Ramlade över detta [för ett år sedan] då Max insjuknade i hög feber med mera och här ville han sjunga efter flera dagar med hög feber 💛 och senare samma dag fick vi tid hos hans läkare som skulle lyssna på honom & vi blev skickade vidare till Sunderbyns sjukhus där Max blev inlagd då han fick både lunginflammation med Mycoplasma och bakterier i blodet och han var riktigt risig och vi fick ligga inlagda en hel vecka, som typ kändes som en månad i jämförelse då det var långa nätter med en massa behandlingar med 2 olika antibiotika i dropp och en massa provtagningar och kontroller. Det var en riktig pärs då. Å vi pratade just om det innan Max nu for på korttids, å han ville att jag skulle lägga in låten han sjöng på sjukhuset då, när han gjorde om Smash into Pieces låten och sjöng med en röst som var så pipig ☺️ så ska försöka lägga in den oxå 👍🏼
Här kommer då sången Max gjorde på sjukhuset för 1 år sedan, som han ville vi skulle lägga in igen. #Repost@maxmedfamilj with @use.repost ・・・ [tisdags på sjukhuset] jag hann aldrig lägga ut det här på sjukhuset. Det här var när pappa Jonas och Fanny var upp och hälsa på första gången & Max satt på Smash into Pieces på iPaden och gjorde en cover från hjärtat från sjukhussängen. Då var han så less alla behandlingar och provtagningar och ville bara hem. Å Rösten hade även blivit så ljus ☺️ Nu har jag klippt lite i filmen, rymdes inte få med allt, å jag har klippt bort en del svordomar, även om den del är kvar ☺️🙈 å det är ju med glimten i ögat, han tyckte ju om, all personal som jobbar på sjukhuset, inget fel på dem, utan bara situationen att hellre vara frisk och hemma än på sjukhuset och vara sjuk 👍🏼
Längesedan vi körde ett nostalgiklipp, så här kommer ett från 1 juli 2015 ✨ det var innan vi gjorde pysselrum på övervåningen och Max hade då sin egna ”Max hamburgerrestaurang” där till en början, innan han sen flyttade ut allt det i lekstugan 👍🏼 så vi har haft många lekrum i vårat hus under småbarnsåren som vi pysslat till ☺️ å här hade även Max fått nya kockkläder av just Max burgers och han blev ju så söt. Så oj vad vi lekte här och vad han bjöd på olika rätter till alla som vill komma ☺️…
..å här är lite bilder oxå från Max första hamburgergrill för 10 år sedan, som ni även såg i filmen jag nyss la ut. Å den var välbesökt denna grill. Å ser på gamla kort att jag försökte inspirera Max lite mer mot grönsaker och andra saker som han inte åt, ser ju att han gjorde soppa (om ni swipar) ja vi har nog försökt göra det mesta för att försöka inspirera att Max skulle våga äta grönsaker och lite annat, men 10 år senare gör han inte det ändå ☺️ vi gjorde ju även menyer där vi skrev dem, som Max uttalade dem och med hans prissättning, ni ser dem sist 👍🏼
Max ringde på förmiddagen från sitt korttidsboende och berättade nöjt att han och kompisen hade bakat chokladbollar ihop 👌🏼 och när jag frågade om de skulle äta lunch efteråt, så sa Max: ”…nej, inte än, nu ska vi ut och spela basket först” 🏀✌🏼 och så ringer han efter middagen och säger: ”…mamma, jag har en STOR nyhet, jag ska få fara och se cruising bilar med en kille här” 😃 så de har de hunnit göra en liten stund, men det började tydligen regna lite, så då gick de hem igen och nu blir det lördagsmys 👍🏼
Men att få höra Max lyckliga röst och hur nöjd han låter och att han får möjligheten att vara där denna gång, det känns så fint i mammahjärtat 💛 Å jag tänkte passa på att säga till alla er som jobbar på korttidsboende, stort TACK för att ni valt att jobba där, för ni gör verkligen stor skillnad för oss som familj, på så många sätt. Å det är säkert fler familjer som håller med mig om det. Men just för oss, så är det framförallt guld värt för Max att få komma iväg och göra något på egen hand, få träffa andra, få växa och träna på andra saker än hemma och frigöra sig hemifrån och fa skoj på egen hand. Å extra värdefullt är det just då Max är infektionskänslig och är mycket sjuk. Å det är även ett skönt break för oss föräldrar att få chans att längta efter varann. I vardagen hemma hos oss är det full rulle jämt, ständigt surr & det är alltid en massa planering och anpassning för att allt ska funka bra och det är skönt att få släppa det ett par dar och bara vara och ladda lite energi på egen hand. Så tänk på det ALLA ni som gör det möjligt att vi kan få möjlighet att göra detta, det gör stor skillnad & är GULD värt ♥
