Trista efterdyningar….

 

Jaha, då sitter mamsen här, mitt i natten igen.
Resten av familjen sover, sedan flera timmar. Jag har försökt
ett par gånger att sova, men det är bara konstatera att det blir
andra natten i rad med en intensiv värk och yrsel så fort jag
blundar. Egentligen är jag dödstrött, men det går inte att
somna när min följeslagare Fibromyalgin, är på detta humör.

Hemska stolar….

Jag och storasyter var ju på ”prio-syrran grej” i fredags.
Vi var och såg Grease musikalen. Den var i Coop Arena
i Luleå. Vi satt uppe på läktaren och det var otroligt
långa och jobbiga 3 timmar !!!

Missförstå mig inte, musikalen var helt OK, men det var
ändå svårt för mig att njuta av den, sittande på hårda, tunt
buntade trästolar. Efter 15 minuter, började jag  titta på den
stora klockan mitt i ishallen och började fundera, redan då, 
hur jag skulle fixa det. Jag försökte ändra ställning, på den lilla,
hårda stolen, typ hela tiden. Medans Fanny smaskade godis,
knaprade jag andra piller, för att inte få någon smärttopp, som
inte går att bryta. Jag satt och var orolig att jag inte skulle fixa
det. Bara tanken att försöka tråckla sig ut i mörkret, mellan alla
andra, kändes jobbig och tanken på om jag då skulle lämna Fanny
själv eller behöva dra med henne och hon skulle missa musikalen.

De hade en 25 minuters paus, mitt i och det var då fruktansvärt
tur. För då var det sååå nära att jag givit upp. Men då jag skulle
ta mig upp från stolen då, var det knappt, jag fixade det. Det var
som om kroppen fastnat i en ställning och jag var sååå stel.

Musikalen var helt OK och bäst var nog de sista 15 minuterna
(trots att jag bara önskade att det skulle sluta då) för då drog de
genom alla låtar igen och showade och öste på scenen. Det var
verkligen kanon.

Fick mail av Pär Johansson….

Apropå musikaler så mailade jag tidigare Pär, på Glada Hudik
teatern och frågade om de inte kunde komma upp till oss i norr.
Men tyvärr, alla ni som hoppats, så svarade han:  
inte då nästa år (då de har sverigeturnén) men kanske i framtiden”.
Så man får väl försöka njuta av dem på TV istället.

Om de kommer upp till norr sedan, så får man väl ta med sig värsta
fotöljen, eller massor av dynor, om de kommer till samma arena,
för jag kommer aldrig mer sitta och se någon musikal, i så dåliga
stolar, igen. Man sitter ju ta mig sjutton bättre på en biograf, som
håller på hälften så länge. För jag kan tycka, om man har betalat
en massa pengar, för att se en musikal som är hela 3 timmar lång,
då borde man väl få sitta bra?! Jo, jag vet, jag är ju mer känslig.
Men till och med Fanny som är ung och frisk, började klaga på
träsmak och ont i ryggen efter halva föreställningen.

Ja, lite trist….

..är det ju förstås med alla dessa bakslag jag ska få, så fort
jag far bort och gör något skoj. Men det känns ändå viktigt för
mig att prioritera mina barn, då jag kan. Jag vill någon gång ibland
känna mig som en ”vanlig” mamma. Men tyvärr blir det ju kortvarigt.
Idag har jag ju då fått vara världens tråkigaste mamma, som inte
orkat någonting och som spenderat dagen antigen i sängen eller på
soffan.

På måndag har jag läkarbesök och då har jag förhoppningen att
han antigen, har en ny kropp åt mig,  eller att det har kommit
någon mirakelmedicin. För oj, vad det skulle vara underbart
att få uppleva en dag utan värk. Men främst, få vara en vanlig
mamma och en vanlig fru, som orkar det, som man normalt
ska orka. 

Nu är klockan 01.30. Få se om jag försöker sova en stund
sittande i fåtöljen här nere, eller om jag smyger upp i min
säng och ställer upp ryggstödet högt där. Ibland kan jag
lyckas slumra om jag sover sittande. Ibland inte.

Vilken toppenbörjan på dagen….

 

Ja, jag känner mig både glad, smickrad och stolt.
Jag fick nämligen veta att de lagt in min blogg under
aktuellt” på självaste GLADA HUDIK TEATER hemsida !!!!!

