Pappa Jonas överraskade med att de ska sova i racingbussen i natt, till Max stora lycka ✨⭐️ så det är någon här hemma som planerar för fullt & längtar 💛 å som ni hör, så blir det nog MYSIGT ☺️
Älskar verkligen björkspirea på hösten 👌🏼✨ filmade en av våra buskar tidigare i veckan & det är som om man skulle ha tappat en massa färgburkar över den. De blir absolut magiska med alla sina olika färger 🌈✨…
Vi har försökt vara ute en hel del idag och få frisk luft & Max har hjälpt pappa Jonas lite då och då, när det har monterats plåt på portarna till maskinhallen 👍🏼
Gultröjan på, det är ju fredag ✌🏼 å nu tänkte vi få ånga ut de sista bacillerna, som envist klamrar sig kvar efter 2 veckor i sjukstuga. Men då var det ju ett uppehåll förra helgen, å antigen fick den första infektionen ny fart igen eller så kom det någon ny infektion denna vecka. Å tyvärr har de nu även hoppat över på mig oxå och jag har fått feber och jag har ont i halsen och huvudet 👎🏼
Ja, tyvärr så har vi fått avboka detta imorgon 😞 Max är ju piggare på ett sätt, men samtidigt så hostar och kraxar och nyser han mycket än, framförallt förmiddagar och det blir som värre utomhus. Å så har jag nu åkt dit på feber idag och ont i halsen så vi är ju småkrassliga och kan ju inte fara och smitta ner hela teamet. Känns såklart supertrist, då det här är ju ett tillfälle som inte kommer igen & underbara @andreaib som fixat allt så bra. Men livet är ju så här ibland. Det går ju inte styra över vissa saker. Men samtidigt så hör jag hur van Max är att ställa in saker på grund av infektioner. Han har förstått att det skulle bli så här och det är liksom okej, han förstår och han blir inte superbesviken ändå, skönt nog 🙏🏼 Han är så van, stackarn. Så han ville hälsa till @kristofferssonjohan och @mikaelaakottulinsky och hela @sxsnordic teamet och hoppas de kör hårt imorgon och gör nån ”donut” i Piteå 💨☺️ Å tack så oerhört mycket för att ni tänkte på Max och hoppas vi kan ses nån annan gång istället 💛 å alla ni som har möjlighet, far och kika på då de kör imorgon på Piteå motorstadion 🏁✨
Tur de finns vila och bulle och förgylla fredag med 👌🏼⭐️✨ …
Nu kommer här filmen från festen med släkten i lördags, då vi firade barnens mormor 80 år 🎉✨ sååå trevlig kväll där det var full fart från början till slut. Å Max var såklart mest nöjd över att han vågade gå upp på scenen och sjunga 2 gånger, något som han inte vågat på många år 🎶✌🏼 så det var ren lycka för honom att han vågade ta steget. Så förhoppningsvis kanske han kan njuta framöver om han vill uppträda, utan att bli så nervös 👍🏼 å vilken tur att han här hade blivit pigg från första förkylningen och kunde vara med på festen, för att sedan insjukna en andra gång efteråt ✨ …
Ja, ni såg ju kanske i förra klippet, att Max gav mormor en teckning i bilen till festen, å här är när han ritade den och förklarade vad han ritat 💛
Å här ligger Max idag & plöjer motorsportsklipp på sin iPad 🏁✨ han säger att han sovit bra i kojan i natt, å det är ju skönt att han upplever det så, jag har dock legat och lyssnat på alla hans hostningar i natt och har haft svårt somna om efter varje hostattack & vi har snytit ut några kilo snor på morgonen 🤧😮💨
Lite legobygge idag 👍🏼 Max fortsätter med sin Porsche lite då & då. Grymt bra träning både för finmotoriken & att följa bruksanvisningar. Men det kan gå långt mellan gångerna ibland, å Max brukar bara ha tålamod att göra ett par sidor åt gången, så det kan ta ett bra tag innan ett legobygge är klart. men vi har allt på en bricka i köket, så lätt ta fram då han är sugen att fortsätta. 🏎️✨ har satt in frånvaro och avbokat skoltaxin även imorgon, å så hoppas vi att helgen gör susen på tillfrisknandet 👍🏼
