Min fibromyalgi

Jag skrev ett inlägg på instagram, att jag
haft det lite jobbigt med min sjukdom
fibromyalgi, efter kräftfisket tidigare.
Å jag fick en massa privata meddelanden
då, med frågor om min fibromyalgi och
frågor såsom, hur länge jag haft det,
vad jag har för symtom och hur det är
att leva med det, å jag lovade att jag
skulle skriva ett inlägg här på bloggen.

Men ska jag vara ärlig, så är det är
egentligen ingenting jag vill skriva
om ofta. Jag vill som hålla min sjukdom
lite i bakgrunden och det är för att jag
själv mår bäst, då den inte får för mycket
fokus. Jag ska försöka förklara lite
hur det är för mig.

Jag har ju skrivit om det tidigare lite
då och då och det finns även sparat
frågestunder på instagram, där jag
tidigare svarat på frågor.
Om ni vill kika där ….

och isåfall går ni in på vårt instagram
https://www.instagram.com/maxmedfamilj/
och i cirklarna ( se pilar) så finns det flera
frågestunder att kika tillbaka på, genom
att ni klickar på dem.

Men jag tänkte att jag skriver väl
ner lite här också, då jag nu har lovat.

Fibromyalgi

Fibromyalgi är en ganska osynlig sjukdom
utåt, men som jag lever med inuti kroppen.
Det är väldigt individuellt och jag kommer
här berätta hur jag har det, men det skiljer
sig mellan personer med fibromyalgi.

Jag fick fibromylagi efter en kraftig infektion
som jag fick för 19 år sedan. När den kraftiga
infektionen efter någon månad började ge
med sig så övergick det till andra symtom och
jag fick då sedan veta efter lång utredning
och en massa undersökningar, att jag hade
fibromyalgi och att det var infektionen som
utlöste det.

Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom
som kännetecknas av långvarig, utbredd
smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet. 
Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler
och bindväv. Smärtupplevelsen hos en person
med fibromyalgi påverkas av att hjärnan har
blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och
feltolkar kroppens signaler. Samtidigt fungerar
kroppens egna smärthämmande system inte
lika väl. Obalanser i kroppens hormonella
system förekommer och brist på serotonin
kan bidra till att smärtcellerna blir extra
känsliga. Det verkar även finnas en avvikande
profil av vissa inflammatoriska ämnen i
kroppen vid fibromyalgi. När hjärnan har
blivit smärtöverkänslig och kroppens
hormonsystem kommit i obalans förmår
inte kroppen att upphäva störningen.
Följden blir en ständig obalans där
symtom avlöser varandra. Hjärnan och
kroppen upplevs befinna sig i ständigt
kaos – man känner inte igen sig själv.

Källa ; fibromyalgi.se

Detta är något jag lever med och känner av
dygnet runt, dag som natt och ni som inte
alls visste att jag har den, så kan jag säga
att jag kan ligga i soffan eller sängen
här hemma och uppdatera här på
instagram eller bloggen om allt skoj
runt omkring, utan att ni ser hur jag
mår eller vilken värk jag har samtidigt.

Men jag skriver inte detta nu
för att få en massa medlidande och en
massa tycka synd om kommentarer. Det
gör mig inte bättre. Utan jag skriver mest
nu för att berätta hur det är. Att ni kanske
kan förstå lite bättre, hur det kan vara för
alla oss som lever med just den här
sjukdomen, som inte syns så mycket utåt,
men som känns desto mer och som
begränsar oss väldigt mycket. Men nu
skriver jag helt utifrån mig, det är olika
hur man har det eller upplever det eller
vilka symtom man har.

Jag har levt med detta länge och det är en
del av mitt liv och som jag försöker hitta
bästa sättet varje dag, att leva med. Fast
när min läkare sa till mig där för många
år sedan: ”..att det här är något du
kommer få vänja dig att leva med
” så
hade jag grymt svårt att acceptera det.
Jag som alltid varit grymt aktiv både
fysiskt och kreativt. Så det var tufft.

Jomenvisst anpassar jag mig varje dag
och försöker hitta bästa sättet att leva
med min följeslagare. Å såklart har jag
lärt mig mycket under åren och vet vad
som funkar just för mig och vad som
inte funkar. Men jag kommer ALDRIG
acceptera att den kom och tog över
min kropp och jag kommer ALLTID
leva på hoppet att jag en dag kommer
bli frisk och att en dag få vakna på
morgonen, utan att känna värken det
första jag gör. Det måste jag. Annars
skulle jag aldrig orka.

Jag verkligen HATAR min sjukdom,
i stort sett varje dag, ibland mer,
ibland mindre. Den har tagit bort
så mycket av mitt tidigare aktiva liv,
som jag saknar. Å jag saknar väl främst
att kunna få ha det där tankesättet, att
inte behöva tänka, utan att bara att leva.
Att ha en normal aktiv vardag. Men för
mig går det åt så mycket tankeverksamhet
och energi bara för att få varje dag att
funka på ett bra sätt.

