Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

View this post on Instagram

Vi är hemma igen, efter EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat 💛 så efter undersökningarna visade Max hjärtläkare lite mer på en modell av hjärtat och berättade om hans bägge hjärtfel, där hon beskrev att Max genomgått avancerad hjärtkirurgi med uppbyggnad av både väggar och klaffar i hjärtat med gortex material och bästa idag är då hon fortsätter och berättar att läckagen som Max har i en hjärtklaff och där de tagit bort en klaff, att de håller sig i schack, ingen förändring sedan förra året, å Max som mår så bra och inte känner av hjärtfelen alls, så då kan vi avvakta ännu ett år innan någon eventuell åtgärd där man ska in och komplettera med en ny klaff och täta ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur ännu några år framåt så Max hinner växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns sååå härligt, då kan vi släppa det för tillfället och bara njuta👌🏼 #hjärtebarn #hjärtkoll #ekg #ultraljud #härligabesked #njuter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Annonser

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna

Den årliga hjärt-kollen ♥

 

Igår var vi iväg för årets
kontroll av Max hjärta för att
kolla upp att hans 2 opererade
hjärtfel håller sig i schack….

IMG_1544

…så igår kändes det som alla gånger
tidigare, nervöst! För vi vet ju inte om
detta lilla hjärta har tänkt hålla hela livet
för Max, eller om det krävs göra några
mer åtgärder framöver.

Han har gjort nya väggar och klaffar
i sitt hjärta och han har tagit bort en
klaff upp till lungpulsådern.

Pappa bäst….

Pappa Jonas följer alltid
på våran ”hjärt-koll” och då
han är med, så är det bara pappa
som gäller i alla lägen ;)

IMG_1553  IMG_1555

IMG_1559

IMG_15601

…så de hann busa lite innan det var
dags att gå in och göra första undersökningen.

Längd, vikt & EKG…

Varje gång tas det
först längd och vikt…

2  3

…och Max har vuxit :)
Nu hela 119.2 cm lång och 28,5 kg.

Sedan fick vi komma in i
ett härligt målat rum….

IMG_1566 IMG_1567

…och dax att sätta på alla lappar för
EKG undersökningen av hjärtat.

Då ville Max att pappa Jonas skulle
placera fast alla klisterlapparna , vilket
han gjorde med lite hjälp av sköterskan
och det gillade Max…

IMG_1568  IMG_1569
IMG_1571 IMG_1572
IMG_1573 IMG_1576

…och så till slut kopplades alla sladdar
dit och han fick ligga still en stund medan
apparaten jobbade…

IMG_1579  3
IMG_1581  2

…sedan fick pappa äran att plocka bort
alla lappar oxå och innan vi var klar i detta
rum, tog de även ett blodtryck.

Ultraljud av hjärtat….

Vi fick sedan vänta en stund i
väntrummet innan nästa undersökning
som då blev ultraljud av hjärtat av en
hjärtspecialist…

IMG_1594  4
5 IMG_1606

…Max var superduktig och låg still
och var på superbra humör ;) Just hjärtkollen
tycker han om att göra, inga stick eller så.

Så nervösa minuter är det ALLTID just
i detta ultraljudsrum då vi sitter och väntar
på vad läkaren ska säga efteråt. Det tar en stund
med alla mätningar på olika ställen på hjärtat och
koll av flöden…

…men helt underbart då vi får höra att det
håller sig stabilt ♥ Hon säger att det syns såklart
att han är opererad där i hjärtat men att det håller
sig bra, som tidigare. Läckaget han har i en hjärtklff,
håller sig som tidigare och alla andra flöden fortsätter
som tidigare. Känns så oerhört skönt att höra ♥ än
en gång andas vi ut och njuter lite extra av livet!

IMG_1611

… så åter ett år till nästa besök!

annaskrift2 copy

Minus 3 = uteväder…..

 

Tänk om hela vintern fick vara som idag.
Minus 3 grader och sol. Perfekt uteväder….

 

Bobben är skoj…..

…och om mamsen hade orkat dra hur länge som helst,
så hade vi nog vandrat än =) Jag tror att det är det faktum
att den har en ratt, som gör den mer poppis än en pulka ;)

Skottat snö….

Max har även skottat lite med snöföran,
men det är svårt hålla i saker då man
har vantar…..

 

…svårt att få till något bra grepp och det är synd,
för att försöka hålla i en mindre spade och gräva i
snön är väldigt svårt och Max bli mest arg, då han
inte får grepp.

I år ska luciafirande på dagis vara utomhus på
morgonen och jag har köpt med tomtedräkt som
går utanpå overallen. Planen var att han skulle hålla
i en tomtelykta, men har nu förståt att det kanske blir
svårt med vantarna, så vi får se. 

Hjärtkoll inplanerad…..

Nu har vi fått en tid för koll av Max opererade hjärta
den 22 december. Kanske inte den bästa tiden, mitt
i värsta julstöket, men man tager vad man får.  
Kommer som alltid vara nervöst och jag hoppas vi får
ett lugnande besked så där strax innan jul.