Hjärtkoll i Sunderbyn, härlig prommis & videosamtal med syrran

Idag har Max varit till Sunderbyns sjukhus
för en extra koll av sitt hjärta och sina
opererade hjärtfel. De har gjort EKG, tagit
blodtryck och gjort ultraljud på hjärtat och
skönt nog så såg det ut som förra undersökningen 👌🏼

…Vi satt efteråt och diskuterade och hjärtläkaren
tror inte att Max yrselbesvär beror på hjärtat.
Däremot så säger hon att om ett år blir det koll
igen och då blir en sån där större undersökning
igen med magnetröntgen på hjärtat i Umeå och
dyl. För det börjar ju närma sig att de snart vill in
och sätta in en ny hjärtklaff upp mot lungpulsådern
och en stent. Men samtidigt vill de vänta så länge
som möjligt eftersom de vet att de inte håller så
många år. Men om ett år fyller ju Max 16 år, så det
börjar snart vara dax. Men vi får se vad undersökningen
visar om ett år 👍🏼

Efter koll av hjärtat fick vi även träffa den
specialistsjuksköterska som har hand om Max
behandling för immunförsvaret och vi hade
med oss infektionsdagboken där vi klistrar in
medicinflaskornas alla lappar och skriver upp
infektioner. Men det har ju varit lite med sånt
på sistone, så behandlingen har ju fungerat bra
på Max 🙌🏼 Så vi hade lite uppföljning och allt
fungerar ju som bra med den. Tanken är ju att
förhoppningsvis att vi kan göra uppehåll med
den i sommar och se hur det går utan 👍🏼 Å hon
trodde inte heller att Max yrselbesvär beror på
biverkningar av den medicinen. Men hon skulle
kolla upp lite söderut, om de haft några sånna
biverkningar. Så det känns skönt nu att vi fått
göra dessa undersökningar idag, var lite nervös
att nån skulle hinna bli sjuk och det skulle få
skjutas upp. Å vi borde få provsvar i veckan på
alla prover Max tog i Piteå sjukhus tidigare och
se om det visar nått 👍🏼 å varje gång vi varit på
sjukhus sedan pandemin startade, har vi alltid
sagt, att kanske detta är sista gången vi behöver
ha munskydd, men det har blivit många besök
med munskydd och även idag sa vi ”kanske
sista denna gång” när vi tog kort på oss 😷😷

Efter varit på sjukhuset på förmiddagen,
så blev det ledig för Max på eftermiddagen,
istället för att stressa tillbaka till skolan ett par
timme. Å vi fick ju kanon väder på vår promenad
med ett skoterspår som var stenhårt att gå på
☀️✨ så härligt att kunna gå en liten runda och
inne i skogen 🙌🏼 å jag känner tendens till lite
bättre läge i min kropp och hoppas innerligt
det fortsätter så 👍🏼

Å vi har haft videodate via iPaden
med Max storasyrra nu på eftermiddagen 💛
å hon och Max gjorde upp lite planer för
morgondagen 👌🏼 så Max sååå nöjd 🙌🏼

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn, behandling & öva repliker

.

Hjärtkoll inför narkos

Idag har vi varit på Sunderbyns sjukhus
& Max har fått göra ytterligare ett EKG,
blodtryck & ultraljud på sitt hjärta 💛 ..

…det var narkosen i Umeå som vill ha
dessa undersökningar igen, inför då de
ska söva Max då han ska göra magnetröntgen
på hjärtat snart. Allt gått bra idag, dessa
undersökningar har ju Max gjort sååå många
gånger, så det känns som ren rutin 👍🏼 la in
några bilder, hur det kan se ut på skärmen
vid ultraljud av hjärtat. Fantastiskt att se hur
klaffarna inne i hjärtat jobbar 👌🏼 Sedan blev
det åka hem igen för att sedan köra igång
veckans behandling 💪🏼 

Här ven en liten film från besöket
jag gjorde klart någon dag efteråt…

.

Behandling

Vi passade på att sätta bedövningsplåster
redan på sjukhuset idag, så när vi väl var
hemma igen, var det lagom sätta igång den
2 timmar långa behandlingen för immunförsvaret 💉👍🏼

…swipa för fler bilder.
idag kör vi behandling nummer 122 💛
å efter medicinpumpen var kopplad blev
det bullar & cola och sedan kika på mello
klipp på ipaden 👍🏼

Repliker Markoolio

Allt som Markoolio gör, gillar Max,
hans stora idol 🙌🏼 å han lär sig gärna
hans repliker, här i ”Hem till Midgård” ☺️☺️

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna