Lördagsmys

Det jag saknar är en riktig
sovmorgon någon gång,
så jag inte väcks av värken,
just på helgerna, speciellt nu,
när Max faktiskt sover längre
än tidigare, fast nu hann jag
ju göra klart den här filmen här
nere då istället 😉 …

View this post on Instagram

[swipa för fortsättning] Det jag saknar är en riktig sovmorgon någon gång, så jag inte väcks av värken, just på helgerna, speciellt nu, när Max faktiskt sover längre än tidigare, fast nu hann jag ju göra klart den här filmen då istället 😉 detta från igår då Max låg på behandlingen. Han börjar alltid planera något, vad han ska göra så fort han slipper nålen och medicinpumpen och igår var det en fälla som ni hör 😉 å efter han blivit bortkopplad så brukar han vara så nöjd att få röra på sig, så han rusar iväg och gör något uppe på rummet och jag brukar höra surret hur fantasin går på högvarv där uppe 😁☺️ #maxbehandlasmedgammaglobulin #planerarfälla #godistjuv #fantasipåtopp

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…detta från igår då Max
låg på behandlingen. Han
börjar alltid planera något,
vad han ska göra så fort han
slipper nålen och medicinpumpen
och igår var det en fälla som
ni hör 😉 swipa för att höra sista
delen oxå. Å efter han blivit
bortkopplad så brukar han
vara så nöjd att få röra på sig,
så han rusar iväg och gör något
uppe på rummet och jag brukar
höra surret hur fantasin går på
högvarv där uppe 😁☺️

Fördelen med en köldknäpp,
är att då det idag är bara
minus 6, att det känns helt
underbart 👌🏼✨ …

.
…idag väntas mer snö…
kolla in ”mullvaden” om
ni swipar, Abbe typ försvinner
halva han då han hittar nå
spännande att lukta på 😂😁

Stadsbesök

Vi har varit till stan
idag & bland annat
ekiperat pappan i
familjen lite & Max
tog sin uppgift som
”dörrvakt” vid provrummet
på största allvar 😉👍🏼

.
…åt en god lunch
ihop hela familjen
& jag tror att nu är alla
julklappar klara 👌🏼✨🙌🏼

Pussel

Testade beställa ett
pussel av skolkortet,
då jag beställde bilderna,
lite skoj grej att pussla
ihop tillsammans, det
gjorde vi oxå under
behandlingen igår 👍🏼

.
…klicka på bilden
ser ni en liten film.

Skotta fyrhjuling

Max njuter såklart ❄️💨👌🏼✨

.
… eller bägge motorkillar
tror jag 😉☺️ å så en sladd
på köpet..wow enligt Max 🙌🏼

.

.
…nostalgi de lux.

/ Anna

Annonser

Vovvemys, kallt, behandling & nostalgi

Max ropar:
”…mamma kolla
å visar han så stolt upp
att Abbe krypit upp i hans
knä för morgonmys 💛 ..

.
…å sedan rutinen här hemma,
att då Max sätter sig och
skriver sin kontaktbok så jag
sitter på soffan med en kaffekopp,
å då lägger sig alltid Abbe med
huvud i mitt knä, tills vi är klara
👌🏼✨🐶

Kallt

19 grader kallt idag…

.
… men Max skulle ändå köra
lite snow-kick innan skoltaxin
å han fick ju typ rena E4: an
att köra på efter de skottat
igår med fyrhjulingen ;)
Swipa för fler bilder.

Abstinens

Alltså jag har rit-abstinens
☺️ å stort (!) 😳😮😯 jag
har ju en ritplatta till datorn
med ritprogram där jag
brukar sitta lite då & då
när jag orkar eller då värken
är som värst för att distrahera
den lite, men min dator
protesterade helt plötsligt i våras
att det var för lite ram-minne 😩
å då har det fått ligga på is, så sedan
dess har jag inte kunnat rita och
nu är längtan för stor, så legat idag
i soffan läst på och det verkar ju
inte vara alltför invecklat att fixa
själv 👍🏼 så nu beställt 2 nya
ramminnen och uppgradera från 4
👉🏼16 GB ramminne, så hoppas
det ska göra susen.

