Max coooola gitarr…..

 

Wow, måste jag nog säga
Max gitarr har förvandlats till
något sådant här coolt….

När jag och Max låg inne på sjukhus
med Max lunginflammation, satt vi en del
vid iPaden och bland annat såg vi mycket på sångerna
från programmet ”Macken” med Roy & Roger…

Vi tycker bägge två lika mycket om deras sånger,
så vi gick från klipp till klipp på Youtube.

När vi kom till detta klipp från Allsång på skansen 
2011, så såg ju Max hur Roys gitarr hade en massa
klistermärken…
.
.


.

…han blev helt till sig och sa ”max oxå ha
klistra Max bruna gitarr” :)

Klistermärken….

Så då tänkte jag att vi får väl försöka få tag
i några passande klistermärken, så som Roy har,
så där lite ”mack-inspirerat” ;)
Då är ju bara Tradera helt super (!!) där hittar
man allt ;) …sökte på detta och hittade massor.

Så idag kom det en hel bunt från Thailand (!!)
det är ju många på tradera som säljer därifrån,
då det är så billigt där och skickar med post….

…det var ju exakt sånna som vi hade tänkt oss :)

Gitarren innan deklatrimning….

Max bruna enkla gitarr utan strängar
är en kär ägodel och det är många timmar
han har spenderat med denna ;)

Så här såg då gitarren ut innan vi
började dekaltrimma den….

…den har ju härliga slitningar av att den
använts flitigt ;)

Här har ni resultatet….

Max tyckte det var jättekul att
få klistra ……

 

…och han var noga med att vrida dem,
så de passade bra….

….och WOW är väl bara förnamnet…..

…kan meddela att han var supernöjd efteråt
och var ivrig att spela!

Visa i idagboken….

Innan vi gick och la oss för kvällen
så skrev vi ut några bilder i fotoskrivaren
och Max fick klistra in i idagboken….

 

…vi försöker nu prioritera att det är Max som ska
vara aktiv med idagboken. Att han ska göra det mesta själv.
Så han har klistrat in bilderna själv och även klistermärkena
tisdag” och ”hemma har jag idag” sedan frågar jag honom
vad vi ska skriva, så jag skriver det som han säger:
satt på klistermärken på gitarren
jag spelade på gitarren” och ”jag spelade på baksidan
och så får han visa detta på förskolan imorgon och berätta.

(läs mer om idagboken här >>)

Nostalgitripp….

 

Jag är mitt uppe i sortering och
arkivering här hemma. Vi har förnyat
oss lite på övervåningen där vi hållt på
med renovering sedan förra hösten, pust,
men nu börjar man snart se en ände.

Förvaring….

Har kompletterat med mycket ny förvaring
där mycket har och ska sorteras in i pärmar,
papplådor, och skåp. Nu vill jag att var sak
ska ha sin plats i detta hus ;)

Så nu försöker jag sitta varje dag en stund
och sortera för få allt på sin plats.

Nostalig….

Igår kom jag till lådan där jag samlat
alla saker sedan Max födelse och kring
hans sjukhusvistelse i samband med
han var nyfödd och hans hjärtoperation.

Hittade det kollegieblock där jag
första natten skrev hela natten dagbok,
efter vi fått besked om att Max hade
Downs syndrom och hjärtfel…..

….jag skrev hela natten.
Jag skrev från det jag vaknade klockan 05.00
på morgonen med att vattnet gick och om
förlossningen, beskedet, ja allt i minsta detalj…..

…för jag kommer ihåg, hur livrädd jag var
att jag inte skulle minnas detta första kaotiska dygn,
om jag inte skrev ner det direkt.
Idag är jag glad att jag gjorde det ;)

Skylten på bebissängen…

Här är skylten som Max hade på sin
lilla bebissäng på avd 56, där de tog
avtryck på hans lilla fot och hand….

…när jag ser den idag, så känner jag, så himla passade
bilden är, som en ur personlen ritat på honom.
Trummor – han som älskar musik och spela instrument,
boll – älskar han spela, både fotboll och handboll ;) och
till sist de små bilarna på sidan, som kanske är hans
största intresse :)))

Hjärtoperationen….

Jag kom även på bunten med journalkopior
från Drottning Silvias Barnsjukhus och 
Max hjärtoperation….

…hittade ett foto där jag står bredvid Max
sjukhussäng i Göteborg och han har precis blivit
rengjord runt stygnen på bröstkorgen.

Sparat mycket….

Jag är en samlare.
Jag vet.
Även om jag ibland kan bli arg på mig
själv över att jag sparar mycket, så kan
jag även bli väldigt glad över sparade
minnen.

Hade till exempel sparat en massa saker
i en låda från Max sjukhusvistelse…..

….där hans id-band runt den lilla handleden låg
tillsammans med sondspruta, syresättningsband
som han hade fastlindat runt foten för att mäta
syresättningen, syrgasslang och sondmatningslang
m.m…..

…till och med namnlistan på tänkbara
namn fanns kvar ……

…och där i mitten står det…Max, som det till slut blev :)

…hade även kvar min kluddlapp
där jag skrivit ner, vad vi skulle sätta in för text
i tidningen under ”nyfödda” ;)

Tankeställare….

