Något värdefullt….

 

När vi hade träff
med övriga familjer som har
barn med Downs Syndrom i länet,
så började vi även med en fotopärm.

Fotopärmen…

..med fotografier på våra barn
och familjer och med information ska
snart överlämnas till ”vårat BB”, där vi fick
våra barn och där vi saknade just en sån,
då vi fick ett barn med det lilla extra…

…det är något som jag faktiskt har
tänkt på många, många gånger att man
borde göra och toppenbra så drog några
andra mammor igång detta och nu blir det av :)
Tack Anna, Annica och alla andra! 

Det är ju något som jag skulle rekommendera
att fler gör, även där ni bor,om ni har ett barn
med lite extra i bagaget, det behöver ju inte
vara just Downs syndrom.
För åh, så värdefullt att få kika och se bilder
på barn och familjer i samma situation där man
kan få läsa lite och se och kunna få kontakt om
man vill.

Det saknade jag väldigt mycket då vi
fick Max. Då fick vi några gamla broshyrer från
70 – 80 talet, som bara rabblade upp en massa
komplikationer. Det var hemskt!

Personligt….

Det som är så fint är ju att det
verkligen blir en personlig pärm där
det ser olika ut från varje familj.
För vi fick ett albumblad var och så
var det upp till varje familj att klistra in
bilder och skriva, vad man ville ha med.

En del pysslade och gjorde detta klart
på våran träff och det är ju perfekt sätt att
träffas och pyssla ihop tillsammans.

Eftersom vi haft så mycket runt omkring oss
här hemma nu och varit krassliga, så valde jag
att göra färdigt mina kort med text på nätet och
beställa dem, för att sedan bara klista in. Så jag
hade tyvärr inte fått dem till träffen, så jag har gjort
vårt blad i lite efterhand och skickat in…

…så ett litet tips, jag gick in på smartphoto.se och valde
deras ”fotokort” som går att beställa i olika storlekar.
Det är ju typ dem som man gör som gratulationskort
eller julkort. Så det var ju bara välja vilka kort man
ville ha med och så skriva in lite text och så färdigt
Väldigt smidigt!

Resultatet…..

Så här kan jag visa vad vår familj
bidrog med till denna pärm som ska möta
nyblivna föräldrar och ev syskon på BB.

Har bara scannat av korten,
så kan vara lite suddiga, men tryck på
dem blir de lite större….




….så jag känner mig nöjd.
Tycker vi fick med många bilder i vår vardag
och bilder säger ju mycket och det kan ju aldrig bli bättre,
då man har en liten solstråle att visa upp ;)

smartphoto.se finns det ju väldigt många
olika färgskalor och designer att välja mellan, om man vill
ha fotocollage eller enskilt kort och så. För dessa 4 kort
med 2 st storlek 10×15 och 2 st 15×15 med text betalade jag 110 kr.

Sedan klistrade jag bara in det med lite fina
bakgrundspapper på albumbladet…

…och så var det klart.
Så jag hoppas det kommer vara en uppskattad
pärm för både familjer och även värdefullt 
för personalen som jobbar på BB :)

Många turer….

 

i telefon idag
med sjukvårdspersonal.
Har både själv ring och de har ringt
tillbaka, så det blev några vändor…

…men det har inte fungerat dåligt på något
sätt, utan alla har varit så trevliga och även
ringt tillbaka som de sagt och så.

Avvaktar….

Men summan av alla samtal
resulterade väl i att vi avvaktar att 
Max ska pigga på sig själv och han har ett
bokat läkarbesök på fredag, dit han skulle hur
som helst, och blir då kollad ordentligt om han
nu inte piggat på sig. 

Tydligen är det väl inte ovanligt med
en mage som inte fungerar efter 14 dagar (!)
Så när han ändå är ganska pigg och att han kissar
så han inte blir uttorkad, så vill de avvakta,
vändningen kan komma just nu dessa dagar,
tror de ( fast tro är ju att icke veta ;)

Men fy alltså, 14 dagar då inte magen
funkar i ordning, inte kul alltså.
Kan hända att mamsen som redan var less
allt, innan detta startade, har nu tappat lite
av sitt positiva tänkande idag.

Varit en liten svårmotiverad dag med
flera kalas i brallan. Så få se, om det fortsätter,
då känns det väldigt läääänge till fredag!

Op polyp onsdag….

Dessutom fick Max i slutet av förra veckan 
kallelse till att op bort polypen bakom
näsan NU på onsdag. Snabba bud.

Så jag kontaktade även dem idag för att höra
om de kan göra det trots att han är lite risig
i magen. Han får ju lite feber i samband med
toabesöken, men sedan feberfri mellan.

Så de ringde oxå tillbaka efter överläggning
med läkaren och narkosen och om Max bara
inte har feber på kvällen innan eller på morgonen,
så kan de göra op. Men vid feber, så söver inte
narkosen. Så vi får hålla tummarna att han
håller sig i shack, så vi kan göra bort det.

Eller så är det ju inte hela världen heller,
om vi får skjuta upp det, för man vill
ju inte riskera något, bara för att till
varje pris bli opererad. Det är ju ingen
akut operation.

Så lite tung dag….

Ja, så lite tung dag har det känts som
idag. Fast det är väl mycket som spelar in.
Hade ju kalas igår som tar på kraften för mig
idag och som ger mer värk, vilket i sin tur
ger sig på den där positiva attityden man
försöker upprätthålla, samtidigt som man
har en kille som vill leka, busa och förstås
göra en massa skoj, samtidigt som man
ska sitta och passa telefontider och leta
telefonnummer, samtidigt som man
försöker hitta på lämplig kost till en kille
som ständigt är hungrig, men som långt ifrån
får äta allt han brukar och trots all planering
med mat, ändå resulterat i toabesök med
dålig konsistens. Då blir man LESS.

