[tillbakablick 2020] kan dela detta igen på luciadagen ⭐️✨ under pandemin 2020 så ville Max helst vara lucia, men jag hittade inte igen nån luciakrona. Så det fick bli julgran i hans jumpsuit ☺️ å vi föräldrar fick order att ha tomteluvor och Abbe tomtedräkt och så vi for till mormor och farmor ( då inte morfar och farfar var hemma) och sjöng ”tänd ett ljus” där texten passade bra & så anpassa vi den lite i slutet för ”Corona tider” och gav över ett ljus 🕯✨
Igår ringde Max kring 21.30 tiden på kvällen och jag hade lagt mig i sängen. Tänkte inte så mycket på det och sa ”hej” och tyckte det var mysigt att han ringde. Men Max hade redan sovit ett tag, vet inte hur länge, men han trodde det var morgon och skulle ringa och säga ”godmorgon” 💛 just det här med klockan och tidsbegreppen är svårt för Max, hur mycket vi än har tränat och övat unde r åren, så är det något som alltid kommer förbli svårt. Å utifrån det faktum har vi istället försökt hitta lösningar som funkar istället. Å när Max väl har startat en dag så har han sina hållpunkter på klockan och det är såklart när det är mat och mellis ☺️😆 å det funkar ju bra, så det har han koll på då och kan ju då rama in dagen efter de tiderna. Dock har han svårt veta när det är morgon då han vaknar och har sovit. Men det har vi hittat ett bra hjälpmedel till, hemma har han en klocka som blundar fram till 06 tiden och på korttids använde han sig smidigast av mobilklockan Xplora 5 som vi sätter i ”skolläge” under natten. Då blir den låst och går inte ringa med och så länge den är så, d å fattar Max att han bara kan somna om 👍🏼 men jag har den inställd från 22-06 och nu hann han ju ringa före ☺️ ni ser ju mobilklockans olika skollägen vi har, om ni swipar, De följer hans skoltider och den från 22-06 har vi bara på korttids.
Nu har vi skickat iväg Max till skolan & sedan dar han vidare till korttidsboendet själv med skoltaxin efteråt 👍🏼 å kommer hem på torsdag efter skolan. Han var så nöjd att kunna fara iväg 💛
Jag tänkte passa på tvätta Max sängkläder medans han är på sitt korttidsboende, de sängkläder han har i den sängen han har i sitt gamla #zlatanrum , som han även alltid ligger i då han är krasslig eller då syrran är hemma. Å när jag lyfte på madrassen så lå g rallycrossböckerna så prydligt där under på rad ☺️…
… i sitt nya rum har han ett sängbord bredvid din säng, där han brukar ha dem. Men i detta rum, måste han kliva upp och gå 2 steg för att lägga undan dem & vi har pratat om det förut, då han varit för lat och sovit med dem i sängen. Å jag har sagt att det blir ju för oskönt att ha dem i sängen, att han måste kliva upp och lägga bort dem innan han lägger dig och sover och antagligen tyckte han nu, att det var mindre bökigt att istället lägga dem under madrassen än att gå och lägga dem på skåpet ☺️
[tillbakablick andra advent 6 dec 2020 under pandemin] så här skrev jag då: ”….nu längtade vi så mycket att få träffa mor- och farföräldrar live, på avstånd utomhus. Så vi fixade till på altan ett lite mysigt cafe med avstånd idag & Max var första ”tändare” och oj vad han längtade efter gästerna ☺️…
(å här kommer fortsättning andra advent 2020 under pandemin] ”…det var sååå mysigt att få träffa & fira andra advent med mor-och farföräldrar. Utomhus med coronasäkert avstånd, värmade glögg & kaffe och mums 👌🏼 Å för Max var det efterlängtat, han saknar ju att få fara och mysa hemma hos dom. Å han hann även njuta & stå i centrum & hålla i ett ”Markoolio-inspirerat” tal & sång” ✌🏼☺️⭐️✨
Brrrr…minus 14 grader idag ❄️ så frusna vi kände oss efter morgonbandy innan skoltaxin kom 🥶 å ändå var vi påpälsade. Men sen när vi får minus 25, då brukar 14 grader kännas som varmt i jämförelse ☺️
Max fotölj som han beställt till sitt rum kom idag från IKEA, men FINN ETT FEL 😫…..
