Fibromyalgi när det är som värst…..

Lördag den 30 Januari 2010

När jag började skriva på denna blogg mars 2007 då
Max föddes, så döpte jag bloggen till ”ett nytt liv”.
Först med tanken att vi fått ”ett nytt litet liv” till oss men
även en innebörd att det kanske skulle bli ”ett nytt liv” för
oss med lite annat innehåll.

Hösten 2002….

..insjuknade jag i min Fibromyalgi. Den har verkligen gett
mig ”ett nytt liv” alltså ett helt annat liv än vad jag själv hade
tänkt mig. Jag och pappsen hade då 2002 kommit in i familjlivet
med en dotter på 1 1/2 år och allt var bara toppen. Jag hade ett
arbete som distriksarbetsterapeut som jag gillade väldigt mycket.
Livet lekte helt enkelt! Jag var väldigt aktiv, älskade vara ute i skog
och mark och älskade att vara ute och springa.

Men så fort livet kan förändras.
Mitt liv ser ju helt annars idag då jag är helt sjukskriven, kronisk
värk dag och natt och mycket annat som begränsar mig. Men trots
detta så är jag stolt över mig själv att  jag ändå klarar av att vara 
en positiv männsika och försöka se allt från den ljusa sidan
och hitta ljusglimtar. Men vissa dagar är det svårt att inte bli lite
bitter….

……och så har jag nu haft ett par dagar.

Fibromyalgi när det är som värst….

..är just så här, dagarna efter jag har gjort något extra, då jag kanske
varit iväg någonstans. I fredags var det ju en del besök med Max på
sjukhuset och då säger kroppen ifrån.

Natten efter blev urjobbig med värk
och yrsel. All kraft är som bortblåst i kroppen.
Knappt att värktabletter biter. Jag somnar till
mot morgonsidan, men då det är dags att gå
upp och få barnen till skola och dagis. Jag 
försöker vakna till en massa kaffe. Men det hjälper inte.

Jag får ge upp tanken att skjutsa Max till dagis. Jag lägger mig och sover, lyckas, men det känns inte i kroppen efteråt. Lika trött. Lika slut.  Jag gör en kraftansträngning och tar fram dammsugare då det behövs. Måste känna mig nyttig. Dammsuger några tag och vilar. Dammsuger några tag och vilar. Håller på så tills bottenvåningen är klar. Helt dyblöt i svett. Benen domnar och armarna värker.  Sitter i ångduschen en lång stund och faktiskt så ger den både värklindring och en liten ny kick. Känner mig lite piggare. Längtar efter god mat till middagen. Börjar genast planera för hassselbackspotatis och lax i ugn. Är positiv igen, trots att värken gnager hela tiden.

Börjar dock må illa av värkmedicinen och är fortfarande helt slut i kroppen. Bestämmer mig för att lägga mig och vila tills dottern kommer hem från skolan. Somnar omedelbums och vaknar till klocklarmet. Strax därpå kommer dottern hem och hon frågar förväntansfullt om att få ha sovfrämmande.  Hela min kropp säger ”nej” och jag börjar med att säga ”att kanske inte ikväll, jag känner mig inte så bra”. Men jag ser besvikelsen i hela ansiktet och jag känner att hon borde inte få lida över hur jag känner mig. Så jag ändrar mig. De är ju så stora, de sköter sig ju nästan själva. Nu blev det inte, då kompisen inte kunde. Så imorgon kanske…. och då är det ju en ny dag, förhoppningsvis en bättre dag.

Max kommer hemskjutsad från dagis av mormor och han har haft en toppendag. Så det känns toppen. Max resurs på dagis har tagit många bilder och skrivit mycket från dagen, så det är kul att läsa, då man själv inte orkat fara dit idag och fått prata med någon personal.