Jag behöver ligga steget före och
planera hur jag ska göra. Jag
behöver sortera ut vad jag ska
göra. Jag behöver dela upp saker
i olika moment och många saker
kan jag inte göra klart samma dag.
Jag får hela tiden tänka ”att om jag
gör det här nu, hur påverkar det mig
sen” och tänka ut om det finns andra
alternativ istället. Jag måste hela tiden
ha koll på allt annat som händer runt
omkring, att är det något inplanerat
under veckan, som jag måste iväg på,
då måste jag fokusera där och inte
göra så stora utsvävningar innan, för
att orka. Jag kan behöva vila extra inför
detta och kanske även medicinera mig.

Så varje dag innebär en massa
anpassningar och att jag försöker
att alltid ligga lite ”steget före” så
att jag inte blir sämre och får bakslag.
Samtidigt så vill även jag göra roliga
saker ibland, även om det gör mig
sämre efteråt. Men skillnaden är att
jag gör det inte lika ofta och jag
begränsar det ganska mycket. Så
såklart blir mitt sociala liv då också
begränsat, för jag orkar inte fara
och ranta och hälsa på och dylikt
så mycket, eftersom jag alltid blir
sämre efteråt. Så jag får helt enkelt
prioritera. Å numera så tänker jag mer
på mig själv och att jag ska fungera
i det liv jag fått tilldelat mig och då
blir prioriteringarna främst såklart
familjen och allt hemmavid.

För bara små ”hälsa på besök” hos
folk, är jobbiga för mig, det gör mig
oxå sämre i kroppen efteråt. Så besöken
är så mycket färre idag. Jag orkar inte
prioritera det, för då tar det övriga
vardagslivet så mycket stryk.

Jag försökte under många år att
fortsätta med besök och hälsa på,
men det tog så himla mycket energi
från mig att hela tiden bearbeta
bakslag efter dem. Allt annat blev
då lidanade. Så jag har valt att
minimera det och prioriterar vissa
saker ibland och då är det främst
familjen och mina barn som
kommer i första rummet och så
blir det oftast den äldre generationen
som jag prioriterar sen. Å efter det är
det en bonus om jag orkar nå mer.

Sedan såklart tar det extra tid och
energi med Max, som behöver extra
stöd i vardagen och att jag behöver
hjälpa och planera för honom också.
Men samtidigt så ger han mig också
så mycket positiv energi varje dag så
det är helt underbart. Tack vare honom
så får jag mycket annat att fokusera på
och det är sååå toppen.

Bästa för mig

Jag fungerar sååå mycket bättre
om jag får vara hemmavid och strosa
på här med olika saker och att hela
tiden kunna anpassa och vila och att
röra på mig och helst om dagarna ser
lika ut, då mår jag som bäst.

Jag är sämre vinterhalvåret.
Så det är aldrig kul, då vi nu lämnar
sommaren bakom oss och då hösten
kryper på med kyligare dagar. Kroppen
gillar inte kyla och ostadigt väder.
Förändringar är värst, oavsett vad det är.
Sedan kan jag stabilisera mig då det blir
typ vinter och det är samma lika under ett
längre tag och jag anpassar mig med
att hålla mig varm och så.

Men såklart är det ju mycket på
grund av att det blev väderomslag
till mycket kyligare väder, som jag
nu haft extra dåligt i en vecka.

Gäller hitta positiva saker

Det låter kanske banalt.
Men för mig betyder det så mycket.
Att hela tiden fokusera på allt positivt
som finns. Det hjälper mig massor.

Något jag tycker om är att läsa
är sånna här ”Quotes” citat som
peppar en och som ser det positiva
i allt. Det försöker jag läsa varje dag
och det ger mig mycket.

Inte så kul just nu

Näpp, så less jag är.
Även om jag haft min sjukdom nu 19 år
och jag vet hur den reagerar med bakslag
efter bakslag, så blir jag ändå så sjukt less
att behöva gå igenom dem varje gång jag
gör lite extra. Suck.

Å just nu visar den sig INTE från sin
bästa sida. I helgen har jag haft galet
mycket molvärk och kroppen har värkt
överallt. Hela förra veckan var pissdålig.
Å det är säkert en kombination av
att vi nu har nya rutiner här hemma,
då skolan för Max börjat och
eftersläpningar från kräftfisket än och
sämre väder med kyla, blåst och regn.
Det är alltid så många faktorer som
påverkar.

Efter kräftfisket var jag riktigt dålig.
Men jag förstod att det skulle bli så,
ingen överraskning direkt, men lika
trist varje gång.

Men ni som inte kanske förstår hur min
Fibromyalgi fungerar, så tänkte jag kan
skriva lite om den. Hur det blir då jag
är iväg utanför hemmet.

