Norrlandsveckan Piteå & kreativ stund

Publicerat den onsdag, juli 10, 2024 av okvistrallycross

ÄNTLIGEN onsdag och deltävling 2
i @norrlandsveckan på Piteå
Motorstadion 🙌🏼🏁✨ …

…Max och pappa Jonas jobbar som
funktionärer under tävlingen och
en höjdpunkt för Max att stå vid
frammatningen av rallycrossbilarna
innan startplattan & vinka & göra
tummen upp 👍🏼☺️ å sååå skönt att
vi är framme vid denna dag, då vi
hört Max surr om det lääänge nu ☺️
och fint väder verkar de få, igår lite
regnskurar och imorgon lovar de
regn men just idag sol över Piteå ☀️

Fick sms med texten: ”…redo för träning”
🏁✨ första bilden med speaker Claes
och fått band rund halsen ✌🏼 och sedan
sitter han med Elias & Noah som oxå
ska vara funktionärer idag 👍🏼

I vanlig ordning så kör de ”för-lunch”
med hamburgare 🍔✌🏼☺️✨ innan
det blir vanliga funktionärslunchen
längre fram idag …

Paltlunch såklart 👌🏼✨ på Norrlandsveckan
i Rallycross och lunch blir mer ”middag”
då det är kvällstävling på Piteå
Motorstadion 🏁✨

Här kommer lite bilder från @norrlandsveckan
på Piteå Motorstadion 🏁💨✨ å första bilden
är då Max får göra en knytnäve med Adam
Öhman & som även blev dagens vinnare
🏆✨& swipar ni ser ni ett litet filmklipp då
han kör i mål ✌🏼 Grabbarna for 07.30 i morse
och kom hem 20.00 & de har haft en bra dag
som funktionärer med toppenväder 🏁☀️
och innan de for hem blev det nattmellanmål
med en hamburgare till & det kan man ju
vara värd efter jobbat så länge 🍔✨👌🏼

Sammanfattning av min dag hemma ☺️
jag lovade mig själv att inte göra några
trista måsten idag, när jag fick en dag
för mig själv, utan jag har alternerar
mellan kreativa saker och promenader.
Å att få gå upp på logen & måla och
släppa loss & då händerna ser ut så
här efteråt, det e livet de 🎨🙌🏼 jag
satt även & målade en stund på altan
& såg lite av Norrlandsveckan på
paddan samtidigt, som jag hängde
över en stol ☺️ men det blir nästan
lite stressigt, då jag får mig en sån
här dag själv, då vill jag hinna så
mycket som möjligt, å då går dagen
så fort. Men det har varit en skön dag
med fokus på ladda härlig energi 👌🏼

/ Anna

Max hjärtfel, arbete i avloppsbranchen, Abbe fick glass & förväntansfull kille

Publicerat den tisdag, juli 9, 2024 av okvistrallycross

[Max föddes med 2 hjärtfel förutom
sin extra kromosom] Medans Max låg
inlagd på sjukhuset tidigare för
lunginflammationen & bakterierna
i blodet, så kom även svaret från
Göteborg där hjärtkirurgteamet
kikat på hans hjärtfel på en
hjärtkonferans, utifrån senaste
magnetröntgen av hjärtat han
gjorde i Umeå. Å jag har glömt
berätta vad de kom fram till & en
del har frågat. Å vi var ganska
inställda att nu kommer det bli att
sätta in en ny hjärtklaff då hans
hjärtläkare bedömde hans läckage
som ”uttalat” där de plockat bort
klaff upp mot lungpulsådern & då
det påverkar både höger och vänster
kammare i hjärtat. Men hjärtkirurgerna
kom fram till att han inte var nån
kandidat än. Utan det kommer bli ny
magnetröntgen och arbets-EKG och
24 timmars EKG till våren igen. Så vi
håller bara tummarna att det inte blir
sämre innan det blir aktuellt med ny
hjärtklaff 🙏🏼 eller kanske det kommer
hålla sig så här i schack, det vet vi ju inte.
Men mycket talar för att det till slut behövs
in en ny hjärtklaff. Å nu kommer ju Max
hinna gå från ”barnsidan” till ”vuxensidan”
inom vården då han fyller 18 nästa år. Så
det känns lite trist, för jag tror ändå vården
skiljer sig mycket därmellan. Men så är ju
livet & vi blir ju äldre. Max bägge hjärtfel
står beskrivet på bilderna. De gjorde nya
väggar och klaffar på Max då han var
5 veckor gammal i en stor hjärtoperation
och hjärtat var stort som en vindruva, med
gortex material som växer med Max 💛 Vi
fick även provsvar på kalkprovet som Max
tog nyss och det låg bra nu, så då slipper vi
oroa oss för det, då var det nog nått temporärt.
Däremot det andra blodprovet de tog (kommer
inte ihåg vad) blev misslyckat på nått sätt och
ska tas om, men vi fick välja om vi ville ta det
nu eller efter sommaren, så såklart avvaktade
vi till efter sommaren ☺️👍🏼 å sköterskan skrev
att Max kan ju välja, mellan bedövningsplåster,
men om han ville köra på Buzzy Bee igen (en
kylpåse med vibration som distraherar sticket
& som funka bra sist) & jag frågade hur han
känner och han tar gärna ”bi:et” igen, så han
slipper plåster ✌🏼