Hur stort känns inte det för mig (!!?!!)  jag som just nu
antagligen är en av deras största idoler :)))

Så här skriver de:

Ett av många blogginlägg…..
Dokumentärserien Elvis i Glada Hudik är fått ett enormt
mottagande av svenska folket. Många bloggar om vad de
känner när de ser dokumentären. Klicka på länken nedan
för att läsa ett av dessa blogginlägg.

Läs Annas blogginlägg

Om ni kikar in på deras hemsida och tittar i högerspalten
på första sidan under aktuellt. Ja, det värmde gott i
mitt hjärta kan jag säga.

Filmklipp…..

När jag tittar runt på deras hemsida >>
och blir inspirerad av allt som de gör, så tänkte jag
att det passar bra med en tillbakablick på Max sång
och show i lite filmklipp, som jag lagt in tidigare här
på bloggen….

Här har ni Max version av Manboy i somras:
  

Här har ni då Max hoppar hopprep , men då det
snart övergår till sång i mick….



Här showar han på scenen i badhusparken:



Max hittar ju alltid mick, i vad som helst. Här tar
han lokaflaskan, i bussen på väg på rallycross och
sjunger en version av manboy:

Här är han på lagårdsfest med hela släkten och lite
längre fram i klippet, så uppträder han och mimar
till manboy:

Här sjunger han ”mamma mia” i vardagsrummet:

Ja, om detta intresset håller i sig, så hoppas jag att
det kommer finnas något passande och bra för Max
då han blir äldre, där han får inta scenen som de i
glada hudik :)

Föreställningen med Glada hudik…..

Skulle så mycket vilja se föreställningen med Glada Hudik
nästa år, då de far runt på Sverigeturné. Men de kommer ju
bara som högst till Umeå och det blir för långt för mig att
orka sitta i bil.  Hade man haft råd, skulle det ju varit skoj
att få uppleva dem i Globen och varit där som en lång weekend.
Men jag hoppas de sätter in några extra föreställningar och att
en blir i Luleå eller Piteå.

Nu laddar vi för annan föreställning…..

För ikväll ska det bli ”prio-syrran-grej”, som vi har infört
som är en viktig grej vi gör med storasyster, då och då.
Det gäller att inte glömma bort syskon, då man har barn med
funktionshinder och som gärna hamnar i fokus väldigt mycket.

Så ikväll ska jag och hon och se den svenska versionen av
Grease föreställningen i Luleå. Det ska bli så skoj.
Storasyster var alldes uppspelt vid frukostbordet idag :)
Sedan var hon så gullig och sa till mig:
nu mamma, för att du ska orka ikväll, vila och sov hela
dagen och när jag kommer hem från skolan, så kan jag smyga
in och ta en jougurt och så kan du sova vidare”.

Är hon inte underbar, min gulltös, som tänker på sin
skruttiga mamma. Så nu är det väl bäst att jag lyder henne och
går och vilar, så jag orkar :) Jag tror dock att det går nog bra att
fara dit och se, då man kan dopa sig och så, det är nog värre med
eftersmällen sedan. Men det tar vi imorgon. Idag och framförallt
ikväll ska vi njuta och ha superskoj, storasyster och jà !!

Det kom en polisbil till Max….

 

Igår eftermiddag ringde Max morbror Johan och
frågade om vi var hemma. Han sa att han skulle komma
och visa upp den nya polisbilen =)

Max morbror…..

Max morbror Johan är nämligen polis och nu hade
de fått en helt ny polisbil och han var då så gullig och
kom hem till oss, för att visa Max.

Tror ni Max blev nå ivrig ?!!!!
Max sprang direkt till hallen, hoppade upp på
bänken där och spejade i fönstret efter polisbilen =)
Efter bara en liten stund, så svänger den in på gården…

Max ställde gärna upp och poserade bredvid morbror
och polisbilen. Ser ni hur hela han bara LYSER =)

…sedan blev det inspektion
både utanför bilen….

…och även inne i bilen. Men det var lite spännande
att kika inne, så han var helst utanför. Morbror Johan
visade oxå vad de hade i bakluckan….

  

..och Max stod intresserat och tittade då Johan viade en hjälm och då
han fällde upp ”tältet” de ställer ut vid en olycka.

Polisens batong…..

…sedan visa Johan batongen och den
ville Max hålla i….