Jag förstod att jag skulle få må extra
dåligt förra helgen, för jag hade inget
bra utgångsläge innan kräftfisket heller.
Värken låg redan ganska hög och jag
var så trött, så jag fick lov attack-sova
på dagen innan vi for på kräftfisket, å
det är inget bra tecken. Sedan dopade
jag mig sedan rejält med värkmedicin
och vi packade och drog iväg. Det är
dock ganska nära, där vi fiskar kräfor,
så alltid skönt då jag har nära hem
igen om jag behöver.

Men jag är ju den som försöker tränga
undan allt längst bak nånstans och
fokusera på allt annat, då jag är borta
på något, fast att jag känner hur kroppen
mer och mer protesterar. Men det är ju
sååå trevligt få göra lite annat och vara
social ibland. Å det det går ju inte en
enda dag utan att jag tänker på att jag
skulle vilja få tillbaka mitt liv, hur det var,
innan Fibron gjorde entrè i min kropp.

Jag hoppas än idag då jag går och lägger
mig, att jag ska vakna utan värk dagen
efter, å det har jag gjort i 19 år nu och
kommer fortsätta med det, för det hoppet
måste jag ha för att orka. För att jag ska
orka köra på dag ut och dag in med denna
envisa värk som moler på.

Men visst blir jag besviken då det är
just värken jag vaknar av varje morgon.
Men jag tror på att EN dag,
då kanske…

Å när jag är i väg så här, på till exempel
kräftfiske, då vill jag ha känslan att allt
ska kännas så normalt som möjligt. Så
jag tränger undan alla jobbiga symtom
långt bak, jag ignorerar dem och försöker
bara njuta av stunden. Å det låter ju
kanske lite knasigt, men det känns viktigt
för mig att få känna mig som alla andra
en stund. Å jag tror att många ser inte
ens på mig, att jag har de besvär jag har.
Det syns inte utåt så mycket, men oj vad
de skulle bli förvånade om jag hela tiden
berättade vad som händer i kroppen ;)

Så om vi då tar kräftfiskekvällen som
exempel. Så såklart känner jag ju alla
symtom där under kvällen och hur de
bygger på eftersom och vad som
påverkar mig mycket. För trots att jag
surrar och ler och har roligt, så är det
helt andra grejer som pågår inombords.

Bara den sociala grejen att sitta och
prata och med många intryck samtidigt,
gör mig slut inuti kroppen. Det påverkar
mig oxå mycket. Jag var ännu mer känslig
förut, men jag känner att det påverkar
mig än idag. Speciellt då det rör sig lite
överallt, eller om många pratar samtidigt
och då känns det som om jag inte hinner
sortera in alla intryck, å det blir jobbigt
för huvudet och jag får värk runt ögonen
och jag får känslan av att ibland att
ögonen inte hänger med. Det är av
detta, som mina yrselbesvären kommer
ifrån. Vissa gånger resulterar det sedan
att nätterna blir grymt jobbiga med yrsel
och illamående och ibland kräkningar.

Det är oxå därför jag inte fixar köra bil
längre sträckor. Jag kunde inte alls köra
bil i början då jag insjuknande och då fick
jag till och med yrsel av att bara sitta i bilen
och åka med. Men nu kan jag köra kortare
sträckor, om jag inte har en dålig dag och
har besvär med yrsel. Men jag kör bara till
Norrfjärden, eller mot Holmträsk, det känns
som max vad jag fixar. Å vi bor på landet och
det är sällan mycket trafik efter våra vägar.
Så det blir inte så mycket ”intryck” att sortera
på dessa korta sträckor. Men ibland av en sån
biltur, kan jag bli sämre efteråt med yrsel och
illamående och att känslan av att blicken vill
fastna. Men jag försöker att då och då köra,
till sopåtervinningen och till ica och hämta
nåt paket, för att underhålla körningen. Men
jag är väldigt noga med att inte köra om jag
känner att det inte skulle funka. Men såklart
saknar jag friheten att kunna ta mig dit jag
vill. Speciellt har det varit en stor sorg att
inte kunna köra och fara med barnen dit
jag har velat, när det har varit små. Men
nu har jag vant mig mycket med det oxå.

Om vi då återgår till kräftfisket.
Att jag gick ner på alla vittjingar den
kvällen, det kände jag att det blev för
mycket, men jag ville sååå mycket.
Å det kanske låter konstigt att det
ska göra någon skillnad, då jag
annars går promenader. Å detta var
ju ingen lång sträcka. Men min kropp
är så känsligt. Min kropp gillar rutiner,
och helst då att dagarna ska se exakt
likadant ut jämt. Promenader på
ungefär samma tider och samma
sträckor, alternerat med vila mellan.
Men att vara iväg så här, då går jag
med annat tempo, alla intryck, det
är även ett annat underlag (grymt
jobbiga stenar att gå på, bland
annat) och så är allt mer intensivt.

