Täcker golv i rummet, tillbakablick, intervju, meddelanden & Corona pandemin

Täcker golvet i nya rummet 👍🏼

detta var förra veckans enda projekt i Max
nya rum. Vi täckte golvet & Max var grym
med tejpen✌🏼 …

…vi kommer ju inte vara snabbast med detta
rum, utan vi kommer ta lite då & då. Vi ska
inte känna stress, utan det ska vara ett roligt
projekt under tiden och att vi gör det tillsammans
då vi orkar och har lust. Perfekt då det är ett
rum som bara står, då är det inte bråttom,
utan vi kan strosa med det under vintern,
nu då det blir bara mycket hemma i coronatider.
Så vi kan jobba med det, då vi känner för att
jobba med det 👍🏼 i helgen har vi faktiskt
grundmålat runt fönsterna, just för att det
kändes bråttom medans det varit någorlunda
varmt ute, så vi har kunnat låta ha dem stå
lite öppet och torka👍🏼

Tillbakablick

Ja, tänk lille Max, vad du vände livet upp
och ner för oss den där 20 Mars för 13 år
sedan 💛 Här på bilden är Max 6 dagar
gammal och vi skulle testa hur han klarade
sig utan syrgas. Å jag kommer ihåg hur
underbart det var att sitta med honom
i famnen och se mer av hans ansikte,
då inte syrgasgrimman var där 🙌🏼
han har dock kvar sondmatnings
sladden kvar, här på bilden….

View this post on Instagram

Ja, tänk lille Max, vad du vände livet upp och ner för oss den där 20 Mars för 13 år sedan 💛 Här på bilden är Max 6 dagar gammal och vi skulle testa hur han klarade sig utan syrgas. Å jag kommer ihåg hur underbart det var att sitta med honom i famnen och se mer av hans ansikte, då inte syrgasgrimman var där 🙌🏼 han har dock kvar sondmatnings sladden kvar, här på bilden. Å jag kommer oxå ihåg besvikelsen, då det blev väldigt kortvarigt och snart var grimman på plats igen. Han kunde inte syresätta sig bra på grund av sina hjärtfel. Å då grusades även den där lilla chansen att få komma hem på nån permis. Både den gången, å så många gånger efter det, som vi hoppades att få fara hem, med hjälp av syrgas eller inte, men det blev aldrig aktuellt. Vi fick stanna inlagda från Max föddes till hans hjärtoperation 5 veckor senare, då han blev ganska akut sämre och vi fick lov flyga till Göteborg tidigare än beräknat och fick varsel att från en dag till en annan, packa väskan. Ja, tänk vad livet fort kan ändras. Är sååå lycklig att Max stora hjärtoperation gick bra, trots att de gjorde nya väggar och hjärtklaffar i han lilla hjärta, som då bara var stort som en vindruva 💛 kommer alltid vara oerhört tacksam åt barnhjärtkirurgerna som viger som liv åt att rädda och laga små barnhjärtan 🙏🏼✨⭐️ #hjärtebarn #downssyndrom #tb #minnstillbaka #tacksamhet #kärlek

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…å jag kommer oxå ihåg besvikelsen, då det
blev väldigt kortvarigt och snart var grimman
på plats igen. Han kunde inte syresätta sig bra
på grund av sina hjärtfel. Å då grusades även
den där lilla chansen att få komma hem på
nån permis. Både den gången, å så många
gånger efter det, som vi hoppades att få fara
hem, med hjälp av syrgas eller inte, men det
blev aldrig aktuellt. Vi fick stanna inlagda
från Max föddes till hans hjärtoperation 5
veckor senare, då han blev ganska akut sämre
och vi fick lov flyga till Göteborg tidigare än
beräknat och fick varsel att från en dag till
en annan, packa väskan. Ja, tänk vad livet
fort kan ändras. Är sååå lycklig att Max
stora hjärtoperation gick bra, trots att de
gjorde nya väggar och hjärtklaffar i hans
lilla hjärta, som då bara var stort som en
vindruva 💛 kommer alltid vara oerhört
tacksam åt barnhjärtkirurgerna som viger
som liv åt att rädda och laga små
barnhjärtan 🙏🏼✨⭐️

