Influensavaccin

Peppar, peppar så har
Max klarat sig från
magsjuka och grymt
skönt, då han hade
inplanerat att ta
influensavaccin idag.

Kontaktbok

Startade dagen med
att skriva kontaktbok…

.
…såklart om
innebandyn ;)

Sedan kikade vi
på alla små pippi-
fåglar utanför
fönstret…

.
..rofyllt.

Influensavaccin

Vi fick skjuts av Max
mormor och morfar
idag för att ta influensa
vaccinet, som han alltid
får göra då han är ett
”hjärtebarn” då han
opererat sitt hjärta och
då han är infektionskänslig
och har nedsatt immunförsvar.
Men sprutor är ju inte kul,
men HEJA så grym han
var idag 👊🏼✊🏼✌🏼 …

 

….han peppa sig själv bra
och så kom storasyrran
direkt från skolan och var
med 💛 och nallen Lurvis
startade med sin spruta 😉
och sköterskorna är ju bara
helt underbara👌🏼✨ så tuff
kille idag, inge gråt alls och
han var så nöjd efteråt 👍🏼
sedan fick han laga mat till
alla i väntrummet (då man
ska stanna en stund efter
för avvakta reaktion) och
sköterskorna tog sig tid och
blev serverade, en del mat
kom flygande direkt från
kastrullerna, så det var till
att fånga 😂👍🏼 efteråt blev
vi upphämtade av Max
pappa och redan i morse
vid frukostbordet, förhandlade
Max med honom, att om han
var duktig 👉🏼 middag på
Max hamburgerrestaurang
😉👍🏼 så det var nog en
sporre det oxå idag 👍🏼

/ Anna

 

Annonser

Sömnregistering i Umeå

Jahapp, nu är den
äntligen gjord, Max
sömnregistrering i
Umeå.

Om ni vill se en film
om hela resan, ser ni
den här..

.
…och här nere
resan i bilder…

Redo för en spännande dag 👍🏼 #snartbärdetav

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…Max var såååå redo
torsdag morgon.

Vi åkte dit med tåg,
tidigt på morgon…

.
…vi sitter här på tåget
och väntar, då ett annat
tåg fastnat framför oss,
så blir lite fördröjd start,
men så skojigt så sitter
vi precis utanför lokföraren
och Max fick komma in
och kika och sitta i
lokförarens stol 😜👍🏼
så nöjd!!

.
…här var det en timme
kvar till Umeå och Max
somnade nu med ljudboken
”Brandkårsmysteriet” med
Lasemajas detektivbyrå i
öronen 😴👌🏼 annars så
fördrev vi tiden med lite
iPad, korvmackor och
lite surr 😉

Hopp & skoj

Här är vi på
Hopp & Skoj i Umeå 😝👍🏼
lite skoj & bus innan
sjukhuset 😉 …

.
…riktigt skoj!

Sån tajming att pappa
Jonas jobbade i Umeå
just då vi åkte ner, så
han hade hotellrum
som vi hela eftermiddagen
kunde vila och mysa i och
det behövdes efter leklandet 😉
sedan laddade vi upp med
middag på MAX 🍔 såklart..

.
…och sedan dax för
inskrivning sjukhus
18.00.

Sjukhuset

Inskrivning klockan 18
på sjukhuset i Umeå.
Först samtal med superfin
sköterska som gick igenom
allt och visade oss runt på
avdelningen…

.
..se Max hann busa
lite i lekrum och läsrum
och äta lite kvällsfika
och kika på tv, innan
det var dags för
”uppkoppling” 😉

.
..när Max tog fram
och visade vad nallen
Lurvis hade med sig i
ryggsäcken för sköterskan,
så blev hon faktiskt lite
impad ☺️👍🏼 så pass, att
hon ville fota Lurvis och
göra nått liknande själv och
kunna använda och visa
för barn som kommer och
gör sömnregistrering ,
så det var ju kul 👍🏼