[tillbakablick 2018 då Max vann rockasockar låten tävlingen ] Vi kunde lyssna på ett litet reportage om Max på radion nu ikväll i programmet Klartext i P4 ☺️✨ de frågade tidigare om de fick ta lite ljudsnuttar från då Max fick beskedet att han vunnit och hörde nu att de även flika in lite från gammalt Zlatanklipp ⚽️✨ som såklart Max gillade 🤘🏼 klippet är längre än det här, men allt rymdes inte att visa, å allt blev inte riktigt rätt, de säger att Max har svårt att prata och att det går lättare att sjunga för honom och att han använder tecken som stöd, men det var ju ungefär i tid med Zlatan låten, nu pratar ju Max bra och använder ju inte tecken som stöd för att kommunicera, men tecknar gärna ibland för skojs skull och i teckensånger 👍🏼
[tillbakablick 2018] rocka-sockar tävlingen gick ut på att skriva om ordinarie rocka-sockar låt till en ny version. Så jag & Max skrev om den till melodin: ”…klappa hävdens om du riktigt glad” och här övar Max på den i hallen med stor text & bildstöd. Jag skrev då: ”… detta är från tidigare i veckan då Max övade Rocka sockor låten i hallen 🎶✨ å när jag hör honom ta sig an dessa 2 verser med ganska krångliga ord, så får jag lite wow-känsla vilken utveckling han gjort i tal-och språk 👌🏼 alltså som han tränat under åren, först med bara tecken, sedan ljuda sig till bokstäver, sedan överföra tecken till några ord i taget, tränat hos sin underbara logoped med olika ljud och andra tal-och språk övningar som han haft svårt att få till och hitta i munnen, han har tränat med gomplattor och andra små trix och hjälpmedel och vi har alltid försökt göra ”träningen” som lek- och bus för att göra det skoj och just sången har betytt oerhört mycket i Max utveckling, tror den har gett mest av allt, då vi just kunnat kombinera sång med då samtidigt träna olika saker och även där allra först med teckensånger och det är så grymt då jag står och lyssnar och han sjunger dessa ganska två invecklade verser, å sätter alla orden, då blir det wow-känsla för mig faktiskt, då jag vet vilken otrolig resa han gjort ✨ känns så ofattbart att det nu lett till att få åka till studio och sjunga in låten och inte vilken låt som helst, utan just Rocka sockar låten.. WOW 🎶🤘🏼✨
[tillbakablick från 2018] då Max spelade in sin rocka sockar låt i musikstudio på musikhögskolan i Piteå tillsammans med producent @eventuelltelvira och @svdownforeningen och @studieforbundetvuxenskolan 🤘🏼✨ för nästa vecka rockar vi ju sockarna igen & vilket grymt minne detta är 🤘🏼🧦
tillbakablick 2018] Här tillbaka till musikvideoinspelning av Rockar sockor låten 2018 ✨🤘🏼 tusen tack @eventuelltelvira som producent och Oliver Herdberg som skötte video och redigering 🎥💛✨
[tillbakablick 2018] japp, här är då resultatet efter vunnit tävlingen där Max fick sjunga in sin version av Rocka sockorna låten i en musikstudio och göra musikvideo till👌🏼🎶✨ efter att jag och Max skrev om originallåten så den passade melodin ”klappa händerna när Du är riktigt glad” och skrev nya refränger 🎶 å sedan fixade underbara producenten @eventuelltelvira musik & video å allt ✨👌🏼 vilken underbar dag & vilket minne för livet, så himla kul 👊🏼💛✨ så vi rockar väl varje dag, men nästa fredag den 21:a hyllar vi ALLA OLIKHETER lite extra 🙌🏼 🤘🏼🧦🎶✨ och som det står på @rockarockasockorna hemsida: ”….Att rocka sockorna är enkelt! Genom att ta på dig olika strumpor hyllar du olikheter och slår ett slag för alla människors lika värde och rättigheter”. Tillsammans kan vi förändra människors attityd och se till att alla är välkomna i vårt samhälle! FN har utlyst den 21/3 till Världsdagen för Downs syndrom och då rockar vi extra mycket! ” ✨ …så tänk på att det är mycket mer innehåll bakom detta, än bara ett jippo, passa gärna på att reflektera över varför just du rockar sockorna denna dag ✨ vi kommer att rocka för att alla ska ha samma rättighet till att vara delaktig i samhället oavsett hur många kromosomer man har och så grymt trist världen skulle vara om vi alla vore lika 🤘🏼✨😉 låten gjordes tillsammans med @svdownforeningen och @studieforbundetvuxenskolan och producenten @eventuelltelvira ✨🤘🏼🎶
[tillbakablick 2018] här kommer då sista tillbakablicken då Max blev nedbjuden till Rocka sockor festivalen i Göteborg för att ta emot sitt pris och uppträda på scenen 🤘🏼✨ vilket äventyr och vilket minne att ha i bagaget 💛 Konferencier för dagen var Jan Bylund och Amanda Malmberg ✨var en helt underbar fest och vi njöt varje minut på plats.
Grabbarna for iväg på morgonprommis på skogsvägen i -18 nu vid 08 tiden. Å vovven Abbe som alltid överlycklig 🙌🏼✨ själv tror jag att jag tar promenad mitt på dan idag & i lite lugnare tempo än de här energiknippena och förhoppningsvis några grader varmare temp ☺️…
idag har vi varit en sväng till farmor och farfar och Max fick visa teckningen och berätta om hans ”egna Jönssonligan” för farfar och berätta att han ska vara ”Sickan” & Max nöjd då han svarade att han har många planer 💛💛💛
Ett nytt liv... 