen 🌿👍🏼

/ Anna