Kategoriarkiv: Fibromyalgi

Fibromyalgi & utförsäkring…..

Publicerat den av

 

Jag har ju skrivit ganska mycket om hur det
är att leva med Fibromyalgi här på bloggen.
Så istället för att repetera, så finns några
tidigare inlägg att läsa om man vill:

”Fibromyalgi när den är som värst” (jan 2010) Läs här >>
”Fibromylagi” (jan 2010) Läs här >>
”Fibron taskig idag” (feb 2010) Läs här >>
”En dag med tankar” (juni 2010) Läs här >>
”Bakslaget” (juli 2010) Läs här >>
”Trsia efterdyningar” (okt 2010) Läs här >>
”Vad är väl en bal på slottet” (okt 2010) Läs här >>
”Farbror dokton triggade igång” (nov 2010) Läs här >>
”Bakslag & nostalgitripp” (mars 2011) Läs här >>

 

När jag skriver ”att leva med Fibromylagi”
så börjar det faktiskt kännas så nu, att jag har
ett liv med Fibromyalgi. Tidigare har jag nog
hoppats, trott och haft önsketänkande att det
bara skulle vara temporärt.

Men nu när jag har levt med Fibro i 9 år, så
är det ju många år av mitt liv och många fler
lär det bli.

Utförsäkring…..

Just nu har jag mycket blandade känslor inom
mig. Jag var ju en av dem som riskerade att bli
utförsäkrad här i slutet av april och det har varit
jobbigt psykisk att i flera månader grubbla över
detta.

Jag hade ju möjlighet att göra en ny ansökan om
sjukersättning och det gjorde jag. Men jag förstod
ju att det skulle bli tufft att få igenom denna, då man
läst om alla som nekats. Men eftersom jag inte klarar
av att arbeta och får bakslag av att bara fara iväg
någonstans, så gjorde jag förstås en ny ansökan.

Jag skrev en utförlig ansökan där jag beskrev ordentligt
hur begränsad jag är och min läkare skrev ett läkarintyg.

Sedan fick jag ett första besked att FK övervägde att avslå
min ansökan innan något beslut hade tagits och jag hade
möjlighet att lämna synpunkter på detta innan beslutet togs.

Personlig kontakt…..

Jag tog då kontakt med min handläggare på FK
per telefon och frågade vad som var oklart. Då
var tydligen det medicinska underlaget för dåligt.
Jag tyckte det lät konstigt för min läkare hade skrivit
ett jättebra intyg.


bild från nätet

Sedan sa handläggaren något som gjorde att jag
helt tappade fattningen:

”fibromyalgi det är ju något som kommer gå över,
något som planar ut med tiden och att du förväntas
bli bättre”.  

Då kan jag meddela att jag blev så paff.
Jag frågade förstås var hon hade fått den info från
och hon sa att: ”ja men det är väl så?” till mig frågande.

Sedan kom jag inte riktigt ihåg konversationen i detalj,
men jag informerade henne om Fibromyalgi som är så
olika från person till person, det går ju inte dra alla över
en kam. Det kändes skrämmande att de har en sån bild
framför sig och att det ska gälla alla.
Jag sa att jag förstår att de inte har resurser till att träffa
alla personligt, men jag sa att jag tyckte det kändes hemskt,
att de kan sitta och fatta beslut över en persons liv, utan att ha
haft en personlig kontakt.

Så jag sa att även om jag hade skrivit ett väldigt utförligt intyg
där jag beskrivit min sjukdom och hur den påverkar mig
i detalj, så sa jag att jag kan ju beskriva hur min vardag
ser ut här hemma, nu per telefon.  

Så jag beskrev och berättade. Det brast även några gånger och jag grät öppet då jag försökte berätta hur begränsad jag egentligen är här hemma. Då kroppen är som en bromskloss som inte orkar något. Den kroniska smärtan och värken som alltid finns där och det värsta, att jag får sånna bakslag och mår piss så fort jag varit iväg på något och ligger med yrsel och illamående hela natten.

Det blir oftast så laddat, då jag pratar om det, eftersom jag sällan gör det. Jag försöker att inte kroppen ska få bestämma här hemma (även om den gör det) men jag vill inte ha fokus på det och det gör att då jag verkligen pratar om hur det verkligen är, då kommer även alla känslor fram.

Så jag hörde efteråt att hon var ganska ”tagen” av min berättelse
och jag förstod att hon nu förstod hur jag har det. Hon hade inte
uppfattat det med min text. Så den personliga kontakten är ju
verkligen viktig. Det måste ju vara svårt ta ett beslut om en
annans liv, bara genom att läsa ett papper.  

