Max ropade ända från hallen att han har en överraskning idag ☺️👍🏼 å det var sakerna de hade gjort till Halloween 🎃 men Max var ju sjuk då, så då kom de hem idag istället. Å vi fick duka till fyra personer till middag idag 🙌🏼 och med den fina ljuslyktan i mitten 🕯️✨
Max storasyster Fanny kom hem idag. Hennes nuvarande plugg går göra digitalt, så då valde hon komma hit några dar & plugga och alla nöjda 🙌🏼✨💛….
Å denna jänta hann bara slänga i sig middag, sedan satt hon sig med plugget medans vi dukade av. Hon går socionomprogrammet i Umeå & just nu ska de lära dig göra statistik och diagram i Excel & det ser sjukt krångligt ut 😅 å medans hon satt och jobbade med det, hade hon lärarens röst i bakgrunden & den var nog sövande, för då vi kikade på köksoffan så hade pappa Jonas somnat sittande med mobilen i handen ☺️ å vovven Abbe nöjd kunna sitta bredvid Fanny på köksstolen 👌🏼
Denna vecka består av att hitta tillbaka till någon form av ”normalläge” i kroppen för min del. Varit så mycket på sistone och kroppen min och min fibromyalgi går in i en form av försvarsläge och jobbar extra hårt för att försöka balansera alla symtom i kroppen, så det gäller hålla sig på rätt sida, innan det tippar över. Så planen är att fokusera på att komma in i rutin igen som kroppen helst vill ha för att må bäst & dessutom ladda lite batterier inför nästa veckas höstlov då Max är hemma hela veckan. Å helst skulle jag nu vilja gå i ide och komma fram till våren igen, för känner mig redan som en michelingubbe då jag är ute med stora varma jackan och full mundering mot kylan, för omställningen till kylan gillar inte kroppen nu 👎🏼 Just nu så pyr & bubblar det i hela kroppen med både värken som moler på överallt och pulserar med lite högre intervaller på vissa ställen och sedan mjölksyran i musklerna som typ bubblar under huden vid ansträngning. Å är extremt öm på huden just nu, jag har kollat flera gånger om jag inte har blåmärken på vissa ställen ☺️ men jag får bara ”aha upplevelsen” att det är ju bara en av fibrons många symtom som kommer ibland. Så jag måste försöka få det att lägga sig lite, så det inte passerar gränsen och tippar över på ett läge där allt blir helt galet 🤪 Jag känner mig dock tacksam att vi slapp få storasysters baciller, då hon var hem (peppar, peppar vet inte om vi kan slappna av än) men vi trodde vi skulle åka dit direkt, då hon var sååå förkyld och feber och allt. Så jag såg ju framför mig att vi skulle behöva ställa in både hjärt- undersökningen på Max, innebandycupen och tandläkaren, då han är infektionskänslig. Så det var härligt att vi istället har kunnat göra check på alla tre, det är vi inte riktigt bortskämda med ☺️ så ja, minglande för veckan är jag tänker fortsätta med vila, rörelse & värme på typ repeat 🔁👍🏼 å som vanligt skriver jag inte för att få medlidande, utan bara för att sprida info om hur det är att leva med kronisk värk och fibromyalgi 👍🏼
Jag har legat på första parkett i Max säng & kikat på då Max kört Wii sports 🎾 🏏✨…
Då Max storasyrra var hemma & då vi gick i skogen så undrade hon just om ”kojan under granen” var kvar, där både hon och Max lekt mycket som små. Å vi gick förbi den igen och de gick under den & jag fick ta ett kort då de lutar sig mot granstammen, för jag kom ju ihåg att vi hade tagit ett liknande kort för flera år sedan och här är dom 💛 vet dock inte riktigt vilket år det första kortet är taget, bara att det är samma ställe, där de haft mycket skoj under åren 🌲👌🏼✨
Sedan fick jag även ligga & lyssna då Max tränade på låtar i sitt rum 👌🏼✨ det var blandade låtar, här med Viktor Leksell & Darin, å låten ”Starkare” med Darin, är min favoritlåt just nu, så galet bra & man känner sig starkare & får pepp av den tycker jag, speciellt vid sämre dar 💪🏼…
Man vet ju inte om snön är här för att stanna eller om den ska smälta bort, men gäller passa på gå stigen så länge det går, för det är det jag saknar mest under vintern ❄️
Blev sugen på blåbärsbakelser idag, så bakade några, då vi ska mysa med någon speciell ikväll 💛 å de här är så galet lätta att göra och så goda antigen ha en klick grädde , glass eller vaniljsås till 👌🏼 och jag brukar göra dem i våra mynte formar, men funkar i vanliga aluminium formar oxå 👍🏼 lägger in receptet oxå, se sista bilde, hoppas det går att läsa. Skrivit för hand 200 grader 15-17 min 😉 och KKP står för kaffekopp och motsvara 1 1/2 dl.