Redo för att ta dig an nästa avloppsbrunn
som ska grävas, så ihoppackning & så for
de iväg med grejorna till farbror Fredde 👍🏼

Hi-hi, vi var förbi hos mormor och morfar
en sväng med tidningar & pappa Jonas fick
berätta om fjällresan. Å där är det ju alltid
en massa fika & mormor är som är bekymrad
om vi verkligen blivit mätta och nöjda jämt 💛
å idag var vovven Abbe med, då det var risk för
åska, då vill vi inte lämna honom själv, å då fick
han till och med eget fat med glass, så de e nog
tur de inte har hund ☺️ de hade katt tidigare, en
orange katt vid namn Thea och hon såg ut som
katten Gustav om ni förstår 😂😂

SÅÅÅÅ redo för morgondagen, som är en
av de stora höjdpunkterna för Max under
året 👉🏼 jobba på @norrlandsveckan på
motorstadion 🏁✨⭐️ så nu ikväll gick
han och duscha och åt sitt nattmellanmål
tidigt, å i säng redan 19.10 för då räknar
han med att det fortare blir imorgon 👍🏼
jag frågade om han inte då ska se
fotbollen ikväll och nej det går ju inte ☺️
så får väl se om han somnar nå tidigare,
för just nu hör jag då han ligger och
sjunger Lordi 🤘🏼🎶 och japp, han sover
fortfarande på madrass på golvet i koja
bredvid sin säng, för det är skönare ✌🏼

/ Anna

Förbereda inför Norrlandsveckan, omstart & målningsdagar på logen

Publicerat den måndag, juli 8, 2024 av okvistrallycross

Ingen rast och ro. Första dagen på pappa
Jonas semester & han går väldigt stappligt
idag, kan man väl säga ☺️ å har ordentliga
blåsor och sår på fötterna efter vandringen 🙃
men idag är det dax förbereda inför
Norrlandsveckan i Rallycross på Motorstadion
som går av stapeln på onsdag i Piteå 🏁💨👍🏼
så idag ska Max hjälpa pappa Jonas dra ut
kablar med ström & Max hoppas även det
börjar dyka upp rallycrossförare redan idag 👍🏼

Bara på’t igen. Undrar hur många ”omstarter”
jag har i bagaget 😅 & hur många gånger
jag då lyssnat på denna låt med @laleh ✨
men den har perfekta känslan att ta sig
framåt igen 👊🏼✨ för just nu känns det
som om att trycka på omstart igen. Varit
halvkrasslig sen midsommar i förkylning
& sen Max efter det, så ur gängorna med
rutiner och fysiska saker. Å jag är galet
känslig för ändringar på grund av min
fibro, så känslan idag är att gå med vikter
runt benen, som känns tunga. Å förutom
molvärken i kroppen som jag alltid har, så
har jag lite sämre under fötterna igen &
en armbåge och en handled smärtar lite
extra just nu & magen protesterar lite extra
idag & är som en ballong. Men det är dessa
saker jag försöker placera i nått fack längst
bak i huvudet & sedan lägger jag fokus på
de positiva bitarna och tar fram dem längst
fram. Jag är bra på glömma morgondagen
& dåliga dagar & har endast fokus här och
nu & försöker göra det bästa av det. Idag har
jag NJUTIT att gå så här, de luktar SOMMAR
och är så vackert. Jag njuter av lugnet & slippa
Max surr en stund ☺️ Jag vet att kroppen nu
kommer protestera extra att jag startar upp
igen med mer promenader, men jag vet att
jag kommer till slut över ”tröskeln” igen och
det då bara blir bättre och bättre och då är
det SÅ VÄRT DET. Jag försöker att inte fokusera
på prestation då jag är ute, men för min egen
lilla morot, så går går jag lite längre än igår,
behöver inte vara många steg men bara liiite
längre, det känns så bra ☺️✌🏼 så jag hoppas
nu att vi kan gå fler och längre promenader
framöver, men att försöka trappa upp lite
lugnt. Max är gode bra i sin förkylning, där
hjälpte inhalationerna väldigt bra. Så bara
lite rosslig på mornarna, så hoppas det
fortsätter så. Dock tycker vi det är för tidigt
med fotbollsträningen för honom ikväll,
då han har sina hjärtfel i bagaget 💛