View this post on Instagram

Alltså jag har rit-abstinens ☺️ å stort (!) 😳😮😯 jag har ju en ritplatta till datorn med ritprogram där jag brukar sitta lite då & då när jag orkar eller då värken är som värst för att distrahera den lite, men min dator protesterade helt plötligt i våras att det var för lite ram-minne 😩 å då har det fått ligga på is, så sedan dess har jag inte kunnat rita och nu är längtan för stor, så legat idag i soffan läst på och det verkar ju inte vara alltför invecklat att fixa själv 👍🏼 så nu beställt 2 nya ramminnen och uppgradera från 4 👉🏼16 GB ramminne, så hoppas det ska göra susen. Jag läääängtar för det är lite av min enkla räddare i nöden, att få rita lite, det kräver inte att en massa pyssliga saker ska tas fram, utan stillar mitt behov enkelt, att få tänka på nått annat än värken ibland. Å just nu då kylan kommer, vet jag att värken uppgraderas nån nivå och går lite på högvarv och då behövs pauser. Rita på datorn är perfekt, går ju sitta bara några minuter om jag vill och sedan lämna till nästa gång, så det tar länge innan något är klart, men då har jag ju ändå något att pyssla på med 👍🏼 Här uppe ser ni hur det såg ut då jag ritade rockade sockorna 2014 till firandet av Downs syndrom dagen ✨ nu har ju Svenska Downföreningen gjort ny design inför detta år, så dessa används inte längre, men var kul att göra dem då #längtar #abstinens #rita #teckna #ritplatta #rockasockorna

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag läääängtar för det är lite av
min enkla räddare i nöden, att få
rita lite, det kräver inte att en
massa pyssliga saker ska tas fram,
utan stillar mitt behov enkelt, att
få tänka på nått annat än värken
ibland. Å just nu då kylan kommer,
vet jag att värken uppgraderas nån
nivå och går lite på högvarv och då
behövs pauser. Rita på datorn är
perfekt, går ju sitta bara några minuter
om jag vill och sedan lämna till nästa
gång, så det tar länge innan något är
klart, men då har jag ju ändå något
att pyssla på med 👍🏼 Här uppe ser ni
hur det såg ut då jag ritade rockade
sockorna 2014 till firandet av Downs
syndrom dagen ✨ nu har ju Svenska
Downföreningen gjort ny design inför
detta år, så dessa används inte längre,
men var kul att göra dem då.

Ännu ett klipp

Ett till klipp från 2013
men här på Norrlandsveckan
i Piteå 🚘🏁✨ då var det
dansshow medans alla åt lunch
mellan kvalheaten 🕺🏻✨

.
..eller inte @fredrikokvist
han sitter under bilen och
mekar ☺️vi har spenderat
många somrar på Rallycross
då Max pappa tävlat i Rallycross
i många år.

Behandling

Fredagsmys hos oss
innefattar Max behandling
för immunförsvaret 💉 som
vi härligt nog kan göra
hemmavid varje vecka 👌🏼✨

View this post on Instagram

Fredagsmys hos oss innefattar Max behandling för immunförsvaret 💉 som vi härligt nog kan göra hemmavid varje vecka 👌🏼✨ idag är det behandling nummer 49 och vi startade på trettondagsafton i fjol så snart har vi kört 1 år 👍🏼 å Max får detta för han föddes med ett nedsatt immunförsvar, kanske nått samband med hans extra kromosom eller bägge hjärtfel, inte alla dock som får det. Max har lätt fått infektioner under alla år, så han har missat mycket under åren, både i förskola, skola & aktiviteter. Men såå grymt att sedan vi började med detta så ser vi stor skillnad, infektioner är nu sällan 👊🏼✨ han är pigg och skolan går bra, han har kunnat ranta på alla aktiviteter och inte fått en massa infektioner med sig hem 🙏🏼 å bara som nu, storasyster varit krasslig ett par veckor och normalt för oss har varit…”..Jahapp, snart dax för Max oxå” men peppar, peppar klarat sig…wow säger jag bara 🙌🏼 så tacksam att vi får göra det här 👍🏼 så nu 2 timmars behandling och efteråt ska pappa ta hem hamburgare till middag ☺️👌🏼✨🍔 #maxbehandlasmedgammaglobulin #behandling #gammaglobulin #immunförsvaret #fredagsmys