Ni ser ju hur vi pysslade
ihop allt i denna film…

.
…sedan dax för
uppkoppling…

Nu är alla apparater på plats på Max och han har även hunnit somna med nallen under armen 💛😴💤 men det var inte direkt en positiv Max då grejorna skulle på plats, tvärnit och armar i kors och "…jag vill inte" 😉 först var han rädd för nålar, men lyckligtvis inget sånt, sen hatar han tejp & plåster, för tycker det gör ont att ta bort sen 😉 men det var faktiskt nallen Lurvis som mjuknade honom, de hade samtal och viskningar mellan varann och han lyckades peppa Max att vara tuff 👊🏼 så nu hänger en kamera upphängd över hans säng, ni ser han på bild på datorn, datorn registrerar alla värdena från alla olika sladdar med olika kurvor 👍🏼 och ni ser att syresättnings-sladden sitter i stortån istället för i fingret (den som lyser) så det ändrade vi på nallen Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut efter en hel lång dag, jag läste lite ur en bok, men sen somnade han ganska fort, så få se hur natten blir, gäller ju att jag inte helt plötsligt får gör mig att snarka nu, så det blir registrerad oxå 😂👍🏼 #sömnregistrering #nuärviigång

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…här var alla apparater
på plats på Max och
han har även hunnit
somna med nallen under
armen 💛😴💤 men det
var inte direkt en positiv
Max då grejorna skulle på
plats, tvärnit och armar i
kors och
”…jag vill inte” 😉 först
var han rädd för nålar, men
lyckligtvis inget sånt, sen
hatar han tejp & plåster,
för tycker det gör ont att
ta bort sen 😉 men det
var faktiskt nallen Lurvis
som mjuknade honom, de
hade samtal och viskningar
mellan varann och han
lyckades peppa Max att
vara tuff 👊🏼 så nu hänger
en kamera upphängd över
hans säng, ni ser han på bild
på datorn, datorn registrerar
alla värdena från alla olika
sladdar med olika kurvor 👍🏼
och ni ser att syresättnings-
sladden sitter i stortån istället
för i fingret (den som lyser)
så det ändrade vi på nallen
Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut
efter en hel lång dag, jag läste
lite ur en bok, men sen
somnade han ganska fort

Max vaknade 05.30 och
ville direkt ringa efter
personal och få bort alla
sladdar 😉👍🏼 förnatten
blev lite orolig, jobbigt
kunna sova med alla
saker, men sen gick det
bra på andra hälften 👍🏼
Max var otroligt nöjd få
plocka bort allt …

.
… och visst hade vi väl
en lämplig tröja idag
med texten ”Hero” att
sätta på ✌🏼👊🏼 sen åkte
vi hem 💛

/ Anna

Ögoncheck

Igår var vi på
ögonmottagningen
och kollade…

.
…kollade en massa olika saker
och skönt nog så behvöer vi inte
ändra något i Max glasögon just
nu.

Hade en grymt positiv Max
med mig till stan igår 😀😃😄
känns som den lite trotsiga,
uppstinata killen som vi haft
ett tag, var som bortblåst 😉👍🏼

Hade en grymt positiv Max med mig till stan idag 😀😃😄känns som den lite trotsiga, uppstinata killen som vi haft ett tag, var som bortblåst 😉👍🏼 Max superladdad då vi skulle på Ögonmottagningen och tyckte det skulle bli sååå kul och när vi sitter i väntrummet där säger han: "…mamma, när ska jag till tandläkaren? …jag längtar nämligen dit" (!) jag trodde jag hörde fel och frågade va?! Men jag hade hört rätt 😂 sedan kom en kompis till mig, som jobbar där på ögonmottagningen och Max bjöd oss på olika maträtter allt från skrovmål med hamburgare och strips till älgköttgryta och efter vi "mumsat i oss" och sagt "…ååå så gott" så sa han: "…ni har just nu ätit spindlar, pirayor, daggmaskar och dylikt" och skrattade sååå gott åt våra grimaser 😂😂😂 så jag hoppas denna positiva killen ska nu stanna ett tag och lämna "testa-gränser-killen" nånstans på vägen 😉 #positiv #glad #alltgåttsomendansidag