Vi gick ju ner 4 gånger totalt och jag
kände för varje gång, hur symtomen
ökade. Men när jag väl farit iväg, så
vill jag ju vara med. Så jag körde på.
Jag försökte dock alltid alternera
med att sitta ibland och när värken
blev jobbig, gick jag och fiskade en
stund och just kunde stå och belasta
kroppen lite olika där. För att just röra
sig lite lätt och ändra läge, det
distraherar värken bäst. Men då jag
då står en stund, får jag ju ont under
fötterna, så ja, ni fattar, det är hela
tiden en utmaning att tillfredställa
denna kropp ;)

Å jag är ju en person oxå som alltid vill
föreviga allt, genom kort och film och det
spär säkert även på mina symtom, att hålla
på med det. Men för mig känns det så
grymt värdefullt att få ha kvar dessa minnen.
Å så är det så perfekt för mig, då jag jag
behöver vila ofta, att jag då kan ligga och
redigera film samtidigt, å jag får då känslan
att jag göra något meningfullt trots att jag
”bara” vilar ;)

Förutom att ”bakslagen” ger värk delux
känner jag att domningarna och mjölksyran
ligger och pyr. När jag anstränger mig så
har jag olika ”lägen” att förhålla mig till.
Att jag får mer molvärk och mer intensiv
smärta efteråt är som ganska givet, vad
jag än gör nästan, fast den varierar alltid i
hur mycket det blir och var den sätter sig.
Men när kroppen börjar riktigt protestera
då börjar jag få en kombo med värk
och mjölksyra som pyr i musklerna och
att jag börjar domna först lite i benen.
Å medans det håller sig så, då funkar det
ändå skapligt ,om jag då vilar, då brukar
det ge sig efter ett tag. Men om det går
längre, så det även börjar domna i armarna,
då behöver jag ta det lugnt, då behöver jag
sitta eller ligga och ta det riktigt lugnt. För
om jag inte gör det, att jag ändå håller på
med något och blundar lite för symtomen,
då börjar jag även domna i läpparna och
det är riktigt obehagligt och då tar det
även längre tid att få allt att lugna ner
sig och jag får ordentliga ”bakslag” som
jag kallar det.

Å då kan det börja kännas övermäktigt
och jag får panikångest attacker. Men det
har jag ändå börjat lära mig undvika på
senare år, just genom att anpassa mitt liv.
Å även om det känns trist ibland så är jag
tacksam att jag själv kan styra det och att
”min följeslagare” inte tar över helt.

Mer symtom

Å förutom domningarna och känslan av
mjölksyra och min molvärk som jag känner
jämt ikroppen, så florerar det ju samtidigt
andra konstiga symtom i kroppen huller
om buller.

Jag har en mer intensiv värk/smärta
förutom molvärken och den varierar
var den sitter och hur mycket den värker.
Jag kan få intensiv smärta på olika ställen
och just den kan kännas som stickande
eller huggande, eller i bland bränner den.
Jag blir otroligt öm på kroppen och får
”fält” på kroppen som hettar. Exempelvis
om jag drar handen över benet, så kan
jag ha ett parti på ena låret som är
jättevarmt och utanför det området
så är huden normal. Sedan är det väl
klassiskt med värk kring olika leder och
att det sitter i musklerna. Å något jag ofta
har, är att jag har ont över revbenen och
det är tydligen att det sätter sig i alla
muskler som fäster i revbenen. Så värken
kan i stort sett sitta var som helst, men
om jag ska säga ett ställe där jag har faktiskt
har minst ont, så är det huvudvärk.

Trötthet är något som det också
finns inslag av. Ibland blir jag sååå trött
och det är bara gilla läget. Men här
tror jag det skiljer mycket mellan
personer med fibromyalgi, att vissa har
mer jobbigt med trötthet och en del med
värken. Å jag har mer värk än trötthet.

Min mage påverkas också mycket. Både av
om jag ibaland måste äta värkemdicin, men
även tror jag mest det blir en form av en
”stressmage” ibland. Den tycker inte heller
om all värk och allt symtom som far runt
och reagerar med att protestera. Å den i sin
tur gör ju att det blossar upp andra symtom,
såsom till exempel många toalettbesök och
periodvis med en massa blåsor i munnen.

Sedan är det olika faktorer som utlöser
mina symtom. Främst om jag belastar eller
gör för mycket fysiskt så blir jag sämre. Jag
är väldigt känslig för kyla och då det blåser
eller om det blir väderförändringar. Stress
och olika intryck gör mig sämre. Speciellt
om det är mycket på en gång. Å vid alla sortes
förändringar, så känns det som om kroppen
inte hinner med och den ska reagera med
att bli sämre.

En jävla kamp

Även om det kanske låter
dramatiskt så är det faktiskt
en kamp för mig varje dag.
För varje morgon är det första
jag känner är värk och även
det sista jag känner innan jag
somnar för kvällen. Å den nöter
på hela dygnet, dag som natt.
Ibland fattar jag inte själv att
jag orkar. Men det är otroligt,
vad kroppen ändå kan ställa om,
eller helt enkelt måste ställa om
och anpassa sig till läget som är.

