Jag hoppas ni ser
årets upplaga av ”Mot alla odds”
på SVT 1 på tisdagar 20-21.

Har ni missat de 2 avsnitt
som varit, kolla in dem på SVT play,
för wow så impad man blir.

Ett riktigt bra tv program.
Helt i min smak. I Mot alla odds, följer man
tio svenskar med olika funktionshinder som på
28 dagar ta sig från Atlantkusten till Stilla havet.
På vägen kommer de att vandra genom tät djungel,
ta sig över bergskedjan Kordiljärerna och
bestiga en aktiv vulkan. Alla ska klara det för
egen maskin, på lite drygt tre veckor.

Att se deras inställning till livet är verkligen
härligt. Vi sitter bänkade jag, pappsen och
Max storasyster.

Ett sånt här program är ju perfekt för alla,
både barn och vuxna, att man får ta del
av olika funktionsnedsättningar och se att man
kan leva med dem och även utmana sig själv
så här.

Mot alla odds…..

Jag lyssnade just idag på två av deltagarna som
hade varit med om en motorcykelolycka och tågolycka
och de fick bland annat amputera ett ben och den
andra sin arm.

Bägge säger de att de idag inte känner någon sorg
och skulle inte vilja ha det ogjort eftersom det har
gett dem så otroligt mycket. Att de sätter värde på
livet idag på ett helt annat sätt och verkligen ”lever”
idag.

När jag hör det så kan jag känna igen mig i mycket.
Både då det gäller Max funktionsnedsättning och
även min egen, som är en form av ”dold”
funktionsnedsättning. Jag har ju en sjukdom,
men den ger ju mig en funktionsnedsättning,
eftersom jag inte klarar av vissa saker.

Jo, visst har jag dar då jag kan
känna sorg över att jag inte är frisk, speciellt då
det kanske har varit en tung period länge eller
en värk som gnager och gnager påfrestande.
Men just den resan man har varit med om,
då man insjuknade för 10 år sedan och allt man
har gått igenom och den anpassning man ändå
har fått göra av sitt liv, är ju ändå något som jag
inte skulle vilja vara utan, då man nu sitter här.

För det är ju verkligen så, som de oxå säger
i programmet, man har ju fått uppleva så mycket,
på gott & ont, som gjort att man värdesätter livet
på ett helt annat sätt.

Det gäller ju även Max funktionsnedsättning
och de hjärtfel han föddes med. Den resan
som vi har varit med om sen hans föddes, är
ju något som jag aldrig skulle velat ha varit utan idag.
Utan det har ju gett så otroligt mycket, så det
går då inte ens att beskriva med ord. Utan jag
känner mig bara lyckligt lottad att just vi blev
den familjen med ”fler kromosomer”.

Dolt handikapp…..

Jag blir alldeles rörd då jag ser
i programmet han som är blind
och hon som är döv, då de ändå kan
kommunicera med varann, genom att han
känner hennes tecken. Alltså han håller
händerna över hennes händer och så tecknar
hon och de förstår varann. Det gör mig alldeles
varm inombords.

Just blandningen av funktionsnedsättningar
i Mot alla odds är ju så fascinerande att få se.
Vissa har synligt handikapp, som till exempel
ett amputerat ben och är begränsad motoriskt
men kan kommunicera helt okej, medan vissa
har mer dolda, då som att vara döv, men har
övriga kroppen intakt.

Ibland kan jag själv önska att min
funktionsnedsättning (sjukdom) skulle
vara mer synlig, såsom att jag haltade eller hade
något hjälpmedel som tydligen visade det. Att ha
ett dolt handikapp eller sjukdom kan periodvis vara
ganska jobbigt.

För även om man har ett dolt handikapp eller
sjukdom så är den ju lika tydlig för den som har
den, fast den inte syns utåt. Dessutom blir det ju
att många inte tror att man är sjuk, eller som inte
tror att man går med den värk och smärta som
man alltid gör.

 Fibromyalgi….

Det var ett tag sedan
jag skrev ett fibro-inlägg.

Fibro = fibromyalgi.
Fibro = sjukdomen som är min
ständiga följeslagare här i livet.
Skriver inte för att få medlidande på
något sätt, utan bara för att då och då kunna
sprida ut lite fakta, hur det verkligen är att ha
denna sjukdom.

Om ni inte alls vet något kan jag snabbt
bara sammanfatta vad det innebär för mig.
Molande värk dygnet runt som varierar i grad.
Smärta som förflyttar sig i kroppen. Domningar
i armar/ben/läppar. Får ofta mjölksyra i ffa armar
och kan inte jobba högt med dem. En orolig mage,
periodvis enorm trötthet. Ja, det var väl en kort
sammanfattning, man kan väl säga att det ofta
känns som det är kaos inombord i kroppen och
som att inte kroppen kan samverka utan olika
signaler skickas hit & dit. Jag blir snabbt sämre
om jag anstränger mig för mycket eller att det
blir nya rutiner eller så.