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…Max superladdad då vi skulle
på Ögonmottagningen och tyckte
det skulle bli sååå kul och när vi
sitter i väntrummet där säger han:
”…mamma, när ska jag till
tandläkaren? 
…jag längtar
nämligen dit”
(!)
jag trodde jag hörde fel
och frågade va?! Men jag
hade hört rätt 😂
sedan kom en kompis
till mig, som jobbar där
på ögonmottagningen
och Max bjöd oss på olika
maträtter allt från skrovmål
med hamburgare och strips
till älgköttgryta och efter
vi ”mumsat i oss” och sagt:
”…ååå så gott
så sa han:
”…ni har just nu ätit
spindlar, pirayor,
daggmaskar och dylikt
och skrattade sååå gott åt
våra grimaser 😂😂😂
så jag hoppas denna
positiva killen ska nu
stanna ett tag och lämna
”testa-gränser-killen”
nånstans på vägen 😉

/ Anna

Bandspelar EKG under ett dygn

Max har nu haft EKG
kopplat på sig under ett
dygn för koll hur hans
opererade hjärta sköter sig.

EKG 

Så onsdag morgon
hade Max tid 08.15
på specialistmottagningen.

Såklart var nallen Lurvis
med och nallen fick först
plattor på sig av den snälla
sköterskan och de startade
upp Nallens egen EKG apparat,
som vi pysslade igår, se här >>

I morse var vi upp och kopplade fast bandspelar-EKG på Max och såklart var nallen Lurvis med och nallen fick först plattor på sig av den snälla sköterskan och de startade upp Nallens egen EKG apparat (som vi pysslade igår, se här: #maxochannapysslarekgapparat ) sen var det dags för Max och först tog de ett vanligt EKG på Max och sedan fick han 3 elektroder fastsatt över bröstet kopplad till en liten apparat 👍🏼 Max skrattar på mittenbilden, lite kittlig 😛😊 Max fick hjälpa till att starta apparaten och fick den hängande i en påse runt halsen, hade ingen ficka på byxorna idag 😉 Max blev mycket nöjd då sköterskan som kopplade allt, hade sett då Max var med i Familjen Rysberg och frågade frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han gå till presentlådan och valde 2 studsbollar 👌🏼nu ska Max ha denna ett dygn på sig och röra sig som vanligt och så skriver vi upp lite schema om vad han gör under dygnet 👍🏼 #ekg #bandspelarekg #hjärtebarn #nalle

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…sen var det dags för Max
och först tog de ett vanligt
EKG på Max och sedan fick
han 3 elektroder fastsatt över
bröstet kopplad till en liten
apparat 👍🏼 Max skrattar på
mittenbilden, lite kittlig 😛😊
Max fick hjälpa till att starta
apparaten och fick den hängande
i en påse runt halsen, hade ingen
ficka på byxorna idag 😉 Max blev
mycket nöjd då sköterskan som
kopplade allt, hade sett då Max var
med i Familjen Rysberg och frågade
frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han
gå till presentlådan och valde 2
studsbollar 👌🏼i fick ett schema
att skriva upp lite hålltider
om vad han gjorde under dygnet.

Max skola

Sedan efter Max fått
påkopplad sin EKG
apparat så följde jag
med honom på skolan
och passade på att vara
med under en skoldag
och vi kunde göra passa
på att göra ”utvecklingssamtalet”
samtidigt och så roligt
träffa alla klasskompisar
och fröknar igen👍🏼👌🏼

.
nallen Lurvis var med hela
dagen och Max fick visa upp
honom för klassen 👍🏼 efteråt
kom Max farfar och hämtade
oss och bjöd oss på fika på
Ekbergs …mums 👌🏼
Max hann säga:
”…tack farfar” flera gånger 😊

Sedan när vi kom hem så
tänkte vi att det är ju bra
att röra på sig så de kan
mäta lite olika aktiviteter
på bandspelar-EKG så då
tog vi promenad över till
kusiner och där har Max
spelat fotboll och tennis och
varit aktiv, nu med apparaten
i en ficka 👍🏼

.
…de bjöd även på så
härligt färgglatt fika,
men vi drack bara lite,
eftersom vi fikat tidigare 😉👍🏼

Eftermiddagen blev lugn,
både jag och Max (!)
somnade en stund i soffan,
Max låg på mig och sov 😊