Å som sagt är det väldigt
osynligt utåt sett, så trots att
det känns som en kamp för mig
många dar, så tror jag inte
familjen alls ser det. Jag är oxå
numera så van denna ”kamp”
eller vad jag ska kalla det, så jag
kan hantera den på mitt sätt och
det märker nog aldrig dem
runt omkring.

På ett sätt kan jag tycka att det blir
som fel. Att det döljs så bra. Men
samtidigt kan jag tycka att det
känns riktigt bra. För jag tror inte
att mitt liv eller de som lever runt
mig, skulle må bra av att jag skulle
gå och säga var jag har ont hela
tiden. Det skulle aldrig fungera.
Vi skulle bli så less på varandra
och det skulle bara bli något
negativt att leva runt hela tiden.

Sedan är jag glad att jag har
förmågan att fokusera på det
positiva som finns. Att jag hela
tiden kan, trots allt jag känner
inombords hela tiden, fokusera
på allt annat runt omkring. Det
känner jag att det har blivit min
gåva numera. Jag är grymt bra
på att hela tiden se framåt. Jag
lämnar gärna dåliga dagar bakom
mig släpper det direkt.

Jag har ju alltid älskat att vara
kreativ och att röra på mig. Jag
spelade fotboll och sprang mycket
då jag var yngre. Jag målade tavlor
och hade alltid något pysselprojekt
igång ;) Det går inte en dag utan
att jag saknar, framförallt att springa.
Det var en stort intresse hos mig och
det saknar jag varje dag. Men min
kreativitet, kan jag ändå hålla på
med än, då jag anpassar den och
den distraherar mycket värken åt mig.

Men jag har efter många år, ändå
kunnat jobba upp ett skapligt subsitut
till att springa, genom att jag nu fixar
att gå promenader, både utomhus
och på mitt löpband och göra lättare
styrketräning. Men det har tagit tid.

Oj, jag kommer ihåg i början, vad
”bakslag” jag har gått genom för
att jag testat och då gick det inte.
Från början var det en bedrift att
bara hämta posten vid postlådan.
Sedan gick jag ”minipromenader”
på gården med stavar, på grund
av yrsel då jag gick. Jag kommer
ihåg hur jag gick varv efter varv
runt vedbon och försökte öka
eftersom.

Jag kommer ihåg hur avundsjuk
jag var på alla, när jag låg inlagd
på smärtrehab i 3 veckor och att
de andra som var med i gruppen,
att de kunde ut och gå promenader
och vara i simbassängen och göra
övningar, medans jag oftast fick
hoppa över sånna pass, för annars
hade jag inte orkat vara med på
det andra under dagarna vi var där,

Idag är jag dock lycklig över att jag
kan gå promenader med våran vovve
Abbe och det är något jag rekommenderar
vädligt mycket, att skaffa en hund. Både
sällskapet jag får, men promenaderna blir
helt perfekt. Vår Abbe är liten men fixar
ändå att gå hur mycket som helst. Blir
perfekta vilopauser, då han ska lukta eller
göra sina behov och kan till och med
hjälpa en och dra mig fram, om det är en
sämre dag ;)

Å nu delar vi upp promenader under
dagen med 3 stycken. En på morgonen,
en vid lunch och en på eftermiddag/kväll.
Vi har 3 rundor att välja på en med 1 km
och en på 2 km och en på 3 km och kan
då ta efter dagsformen. På så sätt
kommer vi ju i slutändan har gått
minst 3 km totalt under en dag.
Jag måste dock dela upp, mycket
på grund av fötterna. De behöver
vila mellan och jag byter skor till
alla promenader, då får fötterna
variation och det funkar bättre
för mig, än att ha inlägg i ett par skor.
Å just rutinen med dessa promenader
för mig, vid samma tidpunkt, har jag
kommit fram till är riktigt bra för
min kropp.

Kvällarna

Varje kväll då jag går och lägger
mig och lägger mig tillrätta för
att sova. Har jag samma rutin.
Jag checkar av var det värker just
då och kan då också få en föraning
om hur natten ska bli. När jag
ligger där och checkar av ställena
där det värker och jag försöker hitta
den optimala liggställningen för
stunden, så har jag en rutin att jag
alltid försöker tänka på postivia
saker. Jag tänker igenom dagen
och hittar mina ljusglimtar, för jag
vill somna med positiva tankar och
så avslutar jag ALLTID med att tänka:
”…imorgon är kanske dagen..”

Å med det menar jag att ”imorgon
är kanske dagen jag vaknar utan värk
”.
Jag har hoppats på det varje dag i 19 år
nu och det kommer jag aldrig ge upp
hoppet om. Såklart blir det en besvikelse
varje morgon, då det är värken som är
det första jag känner. Men samtidigt är
jag grymt bra på att direkt tänka,
”…okej, inte idag, men imorgon kanske”.