…jopp, har lyckats beställa 2 på något konstigt sätt med 2 ordernummer och 2 fraktsedlar 🤔 men nu löst sig och bästa grannen köpt den ena 👍🏼👍🏼
Nu har vi kört Fanny till bussen & ner till Umeå igen, efter varit hemma en hel vecka med plugg & som hon idag avslutade med hemmatenta innan hon for. Nu lär det kanske dröja till jul nästa gång, å saknar henne redan 💛 hon får ju även in det vegetariska i maten när hon är hemma, vilket är så härligt med variationen 👌🏼…
Jag filmade lite igår oxå, på Max innebandyträning med Parasport Piteå 🥅🏑⭐️✨ å det är så härligt att se att så många kommer och spelar & de är så måna om varandra och verkligen hjälper varandra om det behövs och det är så fint att de även hjälps åt efteråt att plocka undan 💛..
[tillbakablick] Just den här dagen för 8 år sedan, var vi nerbjudna av självaste @sportbladet till Stockholm, efter att Max sjungit låt om Zlatan och Sverige och att de skulle vinna över Dannmark i ett videoklipp ☺️⭐️✨🎶 och där gjorde de detta reportage med oss (fortfarande lite overkligt) & intervjun fick bli där Max bestämde att vi skulle äta, å vad tror ni, jo inne på MAX burgers såklart 🍔😁 å vi fick alltså sen uppleva och se matchen på Friends arena där Sverige mötte Danmark i playoff match och det är verkligen ett minne för livet 👌🏼✨ vilken upplevelse det var, där på plats, å att Max dessutom fick se stora idolen @iamzlatanibrahimovic sätta en staff ⚽️💥🙌🏼 Max hade även hoppats få träffa Zlatan, men det blev det inte, men han var så nöjd ändå ⚽️✨ lite mer bilder och sånt finns sparat här 👉🏼 #maxhejarsverigezlatan
Vårt första projekt med lilla maskinen från @cricut_se ⭐️✨ Max fick ju en fin vattenflaska från Parasport, men som han ville ha namnet på och även texten Piteå, eftersom det stod det på förra vattenflaskan 👍🏼 å Max valde såklart färgen gul/orange som är lite av favoriten och det blev ju kanoners fint👌🏼✨ alltså jag älskar redan maskinen, jag blir ju löjligt tillfredsställd, bara av att kunna göra nått sånt här ☺️🙌🏼✨…
Här några bilder på vattenflaskan från @parasportswe som vi pysslade till lite med texten MAX och PITEÅ med nya maskinen ⭐️✨ tog inga bilder före, men den syns hur den såg ut före i filmen vi la ut nyss 👍🏼 så nu är den redo till nästa innebandyträning ✌🏼
[tillbakablick 2020 film nummer 1] Max ville att vi skulle dela 2 filmer igen idag, då det är rätta ”halloweendagen” 31 okt 🎃✨ denna första film är när vi 2020 fixade till ett prank till Max storasyrra som skulle komma hem 😁💀👻⭐️ å ni ska få se hur det funkade i nästa film, ….å ni ser ju att jag hann ju själv bli skrämd, då minnet är det sämsta jag har, ni vet jag är ju ”lite orörlig” där uppe i knoppen ☺️ å skafferidörren är ju något jag drar upp ofta utan att tänka 😄🙄😅….
[tillbakablick 2020 film nummer 2] här kommer då själva filmen då Max ska pranka storasyrran & förra filmen visar hur vi förberedde allt 🎃⭐️ å Max fick äntligen pranka , å inte bara en gång, utan flera, både syrran, farfar & farsan 😛😝⭐️✨ å alla svor de när de blev rädda 🤪
Denna natt är det jag som nött på näsdukarna och byggt berg i vardagsrummet 🤧 vi verkar tydligen inte vara klara med bacillerna i detta hus än. Snorar och hostar. Max har haft j obbig ihålig hosta på morgonen, men blev bättre nu efter ett par timmar. Vi pratade just att om det inte lossnar, kanske vi måste ta fram inhalatorn igen och lösa upp det. Å när jag skulle leta igen ”halloween-prankar videosarna” som jag nyss la ut, så såg jag att även höstlovet ifjol hade vi baciller och även då missade Max halloween festen på skolan och satt i sin halloweendräkt och inhalerade, så om ni swipar ser ni bilder från det….
