Fredag med bad & behandling

”..fredag 7 sep, idag
ska jag på bad” ✍🏼
[bad på skolschemat]

.
…Max skriver
kontaktboken på
morgonen.

Bad

Så härligt få hem en
glad & stolt Max idag
från skolan 👍🏼✨ alltid
”laddat” för Max med bad
(missat mycket bad under
åren på grund av mycket
sjuk) och han gruvade i
morse innan han for till
skolan 💦 …

.
…men så hade det gått
jättebra och så sa han
till fröken att ta kort och
film för att skicka och visa
mig 😉💛✨å han hade inte
velat ha hjälp av nån i vattnet,
utan gjort övningar själv och
även varit med på ”fri lek
” där han annars brukar gå
upp, så kul att höra 👍🏼✨

Behandling

Max slutar lite tidigare
på fredagar, så vi har
hunnit fika, satt på
bedövningsplåster, gått
en promenad, kanske sett
björnbajs 😱 (googlade och
ja, det var likt på många
kort 😱😱) sedan hem till
kökssoffan, där Max nu
ligger på sin behandling
för att stärka sitt immunförsvar
i 2 timmar 👊🏼✨ å ni kan se
en film jag knåpade ihop
på detta…

.

View this post on Instagram

Då är vi klara med 36:e behandlingen för att boosta Max immunförsvar 💉✨👌🏼 å både förra gången och denna gång har behandlingen gått perfekt med den nya längre nålen 🙌🏼 så vi är sååå nöjda att slippa tjorv, å det verkar som att det var lösningen 👍🏼 igår ringde Max specialistsköterska på sjukhuset, som har hand om detta och hon berättade nu att Max egna medicinpump (som vi använder till behandlingen) har kommit och som vi ska få hämta ut, just nu har vi en lånepump, då den förra började tjorva tidigare, så då måste vi ta oss till Sunderbyn igen vid tillfälle..men nu ska vi ha fredagsmys, jag och Max, de andra i familjen är borta på olika saker på var sitt håll 😉 #maxbehandlasmedgammaglobulin #fredag #fredagsmysnästa

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…då är vi klara med 36:e
behandlingen för att boosta
Max immunförsvar 💉✨👌🏼
å både förra gången och
denna gång har behandlingen
gått perfekt med den nya
längre nålen 🙌🏼 så vi är sååå
nöjda att slippa tjorv, å det
verkar som att det var lösningen 👍🏼
igår ringde Max specialistsköterska
på sjukhuset, som har hand om
detta och hon berättade nu att
Max egna medicinpump (som vi
använder till behandlingen) har
kommit och som vi ska få hämta
ut, just nu har vi en lånepump,
då den förra började tjorva tidigare,
så då måste vi ta oss till Sunderbyn
igen vid tillfälle..men nu ska vi ha
fredagsmys, jag och Max, de andra
i familjen är borta på olika saker
på var sitt håll 😉

/ Anna

Annonser

Bad i värmen

Vi har spenderat
förmiddagen på
byns badplats 💦👌🏼✨
och wow till och med
pappa i familjen badade,
det var nog typ 15 år
sedan ☺️ …

.

.
…härlig dag!

Fyrhjuling

Max farmor och farfar
kom förbi och Max och
farfar åkte fyrhjuling upp
till skogen för att se om
de skulle se nån 🐻🐻🐻
finns tydligen nu en björnhona
med 2 ungar ovanför oss i
skogen, som jag hoppas vi inte
ska behöva träffa på 🙈😯
.

.

.
…å mer fyrhjulskörning
blev det med pappa sen…

.
…Max njuter av att
pappa har semester 👍🏼
nu for de iväg med
fyrhjulingen igen 😉

.
…grabbarna for på lång
tur i skog och mark på
olika skogsvägar med
fyrhjulingen och imponerande
så kom de ihåg att ta kort
oxå 👍🏼 här uppe vid Olltjärn
i Holmträsk 👌🏼✨

Rallarros

Har ni sett så höga
Rallarroser vi har i
trädgården…

.
…bredvid syrenbusken
på gården 👌🏼✨de är
längre än Max och bilda
t en stor krona med
blommor längre ner 😉
de verkar gilla värmen
☀️☀️ å Max ville vara
häftig på kortet med cykeln 🤘🏼

/ Anna

 

Värme, fibro, chef, sommarprat & logen

Just nu är jag så här glad
😃😃😃 många faktorer
spelar säkert in såsom den
långvariga värmen, nya skor,
att få ta dagen som den
kommer med mera…men är
såååå lycklig att jag kan gå
500m åt ett håll 👉🏼 och sedan
även tillbaka 500m 👈🏼
vilket blir = 1 hel kilometer 🙌🏼…

.
…och har INTE smärta i
höfterna eller fötterna,
som jag nu haft besvär
med en längre tid. Yeaj ✌🏼
Så peppar-peppar hoppas
det håller i sig nu ett tag.