Vi avslutade det samtalet med att jag skulle komplettera än
en gång, med att jag fortfarande vill ha sjukersättning innan
beslutet tas.

Samtal med läkaren…..

Sedan pratade jag med min läkare och sa att min
handläggare inte hade tyckt att det medicinska underlaget
hade varit tillräckligt. Så efter några dar ringer min läkare
upp till mig och säger att han har pratat med handläggaren
per telefon.

Han sa att allt som hon tyckte ”inte hade varit tillräckligt”
i intyget, hade han påvisat att han hade redan skrivit och
intygat. Så han hade ju skrivit allt.

Känsloladdat samtal…..

Sedan efter någon vecka så ringer min handläggare.
Hon säger att hon pratat med både min läkare på
telefon och med deras egen specialist.
Hon säger:

”…. jag tänkte meddela dig att jag kommer inte att
utförsäkra dig, du kommer få fortsatt sjukersättning,
så jag ville ringa och meddela dig så du inte behöver
grubbla något mer på det och att du kan släppa det här
nu. Du kommer få beslutet på papper snart, men jag ville
ringa och berätta det för dig”.

Ja, oj, ni ska ju tro vilken lättnad som flög in i mig.
Än en gång grät jag, men denna gång av en otrolig
lättnad. Hade hon inte bara varit i telefonluren, hade
hon nog fått en bamsekram av stora mått.

Blandande känslor…..

När sedan beslutet kom med posten och jag satt där
med pappret som beslutar att jag fått sjukersättning
tills vidare. Så är det förstås blandade känslor.

Jag är lättad, glad och känner en trygghet. Jag kan
släppa oron, ångesten över att inte veta. Jag kommer inte
behöva bli sämre under 3 månader och behöva gå via
arbetsförmedlingen, som jag vet inte skulle funka, för att
sedan komma tillbaka till FK för att söka sjukersättning på nytt.
   
Men det känns också tråkigt att jag inte kan jobba,
att jag åter får det bekräftat och konstaterat. Dessutom sköljde
en våg av orättvisa över mig. Orättvisa jänte emot alla andra
som utförsäkras. När man läser om cancersjuka som inte får
sjukersättning. Jag tycker att allt är så fel.  Det är ju hela detta
SYSTEM som är snett, så jävla snett. Jag hoppas verkligen att
det är på gång en förändring.

För mig känns det som en trygghet och ett ro,
att ha fått fortsatt sjukersättning. Hade jag blivit
utförsäkrad, vet jag inte hur det skulle ha gått med
häslan, ekonomin, familjen och vardagen.

Vemodigt…..

Min anställning som distriktsarbetsterapeut inom
landstinget, kommer dock nu att avslutas. Det var
väntat. Jag tycker de har hållit i mig länge och jag
förstår att jag nu måste säga ”hejdå” till min tjänst.

Det känns väldigt vemodigt i hjärtat. För jag älskade
verkligen mitt jobb. Så omväxlande och roligt och
ingen dag, var den andra lik och att varje dag komma
hem med känslan att man har hjälpt någon, kändes
underbart. Men jag är glad att jag hann med att jobba
ganska många år innan jag insjuknande och får ha det
med mig i minnet.

Nu får jag se framåt….

Nu kan jag lägga dessa handlingar i en mapp och
slippa fundera över detta. Nu ska jag fortsätta att
ta en dag i taget och se vad dagarna erbjuder. Jag
ska fortsätta med min filosofi att inte låta kroppen
styra mig helt. Utan fokusera på allt det positiva som
man ändå kan hitta varje dag.

Bara det faktum att vintern snart är bakom oss och
att våren och sommaren snart är här. Åh, vad jag
ska njuta. Åh, bara den tanken ger en skön
känsla inombords!

Bakslag & nostalgitripp….

Publicerat den av

 

Fredag eftermiddag var jag på stan med
Max storasyster för viktig mor/dotter tid.
Jag tror det var mitt första besök på stan sedan
i höstas någongång (!!)

Med min fibromyalgi…..

…så finns det inte mycket energi till att ränna
och fara iväg på olika saker. Dessutom är de otrevliga
bakslagen efteråt, ingen ”hit”. Så oftast så känns det inte
värt att fara.

Men vissa gånger, som den här, känns det som att det är
viktigt för både mig själv och omgivningen. Men mitt
stadsbesök skiljer sig nog från många andras ändå.

