Jag har ju skrivit ganska mycket om hur det
är att leva med Fibromyalgi här på bloggen.
Så istället för att repetera, så finns några
tidigare inlägg att läsa om man vill:
”Fibromyalgi när den är som värst” (jan 2010) Läs här >>
”Fibromylagi” (jan 2010) Läs här >>
”Fibron taskig idag” (feb 2010) Läs här >>
”En dag med tankar” (juni 2010) Läs här >>
”Bakslaget” (juli 2010) Läs här >>
”Trsia efterdyningar” (okt 2010) Läs här >>
”Vad är väl en bal på slottet” (okt 2010) Läs här >>
”Farbror dokton triggade igång” (nov 2010) Läs här >>
”Bakslag & nostalgitripp” (mars 2011) Läs här >>
När jag skriver ”att leva med Fibromylagi”
så börjar det faktiskt kännas så nu, att jag har
ett liv med Fibromyalgi. Tidigare har jag nog
hoppats, trott och haft önsketänkande att det
bara skulle vara temporärt.
Men nu när jag har levt med Fibro i 9 år, så
är det ju många år av mitt liv och många fler
lär det bli.
Utförsäkring…..
Just nu har jag mycket blandade känslor inom
mig. Jag var ju en av dem som riskerade att bli
utförsäkrad här i slutet av april och det har varit
jobbigt psykisk att i flera månader grubbla över
detta.
Jag hade ju möjlighet att göra en ny ansökan om
sjukersättning och det gjorde jag. Men jag förstod
ju att det skulle bli tufft att få igenom denna, då man
läst om alla som nekats. Men eftersom jag inte klarar
av att arbeta och får bakslag av att bara fara iväg
någonstans, så gjorde jag förstås en ny ansökan.
Jag skrev en utförlig ansökan där jag beskrev ordentligt
hur begränsad jag är och min läkare skrev ett läkarintyg.
Sedan fick jag ett första besked att FK övervägde att avslå
min ansökan innan något beslut hade tagits och jag hade
möjlighet att lämna synpunkter på detta innan beslutet togs.
Personlig kontakt…..
Jag tog då kontakt med min handläggare på FK
per telefon och frågade vad som var oklart. Då
var tydligen det medicinska underlaget för dåligt.
Jag tyckte det lät konstigt för min läkare hade skrivit
ett jättebra intyg.
Sedan sa handläggaren något som gjorde att jag
helt tappade fattningen:
”fibromyalgi det är ju något som kommer gå över,
något som planar ut med tiden och att du förväntas
bli bättre”.
Då kan jag meddela att jag blev så paff.
Jag frågade förstås var hon hade fått den info från
och hon sa att: ”ja men det är väl så?” till mig frågande.
Sedan kom jag inte riktigt ihåg konversationen i detalj,
men jag informerade henne om Fibromyalgi som är så
olika från person till person, det går ju inte dra alla över
en kam. Det kändes skrämmande att de har en sån bild
framför sig och att det ska gälla alla.
Jag sa att jag förstår att de inte har resurser till att träffa
alla personligt, men jag sa att jag tyckte det kändes hemskt,
att de kan sitta och fatta beslut över en persons liv, utan att ha
haft en personlig kontakt.
Så jag sa att även om jag hade skrivit ett väldigt utförligt intyg
där jag beskrivit min sjukdom och hur den påverkar mig
i detalj, så sa jag att jag kan ju beskriva hur min vardag
ser ut här hemma, nu per telefon.
Så jag beskrev och berättade. Det brast även några gånger och jag grät öppet då jag försökte berätta hur begränsad jag egentligen är här hemma. Då kroppen är som en bromskloss som inte orkar något. Den kroniska smärtan och värken som alltid finns där och det värsta, att jag får sånna bakslag och mår piss så fort jag varit iväg på något och ligger med yrsel och illamående hela natten.
Det blir oftast så laddat, då jag pratar om det, eftersom jag sällan gör det. Jag försöker att inte kroppen ska få bestämma här hemma (även om den gör det) men jag vill inte ha fokus på det och det gör att då jag verkligen pratar om hur det verkligen är, då kommer även alla känslor fram.