…å då måste jag även få lägga in denna
bild, då jag nu kikar på gamla bilder 💛
en av mina absoluta favoritbilder,
en bild som innefattar de två personer s
om betyder allt, våra barn ⭐️ …

…när Max föddes och vi fick ”bo” på sjukhuset med
alla känslor och allt som hela tiden hände kring
Max dygnet runt, så kändes 1 dag på sjukhuset
som en vecka i jämförelse. Å det vi saknade mest
var ju storsyster Fanny, som då inte fick besöka
oss först eftersom det vad besöksförbud. Det var
jobbigt för mig som mamma, nog några av de
jobbigaste dagar i mitt liv. men till slut fick hon
komma och det var helt ljuvligt. Både att vi fick
rå om henne igen och att hon fick träffa
lillebror 💛 

Meddelanden

Alltså sååå fina ord & skojiga
förslag ni skickar till oss 🤣💛

…jag har själv dock så svårt att fatta
att det är just oss ni menar varje gång 😌
Swipa för att läsa fler.

Piteå tidningen

Okej, jag har just nu suttit i intervju
med Piteå-Tidningen angående att
de hört att vi nominerats till Årets nätängel
☺️ å detta med att surra med media är
verkligen inte min grej, så jag körde på
en läkerol innan, för jag tänkte liksom
på deras slogan: ”…makes people talk
😁😁…

…jag fick dock prata med en supertrevlig tjej,
så vi får se vad det blir i slutändan. Men som
jag tidigare har sagt så är det ju media som
söker upp oss och inte tvärtemot. Vi är ganska
nöjda bara leva livet som det är och delar gärna
med oss här i vårt krypin. Men vi delar ju inte
med oss, för att söka kändisskap eller för att få
fler följare eller någongång sånt, det är inte
vår grej. Utan vi tar dagen som den kommer
och försöker göra det bästa av den. Vi har så
mycket i bagaget, både jag och Max, att vi sätter
värde på att bara vara och göra det roligaste vi
kan av just den dagen vi är på, vi blickar sällan
framåt eller bakåt ⭐️ Å att ”lilla vi” blivit
nominerade som 1 av 4 stycken i Sverige till
”Årets nätängel” känns fortfarande lika
overkligt. Vet inte om det nånsin kommer
sjunka in ☺️

Corona pandemin

Jag alltså detta med Corona 🦠 som bara
ökar igen 😩 det är sååå blää. Så mycket
som jag ägnat åt att ha grubblat på detta
& fortfarande grubblar på detta 😓 Det
ökar ju mycket häromkring i Norrbotten
och Piteå just nu. I våras innan vi inte
visste något kring detta, så fick Max
plugga hemifrån pga hans infektionskänslighet
och sina hjärtfel och vi samlade våra dagar
här 👉🏼 #maxpluggarhemma ….