Eftermiddagen blev lugn, både jag och Max (!) somnade en stund i soffan, Max låg på mig och sov 😊 sedan blev det strömlöst hos oss ett längre tag, men vi hade hunnit äta middag 👍🏼 fick besök av @lovisab1975 en stund, så trevligt, men orkade inte upp ur soffan 😣men går ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼 men du får göra om besöket Lollo då det går bjuda på kaffe och då vi har ström 😉👍🏼nu har Max gått och lagt sig och ska ju sova med bandspelar-EKG i natt, så vi har riggat om den och lagt dosan i en tub-binda och det var ju såklart viktigt att Max nalle Lurvis hade samma lika, så han fick oxå en runt sig 😊 ni kan se hur vi pysslade fram nallens EKG apparat här: #maxochannapysslarekgapparat 😉 nu hoppas vi att Max sover bra med dosan och kablarna i natt 👍🏼 #bandspelarekg #hjärtebarn #ekgettdygn #downssyndrom

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
..sedan blev det strömlöst
hos oss ett längre tag, men
vi hade hunnit äta middag 👍🏼
fick besök av en vännina en
stund, så trevligt, men orkade
inte upp ur soffan 😣men går
ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼

Eftersom Max skulle sova
med dosan, så riggade vi
om den och la dosan i en
tub-binda och det var ju
såklart viktigt att Max nalle
Lurvis hade samma lika, så
han fick oxå en runt sig 😊

Dygnet över

Max var supernöjd
08.30 då vi kopplade
bort bandspelar-EKG
i morse som Max haft
ett dygn och gör tummen
upp 😉 👍🏼 

Max supernöjd nu 08.30 då vi kopplade bort bandspelar-EKG som Max haft ett dygn, gör tummen upp 😉 👍🏼 Vi valde sova nere, då jag visste att jag inte skulle kunna sova och för att ha bättre koll om det skulle vara något med apparaten under natten. Max somnade inte förrän 22 tiden (spännande med sladdar såklart) har sedan sovit, men som vanligt oroligt, vänder och vrider sig en del 😉 så vid 05.30 då han vaknar ser vi att en sladd har släppt (!) 😱 och apparaten har inte larmat något, så vet ju inte om den just lossnat eller tidigare under natten 😕 så vi har antecknat detta och hoppas det inte ställer till problem. Vi bytte och satt en ny lapp direkt och koppla ihop igen 👍🏼 Vi har under detta dygn antecknat tider om vad Max gjort och försökt variera lite han gjort och avslutade nu på morgonen, efter suttit lugnt med iPad ett tag, med att spela lite aktivt innebandy ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för svar då de läst av detta sen 😉 #bandspelarekg #ekg #dygnetavklarat #tummenupp #hjärtat #hjärtebarn #hjärtopererad

A post shared by Max liv (@ettnyttlivmax) on

.
…vi valde sova nere,
då jag visste att jag
inte skulle kunna sova
och för att ha bättre koll
om det skulle vara något
med apparaten under
natten. Max somnade inte
förrän 22 tiden (spännande
med sladdar såklart) har
sedan sovit, men som vanligt
oroligt, vänder och vrider sig
en del 😉 så vid 05.30 då han
vaknar ser vi att en sladd har
släppt (!) 😱 och apparaten
har inte larmat något, så vet
ju inte om den just lossnat
eller tidigare under natten 😕
så vi har antecknat detta
och hoppas det inte ställer till
problem. Vi bytte och satt en
ny lapp direkt och koppla ihop
igen 👍🏼 Vi har under detta dygn
antecknat tider om vad Max gjort
och försökt variera lite han gjort
och avslutade nu på morgonen,
efter suttit lugnt med iPad ett tag,
med att spela lite aktivt innebandy
ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för
svar då de läst av detta sen 😉

Max har nu även kopplat
bort EKG apparaten på
sin nalle oxå 👍🏼då nu är
bägge glada att vara
sladdfria 👌🏼✨ klicka på
bilden nere så ser ni en
liten film….

.
…kolla in hur vi pysslade
EKG apparaten till nallen
här >>

Så nu ska vi lämna in apparaten
imorgon fredag till sjukhuset
igen och de trodde det tog ca
en vecka att läsa av det och
sedan skickar de svaret till
Max hjärtläkare och sedan får
vi väl höra resultatet efter det.

/ Anna