World Down Syndrome day 2013

 

Idag är det den internationella
Downs syndrom dagen.

Att det blev just den 21/3 beror på
att vid Downs syndrom är det ju
3 kromosomer av den 21 genen.

Så Max föddes nästan på den dagen
så för oss är det 2 fina dagar efter varann ;)

Årets videoklipp….

De gör varje år fint ett bildspel
till denna dag och här får ni se:
”let us in, I want to work””…

..och jag tycker att just denna dag passar
det bra att även lägga in bildspelet på
Max som jag gjorde tidigare….

…så vi njuter lite extra idag av
vår grabb som kom med det lilla
extra i bagaget ;)

Informera….

Jag tycker det är bra om man kan
vara öppen och prata mycket om
Downs syndrom och vad det är.
Jag tror det är många som inte alls
vet, liksom vi, innan vi fick Max.

Vi har aldrig tyckt att det har varit
jobbigt att prata om att Max har Downs syndrom
på något sätt, utan jag kan faktiskt inte förstå ibland
var för det ska vara ”så udda” för en del.
Jo, lite annorlunda är det ju att ha fått en extra
kromosom, vilket kanske ändrar förutsättningarna
för vissa saker. Men tänk, alla är vi ju olika och alla
har vi ju olika förutsättningar i livet. Det är ju det
som gör livet lite spännande, att man träffar olika
personer hela tiden med olika egenskaper. Ni ser ju
bara i klippet där uppe från hela världen, det gör mig
varm i hela kroppen ♥

Så därför tog jag tillfället i akt i vårt
lokala blad i byn, att skriva lite om Max
och hans extra kromosom. Vill ni läsa
så har jag klippt ut sidorna här, blir kanske
lite tydligare om ni klickar på dem ….

infoblad Max1 kopiera

infoblad max  2 kopiera

…ja alltid svårt att veta vad man ska skriva,
det finns så mycket att berätta, men jag hoppas jag fick
med det som var väsentligaste och att jag lyckades beskriva
hur lyckligt lottade vi känner oss ;)

annaskrift2 copy

Mycket skoj & mindre skoj….

 

Idag har vi varit iväg och firat
internationella Downs Syndrom dagen
i förskott (21/3) och den firade vi på
leklandet Skeppet på Piteå Havsbad
med flera andra familjer.

Mycket skoj….

…var det förstås att träffa många som man inte träffat på länge och både små och stora barn.

När vi kom var det show
med prinsessan, sjörövaren, Nimby och en ny stor lurvig figur som är ny och  som jag inte kommer ihåg namnet på, den där gröna i mitten.
Det är ett ganska roligt
framträdande där de sjunger och dansar mycket och
så får barnen leta efter en
skatt.

Våra barn har ju sett denna show några gånger tidigare, så det var skoj det var lite nytt dennna gång.

Leklandet….

Sedan fortsatte det med bus i leklandet
med diverse skoj….



…när jag frågade Max efteråt, vad som hade varit
skojigat, så var det dessa bollar och att åka i
rutschkanan…


Fika tillsammans…

Sedan hade vi en stund då vi försökte
samlas och fika tillsammans och fick
lite pratstund…


vill inte utlämna någon på bild, så därför oskarp

…så jag vet inte riktigt, men kan vi ha varit kring
11 familjer med barn kanske? Supertrevligt att så
många kom.

Fick även träffa supertrevlig  äldre kille med
Downs syndrom (eller vad kallar man en som
är i 40 -års åldern ;) och de hade med sig gamla
urklipp från då han varit i tidningen och sånt.
Kul att få ta del av.

Vi håller även att föröka göra en fotopärm
på våra barn och berätta lite om oss, för att
sedan kunna lämna över till BB, som nyblivna
föräldrar kan få ta del av och som många av
oss saknade, då vi var där. Så det känns
toppenbra!

Avslutningsvis lite fotografering….

Vi avslutade dagen med lite fotografering
av alla barn som varit med idag…..

…här på bildern har Max och syrran satt sig till rätta
och är redo för kamerablixtarna ;) …

…och här är alla som ville vara med på kort, i en
lite ”tecknad variant” eftersom jag aldrig vill sätta in
någon bild på någons annans barn, om de inte gått med
på det själva. Max och syrran sitter vid den inringade cirkeln ;)

Tusen tack….

tusen tack alla för en trevlig dag
allihopa som var där! Ett extra tack
till Anna som ordnat detta!

Mindre skoj….

Tyvärr så har jag något mindre
skoj oxå att meddela. Jag får väl
börja med att säga FÖRLÅT till alla
som var på träffen i förskott, utifall ni
blir smittade, för även om Max varit fri
2 dagar från ”sprutt i brallan” så kom det
efter detta kalas…..3 kalasisar i brallan (!!!!!)
Fy f____n alltså!

Antagligen reaktion av att fikat en
massa sött på detta kalas, men vad sjutton,
vi skulle ju vara krya nu!!!

Så ”Annica” du fick ju rätt, när vi
pratade om att vi hållt andan och
hoppats på att vi skulle få vara friska
och vara med idag och du säger lite
skämtsamt:
” ..ja, men vi får se då imorgon, om ni
åker på något nytt?” Med tanke på vår
hiskeliga sjukdomshöst/vinter..
..så Annica,  det blev till och med
tidigare än så (!!) ;(

Så jag får dåligt samvete, om vi nu lyckats
smitta någon annan med detta ”skit”, we
are so sorry, men vi trodde verkligen
att det var över :(

Så vi fortsätter….

…väl att torka skit ett tag till.

Åh, Max som fyller 5 år på tisdag.
Få se om vi får skjuta på kalasandet.
Även om vissa kanske inte är så rädda
för att bli smittade, så vore det ju kul
om Max kunde smaska kakor utan bakslag.

För nu måste vi ju försöka prioritera
mat igen, som kan vara bra för lill-magen.

World downs syndrome day

Fredag den 21 Mars 2008 Långfredag

Idag den 21 mars firas World Down Syndrome Day
för tredje gången runt om i världen.

             worlddownsyndromeday.jpg

Datumet är valt med omsorg, den 21:a dagen i den 3:e månaden,
symboliserar den trippel av kromosom nummer 21 som personer
med Downs Syndrom bär. 

Svenska Downföreningen ska instifta pris på årets Downs Syndrom dag.
För mer information läs Svenska Downföreningens pressmeddelande.

För att besöka den officiella WDSD-sajten, klicka här.