View this post on Instagram

Jag alltså detta med Corona 🦠 som bara ökar igen 😩 det är sååå blää. Så mycket som jag ägnat åt att ha grubblat på detta & fortfarande grubblar på detta 😓 Det ökar ju mycket häromkring i Norrbotten och Piteå just nu. I våras innan vi inte visste något kring detta, så fick Max plugga hemifrån pga hans infektionskänslighet och sina hjärtfel och vi samlade våra dagar här 👉🏼 #maxpluggarhemma . Max har under alla år varit extra infektionskänslig och när han blivit sjuk, så har han oftast blivit ordentligt sjuk och långdraget & oftast letat sig ner i luftvägarna. Så vi har varit rädd att detta virus skulle drabba Max hårt. Sedan har det ju nu forskats mycket och de har ju blivit bättre på viruset och då blev det ju mer påtagligt att det inte drabbar barn så ofta och Max hjärtläkare sa att hon inte fått några indikationer på att hjärtebarn drabbats hårdare. Sedan kunde ju Max starta om sin behandling för immunförsvaret igen, samtidigt som han pluggade hemma och det känns som det blev en bra kombo, att han inte samtidigt utsättas för några infektioner alls & kunde bygga upp inombords 👍🏼 så helt magiskt har han ju inte varit sjuk någonting sedan han började om med behandlingen 🙌🏼 de har även nu i höst anpassat i skolan med mindre grupper och de följer FHM rekommendationer. Så vi fortsätter med skolan än så länge för Max. Skulle det nu bli något utbrott där på skolan, så kanske det blir aktuellt att ha honom hemma någon period, men annars försöker vi ha lite is i magen just nu, även om det periodvis känns så svårt att veta om vi gör rätt 😣 vi vet ju inte hur det skulle drabba Max om han får det med sina hjärtfel och infektionskänslighet och om hans behandling skyddar honom något, funderingar far hit och dit 😖 men förutom skola, så håller vi oss mest hemmavid nu och är inte så sociala 😔 nu skulle det väl bli en extra presskonferens imorgon som gäller för Norrbotten, eftersom viruset tagit fart här, så får vi höra, kanske blir extra restriktioner här. Swipa och läs. Jag får rent ont i magen periodvis, av bara tanken att någon nära ska bli riktigt sjuk i detta 😔 #Corona #hoppaspåettslutsnart🙏🏼

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…Max har under alla år varit extra infektionskänslig
och när han blivit sjuk, så har han oftast blivit
ordentligt sjuk och långdraget & oftast letat sig
ner i luftvägarna. Så vi har varit rädd att detta
virus skulle drabba Max hårt. Sedan har det ju
nu forskats mycket och de har ju blivit bättre
på viruset och då blev det ju mer påtagligt att
det inte drabbar barn så ofta och Max hjärtläkare
sa att hon inte fått några indikationer på att
hjärtebarn drabbats hårdare. Sedan kunde ju
Max starta om sin behandling för immunförsvaret
igen, samtidigt som han pluggade hemma och
det känns som det blev en bra kombo, att han
inte samtidigt utsättas för några infektioner alls
& kunde bygga upp inombords 👍🏼 så helt magiskt
har han ju inte varit sjuk någonting sedan han
började om med behandlingen 🙌🏼 de har även
nu i höst anpassat i skolan med mindre grupper
och de följer FHM rekommendationer. Så vi
fortsätter med skolan än så länge för Max.
Skulle det nu bli något utbrott där på skolan,
så kanske det blir aktuellt att ha honom
hemma någon period, men annars försöker
vi ha lite is i magen just nu, även om det
periodvis känns så svårt att veta om vi gör
rätt 😣 vi vet ju inte hur det skulle drabba
Max om han får det med sina hjärtfel och
infektionskänslighet och om hans
behandling skyddar honom något,
funderingar far hit och dit 😖 men
förutom skola, så håller vi oss mest
hemmavid nu och är inte så sociala 😔

Nu skulle det väl bli en extra presskonferens
imorgon som gäller för Norrbotten, eftersom
viruset tagit fart här, så får vi höra, kanske
blir extra restriktioner här. Swipa och läs.
Jag får rent ont i magen periodvis, av
bara tanken att någon nära ska bli riktigt
sjuk i detta 😔

Retstickan /dålig förlorare

fick hem hem en kille som bara
skulle retas med mig, när vi skulle
ta på oss och gå på promenad….

…men eftersom Max är grymt dålig förlorare
och alltid ska vinna och alltid brukar hinna
ta på sig kläderna först, å det är superviktigt
för honom, så kändes det lite bra, att han fick
smaka på sin egen medicin och bli retad
tilllbaka, med glimten i ögat såklart 😉 men
måste medge att Max fick nog lite rätt i
slutändan ändå, för sen tar jag nyckeln
och vi går ut och jag stoppar bara nyckeln
i fickan utan att låsa dörren först 🙈 så
Max tyckte smeknamnen passade bra
på den glömska ”tanten” ”gumman”
och ”mammuten”☺️

/ Anna

Annons

Lämna gärna en kommentar:

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig om hur din kommentarsdata bearbetas.