Skoldag igen, packning & domare på innebandyträningen

Idag har det blivit att förbereda lite, som ni ser,
inför Max korttidsboende vistelse igen tisdag
till fredag denna gång. Å det var då tur att
mamman till henne som Max är samtidigt med,
skrev och kollade så att Max oxå skulle dit, för
jag hade annars trott att det var en vecka fram
i min planering 🙃☺️ veckorna går ju så fort
& med sjukvecka så blev det nog extra knasigt.
Men nu ska Max dit imorgon och sån tur att
han hann bli pigg igen. Å om ni swipar så ser
ni ett fint meddelande vi fick angående just att
vi har delat kring Max korttidsboende 💛
..och sen angående filmen jag skulle dela idag,
har blivit nå knas med, den har ljud då jag tittar
på den, men så fort jag ska lägga ut här på
instagram så försvinner ljudet på filmen (!)
trots att jag checkat alla reglage och ljudkontroller.
Så vi får se när den går lägga ut, ni får vänta
lite på det ☺️

Grabbarna for iväg på innebandyträning 🏑🥅✨
men idag får Max bara titta på, då han nyss varit
sjuk och då han har sina hjärtfel. Å apropå hans
hjärtfel så kommer de nu bli en del hjärtundersökningar
igen, den närmaste tiden. Planen är att hinna göra en
del undersökningar nu, innan han fyller 18 i Mars
och ska flytta över på vuxensidan. Så planen är att
först göra en 24 timmars EKG, där han får en
bandspelare som registrerar hjärtat under ett dygn,
å sen ska han göra ett arbets EKG då han ska cykla
på motionscykel & sen ett ultraljud på hjärtat med
hans hjärtläkare. Å de här undersökningarna har
Max gjort många gånger och är van de undersökningarna.
Å utifrån dem undersökningarna ska de då ta ställning
om han behöver göra något ny magnetröntgen på
hjärtat i nuläget, för att skicka till hjärtteamet i Göteborg.
Max opererade sitt hjärta 5 veckor gammal i Göteborg
och det blev en omfattande operation där de gjorde
både nya väggar och nya klaffar i hjärtat och de tog ä
ven bort en hjärtklaff där det var trångt. Men operationen
gick bra och det har hållt bra. Men det är just där, de
tog bort en klaff upp mot lungpulsådern som det kan
behövas en ny hjärtklaff och han har även ett annat
läckage i en annan klaff, som de håller koll på 👍🏼 så
vi hoppas ju att den fina hjärtvården som han fått
på barnsidan även fortsätter på vuxensidan sen 💛

Max kom hem nöjd efter innebandyträningen,
där han fick hjälpa till och vara domare &
blåsa visselpipa, då han inte fick träna idag ⭐️

/ Anna

Första skoldagen för Max efter förkylningsvecka

”..måndag 26 Aug, jag har spelat Skipbo med
mamma och jag vann” ✍🏼 japp, nu blir det
äntligen skoldag för Max igen och rutinen
att skriva en rad om vad han gjort, var
självklart på morgonen. Han skrev först
att vi spelat, men valde sen att lägga till
att han vann med ett leende ☺️

Yes, en ny dag & skoldag 💪🏼 som Max
har längtat då det blev uppskjutet en
vecka för hans del då han blev förkyld.
Så efterlängtat & lite spännande första
dagen på årskurs 2 på anpassat
gymnasium ✨ å så efterlängtat med
rutiner igen som vi alla älskar, till och
med vovven Abbe 💛

Jag har inte tagit ett enda kort under hela
dagen idag, vilket är ovanligt då det är jag ☺️
så Max ställde upp på en ”tummen upp”
nu innan läggdax & som kan beskriva
första skoldagen som han tyckte ha varit
superbra 👍🏼 vi hoppade över fotbollsträningen
idag, då vi inte vill att Max tränar så pass
nära förkylningen han har haft, med tanke
på hans hjärtfel. Så han har istället lattjat lite
lugnt med både fotboll och innebandy här
hemma med skott. Sedan fick vi lite besök
& pappa Jonas hittade nu fler stenar att
gräva upp på gräsmattan ☺️ Det har känts
så ovant idag med Max på skolan, så tyst å
lugnt & vovven Abbe tycker det har varit
konstigt ☺️ å apropå bilden här uppe. Max
vill inte ha en egen mobiltelefon, men han
går med en gammal kasserad mobil här
hemma och har långa ”samtal” med älgchefen
& markoolio med flera ✌🏼 

/ Anna

Skoldag, Håkan Bråkan, pyssel & träning med band

Max till skolan idag & blev en jojo vecka,
fram och tillbaka ☺️ men bäst är ju att det
inte blev nå mer. Så som vanligt lite bandy
i väntan på skoltaxin 👍🏼

Jag var i kontakt med @sorenolsson innan
vi skulle till Umeå inför Max magnetröntgen
på hjärtat för att höra om det gick köpa nå
kul grejer om ”Håkan Bråkan” då jag tänkte
att Max skulle få det tillsammans med en
biokväll i ”alla hjärtans dag present” ⭐️
Å snälla Sören var gullig och fixade 💛 nu
hann det inte fram innan vi for dit, posten
är ju inte snabbast numera heller med
varannan dags utdelning, men det gör
ingenting, Max blev supernöjd ändå. Så nu
kan vi både läsa Håkan Bråkan bok här
hemma och fara och se nya filmen👌🏼 å vi
har ju en liten fin gemensam nämnare
med Sören då han oxå har skrivit den fina
boken om ”Prins Annorlunda” som handlar
om deras son Ludvig som oxå hade Downs
syndrom och en hjärt- och lungsjukdom 💛 

Vi har efter middagen varit i pysselrummet,
Max har suttit vid sin hörna & jag vid min &
så trevligt sitta i samma rum med olika saker
& kunna surra med varann samtidigt & bästa
är ju oxå då det innefattar pyssel av något
slag 👌🏼å känns så kul nu då Max helt
avslappnat sätter sig vid sitt bord nu, sedan
vi ”klädde in trappen” då han tidigare inte
kunna sätta sig där, för han blev höjdrädd
att se ner i trappen 👍🏼 å jag nog lite knasig,
men jag kan känna sån tillfredställelse att se
ner på pysselbordet då jag är mitt uppe i
något och det är allmänt kaos av grejer, då
känns det kreativt och bra ☺️

Å det som är bra med Max och rutiner är
att då han är inkörd, så har han stenkoll 👍🏼
då är det han som påminner och idag
träningsdag med träningsbanden 💪🏼 å jag
kombinerade det med att sitta på
vibrationsplattan en stund samtidigt, då
min kropp inte var riktigt okej med band
ikväll. Men vi kunde ”träna” på olika sätt
men tillsammans ändå 👍🏼 å är ni nyfiken
på hur vi tränar, finns det tips i ”Parasport”
mappen längst upp på sidan 👍🏼 

/ Anna