Jag har så länge tänkt lägga in den här filmsnutten
på bloggen men det har inte blivit av.
Den handlar om Monica och David som bägge
har Downs Syndrom som gifter sig och den gör
mig så glad och gör att man ser ljust på framtiden =)
Jag är sååå nöjd, jag fick det att funka och ”bädda in”
en video på bloggen, har inte funkat tidigare =)
Kanske blir mer av detta slag framöver!!!
Monica och David har även en hemsida:
http://www.monicaanddavid.com/
Idag fick jag ett mail av en tjej som jag har hjälp
litegrann med ett projektarbete om Downs Syndrom.
Hon har gjort en tidning som bara kommer att bestå av
max 5 exemplar. Dessa exemplar kommer enbart skolan och
hon själv ta del av. Så ingenting kommer att läggas ut
på nätet eller delas med andra.
Det är så roligt att kunna hjälpa till med olika
funderingar och frågor som många har. Även om jag
bara kan svara utifrån hur det är hos oss. Då är det
det sedan otroligt uppskattat då man sedan får ett sånt
här mail, som jag fick idag:
”Hej Anna.
Du har, som du förmodligen inte gått miste om, varit med
och gjort mitt projektarbete möjligt. Jag vill bara tacka dig
för din medverkan. Arbetet har varit lärorikt, nyttigt,
utvecklande och roligt. Jag har skickat in arbetet till
min handledare nu och väntar på bedömning.
Jag vill ge ett extra tack till dig och berätta för dig
att jag använde mig av 3 stycken av dina bilder.
En av bilderna använde jag till framsidan
på tidningen och är otroligt fin. Bifogar två bilder.
Tack för hjälpen”.
Sedan när jag öppnade bilderna som hon skickade med
så blev jag både rörd och så fruktansvärt stolt över våran
lille grabb, där på första sidan…..
….faktiskt så blev jag alldeles tårögd !!
Inte trodde jag väl att Max skulle pryda
en tidning, om än det bara är i begränsad upplaga. Men det är en stolt mamma som sitter här ikväll och kan inte se mig mätt på honom =)
Han är så himla gó på den här bilden
och det känns så bra att han kan vara
med och sprida kunskap om Downs Syndrom.
Nu hoppas jag så innerligt att vi kunde
få ett exemplar, skulle vara underbart
kul att få behålla.
…med att bara ha viljan ibland.
För det är mycket annat som spelar in och påverkar, så trots
att man vill jättemycket, så måste man ibland prioritera.
Där är jag just nu. Det har varit intensiva veckor för mig, med
en del på programmet. En del besök för Max räkning. Det har
varit födelsedagar och sjukdom före det. Min kropp har inte
varit den bästa kompanjonen, så nätterna varit sämre och
dålig sömn leder till mer värk. Max har även tjorvat en del
på nätterna nu (!!) och dessutom jag fick ju en allergi helt
plötsligt som oxå har varit jobbig. Vi har även lite träffar
kvar här framöver. Så jag har inte än fått känna mig riktigt
i form, så då gäller det att prioritera lite…..
…så tyvärr blir det länsträffen i Sunderbyn på fredag, för
familjer med barn med Downs Syndrom som får stryka på
foten. Hur mycket jag än vill, så känner jag att jag måste
hoppa över denna. Vi var ju på den träff som var tidigare
i vinter, så i helgen ska storasyster få ha 9 års kalas och
då prioriterar vi det.
…idag efter dagis. redan vid 8 tiden var han redo för sängen.
Så hans kropp kanske oxå kände av att det blev lite, lite sömn
i natt. Det har varit en ”sån där tjorvnatt” som han hade mycket
tidigare. Nu är det ju bara någon enstaka gång ibland. Men den var
jobbigt i natt. Så vi har nog alla lite halva ögonlock i kväll.
Pappsen har dock inte tid att vila. Hans rallycross säsong
startar ju snart. I början av Maj så är första SM tävlingen
i Strängnäs, så det är febril verksamhet i garaget.
Jag fick förfrågan att göra några affischer till SM tävlingen
i rallycross och motocrosstävlingar som ska gå här i Piteå.
Så jag håller på att knåpa på en del och och jag har
gjort färdigt en annons …
…det är pappsen som kör den röd/vita corsan på bilden.
