Max mådde dåligt på korttids & film från då Max skottade med fyrhjuling och plogen

Det brev en lite jobbig start på korttidsvistelsen
denna gång. Max blev lite dålig där på fredag kväll
precis som han haft tidigare både hemmavid & på
skolan. Å blev lite frånvarande och sedan mådde lite
illa och säkert lite yrsel och kallsvettningar. Så det
kändes jobbigt att inte vara där på plats. Tänkte ju
först om vi skulle åka in, men det gick ju om fort igen
som det gjort tidigare och vi hade kontakt via telefon.
Å Max mådde bra igen innan läggdax, men såklart blir
det ju funderingar hit och dit och dålig sömn för man
grubblar åter igen hit och dit och blir misstänkt på olika
orsaker och googlar och läser 😅 ja ni vet säkert hur
man funkar 😉 …

…å så dessutom ringde Max Kl 4.00 då jag ända
slumrat till lite och då blir då ett ju det först en oro.
Å jag frågade hur läget var och han säger med glad röst:
”…det är bra, jag ville bara ringa och säga godmorgon”,
så det var en lättnad ☺️ så jag bad honom lägga sig
och somna om igen 👍🏼 å sedan har vi pratat både
med Max och personal idag och det är bara bra idag
igen, så det känns skönt, å han ringde även då de var
ute och åkte i en buss och skulle på lite äventyr. Så nu
känns det extra skönt att vi har inbokade provtagningar
på G på tisdag för nu vill vi gärna veta vad det är som
spökar i kroppen hos Max. Personligen tror vi att det
kan ha något med blodsockret att göra, att han får
lågt blodsockret, för känns som om de symtomen
passar så bra in på Max symtom och han som äter
så begränsat med maträtter, med mycket snabba
kolhydrater som kanske påverkar blodsockret lite
snabbt upp och sen ner kanske? Bara vad vi tror
lite. Men han är uppsatt på att ta diverse prover
och ska vara fastande, så vi får se och han ska ju
även få träffa sin läkare. Så nu bara hoppas vi det
blir lugnt resten av vistelsen på korttids. Å eftersom
Max har svårt att veta när det är morgon, så tror vi
kommer sätta in ”skolläge” på mobilklockan i natt,
att det inte går ringa på den mellan typ 23 och 06.30
så då kan han oxå se där att han kan somna om, så
länge det är så. För de har ju nattpersonal som
jobbar utifall det är något annat. Å blir lite jobbigt
för oss om han ska börja ringa tidigt varje natt
 #maxochkorttids

Här kommer film, från då Max testade
skotta med stora fyrhjulingen & plogen
i torsdags 💨✌🏼 ….

…den är ju stor och ganska avancerad att köra
och ploga med, men nu har Max testat för
första gången, å perfekt då de kan sitta bägge
på den och då är det bara öva mer och mer
framöver 👍🏼 sedan får vi försöka få tag i nån
mindre modell fyrhjuling som Max även kan
köra och busa med, då hans gått sönder.
För det tror jag han saknar mycket just nu.
Å nya overallen som Max vann från 
@northbike av märken @scottsportssweden 
känns ju perfekt oxå 👌🏼✨ 

/ Anna

Annons

100 festen på film & första snön och syrrans flytt

Max 100 behandling & fest ⭐️🎉🎈
här kommer filmen från fredagens
100 behandling & festen som Max har
längtat så mycket till ⭐️ …

…han var nöjd efteråt att ha fått
smaska hamburgare 🍔✨ och
efterrätt & öppnat paket och vara
i centrum och surra en massa
med den äldre generationen 💛👌🏼

Tack alla inblandade att ni
förgyllde festen.

Första snön

View this post on Instagram

Vackert i skogen idag ❄️ #förstasnön

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…vackert i skogen idag ❄️ 

Max testar åka madrass idag ❄️
såklart skulle Max testa om det gick på
första snön. Lite trögt, då det är lite
kramsnö, men skam den som ger sig,
blev några rundor….

…Å vovven Abbe som älskar snö,
får genast sina ”kaninhopp” som
han alltid gör i snön ☺️

Snöprommis mitt på dan ❄️

Vackert ute, men lite jobbigare
att gå i snön 😉❄️….

.
.