Fanny och jag hjälps åt att laga middagen. Jag är helt slut, men vill ändå göra det jag planerat att göra. Men det är med nöd och näppe det går. Alternerar och vilar sittande på en stol. Max gillar inte då vi lagar mat och vill att vi ska leka. Men så fort vi fått in maten i ugnen, så kan jag sitta och läsa bok för Max i soffan en stund. Men jag känner att jag nog skulle kunna somna sittande. Maten blir en höjdare, jättegott. Känner mig stolt att jag orkade. Men sedan är oxå energin totalt bortblåst.  

Ganska fascinerande på ett sätt att kroppen
kan ändra sig så totalt och inte fungera. Att
man får mjölksyra i armarna av att skala
några stackars potatisar. Att det känns som
ett maratonlopp att ta dig ut till postlådan för
att hämta posten och det bara känns som en
kraftansträngning att resa sig upp från stolen.

Jag laddar batterier framför Lets Dance på TV och går och lägger
mig samtidigt som Max. Det är blandade känslor att gå och sova. För jag vet aldrig hur jobbig natten ska bli. Ska jag få sova eller blir det en repris av gårdagens natt? Tyvärr känner jag då jag lägger mig och blundar att det snurrar i huvudet och det är = med ”yrselnatt”. Så jag tippar upp den ställbara sängen i högläge och slår på TV:n.

Tyvärr blev denna natt även den jobbig med nattvandring,
värkmedcin och yrsel. Men jag somnade på morgonsidan och
pappsen klev upp Med Max, så det blev några timmar ändå.
Men det går lite trögt i huvudverksamheten idag och så känner
jag att jag har kort stubin och dåligt tålamod.

Men nu kan jag se framåt. 2 jobbiga dygn avverkade, då kan det
bara bli bättre. Så nu ser jag framemot en mysig kväll med
Robinson finalen på TV och att det imorgon är varmare
ute så vi kan gå ut och få lite frisk luft. Jag sätter verkligen
värde på att bara orka vardagen och det är väl ganska långt från
den bild man själv hade att ens liv skulle bli då man stod där och
nyss blivit en familj. Men jag tror på framtiden. Jag tror den har
något bra planerat för mig =)

Dessutom är det ju att det hela tiden går upp och ner. Jag fokuserar
på mina bättre dagar. Att sedan få fokusera på mina guldklimpar här
hemma gör varje dag värdefull. Eftersom det varit några sämre dar,
så dröjer det med träningsmaterialet jag skulle visa här på bloggen
till Max. Inte riktigt hunnit färdigt. Men det kommer…kanske till
veckan.

Nytt bankkort med gulligt motiv…

Måndag den 25 Januari 2010

 
Idag har vi fått ha storasyster hemma från skolan.
Hon fick väl oxå en släng av lillebrors baciller. Men
förhoppningsvis är hon tillbaka på skolan imorgon.

Dagisdag….

Max har varit på dagis. Lite småledsen ett par
gånger säger fröknarna, men annars gått bra. Jag glömde
dock Idagboken på dagis idag, så har inte riktigt pejl vad
de har pysslat med idag.

Mamma – ”tyst”…….

Idag så lekte vi med storaysrrans MP3 spelare.
Jag sa till Fanny att jag kan ta på mig hörlurarna
och sätta på en låt ganska högt och så sjunger jag,
så får hon gissa vem som sjunger. Ja, sa just att det
brukar låta hemskt då man inte kan sjunga och så
dessutom göra så.

Jo, Fanny skrattade på bra och så tittade jag på Max.
Då tecknar han ”nej,nej” och ”tyst, tyst” och så håller han
för öronen. Så efter det betyget la jag sonika undan hörlurarna =)

Däremot ville Max gärna lyssna själv i lurarna……

Jag och fanny försökte
lista ut vilka sånger
han ”sjöng” till….
men det var svårt =)

Han hade dock väldigt kul och dansade hej vilt i köket samtidigt som han sjöng något obegripligt.

Nytt bank-kort med bild……

Idag kom mitt nya bank-kort jag beställt. 
Nu kan man ju lägga in en egen bild om
man vill. Så jag kunde låta bli att sätta in
min favoritbild på barnen då de är som
busigast…..

Det kommer bli härligt att få se dem
titt som tätt då man använder kortet.

Om man vill nog mycket….