Osynligt utåt

Just det här att min sjukdom är
osynlig utåt. Det är faktiskt lite
fascinerande på ett sätt. Jag tänker
på det ofta. Till exempel ofta på
kvällarna när jag gått och lagt mig
i sängen. Då min man ligger bredvid
och han vet inte alls hur jag har det
inne i kroppen, då brukar jag ligga
där och tänka, medan jag tittar på
honom. Ja, där ligger du och du har
ingen aning om värken jag har nu
och var den sitter.

Eller att vi kanske har besök och vi
sitter och fikar och vi surrar och
skrattar och jag kan komma på
mig å tänka, att det är så konstigt
att jag samtidigt sitter där med värk
här och där. Jag kan samtidigt sitta
och vicka på tårna, eller hoppa lite
med foten, just då lite intensivt, för
att avleda värken som sitter nånstans
i kroppen och numera gör jag det
mycket utan att ens tänka på det.

Jag behöver även resa på mig
och röra mig ofta. Är vi hemma, så
vill jag oftast vara den som hämtar
något som behövs, eller fyller
på eller dukar fram. för då rör jag
mig och värken känns mindre. Är
jag borta, kan till exempel ett
toalettbesök vara ett bra ”break”
för att få röra på kroppen.

Nån enstaka gång kanske jag
berättar, hur jag har det i
kroppen just då, men det är
väldigt sällan, jag tycker själv
att det alltid känns som jag
”klagar” och det är ju såklart
lite fel, men jag har försökt och
nä, det känns inte bra för mig.
Både att jag tycker inte att det
ger någon annan något att jag
”klagar”, det blir bara en känsla
av dålig stämning och ofta
”tycka synd om mig”
kommentarer. Eller så känns
det för invecklat att berätta,
eftersom det är ju oftast inte
så enkelt som att säga att
”det värker i foten” utan det
är ju ständigt en massa symtom
som florerar ”huller om buller”,
värk, smärta, domningar, yrsel,
magbesvär, trötthet, stelhet,
ömhet och att hela kroppen
ofta känns som ett kaos på
insidan. Så oftast hållar jag det
för mig själv.

Å jag är hopplös på att frågar
någon hur läget är, så
automatiskt svarar jag typ:
jo, men det knallar på
eller något liknande. För jag
har absolut testat att säga typ:
”…jo, men idag gör det ont där
och där och där osv….men jag vet
att då börjar vi prata mer ingående
kring smärtan och värken och allt
annat och då när allt kommer upp
till ”ytan” så känns allt ännu mer
och det blir ännu värre.

Tillbaka till sängen igen.
Just att ligga still, som då det är
det att sova, är en utmaning då
det molvärker. Helst vill jag röra
mig lite lätt jämt för avleda värken.
Så när jag ska försöka somna så
blir det som numera en mental
grej för mig. Jag går som in i mitt
skal och fokuserar totalt på
avslappning och att komma till
ro och skjuta värken så långt bort
jag kan få den, på något sätt.
Det är svårt att förklara och säkert
svårt för er att förstå vad jag menar.
Lite av att jag går in i en annan liten
värld och värken får bara finnas där
lite diffust. Jag ”trycker”den långt bak
och inget jag fokuserar på där och då,
utan den får minst fokus av allt. Å det
funkar på något konstigt sätt. Jag har
mina sovställningar jag alternerar mellan
och det blir oxå som en rutin, att göra
samma sak varje kväll och varje natt,
för min kropp gillar rutiner och då
allt helst ska se likadant ut, då mår den
som bäst. Även då hur jag ligger och
vänder mig i sängen.

Vissa nätter krävs dock värkmedicin
eller att jag är uppe och rör mig.
Men senaste åren sover jag bättre
än tidigare. Tidigare vandrade jag
mycket på nätterna eller sov sittande
i fotöljen nere. Jag hade mycket svårt
att ligga plant och jag behövde
halv-sitta, har även en ställbar säng
som hjälpt mig mycket under åren.
Under många år fick jag yrsel så fort
jag blundade och det var ju en svår
kombo när jag skulle till att sova. Så
många nätter genom åren har yrseln
varit så jobbig, så jag fått lov vara
vaken eller så har jag börjat må så
illa av all yrsel att jag legat och kräkts
på toaletten.

Så jag är grymt tacksam idag,
att det är mycket bättre och att
jag kan sova uppe nu i min säng
om nätterna. Å det är kanske en
kombination att jag blivit bättre,
men oxå att jag lärt mig leva
med sjukdomen och vet hur
jag ska anpassa mig för att må
bättre. Tror även att de vitaminer
och mineraler jag försöker få i mig
morgon och kväll, har gjort att jag
sover bättre och orkar mer på dagen.