Ibland vill jag göra fibromyalgi
lite ”synligt” genom att skriva
om det här, eftersom det är
något som är lite utav en
”osynlig sjukdom” men som
är grymt jobbig att leva med
dygnet runt jämt, något som jag
aldrig kan ta en ”paus” ifrån,
utan det gnager på hela tiden
dag som natt, året om…

View this post on Instagram

Ibland vill jag göra fibromyalgi lite ”synligt” genom att skriva om det här, eftersom det är något som är lite utav en ”osynlig sjukdom” men som är grymt jobbig att leva med dygnet runt jämt, något som jag aldrig kan ta en ”paus” ifrån, utan det gnager på hela tiden dag som natt, året om. Även om den kan variera med hur mycket värk och smärta och andra symtom jag har, så är jag aldrig fri den. Jag har levt så nu i 16 år. Absolut skitjobbigt periodvis, även om jag lärt mig leva med den och vet hur jag ska må bäst, så går det ju inte en enda dag utan att jag önskar att den kunde ”flyga dit pepparn växer”☺️ å hoppas att jag en morgon ska få vakna utan att det första jag känner är just molvärken eller smärtan nånstans. Jag skriver inte för att få medlidande eller för att jag söker att folk ska tycka synd om mig, nej utan för att göra det lite mer synligt, tänk på att det är många som lider i sin tysthet och var inte för snabb att dömma folk, där ni egentligen inte har en aning om hur det är. Nu laddar vi för en ny dag och fokus är att göra det bästa utav den 👊🏼✨ #fibromyalgi #pain #attlevamedkroniskvärkochsmärta

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…även om den kan variera med
hur mycket värk och smärta och
andra symtom jag har, så är jag
aldrig fri den. Jag har levt så nu i
16 år. Absolut skitjobbigt periodvis,
även om jag lärt mig leva med den
och vet hur jag ska må bäst, så går
det ju inte en enda dag utan att jag
önskar att den kunde ”flyga dit
pepparn växer”☺️ å hoppas att jag
en morgon ska få vakna utan att de
första jag känner är just molvärken
eller smärtan nånstans. Jag skriver
inte för att få medlidande eller för
att jag söker att folk ska tycka synd
om mig, nej utan för att göra det lite
mer synligt, tänk på att det är många
som lider i sin tysthet och var inte för
snabb att dömma folk, där ni egentligen
inte har en aning om hur det är. Nu
laddar vi för en ny dag och fokus är att
göra det bästa utav den 👊🏼✨

.
…Max fick i samband med
Norrlandsveckan som kördes
i Piteå igår 🚗🏎💨 och där
Max pappa nu jobbat hela
veckan, ett eget band med
texten ”chef Max” ✌🏼✌🏼 mallig
går han omkring med den här
hemma, för tyvärr orkade vi inte
vara på plats i värmen där igår 😅
så ett stort TACK till ni som alltid
fixar detta till Max på Piteå
Motorsällskap 👍🏼✨ men lite
orolig är jag att ”chefen” kommer
använda kortet här hemma och
utställa order 😉

Sommarprat

om ni inte lyssnar på
Markoolios sommarprat
tycker jag ni ska göra det..

.
… det var riktigt starkt!

Max ligger i badet
ofta och gärna…

.

Logen

Vi har en sval plats i
värmen och det är uppe
på logen som vi då passar
på att rensa och städa och
kunna få till någon annan
användning än lagerplats
och nu har vi ju typ bra
med golvyta 🙌🏼

.
…och vi har ett pingisbord
som väntar att få komma dit 👍🏼
så hoppas jag vi både kan mysa,
fika, pyssla, leka och spela pingis
här sen 😉 Max har redan
installerat sig i ett hörn med
superhjältehuset och härligt
lyssna på han fantasi som drar
iväg då han leker där ;)

/ Anna

 

Utflykt Västa Kajen

Liten utflykt till Västra kajen
i Piteå med mormor och äta
strömmingmacka & köpa glass
på glassbåten ⛵️🍦🍧✨👌🏼 …

.
…swipa för fler bilder.
Å i denna film här nere
kan ni se en film från bland
annat detta besök..

.
…å denna värmebölja…

.
..swipa för fler bilder.

View this post on Instagram

Veckans väder ☀️☀️☀️☀️

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…med värmen kommer
alla flygfän och Max är
känslig…

.
…det blir som stora blaffor
som ser infekterade ut, tur
att han inte direkt lider av
dem själv 👍🏼

Första jordgubben

Vår första jordgubbe mogen
🍓✨👌🏼 å en del på gång.

.
…på bilden gruvar sig Max för
att smaka ☺️ han är fortfarande
inställd på att ”det godaste som
finns i världen” (enligt mig) 🍓🍓
inte ska smaka bra, sååå se om
han vågar smaka denna sommar,
återstår att se, står fortfarande
och gruvar sig ☺️

/ Anna