Torsdag

Max skrev på
morgonen i sin
kontaktbok….

.
 ”…torsdag 2 feb,
igår var jag till
logopeden” ✏️

Bakslag

Att leva med en sjukdom
som gör mig sämre så fort
jag är iväg på något är så
himla frustrerande (!) 😩
nu lär det vara minst 2
superskit-pissiga dagar
eftersom jag var iväg med
Max till logoped torsdag,
så smiley-arna sammanfattar
väl hur natten och morgon
känns, ont, smärta, värk
överallt utom i huvudet 😖☹️
yrsel, domningar och
illamående 😣

.
…och då lever jag
med detta dygnet
runt…. jämt,
men mer eller mindre
och just nu är det ”mer”
men det är bara att
”gilla läget” och ta fram
lite 👊🏼 och ta sig genom
dagarna och fokusera på att
imorgon kan vara bättre 👍🏼

Visst är det bra att alltid
försöka se det positiva i allt 😉
…tur det finns pyssel att göra
då det blev en vaken natt
framför tv:n och att jag
gillar det 😉

 

.
…jag klädde nämligen in
några tomma mjölkpaket
med vit dekorplast och Max
dekorera dem i morse innan
skolan, med glitterlim 👍🏼✨
de ska såklart ha en funktion
på Max Mello scen ✨ och nu
ska vi snart ha ”slut-fix” som
de säger i @fixarummet som
är ett favoritprogram för Max 👍🏼
jag har ju en överraskning eller
två oxå, till Max, som han inte
vet om än 😉👌🏼

Jag & Max hade en
skarvsladd för lite till
hans scen ✨ som vi
pysslar till, det ska vara
en del belysning oxå 😉
så då passade ”elektriker
-pappsen” på att låta
Max storasyrra fixa och
meka ihop en sladd från
scratch med kontakter 

.
…👌🏼 vilken tur vi har 👌🏼😉
så nu har vi nog allt klart
för att göra ”slut-fix” imorgon
fredag.

/ Anna

 

Trevligt besök

Igår hade jag ett
trevligt besök i
mitt kök…

.
…fick för någon dag sedan
kontakt med en kvinna som
oxå fått diagnosen Fibromyalgi
och efter kontakt så kom vi
överens att träffas och prata.

Det blir såklart något speciellt
att prata med en ”likasinnad”
och som ”förstår” vad jag
pratar om och då det blir en
fokusering kring fibromyalgi,
som jag aldrig kan ha med
någon annan runtomkring mig.

Så det blir kontraster att gå
från att försöka ”förtränga”
sjukdomen så gott det går
(även om det förstås inte går,
då jag känner den jämt) men
jag mår ju bäst om jag inte
fokuserar på den och inte låter
den ta över mitt liv, utan
försöker fokuserar på allt
annat runt om kring så den
inte ska ”äta upp mig”.

Alltid svårt att försöka
beskriva hur det är att
leva med Fibromyalgi
men att då sitta igår, så
där och prata med en som
oxå har det, då blir det
plötsligt ”lätt” för vi förstår
varann och vad vi pratar om ;)

Vill ni läsa mer om vad jag
skrivit om min sjukdom
tidigare på bloggen så kan
ni kolla in dessa inlägg här >>
och bläddra er bakåt.

.
….apropå Fibron så har jag
mått lite sisådär i veckan.
Blåsigt och dant ute, som
oxå kanske hjälper till. Så
tyvärr har värken varit jobbig
och sömnen sisådär. Men
bara ta en dag i taget och
göra det bästa av den ♥

/ Anna

Skriva kontaktbok

På morgonen idag
skrev Max en egen
mening i sin kontaktbok 
till skolan…

.
…tycker det är bra och
blir en ”naturlig” stund att
träna på att skriva. Vi ska
försöka göra det så ofta
vi kan. Även grymt bra för
att träna komma ihåg och
återberätta,vad Max gjort
kvällen innan, närminnet
är svårt ibland. Så får Max
välja en sak och skriva om.

Omställning

Inte bara barnen som
har omställning nu när de
börjat om skolan. Min kropp
protesterar högljutt.

Natten har varit sämst!
Typ sovit minimalt och
vaknar upp med mer värk
och en magen som slår bakut
så får nog sitta en del på toa idag.
Men hoppas på någon sovtimme
oxå, perfekt att Max är på fritids
efter skolan idag.