Hur det kan se ut

Det här är en bild som
funnits ett tag för att
kunna visa att om
Fibromyalgi var synlig,
då skulle kroppen se ut
så här …..

…och japp det är en bra beskrivning,
för just nu känns det exakt så där.
Alltså jag har ont överallt just nu,
jag är öm överallt, känns överkörd,
misshandlad och molvärken går
på max och den mer intensiva
smärtan far runt som ett flipperspel.

Att fortsätta köra på

Om vi återgår till efter kräftfisket
så hade jag grymt ont under fötterna
efteråt, så dagen efter fick Max och
pappa Jonas ta promenaderna med
Abbe. Men jag brukar ändå försöka
komma igång fort igen efter bakslag,
att ta kortare prommis, trots att fötterna
skriker ”nej” för varje steg, å där känslan
är konstig under fötterna, både
bortdomnad med kuddkänsla och
samtidigt kändes det som jag inte har
nån buntning utan bara går på bara
benbitar. Men jag har lärt mig att inte
röra på mig, det ger sämre utgångsläge
allmänt i hela mig och börjar jag bara
gå lite smått igen och vilar mellan och
avlastar dem med jämna mellanrum, då
hämtar mig fortare och att rörelse är det
bästa, bara jag håller den inom rimliga
gränser, så inte ”bägaren rinner över”
och det blir ett bakslag av det, då funkar
jag bäst.

Så under mina bakslag och då jag är sämre,
så känns det alltid som totalt kaos där jag
har noll koll, det känns som om jag liksom
bara är en passagerare i min egen kropp
& får gilla läget och att bara följa med på
rundturen 🤪


Just nu

Om jag ska beskriva hur det känns
i kroppen, just nu, här och nu då
jag sitter och skriver (idag tisdag)
så kan jag berätta att för stund sen
hade jag grymt ont i benhinnorna,
som om jag skulle ha sprungit nått
maraton, och värk i ländryggen
och i nacken och ut i ena axeln.
Men nu efter nån timme har det
bytt och det är ena fotleden som
värker delux med utstrålning i 2 tår
och ena höften, men även
fortfarande i nacken och ut i ena
axeln. Fingrarna är stela och
2 fingerleder värker. När jag går
gör ena höften ont och det gör
ont under fötterna. Jag kan räkna
till 5 blåsor i munnen just nu, som
gör ont då jag äter.

Sedan får jag se hur det fortsätter
resten av denna dag. Det är det
som är så speciellt med fibromyalgi,
att det flyttar på sig och ändrar sig
och jag kan som aldrig veta hur jag
ska må. Utan jag lever verkligen här
och nu och tar allt eftersom det kommer.

Å faktiskt kan jag vara lite tacksam
över att värken och smärtan flyttar
på sig, för jag skulle bli tokig att ha
det nöta på samma stölle hela tiden.
Nu får jag då variation iallafall. Så
det är som spännande och se hur,
var och när det ska ändra sig och om
det ska bli värre eller bättre. Alltid en
form av överraskning.

En annan person

Men det har ju format mig till en
annan sorts människa idag. Jag
gillar inte att ha saker inplanerat.
Det blir sån stress för mig
inombords. Fast vissa saker måste
ju vara inplanerat, ,så är ju livet.
Men jag mår bäst att bara leva
för dagen och ta dagen som den
kommer.

Ni kanske förstår varför jag oftast
väljer vara hemmavid. Jag mår bäst
här och kan anpassa min kropp på
bästa sätt och ha rutiner som är
viktigt för att hålla allt i schack.
Utsvävningar medför alltid bakslag
i olika varianter. Så jag får välja vad
jag tycker är värt att göra och hur
dagsformen är. Å samtidigt superviktigt
att få göra saker, men inte så ofta som
andra normalt gör eller som jag själv
skulle vilja. Så jag har anpassat mig,
för jag får ju inget bra liv, av att få
bakslag hela tiden och må sämst
och inte orka någonting. Mitt mål
är att fungera i vardagen utan att
sjukdomen ska få ta över helt.

En sorg

Det är såklart en sorg i att få en
sjukdom, speciellt då jag var mitt
i livet, jag hade en bebis på 1 1/2 år,
Max storasyster Fanny och hade ett
jobb som jag tyckte mycket om. Jag
hade redan då såklart, planerat en
del, hur mitt och vårt liv skulle se ut
med hem, barn och en aktiv fritid….

ordspråk kopiera

…å att få en sjukdom, vänder upp &
ner på livet. Det är verkligen att gå
igenom en kris. För att gå från att
vara en aktiv person till att helt få
stanna upp och byta ut alla dagar
mot kronisk värk dygnet runt och
vara helt sjukskriven. Det är en
stor omställning.

