Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade
dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig.
Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid
frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är
bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt
iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en
superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v
erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o
ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas
inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig
frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har
även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat
ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här
är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt
”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika
varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer”
även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar
jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden
att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt
alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan
måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det
tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj
med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj”
✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans
rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en
halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir
det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i
vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är
van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har
startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen
som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett
heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅
med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt
vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos
hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi
ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans
infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids
och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med
ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en
”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt
är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har
& den fina skola och extra insatser som finns till Max &
som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest
att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i,
det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll
till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt
med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så
på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och
man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera
på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag
& det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning”
idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och
bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade
och ville slå gummiklubban i huvudet och säga
vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu,
känner mig som en robot som går fram och det
är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick
det bli det mys i soffan och jag fick extra värme
av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle
försöka låtsas-sova, men det blev istället mera
bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna
lägga sig och sova en stund då han är krasslig,
han skulle behöva det, han har sett så trött ut de
hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom
livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck”
som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så
här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller
så här runt över soffan 😅 och då gäller det
spänna magmuskler och skydda sig, jag har
nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
/ Anna
Ett nytt liv... 