Idag har jag haft en del bollande med Max hjärtläkare i Sunderbyn. Å lite bakgrund till nya följare, så föddes Max förutom med Downs syndrom, även med 2 hjärtfel och han gjorde en stor hjärtoperation då han var 5 veckor gammal och då gjorde de både nya väggar och hjärtklaffar i hans hjärta som då var stort som en vindruva ungefär 💛 De tog även bort klaffen upp till lungpulsådern, där det var för trångt. Men nu har Max ett ganska stort läckage där, som kan behövas fixas till med en ny hjärtklaff, men de avvaktar gärna så länge de kan & han går på kontroller ✨ Men i alla fall så har jag då haft kontakt med Max hjärtläkare nu efter besöket på akutmottagningen förra helgen. Å hon vill nu att Max åter igen ska göra ett 24 timmars EKG på hjärtat och en ny EEG på hjärnan, trots att han nyligen har gjort det. Å sedan kommer hon skicka ny remiss till Umeå för att sövas och göra en ny magnetröntgen på hjärtat, som Max gjorde sist under pandemin. Å man vet inte vad som orsakar Max ”blodtrycksfall” där han typ tuppar av, blir kallsvettig och helt slut i några timmar. De har då inte än lyckats koppla det till hjärtfelen, men kan samtidigt inte säga att det inte beror på det. Så det känns tryggt att de nu gör undersökningar ordentligt igen och så får vi se. Max är ju inte så superförtjust i att göra allt igen, men samtidigt har han gjort det tidigare och vet hur det går till och det är ju positivt 👍🏼 Jag har även haft kontakt med medicinkliniken i Piteå idag och 24 timmar EKG blir redan nästa fredag. Sedan ringde även Max fröken på förmiddagen idag om att Max var lite låg och hängig, men det rättade till sig som tur var. Ibland kan han ju få korta känningar och små yrselattacker som går snabbt över, eller så var det nått annat. Skönt att det gick över i allafall 👍🏼
Max storasyster Fanny kom hem från Umeå ikväll & vi fick en myskväll med blåbärsbakelser & fotboll på tv ⚽️👌🏼✨
Abbe letar Max som vanligt på morgonen, då han är på korttids & Max har gett mig order att filma det så han får se sen 💛 å Max ringde nu på morgonen och hade sovit gott. Denna gång är han tydligen själv där på korttids, det är antagligen de som blivit sjuka. Fast jag tror ändå inte Max lider av det, utan han kan njuta av att ha personalen för sig själv och få surra. Så kanske lite skönt just nu efter sjukveckor kunna ändå ta det lite lugnt och så vet jag att han verkligen får full fokus då ☺️👌🏼
[Tillbakablick till 25 juli] jag sitter och sparar ner filmer som ska samlas på YouTube, där Max gillar att se dem & idag ramlade jag över denna fina sången från Max från i juli, då han överraskade mig💛✨ å då blev längtan stor efter honom. Å bara en stund efter jag sett det här klippet så ringer Max, precis då skolan slutat för dagen och han låter så där sprudlade glad på rösten och berättade att skoldagen varit toppen och sa nöjt att han nu skulle hoppa in i taxin och åka till korttids. Han berättade även så där ”lycklig på rösten”, så där så jag kan se er stora leendet framför mig, att de hade varit och fikat på Espressohouse idag med klassen 👌🏼✨ så det var underbart få höra honom så pigg och glad och lycklig och en enorm trygghet sveper över mig och det känns så härligt att han mår som en prins 🙌🏼 💛
Ett nytt liv... 