Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

View this post on Instagram

En av mina favorit citat och som kan hjälpa till på lite sämre dagar, får lite boost ☺️👊🏼 jag är inget vidare idag 😣 värk de lux i hela kroppen, gnager något oerhört och jag är skittrött, men då jag sluter ögonen är det som om slå på strömbrytaren för yrseln, då går karusellen igång. Just det här ”tjorviga” att så många faktorer spelar in jämt, håller på göra mig galen. Jag vIll ju helst bara slappna av och vila, men Fibron gör att jag hela tiden måste planera och tänka till för att inte bli ännu sämre. Mycket värk gör ju att jag överväger starka tabletter som jag har att ta till, som kan ge resultat en kort stund och jag får ett break, men samtidigt gillar inte min mage det och slår oftast bakut, så en himla balansgång hur göra? Fast tar jag inte ibland så hinner jag inte kapa smärt-topparna och då kan det bli gräsligt. Samtidigt har jag sovit dålig och är trött och skulle gärna sova idag, men då jag blundar slår yrseln på och om jag forcerar det och blundar ändå, så börjar jag må illa mer och mer och hamnar dubbelvikt över toaletten. Just nu sitter jag och skriver detta, men sitter jag för länge still, ökar värken bara mer och mer, så jag måste hela tiden hitta den där balansgång mellan gå lätt omkring här hemma, utan göra så mycket, ta nån kort prommis med Abbe, för att distrahera värken, men samtidigt inte för länge för då protesterar fötterna som gör ont och vill vila. Helst vill jag sova, men funkar inte. Nä, fibromyalgi unnar jag ingen, det är verkligen en skit-sjukdom om tar sån energi från en, som jag sååå gärna skulle vilja sätta på andra saker i livet. Å idag mår jag nog extra pissigt då vi rantade igår på Max dans och så denna kyla tror jag spelar in #levamedfibromyalgi #notagoodday #fibromyalgi #fibromyalgia #elisabethtaylor #qoutes

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

View this post on Instagram

[swipa] Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till Rocka sockorna dagen i Göteborg på världskulturmuseet nu den 17 Mars, å de satt in bilden från i fjol då Max varit upp på scen och fått diplom & blommor då han vann med sin Rocka sockorna låt ✨ det var helt magiskt att vara på plats där och fira världsdagen för Downs syndrom och jag önskar att vi hade haft möjlighet att fara dit varje år, det var helt underbart att träffa alla där på plats både gamla och nya bekantskaper 💛✨👌🏼 så ett tips om ni har möjlighet och bor i närheten, far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det snart är ett år sedan #maxrockarsockarlåten2018 #tb #nostalgi #snartdaxigen #rockasockorna #downsyndrom #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna

 

Luciadagen

.
..luciadagen och luciatåg
på skolan och en förväntansfull
tomte i hallen…

.
…swipa för nån mer bild.
Som alltid väldigt mysigt och
stämningsfullt på skolan.

Kallt

har ni sett nå sötare?

.
…Minus 20 idag, så nu efter
mysigt luciafirande på Max
skola ✨🎅🏽🤶🏼🕯✨, så gör jag
nog som Abbe, kurar ihop mig
på något varmt mysigt ställe
resten av dagen 👌🏼✨

Här bjuder jag på lite
pranks från igår…

.
…å vill ni bidra till musikhjäpen
ser ni i spalten till höger…

.
…fick hem trött kille.

Fick meddelande igår från
skolan att Max varit så trött
att han somnat mitt under
en lektion och tänkte att
nu blir han sjuk..

.
… men peppar, peppar
inte än i alla fall. Vi mös
och tog det lugnt hela kvällen.

Nostalgiklipp

Max 6 år…

.
…så söt ♥

/ Anna

 

 

Förväntan & besvikelse

Max har som rutin att
varje morgon skriva
kontaktbok till skolan ✍🏼
det har vi gjort länge, ända
sedan förskola, fast då
berättade Max med bilder &
teckenbilder han klistrade in,
sedan så har vi utvecklat det
under åren, så nu tränar han
varje dag att skriva både veckodag
och datum och en mening om vad
han gjort, sedan använder han
boken som stöd i skolan och läser
upp på samlingen när de ska berätta
vad de gjort 👍🏼

.
… å Max är så van detta
så aldrig några protester,
så en morgonrutin som är
guld värd 👌🏼✨

Förväntan & besvikelse

I morse var det en laddad
grabb inför innebandyträning
🏑🥅 väldigt förväntansfull,
som gjorde upp en massa
taktik 😁 få se om ni hänger
med i svängarna i filmen här
nere ;)

 

.
…nen det var inte så kul då
sen att säga till Max att de
var inställt idag 😫☹️☺️ men
han blev ju på bättre humör
då vi gick ut och spelade
en stund på gården och
supernöjd då han gick in
och vunnit över morsan såklart
👌🏼✨🏑🥅😉

Musikhjälpen

Nu har Musikhjälpen startat…

 

/Anna

 

Vattenkammat, pappa hemma & fyrhjulsskottning

.
…torsdag 6 dec,
igår var jag på dansshow.

Vattenkammat

Max kör idag med rejält
vattenkammad platt frisyr
och han säger:

.
”…idag kör jag med
ny frisyr, jag vill anpassa
den så den passar i mössan
😁👌🏼

Handboll

Idag minus 10 här och
idag stod tydligen handboll
på schemat i väntan på
skoltaxin 🏐✨…

.
… å lika glad var Abbe.

Så vackert har det
varit idag…

.
…nästan magiskt
vintervackert. Swipa
för fler bilder.

Nostalgi

Tillbakablick då Max
showa i depån på
Rallycross SM i Älvsbyn
2013 där Max pappa körde
tävling. Notera att verktyget
är mick 🔧🎤 🎶🚗🏁✨😁✌🏼..

.
…#tb #nostalgi #sjunga
#rallycross #rallycrosssm
#depån

Lycklig grabb

Lycklig grabb som
fått hem pappa ikväll
efter sovit borta med
jobbet 💛 …

.
…så då blev det premiär
skottning med fyrhjuling
trots 15 grader kallt 🥶
tur det finns varma kläder 👌🏼✨
så detta lär väl vara första
skottningen av mååånga i vinter 😉

/ Anna