Max kom på igår att han skulle sova i soffan. Å han försökte få med sig pappa Jonas, men icke, så Max lät tuff och skulle sova själv nere. Å jag tänkte att han kommer gå upp, men jag hörde aldrig det, då jag somnade och Max lät så trovärdig ändå på morgonen vid frukost och hade hunnit gå ner före mig i morse till soffan, så han lurade mig lite, tills pappa Jonas berättade, så näpp man ska aldrig riktigt tro på denna lurifax ☺️ …
Skotertur idag för grabbarna tillsammans med Andreas 💨👍🏼 å Max ska nu testa värmestrumpor som äntligen kommit. Så idag kör vi bara på läge 1 och ser hur det känns. Det är bara ett par minusgrader ute & härlig sol, men blåser ganska mycket, ni ser ju i slutet på klippet. Jag och Abbe gick en liten bit efter vägen & jag försökte utöka lite från igår, men kroppen är fortfarande så slut, känner jag. Så får sakta försöka trappa upp & mest ta det lugnt idag oxå 👍🏼
Nog ser det mysigt ut, där de stannande & grilla lite korv på skoterturen idag, här sitter Max & Andreas ❄️👌🏼☀️ de hade tydligen åkt ca 9 mil och de hade sett renar efter skoterleden 👍🏼
Vi får alltid Max som bonus att titta på under Mello & hans moves 🕺🏻⭐️✨🎶 han duschade efter skoterturen och drog på sig pyjamas ✌🏼 Max tyckte som jag Cazzi Opeia och Jacqline var bäst ⭐️✨ Max var inne på Gunilla Persson ett tag, men han ändrade sig…
Max snappar upp alla uttryck ☺️ “..ska du duscha pappa?” Frågar Max vid köksbordet på morgonen. “..Ja”, svarar pappa och går till badrummet. “..Lås inte dörren då”, ropar Max. Sen tittar Max på mig och säger: ”…Han vill inte bråka med mig, då gör jag han till tacos” 💪🏼😁
Nu är det ta sig igenom några tuffa dagar med min kropp 😖 Samtidigt som jag är skittrött och känslan av att ögon är på halvstång, så känns det som jag har svalt en boll till ett flipperspel som åker runt i kroppen på olika ställen och kraschar in i leder och muskler & ger mer värk och smärta och hela tiden flyttas det runt på olika ställen. Eller så kan jag se en gubbe framför mig, en platschef med en elak uppsyn, där inne i kroppen, som står och pekar med hela handen och pekar ut nya ställen och ger order om olika typer av smärta som ska skickas ut. Jag ser även att han dragit upp strömbrytaren på molvärken flera snäpp och rört om i magen så den känns helt knasig 🫤 så det är bara gilla läget och ta sig igenom bakslag åter en gång. Jag har stått på vibrationsplattan som är skön och som inte kräver nån större ansträngning, men ger skön distraktion av värken & så har jag gått lite på gården med Abbe. Går ju även ligga på en madrass och bara lägga upp benen på vibrationsplattan, om man inte orkar stå, det är grymt skönt det oxå och ger skön lindring för värk & man kan somna vill jag lova ☺️ Å snart kommer Max surrhumlan hem och vi kan fredagsfika & det blir lättare distrahera bort värk då de andra är hemma och man kan fokusera på allt som händer kring dem 👍🏼 så just nu lägger jag fokus på de positiva bitarna, jag har ingen huvudvärk idag i alla fall, å allt kan vara bättre imorgon och det är fredag idag och det är fredagsmys och inte lika kallt ute och allt kunde ju faktiskt vara mycket värre 😉 söker inte medlidande, sprider bara info om hur det kan vara 💛 #annasfibro
Nu är fredag, en bra dag, med bullar & cola och en hoppig liten lurvtuss” 🎶💛 mysfika & så har vi kikat på melloparodier. Förutom bröderna Norberg så är ju detta gäng riktigt kul oxå på YouTube ”thesandman” ✌🏼 och efter vi sett denna på första deltävlingen hittade Max för den andra deltävlingen, så vi såg den oxå 👍🏼
På morgonen fick vi in en överraskning med morgontidningen, från Max mormor och morfar, som omtänksamma mormor som fixat 💛 å det är så härligt med Max, att han blir så glad över det riktigt lilla, att få sina favoritgodisar som han ska spara till lördag & en leksakspistol som ALLTID går hem 👌🏼✨ TACK snälla mormor 💛
Så skönt vara hemma igen 💛Jag får alltid sånt perspektiv på livet, speciellt efter sjukhusbesök. Så mycket av det lilla runt omkring oss som vi kan vara tacksam över…