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag är det behandling
nummer 49 och vi startade
på trettondagsafton i fjol så
snart har vi kört 1 år 👍🏼 å
Max får detta för han föddes
med ett nedsatt immunförsvar,
kanske nått samband med
hans extra kromosom eller
bägge hjärtfel, inte alla dock
som får det. Max har lätt fått
infektioner under alla år, så
han har missat mycket under
åren, både i förskola, skola &
aktiviteter. Men såå grymt att
sedan vi började med detta så
ser vi stor skillnad, infektioner
är nu sällan 👊🏼✨ han är pigg
och skolan går bra, han har
kunnat ranta på alla aktiviteter
och inte fått en massa infektioner
med sig hem 🙏🏼 å bara som nu,
storasyster varit krasslig ett par
veckor och normalt för oss ha
r varit…”..Jahapp, snart dax för
Max oxå” men peppar, peppar
klarat sig…wow säger jag bara 🙌🏼
så tacksam att vi får göra det
här 👍🏼 så nu 2 timmars behandling
och efteråt ska pappa ta hem
hamburgare till middag ☺️👌🏼✨🍔

Tänker på Dante

Max gick nu ikväll ut
och rasta Abbe runt
garaget och uthusen
och varje gång numera
tänker jag på Dante som
oxå gick ut med sin vovve
men som inte kom hem
till sin pappa 😢..

.

/ Anna

 

Snö & dans genrep

 

.
…det har kommit
mer snö…

.
…mysigt & vackert.

.
…mindre mysigt
som fastnar i pälsen ;)
Så det blev till att klippas…

.
…Klippte bort typ en halv hund
😂 alltså tyckte inte det var
länge sedan jag klippte honom,
men det fanns en hel del att ta
utav 👍🏼 men underlättar ju med
en bra klippmaskin till hans fårull
✂️✂️ å om nån undrar så har jag
testat flera klippmakiner på både
Abbe & vår förra hund Kalle men
endast denna som får godkänt,
märke Oster 👌🏼✨ och vi hittade
våran på nätaffären vetzoo och
det kostade lite extra, men det
är då oxå kvalité, det känns 👍🏼

Max & Abbe

De gillade snön i morse…

.

.
…. snöat hela dagen så vid
15_tiden var det så här mycket…

.
…vackert.

Dans genrep

Tisdag kväll dax för
genrep på dansuppvisningen..

.
…Max var laddad.

.
…å här står Max och väntar
utanför Christinasalen
på att få träna, å vi fick
inte se något, det blir
spännande imorgon få se . Så
nu har de haft genrep med alla
dansgrupper 🕺🏻💃✨ och Max
tyckte det var superskoj 👍🏼
(swipa för att se fler bilder )
han var även nöjd att få dansa
i skinnpaj ✌🏼 gulligt efteråt så
kommer han fram och nästan
viskar till mig:
”…mamma vet du vem
jag träffade?” och jag sa:
”…vem?
Max lyser upp i hela
ansiktet och säger då
en äldre danstjejs namn 💛✨
och så säger han lite sådär
kär: ”…jag tror vi kommer
gifta oss om 5 år
hi-hi ☺️😍✨

Näpp, nu bara sova,
ladda om för Max till
imorgon 👊🏼

/ Anna

 

 

Fibromyalgi, innebandy, rep, vovven Abbe, pyssel & nostalgi

.
…”måndag 3 december,
jag har bakat pepparkakor

Årets julkalender är ju
såå bra…

.
…tycker både jag & Max.

Fibromyalgi

Fick tips att se @maloueftertio
idag då de skulle avslöja nya
forskningsrön kring fibromyalgi
och med stor förväntansfullhet
satt jag mig och såg och kom
på mig själv att hålla tummarna
så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…
hoppades på mirakel…att nu
kanske de har kommit fram till
en lösning 🙌🏼✨