Fick ett sms från motorstadion där
grabbarna är inför Norrlandsveckan
i Rallycross på onsdag, med texten:
”..vi jobbar på” ✌🏼 och till andra bilden:
”…undrar vad det blev till lunch.?..” ☺️
å blev nå konstigt med den bilden
kring ögonen på Max 😉

Ja, i helgen så hade vi ju 2 målningsdagar,
uppe på logen, där vi gjort tillfällig ateljé
på pingisbordet 🎨✨ å där grundade
Max flera olika tapeter med färg, som
sedan ska byggas på eftersom med färg
& mönster, hade vi tänkt, så det här är
bara starten. Men vi får se när nästa
tillfälle blir. När pappa Jonas är hemma
& erbjuder andra saker, då hakar ju Max
hellre på där ☺️ men de e samtidig
t perfekt, då får det både torka och vila
mellan, så ska bli intressant & se hur
Max fortsätter sen 👍🏼

/ Anna

Kan själv, måla, rabarberpaj & pappa Jonas kom hem

Publicerat den söndag, juli 7, 2024 av okvistrallycross

De där små stegen framåt hela tiden 👌🏼
Max har ju sedan förra sommaren lagat
lördagsluncherna helt själv, med korv &
bröd och kräm. Även om det låter enkelt
för många så har det varit många moment
under vägen att lära sig. Bara lära sig öppna
konservburken med konservöppnare. Fixa
hantera spis & veta när det är klart. Duka
fram och ta fram tillbehör. Jag har även fått
in nu som moment senaste gångerna att blir
det korvar över, så plockar han dem i
förvaringsburk och stoppar i kylen. Å igår
så fick jag in momentet att han får skölja ur
& diska kastrullen oxå. Å inför varje moment
så är det protest & ”nej” det ska han inte göra.
Å jag tvingar honom inte, utan det får mogna
hos honom, för jag vet att han kommer tänka
på det. Å Ibland behöver det mogna ett tag
innan han testar, men igår gjorde han kastrullen
nästan direkt. Så jag stod bara som stöd & sa hur
han skulle göra & kan tänka mig att nästa lördag
så tar han in det i momentet oxå 👍🏼 sedan har vi
ju fått in att även träna på olika maträtter en gång
till i veckan & då fokuserar vi på den mat som Max
äter & så repeterar vi dem 👍🏼 å jag får många frågor
om hur jag får Max att göra olika saker. Å det är
inget märkvärdigt, jag tror det handlar mycket en
kombination av att vara närvarande, att göra
tillsammans & ha kul & busa till det, å låta det ta
tid, ingen stress, väcka nyfikenhet & inget tvång
”att nu ska du göra det här”. Utan kanske påtala
att ”….skulle det inte vara kul att fixa en lunch själv?”
eller lite utmaning: ”.. jag tror du skulle fixa lunch
själv” & så finnas där till hands lite lätt 👍🏼 å från
början är det ju lite mer handräckning & visa &
så låta han göra fler och fler moment själv. Å
från början har det alltid varit en massa ”nej”
och jag ”vill inte” & då har jag släppt det, vill inte
tjata så det blir något negativt, utan avvaktat
tills han är nyfiken. Å Max är superstolt då han
gjort själv, syns hur han växt med uppgiften.
Å just matlagning har inte varit aktuellt förrän
nu vid 16-17 års åldern, det har varit lagom
ålder för Max att börja smyga in det & det är
ju säkert väldigt personligt när man är redo.

Alltså vi kunde ju inte gå en bättre ”målar-ateljé”
än på pingisbordet uppe på logen med lysrör i
taket ovanför 👍🏼 å vilken härlig yta att kunna
måla flera projekt samtidigt och sedan bara
låta allt ligga kvar 🙌🏼 så idag har Max fortsatt
med bakgrund på de andra tapetbitarna 👍🏼 å
jag har gjort dubbletter av alla tapeter & tänkte
att jag kunde måla på andra sidan med samma
färger som Max valt & köra min variant, kan ju
bli lite kul 👍🏼 å tanken bara att ha lite kul & gå
Max att släppa loss lite & inte vara så rädd för
att det ska bli kladdigt. Å inte ett ända mygg
har besökt oss än heller 👍🏼

Regn idag (å inte nå igår som utlovat)
så passade på baka ett par bärpajer
på morgonen, både rabarber/hallon
och blåbär/hallon och mormor och
morfar kikade lämpligt förbi & vi
kunde smaska på eftermiddagen 👌🏼
å det är tamejfanken ingenting som
slår rabarber i en smulpaj, så sjukt
galet gott det är 👌🏼✨🙌🏼 sedan lite
rallycross VM på de & nu trampar
Max och väntar både på att Fanny
ska sluta jobbet & att pappa Jonas
komma hem 💛