Okej, vi inhalerar lite extra just nu. Känns som Max balanserar på att åka tillbaka på förkylningen. Jag har hållt andan några dar, då han ofta blivit sämre på kvällarna och varit mer täppt och hostig och sedan bättre på mornarna och under dagen. Men idag kom han hem från skolan och var mer snorig och hes, så bara håller tummar att det inte ska bli sämre igen. Men vi kör lite extra inhalationer med astmamediciner i ånga, så det får lösa upp i näsan & så har vi även varit ute, vilket oxå rensar bra 👍🏼 så vi kör lite extra ikväll och imorgonbitti och så hoppas jag vi håller oss på rätt sida gränsen 👍🏼👍🏼
Ååå, Max kom hem med julpyssel från skolan idag 👌🏼⭐️✨ så fina saker, så nu måste vi hitta en bra plats till den stora stjärnan oxå ⭐️
Tillbakablick till 2016] Max fantasi har ju alltid varit på topp, å här inspirerad av Familjen Rysberg och ”Uffe” som är vampyr. Max hade här gjort en ”dörr-sak” då pappa Jonas tydligen förvandlades till varulv vid fullmåne och då skulle vi vara redo att stänga in honom, tills månen blev till en ”krok” 👉🏼 alltså halvmåne ☺️ Så det var värsta proceduren att få gå på toa ett tag, då Max barrikerat toadörren med innebandymål, träningskudden, filt, klubba och käppbock och varje gång man skulle in, så skulle Max ropa till ”varulven Uffe” och sedan efteråt snabbt stänga allt igen och det var på egen risk att gå in & många typ ”skyll dig själv” ☺️😁😆…
Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig. Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt ”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer” även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj” ✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅 med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en ”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har & den fina skola och extra insatser som finns till Max & som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i, det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag & det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning” idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade och ville slå gummiklubban i huvudet och säga vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu, känner mig som en robot som går fram och det är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick det bli det mys i soffan och jag fick extra värme av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle försöka låtsas-sova, men det blev istället mera bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna lägga sig och sova en stund då han är krasslig, han skulle behöva det, han har sett så trött ut de hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck” som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller så här runt över soffan 😅 och då gäller det spänna magmuskler och skydda sig, jag har nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
Max gör tummen upp då jag tar kort då morgonen, då han inhalerar 👍🏼 men vi måste även göra en tummen ner över den jobbiga hostan som följde med denna förkylning 👎🏼 i natt hostade Max så där så kräkningar nästan kommer och han var helt blöt i kallsvettningar. Så jobbig hosta 😮💨😮💨…
Lite mer träningstips. Flera har efterfrågat om vi har nå tips vid träning av mun och då barnen är små. Å här en tillbakablick då Max var i 3 års åldern, då träffade ju Max en logoped med jämna mellanrum. Å det här var mycket grunden i träning med munnen för få ihop munnen till ljudningar. Vi tränade mycket med munnen och bland annat med sugrörsträning 👍🏼 …
…vi köpte då ett paket med sugrör från ”Talk Tools” via Mun-H-Center och vet inte om det finns kvar idag, men det var en träningsmetod för just träning av munmotoriken och vilket har visat sig vara bra för bland annat barn med Downs Syndom, som ofta har nedsatt muskeltonus. Sugröret bidrar till att man drar in tungan och sluter läpparna och tränar muskulaturen i munnen. Det stärker även käkmusklerna. Det ska då i sin tur underlätta just att kunna få fram vissa ljud och prat. Det består av 9 olika sugrör i olika svårighetsgrad. Den lättaste var som ett vanligt sugrör men lite rolig med en kanin på. Kaninen har till uppgift att vara ett ”läppstopp”. Så hos logopeden fick Max suga i sig lite saft med ett vanligt sugrör. Sedan mätte logopeden hur långt in på sugröret Max har läpparna, hon förde sedan över det avståndet till det nya sugröret. Så vi klippte av sugröret på markeringen då vi kom hem. Sedan fick han börjar suga där och hålla på så en veckas tid. Sedan klippte vi av sugröret ett visst avstånd och så fortsätta en vecka… osv fram tills det är kvar ett visst avstånd fram till läppstoppet. Det är ju olika hur länge man kan behöva träna vid ett avklipp. Det måste gå bra att suga innan man fick gå vidare. Max skulle inte spilla eller att det kom utanför. När han sedan klarade detta sugrör bra så bytte vi ut sugrör till svårare där det var mer motstånd, osv…Ni kommer väl ihåg de här ”snurrade” sugrören, där man verkligen får kämpa för att få drickan upp till munnen 😉 det blev sånna varianter sedan med olika svårighetsgrader. Ringarna på sugrören fungerar som ”läppstopp”. Denna träning tyckte vi var en bra träning för Max för att stärka muskler och tungan för fortsatt träning att ljuda fram bokstäver och ord 👍🏼
..å här lite träningstips som Max och storasyrran Fanny gjorde med munnen då Max var 3 år 💛…
Lite av spel vi gjort idag, bägge lika stressande 😅 för såklart har Max valt banor på Mario cart Wii som jag inte är van, så jag typ åkte ju av väg eller krockade med allt och alla 🙈 & så det stressiga fossball- spelet ☺️ å jag känner mig ganska skaplig idag, Max däremot snorar på och kör hostattacker i intervaller 🤧😮💨
Ett nytt liv... 