Tycker ändå att jag inte ska
behöva få denna reaktion,
jag är ju ändå bara hemmavid,
men det blir andra rutiner och
mer att tänka på och det kommer
ta några dar innan min kropp
anpassat sig igen. Den hatar
förändringar.
#fibromylagi

/ Anna

Om Fibromyalgi vore synligt

Jag skriver inte ofta, men
ibland, om hur det är att
leva med Fibromyalgi och
kronisk värk dygnet runt
hela tiden.

Vill inte skriva för ofta,
mycket för att jag själv
inte orkar ha fokus på det,
för då känns det som det tar
över för mycket och jag vill
gärna hålla det i bakgrunden
om det går, för då orkar jag
”harva på” och leva med det ;)

Men ibland tar ju sjukdomen
över så där radikalt, precis som
nu. Så då känns det som om då
kan vi väl surra lite om den då.
Även om jag har värk jämt och
dygnet runt,  sedan 14 år tillbaka,
så har jag lärt mig leva med det
och anpassar mig varje dag till
detta faktum, eftersom jag har
ju inget val.

Sedan kommer det dagar där
den bokstavligen ”slår under
fötterna på mig” som just nu.

Jag har genomlidigt ytterligare
en riktig skit-natt. Värk, värk och
åter värk överallt. Pulserande smärta
på vissa ställen. Ilande nervsmärtor
på ett par ställen. Öm överallt. Så
trött men gick inte sova och blundade
jag fick jag yrsel och började må illa.

Troligen så utlöste min och Max
kvällspromenad detta i måndags,
för jag har varit risig sedan dess med
2 jobbiga nätter, bakom mig nu. Bläh!
Ibland vet jag och ibland vet jag inte,
vad som som ska utlösa riktiga bakslag…

thumbnail_img_9558

…det går inte en dag utan att
jag önskar att jag vore frisk.
Den här bilden är grymt
beskrivande hur det känns i
kroppen om sjukdomen skulle
vara synlig. Så absolut påverkar
det vårt liv här hemma, men jag
anpassar mig varje dag och har
inställningen att allting går på
nått sätt eller så gör man på
ett annat sätt eller så inte alls  👍🏼

Så nu varit 2 dagar jag fått
fokusera på att inte blir tokig
av alla symtom som värk, smärta,
yrsel, domningar och bara fokus på
att ta mig genom ”bakslaget” och
jag vet ju att efter en riktig ”svacka”
så kan det ju sedan bara bli bättre  😜👍🏼
Det gäller fokusera på det positiva,
även om det som jag kallar ”bättre”
ändå består av värk och smärta på
olika ställen jämt, men då är det på
en nivå där jag kan hantera det och
hålla det i någorlunda ”schack” ;)

Jag har skrivit en del om
fibromyalgi här på bloggen
genom åren, sett ur mitt liv
med sjukdomen. Vill du läsa
inlägg om då jag har mått dåligt,
där jag försökt beskriva hur det
är en dålig dag eller mitt i ett
”bakslag” , så gå in på denna länk >>
och leta er fram mellan inläggen.

Jag skriver då & då om fibromyalgi,
bara för att folk ska veta hur det är
att leva med det, inte för att få en
massa medlidande, men att visa
både att det är tufft med en dold
sjukdom, som påverkar vardagen,
men oxå att man kan få vardagen
att fungera ändå ;)

everything-happens-for-a-reason2 kopiera

…såklart har ju allting
en mening i livet.  Så då
måste jag ju göra det bästa
utav det liv jag fått.

Även om jag blir styrd och
begränsad över att ha en
sjukdom, så blir ju ändå livet
till vad jag gör av det och
därför fokuserar jag på
allt positivt och alla saker
som gör att jag mår bra
inombords ♥

Se bara här igår kväll. Jag
hade inte ork till någonting
annat än att ligga i soffan
och då anpassar vi att göra
saker där och Max var så gullig
och gav mig massage…

.
…tur jag har världens
bästa familj ♥

Så nu hoppas jag på
några bättre dagar här
framöver och lägger
förhoppningsvis snart
denna ”jätte-dipp” bakom
mig.

/ Anna