  1. Först och främst packar jag med mig en nätt
    sulkyvagn, inte för att Max ska med, utan för
    att den är perfekt att lasta eventuella påsar
    man handlar på, eftersom jag inte skulle orka
    bära på dem. Sedan är även vagnen ett bra
    stöd, då jag går, för jag blir fort trött, speciellt
    vid stadsbesök.
  2. Sedan är planering A och O för mig.
    Jag planerar vad det är som ska handlas och var
    och så skiver jag inköpslistan utefter var affärerna
    är placerade, så att det blir minsta möjliga väg att gå.
  3. Sedan är det viktigt planera in ett par pauser
    någonstans mitt i så man får en andhämtning. 
    Såsom en kaffetår eller en glasspaus.  
  4. Till slut är det oxå oftast oxå korta besök som
    gäller. Ungefär 2 timmar är lagomt. För mig känns
    det, som om jag har gått heeeela långa dan på stan.
    Fast ibland om jag är själv och ska försöka orka prova
    kläder till mig själv (som är det absolut jobbigaste på
    ett stadsbesök och blir oerhört sällan) då vill jag istället
    dra ut på tiden och vara där längre,  just för att hinna med
    att ta fler pauser mellan istället. annars blir det för stressigt
    och då orkar jag inte.

Jag tror att min nedsatta förmåga att sortera intryck
gör att jag får sånna baklag, just på stadsbesök. För det
är ju alltid mycket folk överallt och liv och rörelser. Tydligen
så klarar inte min ögon att sortera undan vissa intryck, som man
normalt gör, sa en ögonläkare jag var hos tidigare.
Utan det blir jättejobbigt att gå och det passerar männsikor
på bägge sidor och åt olika håll. Det i kombination med att man
tittar på skyltar och på olika saker uppradade på hyllor osv…gör
att det blir för mycket. Jag får känslan att jag skulle vilja
ta på mig skygglappar på sidan av ögonen och bara få ett
tunnelseende och bara fokusera rakt fram.

 Nostalgitripp….

Fredagens stadsbesök blev verkligen så där mysig som
jag önskade. Att få ägna all energi åt storasyster.
Jag känner nu när hon fyller 10 år, att det är så mycket
som jag själv får uppleva igen, som jag själv gjorde då
man var i ungefär samma ålder. Början till intresse för
utseendet, killar osv….Jag tror tamifanken att jag blir
yngre själv på köpet . Ha,ha!

I fredags skulle storsyster göra hål i öronen, efter en lång
tid av övervägande. Lill-stackarn var så nervös att hela
hon skakade på pallen, men fullt beslutsam att hon skulle
nu göra detta….

 Hon valde fina turkosa ”ploppar” och var otroligt stolt efteråt
och lyste som en solstråle. Mammas stora lilla flicka ;)

Baklaget, ja…..

Japp, såklart kom det som ett brev på posten med en
jobbig natt. Dessutom spädde jag på det, genom att även
ränna lördag till några kompisar på middag. Vilket var
supertrevligt. Vääääälidgt längesedan vi var iväg på något
sådant. Det blir att vi mest håller oss hemma, eftersom jag inte
orkar med bakslagen hela tiden. Men såklart blev ju då även
denna natt väldigt jobbig med mycket värk och yrsel och
illamående. Då har även Max haft en jobbig natt, så min kropp
har kännts ungefär som en urvriden trasa. Helt slutkörd.

Barnen på skotertripp…..

Idag dök farfar upp med skotern och skoterpulkan på
morgonkvisten, då jag själv låg halvt i dvala i vardagsrums-
soffan. Så han tog bägge barnen med sig i skoterpulkan och så for
de iväg på en tripp…..

 …de hade stannat och gjort en brasa och grillat
korv. Så mysigt…..

…storasyster hade med sig kameran och tog kort på
Max sitter överlycklig och gasar på skotern ;)

Sliten efter helgen…..

…men trots en djävulusisk värk ,yrsel, trötthet och allmänt
knäckt, så sitter jag här med ett leende på läpparna. För i helgen
har det ändå kännts som värt det att ta bakslag, det har varit så
trevligt komma sig utanför husets 4 väggar!

Nu hoppas jag att jag får sova i natt och hämta lite ny energi
och så hoppas jag att Max får sova. Vi har fått lite bekymmersamt
med lilleman som äter dåligt, troligtvis har ont i magen på
nätterna och pruttar ovanligt mycket. Lite lur om att det inte
står rätt till i magen och ska slå en pling imorgon och höra mig
för. Tror att de nu ska få kolla upp magen ordentligt. Kanske
det kan vara något gluten eller liknande som ligger och spökar?!
Något är då inte rätt i alla fall.  Nu har det gått så långt att han
skippar mer och mer saker att äta. Till och med glass (!!)