Om ni skriver in fibromyalgi i ”sök” strängen
i spalten till höger, så får ni upp alla inlägg
som jag skrivit tidigare om det.

Berg och dalbana……

Det känns som om hösten och vintern
har bara varit en lång berg- och dalbana
för mig och kroppen. Detta förstås beroende
mycket på alla infektioner som bara avlösts
här hemma hela tiden. Det har inte blivit
någon stabil grund alls.

Min kropp gillar inte förändringar
eller belastningar eller oväntande saker.
Så för varje gång, exempelvis Max blivit sjuk,
som han blivit mycket de senaste 2 åren, då
blir det ju andra rutiner och min kropp reagerar
med mer värk och mindre ork m.m.

Så just nu känner jag mig lite sliten i kroppen
efter vår tripp och att barnen har börjat om
efter påsklovet igen. Kroppen behöver ett tag
att vänja sig igen med nya rutiner och nya tider.

Så tyvärr tar man alldeles för mycket värktabletter
då det är så här. Man försöker hålla värken i schack
så det inte ska bli olidligt. Så nu blir det att börja
”trappa ut” igen och minska ner.

Anpassat mig…..

Men jag vet ju efter 10 år med sjukdomen
ganska bra hur den fungerar och hur min kropp
fungerar, så jag vet hur jag ska göra och jag vet
numera vilka signaler som säger vad.

Visst fibron är en ständig följeslagare i mitt liv
och jag kommer aldrig undan den, men för den
skull, så vill jag absolut inte att den ska styra mig,
utan jag har lärt mig styra över den. Det är otroligt
viktigt för mig, annars skulle jag aldrig orka.
Jag försöker ligga lite ”steget före” numera. Jag
känner ju fort att när jag börjar domna först i ben,
sen armar och innan det börjar sticka i läppar, då vet jag
vad som gäller och att det bara är att ta det vackert,
innan det blir alltför mycket, så det inte tippar över
en gräns. Eller när man blundar och det snurrar och
man kan känna en yrsel komma.

Så visst…även om jag inte riktigt vill, så är
det ju den som ändå har ett stadigt grepp, där i
bakgrunden och som formar mig och hur jag
funkar. Igår var det till exempel bara gå och
lägga mig helt utslagen i soffan efter jag lämnat
Max på förskolan.

Exempelvis idag då jag hämtade Max på
förskolan så kände jag att värken började stegra fort och kom
då ihåg till min fasa att det var ett tag sedan jag tog medicin
och då kan man få lätt panik, just då man inte är hemma
och inte kan slänga i sig tabletterna på en gång, att det ska
hinna kom upp i en smärttopp som knappt går att kapa,
om den riktigt får fäste. Men det gick bra och vi anpassade
oss till det, jag dopade mig direkt och vi kröp upp i soffan
och mös och läste idagboken och sedan fick Max iPaden
en stund och jag slumrade lite halvsovande och laddade
energi till att sedan orka göra middagen.

Viktigt prioritera…..

Jag måste säga att jag har blivit ganska bra
på att prioritera vad som är viktigt.
För egen del, så skiter jag i om det någon extra
dag får vara lite skräpigt på golvet eller att en
dammråtta har uppenbarat sig, eller att strykhögen
får växa. För har jag dåligt med ork och energi eller
sån värk, eller mjölksyra i armarna, så blir det att
prioritera att orka laga mat, det som vi ändå måste
ha vareviga dag.

Maten går ju inte hoppa över,tyvärr. För uj, vad det tar
på krafterna, denna matlagning. För det är ju inte bara
matlagning i sig, det är planeringen, inköpen, tilllagning
och all disk och bortplockning efteråt. Det är som
ett maratonpass för mig.

Men jag anpassar det ändå på mitt sätt,
så det funkar, men det är nog ingen annan som
egentligen tänker på vilken kraftansträngning
det är för en varje gång, utan man gör det ju
trots värken som gnager eller smärtan som ilar
och det funkar. Man har lärt sig leva med det.
Men ibland tror jag till och med familjen inte
vet vilken värk jag bär, eftersom den är dold
inom mig och man går ju inte hela tiden och
säger ”att nu har jag ont där och där”.
Här hemma kan man ju alltid variera sig
oxå, genom att variera och ställa sig och gå
en stund för att sätta sig på annat ställe osv.
Då känns det alltid bättre i kroppen, att röra sig lite
men inte anstränga sig ;)

Livet rullar….

Ja, livet rullar på oavsett man har ett
funktionshinder, en sjukdom, eller är
trött och sliten. Det är väl det som är
tjusningen med livet och man måste
försöka ta tillvara på det, även om det
finns tyngre perioder man ska igenom.

Så jag försöker varje dag att fokusera
på allt bra, fokusera på familjen som
ger en, den där bra energin. Att hela tiden
tänka positivt och hitta det som gör att
man mår bra.

Så tänk, att vi har bara ett liv och det
går inte repris och det finna alltid någon
som har det sämre, än en själv. Så ta en
dag i taget och försök göra det bästa av den,
efter de förutsättningar du har……mot alla odds!