..Å just nu njuter jag under en filt i soffan med vovven Abbe med en kaffekopp, en chokladbit, tystnaden & tacksamhet att allt gått bra 💛 Så trött i huvudet. Mycket att tänka på & planera innan. Möta Max nervositet, omvandla till något bra. Ligga steget före. Planera för mig själv, så jag ska orka, så inte min värk skenar iväg för mycket, hela tiden försöka hitta balansgång mellan vila och rörelse, planera in smärtstillande med jämna mellanrum. Lång resa ner i bil. Hitta distraktioner utanför sjukhus. Mycket väntan på sjukhuset igår för min del. Försökt gå omkring lätt, runt Max olika söngplatser. Utanför magnetröntgen var det 2 timmars oro. Mer risk för sövning hos dem ”med en extra kromosom”. Tog längre tid än förra gången. Funderingar som skenar iväg. På uppvak hade Max syrgas. Max var orolig, drog bort syresättningsmätaren och apparaten börjar larma flera gånger & jag förflyttades tillbaka innan hjärtoperationen med alla varningspip & den oron jag ständigt gick på då. Så samtidigt som lång väntan igår så gick kroppen på hög varv att hela tiden att vara redo för nästa steg. Sen lång resa hem. Grymt tacksam att pappa Jonas orkat köra ( vi stanna dock efter vägen efter Skellefteå & pappa Jonas körde powernap och snarkade 20 minuter i bilen & tog lite luft och sen sista biten hem. Sovit såklart lite sisådär även i natt, mycket värk i kroppen & många vändningar. Max hade oxå ont i kroppen på morgonen & trodde han var sjuk, säkert av sövning igår & konstiga ställningar, han kom dock igång & kom ihåg att de ska va i gymmet på skolan, så han övergick till pepp. Å jag ska nu inta lugnet, börja nedtrappning av mediciner & återhämtningsdagar. Sen ska jag börja få ihop film från dessa 2 dagar, som brukar bli en bra bearbetning för Max och ett bra avslut & sedan få vända blad och gå vidare 👍🏼 så skickar ett extra TACK till Max farmor och farfar som haft Abbe under tiden, GULD värt 💛
Max har kört träningsprogrammet med band ikväll 💪🏼 när han väl har en rutin följer han den och torsdagar är det träning 👉🏼 swipa för fler bilder…
Varit full fart på den här grabben idag, inga spår av trötthet efter dagarna i Umeå 👍🏼 full av bus och energi ✌🏼 [ låter som ljudet svajar i denna film 🤔]
Max lyckades pranka farsan ☺️ Max ställde sig i skafferiet och stod där länge medans pappa Jonas donade på ett tag och sedan fixade till sig mat, som han skulle värma i micron i skafferiet 😁
Klockan 09.11 så somnade Max på britsen inne på magnetröntgen på både ”alla hjärtans dag” och ”alla barnhjärtans dag” 💛 undersökningen på hjärtat tar 1-1/2 timme och sedan ska vi vidare till uppvaket efteråt och sen tillbaka till avdelningen 👍🏼…
Swipa för fler bilder. i morse så var ju Max fastande och fick titta på då vi åt frukost, stackaren. Så skönt att han har en sovande undersökning och slipper ligga hungrig. Vi satt bedövningsplåster vid 07 tiden och Max förvandlades till en robot ☺️ Vi gick upp på avdelningen vid 8 tiden och där fick han byta om till sjukhusrock och då såg jag att hade strumpor med hjärtan på 💛 tror det var lite ödet, för inget planerat, vi hade nog råkat slänga ner ett par av mina strumpor i väskan och jag såg aldrig då han klädde sig i morse, så det var gulligt då vi såg det 🫶🏼 sedan fick han en nål satt i armen och som ni ser fanns buset med periodvis och blandades med nervositet. Å så vid 9 tiden åkte vi då ner till magnetröntgen. Så nu väntar jag utanför och följer sedan till uppvaket 💛
swipa för fler bilder. Allt gått bra 💛 Tog nästan 2 timmar totalt i magnetröntgen salen och sedan kom vi till uppvaket efter 11 och Max behövde lite syrgas från början och där började han efter 20 min, röra sig som en mask och la sig tvärs över sängen och hostade och var orolig, men vaknade inte till utan somnade hårt igen och ville ligga inbäddad som en koja i täcket, då blev han lugn och sov gott 💛 sen vid 12.45 tiden åkte vi upp på avdelningen igen och nu är vi här och Max försöker piggna till, fått i sig en tugga korvmacka och nån mun dricka, men är supertrött 💤
swipa för fler bilder. Max hann somna om några gånger på avdelningen & det var lite trögt få igång kroppen, men när det vände, så vände det fort & blev fri från nålar & det blev då lite macka och dricka och mandarin och till slut fick han även kissa & då fick Max sen godkänd för att åka hem 👍🏼 så vi började rulla hemåt vid 15.30 tiden efter Max önskemiddag 👉🏼 hamburgare på MAX burgers 🍔✨ och så lämnade vi Fanny i hennes lägenhet innan vi for. Nu står vi i Ånäset och laddar elbilen efter vägen och nu lääängtar vi hem och efter vovven Abbe 💛 och jag är så tacksam att Max höll sig frisk och att vi nu kunnat göra bort undersökningen 👌🏼
Ett nytt liv... 