Film syrrans flytt

Nu har Max storasyster flyttat ✨
Vi började med flyttlasset torsdag kväll
och har flyttat fredag och lördag 👍🏼 …

…Max tyckte det var mysigt få fara dit
på lördag och se lägenheten, men blev
fort rastlös där ☺️ så det är tur vi själva
bor ute på landet och i ett stort hus 😀👍🏼
ja, så konstig känsla då hon nu flyttat.

Så konstigt att vårt ena barn har farit från
huset, där hon bott jämt 😔 känns både lite
ledsamt på ett sätt, då jag vet att ingenting
blir som förut, men samtidigt är jag så
glad för deras skull, att de äntligen fick sig
en lägenhet som de längtat efter 💛 så allt
har ju sin tid i livet, så bara försöka vänja
sig eftersom här hemma, att ingen tjej
finns i sitt rum. Å det ska bli intressant och
se hur Max kommer ta det. Jag tror reaktionen
kommer sedan, då han riktigt kanske fattar
att hon inte bor hemma längre. Han har frågat
lite om hon är i lägenheten och så, men tror inte
det har sjunkit in att det kommer vara så jämt.
Vi hoppades nu att de ska trivas bra och ett
stort kliv har de nu tagit i livet 🙌🏼✨

/ Anna

Sömnregistering i Umeå

Jahapp, nu är den
äntligen gjord, Max
sömnregistrering i
Umeå.

Om ni vill se en film
om hela resan, ser ni
den här..

.
…och här nere
resan i bilder…

.
…Max var såååå redo
torsdag morgon.

Vi åkte dit med tåg,
tidigt på morgon…

.
…vi sitter här på tåget
och väntar, då ett annat
tåg fastnat framför oss,
så blir lite fördröjd start,
men så skojigt så sitter
vi precis utanför lokföraren
och Max fick komma in
och kika och sitta i
lokförarens stol 😜👍🏼
så nöjd!!

.
…här var det en timme
kvar till Umeå och Max
somnade nu med ljudboken
”Brandkårsmysteriet” med
Lasemajas detektivbyrå i
öronen 😴👌🏼 annars så
fördrev vi tiden med lite
iPad, korvmackor och
lite surr 😉

Hopp & skoj

Här är vi på
Hopp & Skoj i Umeå 😝👍🏼
lite skoj & bus innan
sjukhuset 😉 …

.
…riktigt skoj!

Sån tajming att pappa
Jonas jobbade i Umeå
just då vi åkte ner, så
han hade hotellrum
som vi hela eftermiddagen
kunde vila och mysa i och
det behövdes efter leklandet 😉
sedan laddade vi upp med
middag på MAX 🍔 såklart..

.
…och sedan dax för
inskrivning sjukhus
18.00.

Sjukhuset

Inskrivning klockan 18
på sjukhuset i Umeå.
Först samtal med superfin
sköterska som gick igenom
allt och visade oss runt på
avdelningen…

.
..se Max hann busa
lite i lekrum och läsrum
och äta lite kvällsfika
och kika på tv, innan
det var dags för
”uppkoppling” 😉

.
..när Max tog fram
och visade vad nallen
Lurvis hade med sig i
ryggsäcken för sköterskan,
så blev hon faktiskt lite
impad ☺️👍🏼 så pass, att
hon ville fota Lurvis och
göra nått liknande själv och
kunna använda och visa
för barn som kommer och
gör sömnregistrering ,
så det var ju kul 👍🏼

Ni ser ju hur vi pysslade
ihop allt i denna film…

.
…sedan dax för
uppkoppling…

.
…här var alla apparater
på plats på Max och
han har även hunnit
somna med nallen under
armen 💛😴💤 men det
var inte direkt en positiv
Max då grejorna skulle på
plats, tvärnit och armar i
kors och
”…jag vill inte” 😉 först
var han rädd för nålar, men
lyckligtvis inget sånt, sen
hatar han tejp & plåster,
för tycker det gör ont att
ta bort sen 😉 men det
var faktiskt nallen Lurvis
som mjuknade honom, de
hade samtal och viskningar
mellan varann och han
lyckades peppa Max att
vara tuff 👊🏼 så nu hänger
en kamera upphängd över
hans säng, ni ser han på bild
på datorn, datorn registrerar
alla värdena från alla olika
sladdar med olika kurvor 👍🏼
och ni ser att syresättnings-
sladden sitter i stortån istället
för i fingret (den som lyser)
så det ändrade vi på nallen
Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut
efter en hel lång dag, jag läste
lite ur en bok, men sen
somnade han ganska fort