Många har frågat om filmen från festen i helgen & den kommer såsmånigom ☺️ det tar lite tid att redigera filmer, speciellt då jag filmat mycket under en kväll, att få ihop allt, men ändå inte längre än 10 minuter och tar tid att texta, att få in musik på rätt ställen 😉 å nu är ju även Max hemma och sjuk. Så det kommer snart, beroende när jag kan fortsätta göra klart 👍🏼
Varit ut & vallat Max på gården en stund med lite frisk luft. Verkar vara en seg förkylning, snorar tjockt än och har sina hostattacker och lite småfeber upp & ner …
Max ligger i sin koja på madrass på golvet & ska sova där i natt & det s er mysigt ut. Får hoppas han han sova bort lite baciller i natt och slipper hostan 👍🏼
Här en tillbakablick 15 maj 2020 ] vi har gått så många frågor kring Max behandling för immunförsvaret, som han gjorde tidigare under 3 års tid, å här kan ni se en film då Max ville visa med en film hur hans behandling gick till, så vi filmade ungefär hur kunde det se ut…
…Just här var det ju även pandemi och Max pluggade hemma en tid på grund av sina hjärtfel samt att han var infektionskänslig. Sånkusg denna gång blev det även plugg samtidigt. Det här var behandling nummer 78 han gjorde. Å detta gjorde han varje fredag och allt tog ca 3 timmar med bedövningsplåster 1 timme före. Å vill ni kika in mer bilder och videos så har vi samlat dem här 👉🏼
Tänkte vi kunde visa vad vi gjorde med Max medicinflaskor från behandlingen. 2020 så målade vi dem med glasfärg och glitterlim och satt fast dem på ljusslinga, för vi hade nämligen en ”100 fest” där Max fick fira att han gjort 100 behandlingar och då hängde dem som dekoration i köket ✨⭐️ ska lägga in en film oxå då Max pysslar dem..
[film från sept 2020] då Max pysslade på medicinflaskorna. Här var det glitterlim som Max dekorerade med, för att få till lite mönster 👌🏼 alltså visst blir de en riktig färgklick 👍🏼
Finns många filmer på detta pyssel, från start till klart, men här ser ni då vi satt ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨
lite pillrigt var det, men om vi bara tryckte ner membranet lite extra med en syl eller liknande just innan, gick det bra få ner ljusslingan och det perfekta var ju att membranet sedan slöt runt den, så behövde ju inte fästa något mer 👍🏼 å så gillade jag att vi har kvar hela överdelen och membranet, det skulle ju ändå synas att det var Max medicinflaskor 😉 hela 100 flaskor till 100 behandlingar fest 🎉😅
Såg att nån ville se medicinflaskorna, hur de lyser i mörkret & i detta klipp kan ni se det. De blev ju upphängda i taket i vardagsrummet i mello-hörnan som typ en stjärnhimmel 👌🏼 som vi haft där i så många år ✨⭐️
Å nu ser ni att, nu har vi tagit ner medicinflaskorna i vardagsrummet (som vi nu visar i flera inlägg) Max är ju hellre på sitt rum nu och sjunger, tidigare ville han aldrig vara uppe själv, utan skulle göra allt nere, å därför hade vi Max ”melloscen” i vardagsrummet, där han har sjungit och uppträtt sååå många gånger ⭐️🎶 men nu när vi fräschar upp lite i vardagsrummet med bland annat målat fönster, så kändes det lämpligt att nu plockar vi undan lite och kanske får oss lite mer som ett vardagsrum istället för ”lekhörna” som vi haft i så många år nu. Kändes som lägligt nu 👍🏼 å medicinflaskorna ska få bo på logen istället och piffa upp där eller om vi hittar nån annat bra ställe 👌🏼
Ett nytt liv... 