…å i morse ville Max ha skelett dräkten igen, då det idag är den riktiga halloween dagen. Så kanske får ni se nått skelett som sveper förbi idag i nått inlägg 💀
De små stegen att fixa olika saker är så grymt inspirerande att se till slut och även Max blir stolt & glad ✌🏼 ….
…det som kan verka så banalt för många, kan för Max vara något han behöver träna under lång tid för att fixa, men då vi når det där målet till slut, då är det festkänsla 🎉🙌🏼✨ å idag har Max fixat skala en clementin helt själv och sedan mumsat upp den 👌🏼 å här har problemet varit under alla år att han har ju kunnat bli kladdig av saften av mandarinen och därför gett upp hela tiden. Han verkligen hatar att bli kladdig. Under många år har jag fått skala och han har även under många år sedan ätit klyftorna med gaffel, för han har inte kunnat hålla i dem. Men idag har han skalat helt själv, med nån liten protest, men fortsatte och fixade alla steg själv och sedan brutit loss klyftorna och hållit dem i handen och ätit upp 💪🏼 så mitt eget lilla mål känns närmare nu, att Max en dag kunna ta med en clementin till skolan som mellis och fixa skala och göra allt själv och att Max ska kunna känna att han kan få variation från bananen som han alltid annars har med sig 👍🏼 å givet skulle ju personalen på skolan hjälpa honom med en clementin, men han har hittills vägrat ha med sig, jag tror han tycker det blir för omständigt och kanske kladdigt, men nu känns det som om att en dag kanske 👍🏼
Undrar hur många sånna här brev vi fått senaste 16 åren? Allt från kallelser till provsvar. Å idag var det skelettet själv som öppnade och läste ☺️💀✨ för idag kom brevet från Max hjärtläkare i Sunderbyn med svaret på Max 24 timmars EKG, eller ”Holter-registrering” som det oxå heter. Så här stod det: ”…Hej! Jag har fått svar på Holter-registreringen på Max och det ser bara bra ut. Inväntar nu svar på övrig utredning. Hoppas att Max mår bra” 👍🏼 så de var ju härligt att höra att det såg bra ut. Nu ska vi även bli kallade på ett par till undersökningar framöver oxå, som en del av utredningen efter Max tuppat av här hemma för ett par veckor sedan, som han haft lite besvärligt med senaste åren och då han har sina 2 hjärtfel i grunden & de vill åter igen kolla, så det inte är det som är orsaken 👍🏼 så vi inväntar nu att åter igen göra EEG på hjärnan och magnetröntgen på hjärtat 💛
Jag började ju städa och sortera om lite i pysselrummet tidigare för nån vecka sedan , å skulle få lite mer ordning. Å är nån som jag? Då ramlar jag ju över olika pysselsaker och får idéer och blir sugen, å måste ju bara testa lite ☺️ å så slutar det med att det är ännu mer rörig t än när jag startade att få ordning 🙈…
… gått förbi där några gånger idag & jag både blir lite putt på mig själv att jag inte kan hålla fingrarna i styr och avvakta lite, med att här dragit igång gjutning av gips i formar, men samtidigt ler jag, för det är ju just så här ett pysselrum ska vara, ett kreativt kaos 😁✌🏼å det bästa är ju att ha ett rum, där det kan vara framme & jag inte behöver ta bort direkt för att det ska användas till nått annat & perfekt gå dit då jag har mycket värk som ska distraheras 👍🏼
Vi har suttit & sett damfotbollen ikväll ⚽️ & nu så har Max bestämt att han ska sova i en koja i sitt rum & hängt upp en filt mellan säng och fåtölj & så ska han sova under den och direkt bara på golvmattan, utan madrass (!) ☺️ så vi får se hur det går. Jag sa att det är ju tur du har nära att hoppa upp i sängen om det känns hårt, men Max tror inte på det, å så envis som han är, så sover han säkert hela natten på golvet ☺️…
Ett nytt liv... 