Vinkat av syrran, kylig dag & sjungit till Miss Li

Idag har vi skickat iväg storasyster
med bussen till Umeå igen 👋🏼 varit
underbart ha henne hemma en vecka
& det kommer kännas tomt 💛…

Kylig men vacker skogspromenad ❄️ i morse när
vi körde syrran till bussen var det minus 13 grader,
brrr 🥶 Max ville helst iväg och hälsa på nån, men
nu känns det som vi behöver gå ner i varv igen och
bara ta det lugnt. Å pappa Jonas behöver hinna
göra saker på hemmaplan oxå. Så det var härligt
& lugnt att gå i skogen, känns som så rent & fräscht
när allt är nedfruset & lite som att tiden står still.

Underbart på så många sätt, älskar att Max
tar låtar & artister jag oxå tycker om som
här @missliofficial & såååå bra han övar på
låtar på svenska & tränar samtidigt hinn
a läsa text och öva att hinna sjunga texten.
Det är så grym träning för tal- och språket
& läsning 🙌🏼✨…

/ Anna

Fortsättning 24 timmars EKG och innebandycup

Väldigt lång & orolig natt avklarad till slut✌🏼
snart bortplockning av 24 timmars EKG &
vidare på innebandycup som känns härligt
att ha efteråt 👍🏼…

Vilken lycka i morse att få ta bort
24 timmars EKG & kunna röra sig igen ✌🏼
å Max packade ner dem i påsen med
orden: ”…kom aldrig tillbaka” ☺️ och nu
ska vi lämna dem till moster som jobbar
på medicinkliniken, så vi slipper in och
lämna igen dem själva 👍🏼 dock hade en
elektrod lossnat på morgonen så Max
kom ner, men vi hoppas det var där på
morgonen och inte tidigare under natten,
så att det ändå blivit inspelat i ordning,
så han slipper göra om det 🙏🏼

Blev en rolig dag på innebandycup i
Luleå idag 🏑🥅✨ de vann 1 av 4
matcher och tog sig till semifinal.
Efteråt fick alla medalj 🏅✨
där de hade så kul tillsammans hela
Parasportgänget från Piteå 💛
Å Max vågade inte riktigt ta för sig på
planen, då det gick ruskigt fort & han
blir rädd att komma i vägen. Men en dag
kanske han vågar gå in i en närkamp,
även så här på en cup, för han tycker
ju att det är så kul 👍🏼…
å efter det var vi över till moster (även
sjuksköterska på medcinmottagningen)
med EKG bandspelaren & vi kunde hälsa
på kusiner över en fika 👍🏼 så NU är vi gode
trötta & längtar att förhoppningsvis
få sova i natt 🙏🏼

/ Anna

24 timmars EKG på hjärtat

Idag var det dax för Max att göra
24 timmars EKG, där Max kommer
vara uppkopplad ett dygn för att se
hur hjärtat jobbar på 💛 Max är född
med 2 hjärtfel & är van att göra sånna
här undersökningar 👍🏼…

Lycka få skjuts av syrran på morgonen
& åka Opel Adam till sjukhuset 🙌🏼✨
här kan ni se när de först tar ett vanligt
EKG & sen hur de kopplade fast ett
24 timmars EKG 👍🏼 å såklart var ju Max
VÄRD en extra mysfika på stan efteråt 💛 

Lycka få dela cola stunden på
fredag med syrran 💛✨…

Vi har idag varierat mellan vila & rörelse
med EKG apparaten påkopplad 👍🏼 å vi
flyttade bandspelaren i en tub runt magen
istället för runt halsen. Max tyckte att det
kändes bättre och blev mer rörlig 👍🏼 vi har
fått ett papper, där vi skriver upp lite hålltider
med vad vi gör för något. Där ska vi även
anteckna utifall han får några känningar
av något slag, men det har varit lugnt hitills 👌🏼
vi gick nu en liten skogspromenad med
syrran i skymningen & kikat på pappa Jonas
som gräver & så väntar fredagsmys i soffan 🙌🏼✨

Kvällspromenad i solnedgång.
Nu måste vi nog börja med
pannlamporna igen ☺️….

Pappa Jonas fredagsmys är i
grävmaskinen, där han nu gräver
nytt avlopp till garaget 👍🏼 vi föredrar
inne fredagsmys 👌🏼✨☺️

/ Anna

Spännande brev & ont i ryggraden på handen

Här får ni se vad som var i brevet
som Max fick som överraskning och
som han öppnade i morse 🏁✨
å ni hör ju, han har redan kört själv
& har koll på läget ✌🏼☺️

Märks att vi har en tonåring här hemma,
ibland kommer den där ”latmasken” fram
☺️Max förhandlade idag då syrran är
hemma och han blev lite lat då pappa Jonas
skulle komma hem med matvarorna vi handlat.
Då säger Max: ”…perfekt att Fanny är hemma,
då kan hon bära kassar, för jag har nämligen
ont i handleden
” och pekar på baksidan av
handen och säger: ”..kolla, just här, på
ryggraden av handen
” så det skulle låta
extra trovärdigt :)

/ Anna