Mycket skoj & mindre skoj….

 

Idag har vi varit iväg och firat
internationella Downs Syndrom dagen
i förskott (21/3) och den firade vi på
leklandet Skeppet på Piteå Havsbad
med flera andra familjer.

Mycket skoj….

…var det förstås att träffa många som man inte träffat på länge och både små och stora barn.

När vi kom var det show
med prinsessan, sjörövaren, Nimby och en ny stor lurvig figur som är ny och  som jag inte kommer ihåg namnet på, den där gröna i mitten.
Det är ett ganska roligt
framträdande där de sjunger och dansar mycket och
så får barnen leta efter en
skatt.

Våra barn har ju sett denna show några gånger tidigare, så det var skoj det var lite nytt dennna gång.

Leklandet….

Sedan fortsatte det med bus i leklandet
med diverse skoj….



…när jag frågade Max efteråt, vad som hade varit
skojigat, så var det dessa bollar och att åka i
rutschkanan…


Fika tillsammans…

Sedan hade vi en stund då vi försökte
samlas och fika tillsammans och fick
lite pratstund…


vill inte utlämna någon på bild, så därför oskarp

…så jag vet inte riktigt, men kan vi ha varit kring
11 familjer med barn kanske? Supertrevligt att så
många kom.

Fick även träffa supertrevlig  äldre kille med
Downs syndrom (eller vad kallar man en som
är i 40 -års åldern ;) och de hade med sig gamla
urklipp från då han varit i tidningen och sånt.
Kul att få ta del av.

Vi håller även att föröka göra en fotopärm
på våra barn och berätta lite om oss, för att
sedan kunna lämna över till BB, som nyblivna
föräldrar kan få ta del av och som många av
oss saknade, då vi var där. Så det känns
toppenbra!

Avslutningsvis lite fotografering….

Vi avslutade dagen med lite fotografering
av alla barn som varit med idag…..

…här på bildern har Max och syrran satt sig till rätta
och är redo för kamerablixtarna ;) …

…och här är alla som ville vara med på kort, i en
lite ”tecknad variant” eftersom jag aldrig vill sätta in
någon bild på någons annans barn, om de inte gått med
på det själva. Max och syrran sitter vid den inringade cirkeln ;)

Tusen tack….

tusen tack alla för en trevlig dag
allihopa som var där! Ett extra tack
till Anna som ordnat detta!

Mindre skoj….

Tyvärr så har jag något mindre
skoj oxå att meddela. Jag får väl
börja med att säga FÖRLÅT till alla
som var på träffen i förskott, utifall ni
blir smittade, för även om Max varit fri
2 dagar från ”sprutt i brallan” så kom det
efter detta kalas…..3 kalasisar i brallan (!!!!!)
Fy f____n alltså!

Antagligen reaktion av att fikat en
massa sött på detta kalas, men vad sjutton,
vi skulle ju vara krya nu!!!

Så ”Annica” du fick ju rätt, när vi
pratade om att vi hållt andan och
hoppats på att vi skulle få vara friska
och vara med idag och du säger lite
skämtsamt:
” ..ja, men vi får se då imorgon, om ni
åker på något nytt?” Med tanke på vår
hiskeliga sjukdomshöst/vinter..
..så Annica,  det blev till och med
tidigare än så (!!) ;(

Så jag får dåligt samvete, om vi nu lyckats
smitta någon annan med detta ”skit”, we
are so sorry, men vi trodde verkligen
att det var över :(

Så vi fortsätter….

…väl att torka skit ett tag till.

Åh, Max som fyller 5 år på tisdag.
Få se om vi får skjuta på kalasandet.
Även om vissa kanske inte är så rädda
för att bli smittade, så vore det ju kul
om Max kunde smaska kakor utan bakslag.

För nu måste vi ju försöka prioritera
mat igen, som kan vara bra för lill-magen.

Det här är Max….

 

Ja, helt troligt så fyller
ju Max 5 år på tisdag och med
anledning av detta så har jag knåpat
ihop ett bildspel om Max från födelsen
till idag vid 5 års ålder.

Med anledning av att dokumentären igår
kändes helt fel, i alla fall ur min synvinkel,
så lägger jag ut bildspelet redan nu, för att visa
hur vi upplever livet med Max….
.

.

 …tanken var att lägga ut detta i samband
med Max födelsedag och att det är
internationella Downs Dagen den 21 Mars.
Men det kändes som ett fint läge just nu.

Det rätta barnet…….

 

…dokumentären som gick ikväll på
SVT om att få barn med Downs syndrom,
blev jag besviken på, måste jag säga.

Det rätta barnet” var inte alls som
jag trodde eller förväntade mig.

Negativ feeeling….

Jag känner att jag mest sitter med
en negativ feeling efteråt. Jag kan väl känna
igen vissa bitar och tankar. Men långt ifrån mycket.
Jag vet inte om man själv är en alldeles för annorlunda
och för positiv människa, eller vad? För det kändes
inte alls som vi. Jag tyckte att fokuset låg som fel.
Jag hade ju vinklat det hela på ett helt annat sätt.