View this post on Instagram

Fick tips att se @maloueftertio idag då de skulle avslöja nya forskningsrön kring fibromyalgi och med stor förväntansfullhet satt jag mig och såg och kom på mig själv att hålla tummarna så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…hoppades på mirakel…att nu kanske de har kommit fram till en lösning 🙌🏼✨ ..åsså efteråt så ekar Malous sista mening kvar: ”…men det finns ett hopp åtminstone att det går framåt” och det kändes som att hon oxå, precis som jag, var lite besviken att det ”inte var mer de kunde komma med” 😫 det var inte riktigt vad jag hoppats på, så jag sitter ungefär som tidigare med samma känsla av hopplöshet…suck! Absolut de har gjort nya forskningsrön, det är ju positivt att det forskas, gå in och kika på programmet under @tv4 play så hör ni allt hon förklarar, men ni hör ju ”..det är komplicerat” å de ska forska vidare ☹️ jag har haft sjukdomen i 16 år och skulle vara underbart bli frisk igen, jag är en person som inte gillar proppa i mig tabletter i onödan, det enda som jag har är värktabletter å då även så starka är de är narkotikaklassade, så därför är jag livrädd att bli beroende eller att jag äter så att de sedan inte har nån effekt längre och att det då inte finns något att ta till då värken är som värst. Så jag är försiktig men önskar att det fanns nå mer som löste ”hela grejen” alla konstiga symtom och det ”flipperspel” jag upplever inuti kroppen, så jag lovar att ”löser de gåtan” med denna sjukdom så att de kan hitta en medicin som ordnar tillbaka balansen i hjärnan och nervsystemet och som hjälper , då ska jag absolut knapra piller, om det kan ge mig tillbaka mitt aktiva liv och bara tanken att en dag få vakna utan att det första man känner är värk, det skulle vara underbart 🙌🏼✨ sedan har jag såklart själv hittat mina sätt att kunna må så bra som jag kan, genom att jag lärt känna sjukdomen så pass bra att oftast vet jag hur den reagerar och min bästa medicin just nu är min familj och min kreativa sida, som ger mig fokus på allt annat än värken och symtomen och som gör att det går distrahera och att jag orkar leva med ständig värk & allt annat 💛 å att såklart lyssna på kroppen och anpassa mig #fibromyalgi #maloueftertio #nyforskning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..åsså efteråt så ekar
Malous sista mening kvar:
”…men det finns ett hopp
åtminstone att det går framåt
och det kändes som att hon
oxå, precis som jag, var lite
besviken att det ”inte var
mer de kunde komma med” 😫
det var inte riktigt vad jag
hoppats på, så jag sitter ungefär
som tidigare med samma känsla
av hopplöshet…suck!

Absolut de har gjort nya
forskningsrön, det är ju
positivt att det forskas, gå
in och kika på programmet
under @tv4 play så hör ni
allt hon förklarar, men ni
hör ju ”..det är komplicerat
å de ska forska vidare ☹️
jag har haft sjukdomen i
16 år och skulle vara underbart
bli frisk igen, jag är en person
som inte gillar proppa i mig
tabletter i onödan, det enda
som jag har är värktabletter
å då även så starka är de är
narkotikaklassade, så därför
är jag livrädd att bli beroende
eller att jag äter så att de
sedan inte har nån effekt
längre och att det då inte
finns något att ta till då
värken är som värst. Så jag
är försiktig men önskar att
det fanns nå mer som löste
”hela grejen” alla konstiga
symtom och det ”flipperspel”
jag upplever inuti kroppen,
så jag lovar att ”löser de gåtan”
med denna sjukdom så att de
kan hitta en medicin som
ordnar tillbaka balansen i
hjärnan och nervsystemet
och som hjälper , då ska jag
absolut knapra piller, om det
kan ge mig tillbaka mitt aktiva
liv och bara tanken att en dag
få vakna utan att det första man
känner är värk, det skulle vara
underbart 🙌🏼✨ sedan har jag
såklart själv hittat mina sätt att
kunna må så bra som jag kan,
genom att jag lärt känna sjukdomen
så pass bra att oftast vet jag hur
den reagerar och min bästa
medicin just nu är min familj och
min kreativa sida, som ger mig
fokus på allt annat än värken och
symtomen och som gör att det
går distrahera och att jag orkar
leva med ständig värk & allt annat
💛 å att såklart lyssna på kroppen
och anpassa mig.

Pyssel 80 tal

 

Okej, ja ni vet ju att då
jag inte mår bäst i kroppen,
är pyssel min medicin och
terapi, för att tänka på nått
annat☺️ så lördag, då jag
var lite spak efter kräkningar
och värk, så passade jag på
sitta och kalkera av ett 80-tals
tryck på ljudbordet, på en av
Max vita tröjor, eftersom de
ska ha dansuppvisning med
80-tals tema i veckan, å
hittade inget lämpligt att ta
på 😉 å jag hade lite neon
textilpennor hemma och fyllde
i lite pö om pö under dagen
och tillsammans med svettisband
från Buttericks och jeans får det
lov att duga…