Sedan blev det ju även en stor
omställning senare i livet då vi
beslutade att skaffa ett syskon
och Max kommer med en del
överraskningar såsom sin extra
kromosom och sina hjärtfel ;)
Men jag tror att det var verkligen
menat att han skulle komma till
just oss och förgylla vårt liv,
det känns som vi fick ännu mer
mening till vårat liv, som är få
förunnat ♥

Balansgång

Men det är en jobbig balansgång
tycker jag, att både vara öppen
och berätta om min sjukdom,
men samtidigt vill jag ignorera
den så mycket om möjligt, för då
mår jag bäst. Å samtidigt vill jag
gärna göra den synlig utåt, för att
folk ska veta att det finns och hur
det är att leva med den.

Å den är absolut en tuff sjukdom
att leva med. Främst då den är så
osynlig utåt och då känslan är att
ingen egentligen förstår hur jag har
det, förutom andra som lever med
samma. Inte ens min familj tror jag
förstår. Å det är inget jag klandrar
någon för, det är helt och fullt
förståerligt, för jag själv, kan inte
heller fatta hur min insida funkar
många gånger. Bara ett enda kaos
av symtom och olika saker som
avlöser varann hela tiden.

Jag har kommit till den insikten
att jag vill ändå må så pass bra
jag bara kan och lyssna på min
kropp och göra prioriteringar
utifrån mig. sedan har jag såklart
själv hittat mina sätt att kunna må
så bra som jag kan, genom att jag
lärt känna sjukdomen så pass bra
att oftast vet jag hur den reagerar
och min bästa medicin just nu är
min familj och min kreativa sida,
som ger mig fokus på allt annat
än värken och symtomen och
som gör att det går distrahera.

Jag får bara ett liv,
och jag kommer inte
låta fibromyalgi ta
glädjen från att leva den” 

så därför försöker jag att inte
låta sjukdomen ta över helt,
så genom att anpassa mig
och veta vad jag ska och inte
ska göra, kunna prioritera och
planera så att jag orkar det
jag tycker är viktigt. Men så
slår den ibland undan fötterna
helt och ”bakslaget” är ett faktum.
Å ibland håller det i sig längre,
såsom nu över en vecka, med
lite extra av allt.

Å alltid har jag en konflikt
mellan huvudet och kroppen.
För huvudet vill alltid, men
inte kroppen. Å då måste jag
medla därimellan ;)

Jag kan ta ett exempel nu
denna vecka. Imorgon ska
nämligen vi in och ta andra
vaccinsprutan i stan vid lunchtid.
Jag har då haft förhoppning om
att jag skulle känna mig så pass
bra att jag skulle kunna stanna i
stan på eftermiddagen, å göra
lite ärenden jag skulle behöva
göra. Men jag har så mycket då
att väga in i det beslutet. Jag är
inte riktigt där jag skulle vilja vara
i kroppen, för att orka det. Absolut
skulle det säkert ändå gå, men är
jag villig att ta bakslaget efteråt?
Nja, inte just nu, nej.
Jag känner inte för att spä på
mina symtom ännu mer. Att
kanske få må skit ytterligare en
vecka. Så just nu känns det inte
värt det.

Å är det något jag lärt mig
under åren, så är att inget
brukar vara livsviktigt att fixa
just nu, det funkar säkert om
några dar oxå. Så jag tar nog
bara sprutan imorgon och
sedan direkt hem igen. Å så
får jag ta ett stadsbesök längre
fram.

Japp, senaste veckan har det
inte blivit många knog gjorda.
Har mest fokuserat på hitta
en rytm mellan vila och rörelse.

Å vilket liv vi än fått, måste vi ju
försöka göra det bästa av det. 
Avslutar med denna text, här
nere, för det tror jag….

everything-happens-for-a-reason2 kopiera

…såklart har ju allting en mening
i livet. Då måste man ju göra det
bästa utav det man fått. Även om
det vissa stunder och dagar kan
kännas lite jobbigt, så är det ju
oftast, ”att efter regn kommer det
solsken igen”. Bara att fokusera på
att de soliga dagarna kommer,
just då jag mår som sämst ;)

Även om jag blir styrd och
begränsad över att ha en
sjukdom, så blir ju ändå livet
till vad jag gör av det och
därför fokuserar jag på allt
positivt och alla saker som
gör att jag mår bra
inombords ♥

Så nu kommer jag lämna fibron
och inte prata om den ett tag,
nu behöver jag skjuta undan
den, så den inte får så mycket
fokus. Å så ska jag nu fokusera
på det som kan göra att kroppen
kommer i ett snäpp bättre läge.

Men jag hoppas allt ni som
undrat om lite olika saker,
har fått svar på era funderingar.
Å att ni orkat läsa allt detta ;)
Jag har säkert repeterat
vissa saker i texten, men
hoppas det ändå går att läsa.

/ Anna




En reaktion på ”Min fibromyalgi

  1. Ping: Morgonrutin, Lurvis EKG apparat, fotboll & prommis med pajer i fokus | Ett nytt liv...

Lämna gärna en kommentar:

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.