Men alla är ju olika, och det här var ju deras
upplevelse. Men jag kan tycka det är synd, att man
via dessa dokumentärer, då bara få se 2 familjer.
För hos 2 andra, så hade det kanske sett ut helt olikt ut
och tyvärr är det ju många som tittar, som aldrig får veta det.

Saknade….

Jag saknade bland annat, alla de där goa stunder
med ALLT det underbara som man får tillbaka hela
tiden som mamma till ett barn med Downs syndrom.
Den där obeskrivligt härliga kärleken och förmågan
att leva här och nu. Jag saknade alla skratt, jag
saknade framförallt leende mammor (!!) de såg ju mest
bara deprimerade ut i hela programmet, förutom i den
sista stillbilden, då de ler på kalaset.


Max ett par veckor gammal

Att såklart är det ”ett nytt liv” man lever, inget som
man någonsin hade funderat över tidigare, men det
har ju för oss öppnat en ny spännande värld och som
öppnat ögonen på en själv, i positiv bemärkelse.

Jag känner mig LYCKLIGT LOTTAD att vi
har fått Max i vår familj och det är verkligen så,
inte bara något jag säger för att ”det ska låta bra”.
Varje dag så berikar han oss med sin förmåga
att få oss att skratta eller känna oss älskade.

Bara som ett exempel, är då han samlar ihop
alla i familjen för en GRUPPKRAM på morgonen
innan vi splittras och ska iväg på förskola, skola
och jobb, det skulle vi nog aldrig gjort annars ;)  


Max, gode färskingen ;)

Det var nog lite samma känsla som när Max föddes.
Visst blev man chockad och visst grät man och
kände sorg. Men då mest för Max skull, varför skulle
just en extra kromosom hamna på honom och varför
inte han skulle få bli som alla andra.
Men sedan när den första chocken la sig och man
”landade” så kände jag litegrann, ”men ska
jag verkligen känna mig så här glad och obekymrad”?
Så jag gick ett tag och funderade om jag verkligen
hade reagerat färdigt, eller om jag skulle få någon mer
reaktion….men den har då inte kommit än ;)

Fast som sagt, alla är vi ju olika.
Jag tror säkert mycket av det har att göra med
att Max oxå föddes med sina komplicerade hjärtfel.
Vi har varit med om en hjärtoperation, som var den
värsta väntan i mitt liv, att få höra om han överlevt
eller inte. Och sätter man det i relation till varann,
känns ju att Downs syndrom inte är så farligt.


Max tar sina första steg som stolt 2-åring

För mig personligen så har jag njutit av alla
hans utvecklingsteg, från det att han började
le till att han tog sina första steg. För med Max
har ju varje utvecklingssteg varit så stort, varje ett
har ju varit en ”liten milstolpe”. Jämfört med storasyster
där man mest konstaterade ”att nu kan hon det”, så
har det ju varit så mycket tanke bakom allting med
Max innan han nått vissa saker och just det tycker jag har
varit så underbart att få vara med och uppleva på nära håll.


Max 4 år

Ja visst, Max har en extra kromosom,
han har Downs syndrom, men i första hand är han
ju min son, mitt barn och precis lika mycket älskad
som sin storasyster. Jag känner mig RIK att
ha fått chansen att få en ett barn med Downs Syndrom
om man nu tänker på den där professorn i Dannmark
som uttalde sig om att dessa barn bara kostar samhället
pengar. För det blir ju många som väljer bort ett ”sådant barn”
och inte riktigt vet vad de väljer bort.

Upp & ner….

Jo, men visst kan allting vara lite upp och ner
med känslor och så. Men då främst för att man
vill ju sitt barn det bästa. Fast som den ”positiva”
personen man är, så tror jag allting löser sig till
bästa, på ett eller annat sätt, huvudsaken är nog
att man hittar sin väg. Att man hittar en bra
balansgång mellan ”alla måsten” och bara vara
en familj och att inte glömma bort syskon…

..och jag tror faktiskt att vi har den där
balansgången och det känns bra.

Det rätta barnet….

 

Tänkte bara ge ett TV tips.
Imorgon sänds dokumentären
Det rätta barnet” på SVT 2
klockan 20.00. Läs mer här >>

Det rätta barnet” är en dokumentär om att möta
det oväntade. Om vad som avgör en människas
värde och om vilket barn som är det rätta. Den visar
det livskraftiga, starka och positiva hos en grupp barn
med funktionsnedsättning, och är en starkt personlig
berättelse om att bli mamma till barn som ibland väljs bort.”

Stella och Ossian är huvudpersoner
i filmen ”Det rätta barnet”.

Dokumentären ”Det rätta barnet” handlar om
Mia Wright och Kristina Ahlinder som båda två,
under samma vecka i juni 2004, fick barn med
Downs syndrom.

Filmen ställer frågor om människovärde, föräldraskap
och vad som är ett gott liv. Den följer Mia, Kristina
och deras familjer från det att barnen, Ossian och Stella,
föds tills de börjar skolan.

Så den tänkte jag bänka mig framför imorgon.