………han förskte härma Johan, hur han gjorde,
då han fällde ut den med ett knyck och sedan hur
han fällde ihop den, genom slå den mot marken =)


….mycket skoj kan man ha med en batong. Max använde
den till att både skjuta älgar och att sjunga i =)

Talande polisbil….

När Max var utanför bilen, så pratade Johan i
micken inne i bilen, och som då låter på utsidan.
Såg så gulligt ut, för då gick Max fram till bilen och
lutade sig fram med handen över mun, som om han
skulle viska…och så sa han ”hallå” till polisbilen….

…och då svarade polisbilen =) det tyckte Max var skoj.
Sedan fick Max sälv prova prata i micken och
då lät det så här…..

Blinkade ljus och sirener…..

Jag tror att Max tyckte det var häftigast, då
lamporna på taket och ljusen där fram, blinkade….


…vi fick oxå höra sirenen, en kort stund, men med
händerna för öronen, för den låter verkligen JÄTTEHÖGT!

  
cooolt då det blinkar och sirenen låter =)

Vinka hejdå …..

Så till slut fick vi vinka hejdå till mormor Johan
och polisbilen….

…sedan då gick vi in igen, så hämtade Max
en sån där liten blinkade siren, som han har
till lego duplo….

 

….och så la han den på sin racerbil och lekte att det blev en polisbil =)

Ja, det var en trevlig överraskning för Max. Även
om han är lite för liten, för att förstå allt kring polis
och dess saker, så var det så skoj.
BAMSE kram till morbror…..

Glada hudik väcker funderingar….

 

Ja, jag måste bara skriva om Glada hudik igen.
Ja, namnet, är precis hur jag känner det….glada hudik.
Vilken glädje, värme, charm och spontanitet som genomsyrar
programmet och vilken inspiration och engagemang, han utrålar,
den där Pär Johansson. Sedan är ju dialekten helt underbar!!!!

Pär Johansson…..

…är min nya stora förebild. Vilken person, snacka om
att ha alla rätta kvalifikationer som person.
Absolut rätt man på rätt plats.
Så imponerande att först dra igång
denna teater med utvecklingstörda
och normalstörda utan att knappt ha
någon backup eller positiv respons.
Att sedan helt otroligt genomföra
en resa till New York med alla och
uppträda där, det är ju bara helt sagolikt.

Missade ni han som sommarpratare i sommar. Lyssna här >>
Värt att lyssna på !!!!


bosse, mats, maja, toralf, theresia

Man märker i serien, hur mycket Pär Johansson
betyder för alla deltagare. Som ”Bosse” när han sitter
och pratar med Toralf inför den spännande
New York resan:
Det är Pär Johansson som gjort det här”.
Det är han som gjort det möjligt (såklart med hjälp
av många andra) Så imponerande!

Pär själv säger i serien….

Jag tycker så här ja. Vi har 2 ledord på vår hudikteater.
Ett:
att man ska göra det man är bra på.
Två: är passion.
Får man göra det man är bra på, så infinner sig förmodligen
passionen och det är vårt arbetssätt
.
Att hjälpa en person, är
inte att tycka synd om nån, det handlar om att repektera nån.
Man måste ha en ömsesidig respekt”.

Igår när jag satt och såg 3:e programmet på SVT så kände
jag hur en enorm värme spred sig i kroppen. Jag kände en
sån beundran över både Pär och alla som var med.

Deltagarna  i Glada hudik…..

…eller ska jag kanske säga de utvecklingsstörda. För det
är ju det de är, precis som vår lille Max, men med lite olika
diagnoser. När Max föddes, så hade jag väldigt svårt att säga
att han hade en utvecklingsstörning. Det gick bra att säga att
han hade Downs Syndrom, eller gärna förkortningen DS, som
lät ännu bättre, eller så vända på utvecklingstörning och säga
han har en störning i utvecklingen”, för det lät inte lika
negativt, tyckte jag.

För då kändes det negativt. Han skulle inte bli som alla andra
och det var jobbigt i början. Då kanske mest för att vi var
orolig för honoms skull, hur skulle framtiden bli, hur skulle han
klara sig, skulle han få kompisar osv….

Idag har jag inga problem med att säga att Max har en
utvecklingsstörning. Jag är glad att samhället idag är
mera öppet och accepterande, än det varit tidigare.
Nu är ju inte Max så gammal än, men vi har aldrig
mött något negativt alls. Visst kommer väl alltid oron
finnas för framtiden, men det kan jag släppa idag och
fokusera, på där vi är idag.