Söndag den 24 Januari 2010

 
Det lutar åt dagis för Max morgon.
Han har endast varit lite snorig idag, annars full fart.

Jag var själv inte så pigg igår. Kände mig risig i
kroppen med feber. Det kändes lite dålig tajming. För
Fanny fick fara iväg och sova hos farmor och farfar och
Max somnade som en stock i sängen vid 20 tiden.
Så jag och pappsen hade alla förutsättningar för en
mysig kväll på tu man hand. Men vad gör man……
Jo, somnar helt däckad =)

Men efter en sovmorgon och även en middagsvila med
Max idag, så känns det bättre för kroppen. Sömnen är
ett bra läkemedel ibland, även om det är trist.

Vill man nog mycket…..

Måste berätta att igår kväll var första gången Max
använde tecknet ”vill ha” i en mening. Jag har länge
tänkt försöka använda det mer här hemma tillsammans
med ”vill” och ”vill inte” för att han ska kunna visa mer
vad han menar. Men det har gått lite trögt att använddet
för oss. Så därför blev jag lite paff då han i soffan tittar
på mig och tecknar/säger:

….men det är väl så…att vill man nog mycket ha en sak,
då anstränger man sig =) Så klart fick han godis !!!!

Dagens fundering…..

Jag undrar om några tecken.
Kanske någon som läser, vet…??!
Jag gillar inte då jag upptäcker att det finns 2 alternativ,
då blir jag osäker vilken vi ska använda i fortsättningen.

1. Först undrar jag och man tecknar ”pall
samma som ”stol, sitta”?

2. Hur tecknar ni ”smutsig”….samma som
gris” eller det andra ”runt i ansiktet”?

3. Hur tecknar ni ”tvål”? Såg det fanns både samma som
tvätta händer” och en annan variant ”runt i handen

4. Hur tecknar ni ”handduk”?

Styrdans med apan….

Lördag den 23 Januari 2010

Max är på bättringsvägen. Ingen feber igår men är
fortfarande snorig och lite rosslig. Ögonen bättre.
Så där går det åt rätt håll.

Däremot tror jag mamsen har åkt dit på någon släng.
Svårt att avgöra ibland om man är sjuk, då jag alltid har
som ”flunsa-värk” i kroppen och känner mig febrig.
Men jag kollade tempen på morgonen och den gav utslag
och så rinner näsan.

Handbolls-cup…..

Jag har hållt andan att Fanny skulle hålla sig frisk,
eftersom hon missade förra helgens handbollscup.
För idag är det nämligen ”hemma-cup” och hon och
pappsen är iväg på den. Planen var att vi skulle ner
och se någon match, jag och Max, men vi får istället
kurera oss här hemma.

Lets Dance….

Igår tittade vi på Lets Dance och Max dansade han
oxå framför TV:n iförd sovkläder och tutte……’

   

….såg så kul ut för han höll apan som man ska gör,
nämligen tätt intill kroppen och höll ut ena handen =)

3 ords/tecken meningar……

Max tecknar/säger ju ibland 3 ords meningar.
Även om det ibland inte blivit riktigt rätt följd.
Vi sitter ju och tränar med ”ordsatserna” och
att det blir rätt följd. 

För någon morgon sedan så var det så kul
för då sa/tecknade han flera ”korrekta”
meningar efter varann:

max åka dagis
pappa åka jobbet med bilen
Fanny åka skolan med taxin
mamma köra bil dagis

Så det är alltid kul då man ser resultat av det
som man tränar/busar med.

Barnprogram och filmer….

Det är roligt att se TV med Max just nu.
Om man sitter och ser Bolibompa, eller egentligen vad
som helst på TV, så för han gärna en ”konversation” med
tecken/prat om vad det är på TV.
Så jag tycker TV:n är ett bra sätt att se saker på lite nya sätt.
Om det är till exempel ett djurprogram, så ser han kanske
den där ”grodan” som man läst om i en bok…på ”riktigt” i
TV rutan. Då blir han alldels exalterad och väldigt intresserad =)