Max vaknade 05.30 och
ville direkt ringa efter
personal och få bort alla
sladdar 😉👍🏼 förnatten
blev lite orolig, jobbigt
kunna sova med alla
saker, men sen gick det
bra på andra hälften 👍🏼
Max var otroligt nöjd få
plocka bort allt …

.
… och visst hade vi väl
en lämplig tröja idag
med texten ”Hero” att
sätta på ✌🏼👊🏼 sen åkte
vi hem 💛

/ Anna

IKEA besök

Helt underbart
trevligt så blev det
äntligen ett besök
på IKEA igen. Se
en liten film längst ner.

Max ville följa,
så jag och Max
och bästa Jessica
for iväg och se först
här en Max som packar…

.
.. packade en liten
väska att ha i bilen
på färden, då det tar
2 timmar enkel väg
att ta sig dit.

View this post on Instagram

En dag på favvo affären @ikeasverige i Haparanda 👍🏼 jag @jessi2020 & Max. Jag lovar att vi fått lyssna till Max surr i bilen ☺️ 2 timmar upp och 2 timmar hem 😊 vi började såklart med en efterlängtad bulle framme på ikea och sedan tyckte Max det var roligt gå in i alla rum och kika och han tog fram ett block och penna som vi hade med oss och låtsades anteckna egen inköpslista, han skrev av en del nummer och produktnamn 😉👍🏼 så vi har köpt en del till lekstugan/friggan och japp vi fyllde en kundvagn denna gång oxå ☺️ Max köpte öven en vovve, en gullig tax 🐶 Vi trodde att Max kanske skulle somna på vägen hem, men icke 😉 så vi roade oss bland annat med att Max ringde ett x antal gånger i sin "telefon" och han låtsades vara andra personer och lurade oss ☺️sedan skrev jag olika meddelanden på blocket och skicka blocket till Max som fick läsa upp dem och så höll vi på länge, fram och tillbaka 😉👍🏼 nu skönt landat i soffan och Max säger att det varit en rolig dag och Max är inte avskräckt, även om det gick lite tyngre i slutet av affären, där det bara är varor och inte så mycket spännande som händer 👍🏼 så en mycket härlig dag 👌🏼✨ förutom att Max glasögon pajade, vi försökte tejpa ena bågen med hjälp av snäll personal, men de gick inte, så därför är Max utan brillor på vissa bilder 😉 #ikea #shoppa #roligdag #haparanda

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag lovar att vi fått
lyssna till Max surr i bilen ☺️
2 timmar upp och 2 timmar
hem 😊 vi började såklart
med en efterlängtad bulle
framme på ikea och sedan
tyckte Max det var roligt gå
in i alla rum och kika och
han tog fram ett block och
penna som vi hade med oss
och låtsades anteckna egen
inköpslista, han skrev av en
del nummer och produktnamn 😉👍🏼
så vi har köpt en del till
lekstugan/friggan och japp
vi fyllde en kundvagn denna
gång oxå ☺️ Max köpte även
en vovve, en gullig tax 🐶
Vi trodde att Max kanske
skulle somna på vägen hem,
men icke 😉 så vi roade oss
bland annat med att Max
ringde ett x antal gånger i sin
”telefon” och han låtsades
vara andra personer och lurade
oss ☺️sedan skrev jag olika
meddelanden på blocket och
skicka blocket till Max som fick
läsa upp dem och så höll vi på
länge, fram och tillbaka 😉👍🏼

Här ser ni en film…

.
…Max säger att det varit
en rolig dag och Max är
inte avskräckt, även om
det gick lite tyngre i slutet
av affären, där det bara
är varor och inte så mycket
spännande som händer 👍🏼
så en mycket härlig dag 👌🏼✨
förutom att Max glasögon
pajade, vi försökte tejpa ena
bågen med hjälp av snäll
personal, men de gick inte,
så därför är Max utan brillor
på vissa bilder 😉

/ Anna