Toralf som Elvis i Glada Hudik teatern

Det kändes dock jobbigt att se Toralf i senaste programmet
och jag blev väldigt ledsen för hans skull, då man fick se,
då han var på hockeymatch och någon i publiken sa till
honom:
man hejar bara på brynäs om man är mongo”.
Det syntes hur ledsen han blev, även om han säger
att ” jag lyssnar inte” , ”man ska inte lyssna”.
han tycker väl att han är cool, då han säger så, men
det är han ju inte
”.

Det känns i hjärtat mitt och det känns förstås obegripligt
att man som människa kan säga så till en annan. Men
tyvärr är det ju ju så. Det är ett tufft samhälle, trots att
det blivit mycket bättre.

Toralf säger efter hockymatchen:
De sa att vi var mongo och cp och så. Varför har han
rätt att säga så, för? Ingen kommer nån vart genom att
hacka på varannn och reta varann. Man ska älskar varann
som man är, tycker jag. Jag är så trött på allt folk som hackas
och restas och som håller på. Nu har jag fått nog och tänker att
nu lyssnar jag inge mer
”.

Många kloka ord. Sedan var det underbart att just Brynäs
gjorde mål och Toralf fick ställa sig upp och vifta med
flaggan. En liten lååååång näsa åt killen med kommentaren =))

Träna till normalisering….

Jag tycker det var så bra, det Pär Johannson sa oxå:

På 90 talet var det modernt att utvecklingstörda skulle
tränas på allt, för att bli så normal som möjligt. Det tycker
jag är konstigt. För jag tycker det är konstigt att en onormal
kan bli normal.

 En av aktiviteterna vi gjorde var att de skulle åka på kurs.
och en av kurserna, var att man skulle lära sig knyta skorna.
Då sitter hela gänget i ett rum, med låtsas röda bygelskor,
där sitter man och försöker knyta, och jag sitter och dricker
kaffe och tycker att det här är pedagogik, det här är sverige
och så här utvecklar man utvecklingsstörda.
Men efter 3 gånger, tänkte jag, vad håller vi på med egentligen?
Gången efter kom jag tillbaka och frågade den som höll i kursen
”hur länge har de gått?” Då visade det sig, att den som hade gått
längst, hade gått i 8 år !! Så vi slutade med den här kursen, och så
for jag och köpte kardborreband till alla.

Då säger en kille:
äntligen, kan jag knyta mina skor själv nu?
Ja” svarade jag…”på ditt vis”.
Men gud va skönt” sa då killen =)))

Jag tror det här är väldigt viktigt.
Men det är oerhört svårt som förälder att oxå hitta en
balansgång här. Vi vill inte heller träna Max, för att han ska
normaliseras. Utan han är ju Max och ska absolut få vara Max.
Men däremot vill man ju absolut hjälpa honom lite extra med
det som han har svårt med, för att just kunna hänga med och
få lite bättre förutsättningar i framtiden.

Just med talet och språket, känns som viktig träning. För det
är ju något som man måste träna, då det inte finns där naturligt
som hos normala barn. För att kunna ha en bra kommunikation
och göra sig förstådd, känns otroligt viktigt för oss som
föräldrar. Men vi försöker göra denna träning, så rolig och
så inspirerande som möjligt för Max, så han inte ska känna att
vi just bara tränar, utan det blir en del av leken.

För livet där ute är tufft idag.
Vi vill ju att vårt barn, ska kunna känna sig trygg
och ha en bra självkänsla och självförtroende och
få må bra.


glada hudik gänget

Jag vill avsluta med några kloka ord från serien.
Toralf säger i avsnitt 1:

Jag har utvecklats enormt. Mitt självfötroende är helt grymt.
Very nice, unbelivable, härligt – kan man säga.
Just det här, att inte skämmas för den man är.
Att stå för att jag är Toralf
.”

I nästa avsnitt kommer Toralf att förlova sig med sin tjej.
Han säger verkligen vad han tycker hela tiden och tänk om
man både han en gnutta av hans självfötroende, spontanitet
och kloka ord. You are my hero Toralf!!!

Nu längtar jag till nästa vecka och
få se själva New Yok resan =))
Missade ni detta avsnitt eller vill se alla.
Kolla in denna sida då >>>>>

Något superskoj hände idag…..

…som var väldigt häftigt för Max.
Men det orkar jag inte skriva om idag.
Men det är något väldigt spännande kan jag lova =)