Helt underbar utedag ☀️👌🏼vi har varit ute hela dagen & ätit lunch ute. Så härligt då det kan pricka in en sån fin dag då alla är lediga 🙌🏼 pappa Jonas avverkar där vi ska gräva ner avloppsanläggningen, å Max krattat fram plattorna framför lekstugan, där han gärna spelar bandy på lilla målet, å jag har börjat kratta övre delen av gården 👌🏼 vår gård är perfekt så på våren, att den tinar i etapper och man kan kratta eftersom det tinar 👍🏼 sedan på våren så fikar vi ofta på lekstugebron då vi jobbar ute & vovven Abbe som älskar snö, försöker klamra sig fast med det som är kvar ☺️
Japp, vi fortsatte ute hela eftermiddagen ute oxå 👌🏼✨ känns som vår tid är nu, älskar våren & vi diggar vara ute 👍🏼 Max premiärcyklade, då vi skulle gå över med present till kusin, å kändes lättare för honom att cykla än gå för orken. Sedan hann pappa Jonas hugga och forsla bort alla träd, vi krattade klart längst upp & Max gick in i sin ”larmcentral” och surrade i telefonerna en stund & vi avslutade med middag ute. Helt galet härligt att äta både lunch och middag ute 👌🏼✨
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror det är många små saker som alltid spelar in. Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig att se bio, å tror det har med synintrycken på så stor skärm och även ljudet. I början av min sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa. Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi kom hem. Men tror många små faktorer spelar in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan mello så jag slumra på sporten innan en stund och sedan kämpade mig vaken under mello. Brukar inte normalt hända. Å natten har varit grym av värk och smärta, så lite sömn och idag känns det som kroppen skulle varit utsatt för nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma att det är det visst och kanske även plockar in fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja, bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få medlidande utan försöker informerar hur det kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi har så stor gård med många olika gräsytor, så även blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta, som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär och sätta på en del av våran gräsmatta & på så sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork ☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in deras sida, där tävlingen finns, om nån annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen 👍🏼 och man skulle även tagga med #gardenasileno2024 och slutligen, ser det inte HELT GALET UNDERBART UT med gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️ å Max brukar sällan kommentera kläder, eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men det kanske är nu det vänder för tonåringen. Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle ha fler skjortor i garderoben och japp, det ville han 👍🏼…
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt ner på skoterspåret bakom gården en sväng, i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att de håller att gå på 🙌🏼✨
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar från några av Max andra målade konstverk, å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen” snart närmar dig den 21 mars & då vi alla uppmärksammar lite extra ”allas lika värde” och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛 så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju att vissa av er frågat om dem, så om nån är intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett PM under ”skicka meddelande” längst upp på sidan på instagram, vilket motiv, så så går det att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver, vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛 Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått. Men jag ville lägga in några, bara tagna lite på måfå, för det betyder mycket för oss att höra att det kan göra stor skillnad för andra, med det som vi delar med oss. Å just det, känns som en viktig del, i att fortsätta dela med oss. Å jag saknade själv nån att följa så här, då Max föddes, att se in i framtiden lite, å få se hur livet skulle kunna se ut då han var äldre. Då fanns inte sociala medier på samma sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att följa då. Men på senare år har det ju exploderat. Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra vardagen och livet kan vara trots att man föds med något extra i bagaget. Å att det är underbart att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så många plan som jag och vi tidigare inte trodde var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med Max som alltid varit infektionskänslig under alla år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök & behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det inte är något som går som en spikrakt väg, utan det blir en del backar och kurvor man ska igenom och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten av och som vi här kan dela med oss till fler, för att bidra lite till mer kunskaper både om att leva med Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den underbara person som han är och som varje dag ger oss en massa skratt och glädje och även en del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så filmar jag. Det är han som bestämmer vad han vill göra och dela med sig av. Men tack för alla kommentarer och meddelanden vi får, vi läser allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara satt sig och lata sig nu efter middagen, näpp, de hittade på nya projekt & for iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer in efter de sladdat skoterleden och pappa Jonas körde hem honom lite tidigare & det var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de varit iväg 2 vändor med skotern under dan och även under gårdagen 😁 å nu fick jag inte med allt, för när han kom in, var han ännu mer butter, ropade i hallen och var väldigt sur att pappa Jonas kört hem honom 😠😡
Vilken härlig fest vi fick ha för min mamma & barnens mormor som fyllde 80 år igår 🎉🎈⭐️ och som även är farmor till många och gammelmormor/farmor för vilken rikedom att från 4 barn ha 11 barnbarn & 7 barnbarnsbarn.