View this post on Instagram

[swipa] Okej, ja ni vet ju att då jag inte mår bäst i kroppen, är pyssel min medicin och terapi, för att tänka på nått annat☺️ så lördag, då jag var lite spak efter kräkningar och värk, så passade jag på sitta och kalkera av ett 80-tals tryck på ljudbordet, på en av Max vita tröjor, eftersom de ska ha dansuppvisning med 80-tals tema i veckan, å hittade inget lämpligt att ta på 😉 å jag hade lite neon textilpennor hemma och fyllde i lite pö om pö under dagen och tillsammans med svettusband från Buttericks och jeans får det lov att duga…med eller utan skjortan till. Jag hade väl kanske kunnat förstora det lite till, såg kanske lite pluttigt ut på, å inte hundra perfekt, men det får lov att duga trots att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼 #pyssel #pyssla #textilpennor #80talstema #maxochannaspysselrum

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…swipa för fler bilder. Jag hade
väl kanske kunnat förstora det
lite till, såg kanske lite pluttigt
ut på, å inte hundra perfekt,
men det får lov att duga trots
att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼

Abbe & Max

Tänkte visa lite på
Abbe & Max utveckling
tillsammans 🐶👦🏼 detta
klipp är från 1 år sedan
24 nov och Abbe är ca
2 månader och hur busig
och bitig som helst, så
Max vågade aldrig busa
på golvet med honom,
utan satt på en stol och
kasta saker åt honom, det
var deras lek då 😂😂 ..

.
…och så kommer jag
här under lägga in ett
klipp från igår, hur de
leker idag…

.
…..å här ser ni Max och Abbe
igår hur de leker tillsammans
🐶👦🏼💛 så härligt se utvecklingen
från förra klippet, så det tog lite
tid, men sakta men säkert så
har svetsats samman under
detta år i både att mysa ihop
och så här att busa ihop
💛✨ #vovvenabbe

Snö

Äntligen kom lite snö…

.
…hoppas det får stanna.

Innebandyträning & rep

Max redo att åka med
sin pappa på ”skarv-repetition”
inför dansuppvisning 🕺🏻✨
och direkt sedan till 👉🏼
innebandyträning 🏑🥅

View this post on Instagram

Max redo att åka med sin pappa på ”skarv-repetition inför dansuppvisning 🕺🏻✨ och direkt sedan till 👉🏼 innebandyträning 🏑🥅 Max kom hem från skolan idag och jag frågade hur läget var och han svarande: ”…mamma, jag är sååå superladdad för dansrep och sedan innebandy” han kvittrade på rösten ☺️👍🏼 Imorgon tisdag har Max genrep på dansuppvisningen och missar tyvärr sin teatergrupp och det vet han, men gillar inte att det krockar, så när vi sedan satt oss och åt middag säger Max: ”…mamma, jag har funderat, om jag repar dansen imorgon och så springer jag fort till teatern, så hinner jag vara med” 😊 Fast det gör han tyvärr inte, hur mycket han än vill, men känns som en härlig inställning till alla hans 3 aktiviteter som han älskar lika mycket 👌🏼✨ #dansrep #innebandyträning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max kom hem från
skolan idag och jag
frågade hur läget var
och han svarande:
”…mamma, jag är sååå
superladdad för dansrep
och sedan innebandy
han kvittrade på rösten ☺️👍🏼

Imorgon tisdag har Max
genrep på dansuppvisningen
och missar tyvärr sin teatergrupp
och det vet han, men gillar inte
att det krockar, så när vi sedan
satt oss och åt middag säger
Max:
”…mamma, jag har funderat,
om jag repar dansen imorgon
och så springer jag fort till
teatern, så hinner jag vara med” 😊
Fast det gör han tyvärr inte,
hur mycket han än vill, men
känns som en härlig inställning
till alla hans 3 aktiviteter som
han älskar lika mycket 👌🏼✨

Nostalgi

Å så bjuder jag på en
höjdpunkt i Nostalgi från
då vi var i Turkiet. Hi-hi
😂🤣😆 måste bara dela
detta klipp för 4 1/2 år sedan,
från juni 2014 då vi var till
Turkiet & här sitter vi i
hotellets lobby och fördriver
tiden innan vi ska åka hem
och till flygplatsen och då
hade vi lite frågekort med
oss som vi ställde till varann,
å då ville ju såklart Max oxå
va med och ”läsa på korten”
och ställa sina frågor till oss
och

.
…ja, det är lika roligt
varje gång att se detta
klipp 😂😆, för att se
fortsättningen, så swipa
till höger för se nästa filmklipp.

/ Anna

[swipa för fortsättning ]