Fast han är ju ändå pigg på dagarna.
Men som sagt något är galet och det måste vi kolla upp.

Nya rutiner….

Publicerat den av

 

Nya rutiner är för min kropp, som att dra ut en plugg
och allt blir kaos i kroppen. Värken får tuppjuck
och det är som den inte vet, var, den ska sätta sig,
utan far runt som värsta virvelvinden i kroppen.

10 minuter sätter den sig i
ena axeln för att sedan går ner
till ryggslutet och vara där kanske
20 minuter för att sedan åka
berg-och dalbana ner i ben,
fötter och knän och sedan göra
någon avstickare till handleder
eller en armbåge.

Förutom denna virvelvind av
värk, så finns alltid molvärken
där, som om jag har flunsan
eller värsta träningsvärken.

Det känns även idag som om
någon varit framme och stoppt i mig sömnmedel, för tröttheten ligger som
ett töcken över mig.

Mjölksyran ligger även den på ytan och bara pyr.
Det är sånna här dar, jag får mjölksyra bara av att
lyfta ut ett mjölkpaket ur kylen.

Behövs inte mycket…..

Just att byta rutiner, nu från att dra igång
dagis och skola igen efter sportlovet, så blir
jag sämre, för att sedan långsamt komma in
i de nya rutinerna igen och känna mig bättre igen.

Så nu i 2 dar har jag mest inte gjort någonting
medan barnen varit på skola och dagis.
Känner mig alltid frustrerad, då jag är så här.
Huvudknoppen vill, vill, vill allt möjligt, men
den måste tyvärr dra på ett stor betongklump 
som inte vill vara med i matchen.  

Tur har jag då….

…att jag sedan mot eftermiddagen får något annat
att fokusera på, när barnen kommer hem ;)
Då försöker jag om möjligt ignorera kroppen helt.
Fast det blir förstås mest mys och lugna lekar.

Det är sånna här dagar, man kan bli överlycklig
över att man just idag hade kvar rester från gårdagens
middag, som bara behövs värmas upp i micron :))

På dagis…..

På Max avdelning har det bara varit han och en
tjej till idag, resten sjuka. Så idag har de fått vara på
den stora avdelningen hela dagen. Max har tydligen
trivts som fisken i vattnet :) Trevligt att höra, då det
närmar sig överflyttning dit efter sommaren.

De har en scen på den avdelningen och Max diggar
att stå och sjunga, spela och dansa där tydligen ;)

Idag hade de även ätit lunch i stora matsalen och
det var spännande då Max hade fått bära sin tallrik själv
och hämtat mjölk själv i automat. Han sa själv nu i kväll
att han nu är en ”stor kille” ;)

Ja, Max fyller  ju hela 4 år på söndag.
Stora killen. Känns lite extra med 4 år. Det känns som
ett stort kliv från 3 år till 4 år, på något sätt.

Jag avslutar med att imorgon är det
en ny dag med nya möjligheter….

Blandade känslor…..

Publicerat den av

 

Jag tänkte ta med er i mina blandade känslor
idag. För det känns verkligen som om alla känslor
krockar och far omvartannat idag. Men jag tror vi
börjar med de dåliga och slutar med de bra…..

Hata, hata, hata….

Japp, jag tänker rent ut sagt, hata litegrann idag.
Då förstår ni kanske att det handlar om min kropp.
Min fibro kropp är verkligen inte kul, då den reagerar på allt.
Den hatar, hatar vinter och kallt och mörkt och trist och
den gör att kroppen bara värker och åter värker. Jag har
en kropp som protesterar mot denna årstid, på all möjliga
sätt och som blir till jobbiga efterföljer för min del.
Jag önskar jag hade en ”pause-knapp” att få trycka in
ibland,  för att få en time-out och ett litet break.

Men förutom den jobbiga värken, så hatar jag mitt nyfunna
tillägg, nämligen allergin. Den har verkligen varit jobbig och
hela morgon + förmiddagen så har jag en massa allergi, som
då gör mig helt knäckt och som påverkar kroppen ännu mer
i sämre inriktning. Så det är inte mycket till övers av erergi, ork
eller till någonting överhuvudtaget resten av dagen.