Såklart man måste framhäva sin egen ”gubbe” om man får
förfrågan att göra affischerna ;)
Så det var skoj att göra. Jag gillar då jag ska
”klippa & klistra” lite på datorn för att få ihop något
som känns bra och som passar. Så det känns ju lite skoj
att den ska in som en annons i Pite havsbads tidning.
magasin 365 inom kort. =)
Pappsen har en egen hemsida om ni vill kika:
http://www.okvistrallycross.com/
Sedan får ni som bor här runtomkring boka in
hemmatävlingen den 25 Juli och komma och heja
och hälsa på oss i bussen.
Idag har vi varit på 3 års kontroll på BVC.
I väntrummet var det förstås många
roliga saker att leka med. Max har haft
en favorit där, sedan han var liten,
en anka som vickar upp hela tiden,
fast man lägger den ner…..
Så idag tog han ankan och skulle
bädda ner den i docksängen.
Men oj så roligt det blev =) ……
…..för Max försökte verkligen få ankan att ligga ner på kudden och under
täcket (bild1) men varje gång han släppte ankan, så ställde den ju sig upp
igen (bild 2 ) Han försökte flera gånger och tecknade att han var ”arg” och
att ”ankan” skulle ”sova” =) …Ni ska tro att jag skrattade i det tysta. Till slut
gav han upp (bild 3) och lämnade ankan och tog en traktor istället =D
…pratade vi om allt från matvanor till vikt och längd.
Barn med Downs Syndrom har ju en ”egen” tillväxtkurva
som man kan skriva ut på denna sida >>>
För det är ju så att barn med DS oftast ligger lite lägre i dessa
kurvor. Men det är förstås väldigt indivduellt. Max väger ca 13 kg.
Han har nu blivit 86 cm lång…ungefär motsvarande som man är
vid 1 1/2 år enligt ”normalkurvan”. Så cirka 12 cm kortare är han….
….lite kort i rocken är han allt =)
Men han följer då ”sin kurva”. Man märker att han är kortare på alla
kläder. Både att han har kunnat ha samma storlek väldigt länge på
kläderna (vilket är ganska smidigt) och att han har lite kortare
armar och ben som gör att man helst väljer kläder med
muddar så man slipper hålla på att vika upp.
De kollar även den språkliga utvecklingen. Om barnet kan säga
2-3 ord satser, om man kan benämna olika saker. Om man har
förståelsen hur man använder saker. Om man kan förstå instruktioner.
Max fick titta på bilder och säga vad det var på bilderna. Det var
bland annat en boll, bil, äpple, tutte, mugg m.m. Det var ju inga
problem. Han både teckna och sa orden =) Sedan ville sköterskan
att han skulle ge tillbaka bilderna då hon frågade efter de olika
sakerna på bilderna. Det gick oxå bra.
Han fick rita på ett papper och han ritade en massa streck och
krusiduller. Huvudsaken vid denna ålder är att de ska använda
pennan och veta hur man gör det behöver inte föreställa något
speciellt. Det är ju mest bara streck …men Max ville ändå noga
berätta vad han hade ritat……han pekade, där är det en ”traktor”
…där är det ”ögon”, ”näsa” och ”mun” osv….=)
Så sköterskan tyckte han var duktig och gjorde ju allt som
en 3 åring ska göra. Enda skillnaden är väl att han använder
tecken som stöd då han pratar.
Motoriskt tipsa hon om att vi gärna kunde tejpa upp en linje
i vardagsrummet på golvet så han får lära sig balansera efter
denna och gå med en fot framför den andra. Jättebra balansträning
och träna gå med en fot framför den andra.
Sedan ville hon rekommendera att ridning är jättebra träning
för Max. Det har ju även sjukgymnasten påtalat tidigare. Men vi får
se hur det blir med det. I så fall tror jag vi måste få någon ”frivillig”
utanför familjen som ställer upp och med detta. Jag är först och
främst ingen hästmänniska och så har jag ju blivit allergisk och
pappsen har nog med projekt, tror jag =) Så vi får se…..
Så då var den kontrollen avklarat.
Efter den idag och ortopeden igår, är jag gode så spak i kroppen
känner jag. Jag stöp i sängen efter vi lämnat Max på dagis idag
och sov flera timmar, men ändå vaknade jag lika trött.
…har de firat Max 3 års dag. De har sjungit och
han har fått blåsa ut ljus……
…och så fick han en fin bok ”Petter och hans 4 getter”
där de skrivit så fint inne i boken.
När jag hämtade honom idag på dagis
så såg han ut så här =) Det hade med årets
påskpyssel att göra, så förhoppningsvis
får vi hem någon gullig bild imorgon kanske ?! =)
Ett nytt liv... 