Så jag hörde efteråt att hon var ganska ”tagen” av min berättelse
och jag förstod att hon nu förstod hur jag har det. Hon hade inte
uppfattat det med min text. Så den personliga kontakten är ju
verkligen viktig. Det måste ju vara svårt ta ett beslut om en
annans liv, bara genom att läsa ett papper.
Vi avslutade det samtalet med att jag skulle komplettera än
en gång, med att jag fortfarande vill ha sjukersättning innan
beslutet tas.
Samtal med läkaren…..
Sedan pratade jag med min läkare och sa att min
handläggare inte hade tyckt att det medicinska underlaget
hade varit tillräckligt. Så efter några dar ringer min läkare
upp till mig och säger att han har pratat med handläggaren
per telefon.
Han sa att allt som hon tyckte ”inte hade varit tillräckligt”
i intyget, hade han påvisat att han hade redan skrivit och
intygat. Så han hade ju skrivit allt.
Känsloladdat samtal…..
Sedan efter någon vecka så ringer min handläggare.
Hon säger att hon pratat med både min läkare på
telefon och med deras egen specialist.
Hon säger:
”…. jag tänkte meddela dig att jag kommer inte att
utförsäkra dig, du kommer få fortsatt sjukersättning,
så jag ville ringa och meddela dig så du inte behöver
grubbla något mer på det och att du kan släppa det här
nu. Du kommer få beslutet på papper snart, men jag ville
ringa och berätta det för dig”.
Ja, oj, ni ska ju tro vilken lättnad som flög in i mig.
Än en gång grät jag, men denna gång av en otrolig
lättnad. Hade hon inte bara varit i telefonluren, hade
hon nog fått en bamsekram av stora mått.
Blandande känslor…..
När sedan beslutet kom med posten och jag satt där
med pappret som beslutar att jag fått sjukersättning
tills vidare. Så är det förstås blandade känslor.
Jag är lättad, glad och känner en trygghet. Jag kan
släppa oron, ångesten över att inte veta. Jag kommer inte
behöva bli sämre under 3 månader och behöva gå via
arbetsförmedlingen, som jag vet inte skulle funka, för att
sedan komma tillbaka till FK för att söka sjukersättning på nytt.
Men det känns också tråkigt att jag inte kan jobba,
att jag åter får det bekräftat och konstaterat. Dessutom sköljde
en våg av orättvisa över mig. Orättvisa jänte emot alla andra
som utförsäkras. När man läser om cancersjuka som inte får
sjukersättning. Jag tycker att allt är så fel. Det är ju hela detta
SYSTEM som är snett, så jävla snett. Jag hoppas verkligen att
det är på gång en förändring.
För mig känns det som en trygghet och ett ro,
att ha fått fortsatt sjukersättning. Hade jag blivit
utförsäkrad, vet jag inte hur det skulle ha gått med
häslan, ekonomin, familjen och vardagen.
Vemodigt…..
Min anställning som distriktsarbetsterapeut inom
landstinget, kommer dock nu att avslutas. Det var
väntat. Jag tycker de har hållit i mig länge och jag
förstår att jag nu måste säga ”hejdå” till min tjänst.
Det känns väldigt vemodigt i hjärtat. För jag älskade
verkligen mitt jobb. Så omväxlande och roligt och
ingen dag, var den andra lik och att varje dag komma
hem med känslan att man har hjälpt någon, kändes
underbart. Men jag är glad att jag hann med att jobba
ganska många år innan jag insjuknande och får ha det
med mig i minnet.
Nu får jag se framåt….
Nu kan jag lägga dessa handlingar i en mapp och
slippa fundera över detta. Nu ska jag fortsätta att
ta en dag i taget och se vad dagarna erbjuder. Jag
ska fortsätta med min filosofi att inte låta kroppen
styra mig helt. Utan fokusera på allt det positiva som
man ändå kan hitta varje dag.
Bara det faktum att vintern snart är bakom oss och
att våren och sommaren snart är här. Åh, vad jag
ska njuta. Åh, bara den tanken ger en skön
känsla inombords!
Ett nytt liv... 