Sedan har min jä**** svanskota fått något tuppjuck, för jag
kan nämligen inte sitta, utan att den ska börja göra så ont efter
en liten stund. Så nu sitter jag på en sån där sittring för att
avslasta. Ja fy, man känner sig som 80- åring som har krämper
överallt, då jag helst bara skulle vilja ut och jogga, shoppa, leka,
jobba…ja i stort sett vad som helst annat, än spendera dem
inne mellan husets alla väggar. Men som tur är jag ju den som
ändå försöker på det positiva och jag kan väl glädja mig åt att det
nog är som värst nu. Vi går mot ljusare och förhoppningsvis snart
varmare tider. Dock varit minus 25 grader här idag. Men det går åt
rätt håll och tiden brukar ju gå fort, så hips-vips är vi framme vid
vår och sommar igen. Men jag tror faktiskt att jag nog måste ringa
farbror doktorn, det tar emot, men det kanske går underlätta mina
besvär något, på något sätt. Eller så är det bättre imorgon ??!! ;)

Dåligt…..

Vi lämnar det sämsta och går vidare mot det som är dåligt.
Det som är dåligt är att min nya fina Canon kamera, har
behagat gå sönder. Bara så där efter 1 dryg månad i min ägo.
Ingen aning vad det är. Det går inte zooma och den fokuserar inte
skärpan. Så nu ska den in på koll, så då blir jag väl utan
den i flera veckor. Trist, jättetrist!
Tur man har sin lilla troga sony som back-up.

Dessutom har min stationära dator varit på översyn för
att få en ny hårddisk, nu i en veckas tid och man inser hur
pass fäst (beroende) man är av sin ”trogna vän”. Inte alls lika
bra, skönt eller praktiskt att sitta och skriva och göra saker på
våran tröga laptop.

Bra…..

Men det bra-iga är att min dator ska vara klar imorgon och
att den nog kommer tillbaka med 2 nya stora hårddiskar som
jag kan fortsätta fylla med en massa inspiration och ideér :)
(stor kram till Magnus som fixat detta)

Igår fick vi även de nya skorna till Max….

…ett par adidas skor som vi ska testa som inneskor
just nu. Men vi fick trixa en del med de hans speciella
inlägg, för de blev lite trånga i hälen. Men med lite klipp,
här och där hoppas vi det ska funka. Ska få testa dem på
dagis imorgon.

Skojigt…..

Var det idag att få skicka iväg Max och pappsen på första
badet med habiliteringen. För ni skulle ha sett före, hur
förväntansfull och glad Max var…… och sedan hur han efter,
var så uppspelt och ivrig att berätta. Han hade simmat,
plaskat, hoppat och förstås ätit glass efteråt :)

Skojigt var det även att jag tidigare en dag fick min vinst
från TV4 förkväll, där jag vann en espressomaskin då jag
vann julkorttävlingen >>




…men ännu skojigare var det väl att jag fick sälja
den snabbt, eftersom jag inte är någon riktigt 
espresso-människa själv.

Underbart…….

Så då för det över oss till det underbara. Jag har nämligen under
flera månader försökt få tag i kaffekoppar, som jag har, men som det
börjar vara brist på, efter diverse olyckor. Men tyvärr har de ju
slutat tillverka dessa koppar ur serien ”Anna” från fd DUKA och jag
älskar dricka kaffe i dem. Så jag har försökt då och då hålla utkik
på blocket, om det skulle dyka upp några.

Så vad tror ni, jo förra veckan, så blir jag helt paff, då det är en tjej,
till och med i Piteå (!!) som har 10 st koppar med fat att sälja =))))
Ni kan ju tro, hur glad jag blev på en skala ?!!!!!!
Så i eftermiddag var vi och köpte lös dem och jag är bara
så underbart glad, just nu……


…visst är det väl fina? De är helt underbara att dricka kaffe i.
Helt perfekta. Så det var som bra tajming att sälja espressokaskinen,
som jag inte har användning av och istället kunna köpa dessa
kaffekoppar som jag ska njuta av vanligt perkulatorkaffe i :)

Vi avslutar med ett skratt….

Så då kan jag avsluta med en rolig grej, då vi pratar om
perkulatorkaffe. Jag var lite disträ idag, då jag skulle koka
kaffe. Jag hade kokat kaffe i perkulatorn och tömde ur
kaffetermosen för att kunna hälla i det nya kaffet. Men det
visade sig att jag hällde ut det nykokade kaffet, som jag tydligen
nyss redan hällt upp i termosen.
Bara koka nytt igen ;)

Bra med lite blandat…

Så det är väl tur att det är blandade känslor under en dag.
Bra-iga och underbara känslor som blandar ut de sämre
och gör att dagen inte blir så pjåkig ändå ;)

Men såklart är det ju barnen som främst gör en på gott
humör. För de är enastående glädjespridare. Sedan att man
har en man, som alltid ställer upp och fixar. Det är guld värt!
Så kramizar till hela familjen!

Psst!…. är det någon som är kaffesugen, så bjuds det gärna på
en kaffetår i mina nya koppar :))))