[Max föddes med 2 hjärtfel förutom
sin extra kromosom] Medans Max låg
inlagd på sjukhuset tidigare för
lunginflammationen & bakterierna
i blodet, så kom även svaret från
Göteborg där hjärtkirurgteamet
kikat på hans hjärtfel på en
hjärtkonferans, utifrån senaste
magnetröntgen av hjärtat han
gjorde i Umeå. Å jag har glömt
berätta vad de kom fram till & en
del har frågat. Å vi var ganska
inställda att nu kommer det bli att
sätta in en ny hjärtklaff då hans
hjärtläkare bedömde hans läckage
som ”uttalat” där de plockat bort
klaff upp mot lungpulsådern & då
det påverkar både höger och vänster
kammare i hjärtat. Men hjärtkirurgerna
kom fram till att han inte var nån
kandidat än. Utan det kommer bli ny
magnetröntgen och arbets-EKG och
24 timmars EKG till våren igen. Så vi
håller bara tummarna att det inte blir
sämre innan det blir aktuellt med ny
hjärtklaff 🙏🏼 eller kanske det kommer
hålla sig så här i schack, det vet vi ju inte.
Men mycket talar för att det till slut behövs
in en ny hjärtklaff. Å nu kommer ju Max
hinna gå från ”barnsidan” till ”vuxensidan”
inom vården då han fyller 18 nästa år. Så
det känns lite trist, för jag tror ändå vården
skiljer sig mycket därmellan. Men så är ju
livet & vi blir ju äldre. Max bägge hjärtfel
står beskrivet på bilderna. De gjorde nya
väggar och klaffar på Max då han var
5 veckor gammal i en stor hjärtoperation
och hjärtat var stort som en vindruva, med
gortex material som växer med Max 💛 Vi
fick även provsvar på kalkprovet som Max
tog nyss och det låg bra nu, så då slipper vi
oroa oss för det, då var det nog nått temporärt.
Däremot det andra blodprovet de tog (kommer
inte ihåg vad) blev misslyckat på nått sätt och
ska tas om, men vi fick välja om vi ville ta det
nu eller efter sommaren, så såklart avvaktade
vi till efter sommaren ☺️👍🏼 å sköterskan skrev
att Max kan ju välja, mellan bedövningsplåster,
men om han ville köra på Buzzy Bee igen (en
kylpåse med vibration som distraherar sticket
& som funka bra sist) & jag frågade hur han
känner och han tar gärna ”bi:et” igen, så han
slipper plåster ✌🏼
Redo för att ta dig an nästa avloppsbrunn
som ska grävas, så ihoppackning & så for
de iväg med grejorna till farbror Fredde 👍🏼
Hi-hi, vi var förbi hos mormor och morfar
en sväng med tidningar & pappa Jonas fick
berätta om fjällresan. Å där är det ju alltid
en massa fika & mormor är som är bekymrad
om vi verkligen blivit mätta och nöjda jämt 💛
å idag var vovven Abbe med, då det var risk för
åska, då vill vi inte lämna honom själv, å då fick
han till och med eget fat med glass, så de e nog
tur de inte har hund ☺️ de hade katt tidigare, en
orange katt vid namn Thea och hon såg ut som
katten Gustav om ni förstår 😂😂
SÅÅÅÅ redo för morgondagen, som är en
av de stora höjdpunkterna för Max under
året 👉🏼 jobba på @norrlandsveckan på
motorstadion 🏁✨⭐️ så nu ikväll gick
han och duscha och åt sitt nattmellanmål
tidigt, å i säng redan 19.10 för då räknar
han med att det fortare blir imorgon 👍🏼
jag frågade om han inte då ska se
fotbollen ikväll och nej det går ju inte ☺️
så får väl se om han somnar nå tidigare,
för just nu hör jag då han ligger och
sjunger Lordi 🤘🏼🎶 och japp, han sover
fortfarande på madrass på golvet i koja
bredvid sin säng, för det är skönare ✌🏼
/ Anna
Ett nytt liv... 