Så igår var vi 32 stycken på plats igår och tror bara det saknas 2 st respektive, så vi var nästan helt komplett, trots värsta förkylningstider 🙌🏼 💛 swipa för fler bilder. Så härligt att träffa alla & det varvades mat, innebandy, rundpingis, musik och lite mer gott och ännu mer rörelse. Både barn och v uxna var blöt i svett 💦😅 å vet ni, igår vågade äntligen Max upp på ”scenen” med morbröderna, inte bara en gång, utan 2 gånger 🎶✌🏼 Max har under så många år, velat det såååå mycket, att våga upp och sjunga, men nervositeten har tagit över och han har inte vågat, men igår tog han mod till sig och vilken höjdare att äntligen våga och han var så nöjd efteråt. Efteråt gick han runt och sa till flera: ”…visst var jag bra” ☺️ så superskoj att han vågade ta steget och känna att det var kul, så då kanske det lossnar nu igen och att han vågar mer framöver. För när han var mindre älskade han stå och showa på lagårdsfester och sammankomster och då han till exempel gjorde ”rocka sockar låten” ⭐️ så glad för hans skull, just då han tycker om det så mycket, att han själv vågade ta steget. Ni ska få se nån film framöver. Så nu är vi så nöjda över en sån mysig fest i bagaget med tjocka släkten från minsta som snart är 2 månader och till 80 åringen som fortfarande briljerar i rundpingis och som känns mer som en 60 åring ✌🏼 tack alla inblandade 💛
Här kan ni få se, vad det blev av pysslet vi gjorde tidigare i veckan ☺️👍🏼 som vi tog med oss i bilen igår, då Max satt i mitten i baksätet mellan mormor och morfar för att smaska lite gott på färden till Älvsbyn och festen 🎉🎈….
Viljen kalashelg, det blev för oss. Idag har vi varit en snabbis till stan för att hinna fira Herman som oxå fyllt år, så vi tog en brunch på Espressohouse innan då Fanny skulle hoppa på buss ner till Umeå igen 💛 så Max var så nöjd hinna träffa syrran 2 dagar på raken och även då Herman idag 💛
Perfekt att ta hjälp av Max med sin fyrhjuling & släp 💨 Superfin dag att passa på ta undan lite utemöbler ☀️..
Max kom bara och sa idag: ”…jag sticker & möter pappa på cykeln” & ut for han och iväg, härligt att se självförtroendet på nya cykeln 👍🏼 så for och mötte pappa som var ute på morgonprommis 👌🏼
Alla dessa meddelanden kom i fredags & detta är bara ett urplock, denne person skrev många fler och under flera inlägg på Max & när jag gick in på hans sida, så verkade han vara en kille i typ i samma ålder som Max med med en hel del motocrossbilder på sin sida. Känns sååå trist att någon ska känna att den behöver skriva sånt här till en annan person. Denne person tycker jag egentligt väldigt synd om, för han måste må väldigt dåligt själv och ha ett trist synsätt på livet & inte insett att vi alla är olika och föds till livet med olika förutsättningar och att det istället berikar att vi just får lära oss olika saker utav varann. Det är mycket därför vi oxå fortsätter att skriva och dela vårt liv, för visst har vi det lite annorlunda och det är ju det som är så bra att få visa & tänk så trist om vi alla vore lika, hur kul skulle det vara, det är ju just skillnader och olikheter som berikar och som får oss att tänka till och vi är ju ALLA unika på vårt sätt & det är ju verkligen något att sätta värde på. Det finns bara EN AV DIG, du är UNIK, så njut av det. Ta tillvara på det. Å snälla tänk till innan ni skriver kommentarer som är negativa. Ta en funderare och tänk istället, varför inte skriva något bra och något upplyftande istället. Pröva skriv en snäll kommentar till någon istället och se hur bra du själv mår av det. Jag lovar att du kommer börjar se livet med andra ögon och upptäcka hur mycket trevligare det blir, för du kommer då få kärlek tillbaka istället 💛 Jag har blockerat denna kille och jag har även anmält honom för mobbing (som går att göra här på instagram) så han riskerar förlora sitt konto. Det kommer jag göra med varenda person som skriver något elakt. Å jag hoppas personen får sig en tankeställare 👍🏼
Det här är våran förmiddag. Vi startar ju oftast dagen kring 06 tiden varje dag, så då hinner vi med mycket oxå ☺️ å det som är härligt, är just att vara på hemmaplan, då man varit iväg dagen innan. Så vi har njutit med donat på här på gården & varit i skogen & strosat och till och med pysslat 👌🏼✨ förutom det hann ju Max även varit på cykleltur och han har även lagat lunchen idag 👍🏼 tror det här varit bästa dagen vädermässigt oxå, jag älskar höstluften kombinerat med sol, lagom temp och ingen blåst ☀️🙌🏼 vi tar alltid en liten vila så här efter promenad efter lunch och sen måste vi ut igen 👌🏼
Max har idag varit kreativ vid pysselbordet & gjort kort & teckning till farmor som fyller år imorgon, men som vi firat med paltkalas idag 👌🏼…
Ett nytt liv... 