Idag har Max kunnat köra fyrhjuling & släp och hjälpa pappa Jonas med att ta bort ris från då han avverkade tidigare 👍🏼 å så är det härligt då det tinar fram eftersom på gården i olika etapper. Jag har forslat bort massor av löv från pilträdet, tog dock ingen förebild tyvärr, men efteråt kom det fram ”hjärtat” i vår trädgård. Max som var mycket med mig i trädgården då han var mindre (dock inte lika intresserad idag) när vi då skulle göra rabatt ring pilträdet, bestämde han att vi skulle forma det som ett hjärta och alltid lika härligt då det tingad fram på våren 💛 å det är som härligt med marktäckarna på våren, för då lyser det fram lite grönt redan nu i rabatterna. Medans jag rensat bort löv och grenar, så har jag fick fått underhållning av Max på bänken, där han surrat om allt möjligt. Å nu for grabbarna iväg och körde en sväng med lilla Opel Adam 💨
Även om det var betydligt kyligare idag och nu eftermidddgen lite råkallt, så tände vi en brasa igen & tog middag vid brasan och grilla några parisare & så tog vi och gjorde några pinnbröd i glöden efteråt 👌🏼 kändes som ett mysigt avslut på denna helg, som verkligen varit en utehelg, där vi varit ute hela dagarna & njutit & jobbat 💪🏼
…krattat & ätit lunch ute, grabbarna bytte däck på morfars bil som nu var sista bilen att byta på till sommardäck. Det har körts bort ris från avverkningen & vi har njutit och bara suttit på trappstegen till altan och fikat & tagit mellis och bara följt solen under dagen, då vi har trappsteg runt hela vår altan 👌🏼 vi gör alltid så på våren och sen när det blir varmare och vi söker skuggan så går vi upp till bordet på altanen under tak där vi sen njuter under sommaren 👍🏼 har jag sagt att jag ÄLSKAR våren 🙌🏼
I morse vid 08 tiden for Max iväg och cyklade & mötte pappa Jonas som var ute på långpromenad med Abbe & det gick bra och ingen hosta eller nå efteråt 👍🏼
Helt underbar utedag ☀️👌🏼vi har varit ute hela dagen & ätit lunch ute. Så härligt då det kan pricka in en sån fin dag då alla är lediga 🙌🏼 pappa Jonas avverkar där vi ska gräva ner avloppsanläggningen, å Max krattat fram plattorna framför lekstugan, där han gärna spelar bandy på lilla målet, å jag har börjat kratta övre delen av gården 👌🏼 vår gård är perfekt så på våren, att den tinar i etapper och man kan kratta eftersom det tinar 👍🏼 sedan på våren så fikar vi ofta på lekstugebron då vi jobbar ute & vovven Abbe som älskar snö, försöker klamra sig fast med det som är kvar ☺️
Japp, vi fortsatte ute hela eftermiddagen ute oxå 👌🏼✨ känns som vår tid är nu, älskar våren & vi diggar vara ute 👍🏼 Max premiärcyklade, då vi skulle gå över med present till kusin, å kändes lättare för honom att cykla än gå för orken. Sedan hann pappa Jonas hugga och forsla bort alla träd, vi krattade klart längst upp & Max gick in i sin ”larmcentral” och surrade i telefonerna en stund & vi avslutade med middag ute. Helt galet härligt att äta både lunch och middag ute 👌🏼✨
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror det är många små saker som alltid spelar in. Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig att se bio, å tror det har med synintrycken på så stor skärm och även ljudet. I början av min sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa. Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi kom hem. Men tror många små faktorer spelar in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan mello så jag slumra på sporten innan en stund och sedan kämpade mig vaken under mello. Brukar inte normalt hända. Å natten har varit grym av värk och smärta, så lite sömn och idag känns det som kroppen skulle varit utsatt för nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma att det är det visst och kanske även plockar in fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja, bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få medlidande utan försöker informerar hur det kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi har så stor gård med många olika gräsytor, så även blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta, som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär och sätta på en del av våran gräsmatta & på så sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork ☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in deras sida, där tävlingen finns, om nån annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen 👍🏼 och man skulle även tagga med #gardenasileno2024 och slutligen, ser det inte HELT GALET UNDERBART UT med gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️ å Max brukar sällan kommentera kläder, eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men det kanske är nu det vänder för tonåringen. Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle ha fler skjortor i garderoben och japp, det ville han 👍🏼…
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt ner på skoterspåret bakom gården en sväng, i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att de håller att gå på 🙌🏼✨
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar från några av Max andra målade konstverk, å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen” snart närmar dig den 21 mars & då vi alla uppmärksammar lite extra ”allas lika värde” och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛 så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju att vissa av er frågat om dem, så om nån är intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett PM under ”skicka meddelande” längst upp på sidan på instagram, vilket motiv, så så går det att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver, vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛 Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått. Men jag ville lägga in några, bara tagna lite på måfå, för det betyder mycket för oss att höra att det kan göra stor skillnad för andra, med det som vi delar med oss. Å just det, känns som en viktig del, i att fortsätta dela med oss. Å jag saknade själv nån att följa så här, då Max föddes, att se in i framtiden lite, å få se hur livet skulle kunna se ut då han var äldre. Då fanns inte sociala medier på samma sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att följa då. Men på senare år har det ju exploderat. Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra vardagen och livet kan vara trots att man föds med något extra i bagaget. Å att det är underbart att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så många plan som jag och vi tidigare inte trodde var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med Max som alltid varit infektionskänslig under alla år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök & behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det inte är något som går som en spikrakt väg, utan det blir en del backar och kurvor man ska igenom och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten av och som vi här kan dela med oss till fler, för att bidra lite till mer kunskaper både om att leva med Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den underbara person som han är och som varje dag ger oss en massa skratt och glädje och även en del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så filmar jag. Det är han som bestämmer vad han vill göra och dela med sig av. Men tack för alla kommentarer och meddelanden vi får, vi läser allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara satt sig och lata sig nu efter middagen, näpp, de hittade på nya projekt & for iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer in efter de sladdat skoterleden och pappa Jonas körde hem honom lite tidigare & det var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de varit iväg 2 vändor med skotern under dan och även under gårdagen 😁 å nu fick jag inte med allt, för när han kom in, var han ännu mer butter, ropade i hallen och var väldigt sur att pappa Jonas kört hem honom 😠😡
Ett nytt liv... 