Japp, lite tung dag….
….så ös gärna på med lite roliga
kommentarer här under som muntrar upp ;))
I need it!

Vinnaren dragen av Max….

 

Det var totalt 30 st som ville
vara med i tävlingen om konsertbiljetter
till Sara Edwardsson och hennes cd.
Så det var superskoj!

Alla med rätt svar….

…fick jag mailat till mig på
förmiddagen och jag skrev ut dem..

…sedan klippte vi isär dem och vek ihop dem
alla 30 st i små papperslappar…



…en av Max små väskor fick agera
”dragnings-låda”….

…Max skakade den ordentligt  innan
det var dax för att öpnna…

..spännande nu …

…han tar en av lapparna….

…lite trixigt att öppna,
allt för att hålla er på halster ;) …

…men till slut så, får Max upp den
och VINNAREN ÄR….

…ett STORT GRATTIS  Jonas Skog i Heby.
De kommer att kontakta dig via mail, för överlämnade
av priserna! Så super GRATTIS och hoppas ni
får mycket skoj med sång & musik med
härliga Sara!

Max hälsar oxå grattis….

För när jag skulle ta kort på
vinnarlappen, så säger Max:

”…men ska du inte ta kort
på mig och lappen?!”

Så här kommer den bilden
så lilla linslusen får som
han vill och får vara med på
alla kort ;)

5-års kalas i efterskott….

 

Så blev det då äntligen av. 
Max födelsedagskalas för de allra
närmaste….



…så med lite dekorerat kök och med flaggan på plats på bordet,
som han fick av avd 56 på sjukhuset då han föddes, så tog han
emot sina gäster och fick öppna lite paket…


…ja det var stor variation på presenterna, allt från melodifestivalen
på cd till golfklubbor ;)

Munspel….

En av de bästa presenterna
var nog munspelet han fick av
morbror och moster….

…se vilken beundrande blick munspelet får ;)
Han har ju bara ett leksaks-munspel, men när
morbror berättade att det här var ett riktigt,
precis som morbror Thomas har, då blev han stolt :)

…han testade sedan och gav oss lite show!

När gästerna farit hem tog han fram det igen
och sa: ”…ska träna….sen jag , Johan och Thomme
spela tillsammans ” ;)

…här kommer det även börjas boxas med
boxarhandskar och ”boxarsäck” ;)

Husesyn….

Sedan blev det husesyn i Max
fina trollhus….

 …som Max fick av Timehome.se
och som jag skrev om i detta inlägg >>
Alla är mäkta imponerade av det ;)

Dax för tårtan….

Sedan blev det dags för tårtan…

…spännande med ljusen.
Tårtan är en fuskis, läs mer här >>
och de fina ätbara bilarna kan ni se mer av här >>

Sedan blev det sjunga för födelsedagsbarnet och
när jag tittar på kortet här nere, då han sitter och
lyssnar på alla som sjunger så går det riktigt upp
för mig: ”..han fyller verkligen 5 år”…

 ….och han ser så stor ut. Det är inte längre någon liten grabb
vi har här hemma, han börjar ju vara stora killen.
När vi dessutom hade storfrämmande av lillkusinen Elis
som snart är 1 månad gammal,  ja då blev ju förstås Max
väldigt stor ;)

Blåsa ut ljusen var roligt….

…och det gick fint. Klarade alla 5 själv.

Lite skoj….

Max älskar ju leka med morbror Johan
så han drog fort iväg med honom till sitt rum
och stängde dörren, ingen annan skulle komma in ;)

Sedan när de kommer ner igen och fikar,
så vill ju Max att de ska leka igen, efter fikastunden.
Men nu går morbror och håller lillsonen i famnen.
Så vi säger att nu har han ju Elis, så han får vänta.
Tror ni att han vill vänta?
Å nej, han pekar bara på Erika (mamma)
och säger:
”…ta bebis!”  :))
Så lätt, löser man ju det ”problemet” ;)

Händeslerik dag….

Så det blev en rolig och händelserik
dag på alla sätt, först och främst med många
fina nya leksaker att ta sig an framöver…

…testade bland annat denna hopp-matta innan sänggående.
Både som en hoppande Max och så skulle han testa den även
på knä som hund ;)

Tummen fast…..

Men även händelserik dag i form
av att efter kalaset så leker Max men
kommer efter ett tag och säger att han
fastnat med tummen (!!)

Så han kommer med tummen  instoppat i en
plastgrej som jag tror tillhör någon form av
leksaksskruvdragare. Vi testar lirka lite, men
tummen sitter helt fast och har en skåra, där
skinnet fastnar när man försöker dra.

Ser att tummen blir mer och mer röd så jag
och Max testar smeta in med olja och lirkar,
men den sitter fast!

Så vi får ropa in pappa från garaget…

….vi försöker bända lite tillsammans med det
går inte, så det får bli stora verktyget
och klippa isär ….



…lite röd men hel och räddad tumme !
Max glad och säger:
”…tack pappa för du hjälpte mig” :)

Ja, händelserik dag….

..alltså på många områden,
 tyvärr har den även varit det
händelrikt i brallan oxå :(
Så det känns så trist, jobbigt och inte kul,
då vi verkligen har kämpat med mat och så.

Så nu imorgon ringer jag sjukvården igen
och så måste vi in och låta dem kika på
honom eller ta något prov eller nått,
för så här kan vi ju inte ha det!

Dock var det en nöjd och glad kille
som slog i gen sina små blå på huvudkudden
ikväll, helt slut :)