Ja, när man sitter så här och går igenom
gamla papper och saker, så får man sig
en tankeställare och en nostalgitripp.

Det blev inte så mycket gjort, efter jag
hittade denna låda. Utan jag förflyttades
tillbaka 4 år och oj vilka minnen som jag
har fått uppleva igen.

Härligt att ha en låda att ta fram då och då
och att sedan ha kvar och kunna visa Max
då han blir äldre.

Habiliteringsträff….

 

Igår hade vi habiliteringsträff
på förskolan. Det var jag, Max resurs,
förskolans specialpedagog samt kurator
och logped från habiliteringen som
träffades.

Det kan var lite olika vem som är
med från gång till gång. Ibland är
arbetsterapeut eller sjukgymnast
med och ibland pappsen.

Teamet kring Max…..

Som vanligt måste jag skryta med
hur bra vi har det runt Max. Känns
underbart att sitta i ett rum, omringad
av personer med olika specialiteter och
med otroliga kunskaper och som sitter där
för Max skull. Det är en underbar känsla som
förälder att känna att alla vill det bästa för Max
och att vi jobbar åt samma håll.

När man sitter på ett sånt här möte och
tar in och ser diskussionen om Max mellan
alla, då inser man verkligen hur bra han har det.
Hur bra allt fungerar här, med habilitering, med
förskola och framförallt samarbetet mellan alla
parter.

Nu när jag skriver om det, så kan nästan
tårarna rinna av tacksamhet och av trygghet.
För från början då man får ett barn med Downs
syndrom, så bär man på en massa frågor, hur
framtiden ska bli, hur allt ska fungera. Jag hade
en stor oro, vilket liv han skulle få och hur det
skulle fungera på förskolan med resurs och med
kompisar och så.

Så nu när man sitter här med facit i hand
och tänker tillbaka, så önskar jag att jag
vetat då, allt som jag vet idag,
och sluppit oroa mig ;)

Uppföljning av mål och vidare….

På dessa träffar, blir det att vi diskuterar
kring hur allt fungerar för Max. Allt från
kommunikation, socialt, motoriskt till
praktiska och pedagogiska saker.

De stora sakerna sedan vi träffas senast är ju
framförallt att Max börjat prata så mycket och
mer tydligt. Logopeden redogjorde från vårat
besök i fredags.

Specialpedagogen har som vanligt varit
på förskolan en dag och varit med i verksamheten
för att se hur Max är och hur han fungerar i
gruppen och på förskolan.
Det var roligt att höra henne berätta, att hon
hon hade följt med Max grupp ner till Brukets
badplats en dag och säger att Max var väldigt
mån om henne och skulle visa henne allt, värsta
turistguiden ;)

Hon tycker att han utvecklas sedan sist hon såg
honom, både kommunikativt och också att han
är mer involverad i gruppen och tar för sig.
Han hade även bjudit henne på pianospel (på
en bräda där nere på stranden) och när hon
frågade om han kunde sjunga något till, så hade
han sjungit hela ”lilla snigel” för henne ;)

Max resurs pratade om att Max nu är helt
utan blöja på dagarna och att fungerar bra.
I barngruppen har han nu börjat komma in
ordentligt, efter varit lite blyg i början, då det
blev ny avdelning och nya äldre barn. Han leker
helst med dem i samma ålder, 3-4 års åldern.
Inte 5 åringarna och de minsta tycker han är lite
besvärliga ;)

Idagboken….

Vi pratade om idagboken och om att
vi nu försöker låta Max vara mer delaktig
i den, genom att han får berätta vad de ska
skriva i den, vad han gjort under dagen.
Så även om det bara blir någon enstaka rad,
så är det han som varit aktiv och han som
sagt vad han vill berätta och välja bilder.
Bra för det egna berättandet.

Tyvärr är det lite svårt att få han motiverad
till idagboken på eftermiddagen på förskolan
ibland, eftersom det blir precis efter vilan, för
han är lite ”trögstartad” efter ha vilat, så planen
är att vi ska se om vi kan göra på något litet annat
sätt för att det ska gå bättre, typ sitta mer avskilt
och ev prova använda en timstock.

Timstock är ett hjälpmedel som hjälper
en att räkna ner tiden med lampor.
Kanske kan den ge en liten kick till Max
att ”så här länge” ska vi sitta med idagboken
för att sedan gå och leka.
Det kan vara en bra sak att introducera och
bra sak som hjälpmedel framöver då han
kommer närmare skolåldern och det här med
tidsbegreppen. Det är arbetsterapeuten som
provar ut denna, så vi får väl se vad hon säger.

Fundering….

Något som både jag och Max reurs har
haft våra funderingar över, är lite det
här ”om vi gör tillräckligt för Max”.
Man är ju ingen expert och vi diskuterade just
detta idag om det är något som missar
och som vi borde tänka på extra, med Max.

Ibland kan jag känna panik lite sådär, då
man är in på någon annans blogg och de följer
Karlstadsmodellen till punkt och pricka eller
då man läser att det är många som har handledare
i karlstadsmodellen och som även besöker förskolan
och ger tips om träning och dylikt.
Jag tycker böckerna om Karlstadsmodellen, mest
har gjort mig stressad och jag har fått prestationsångest.
Så vi valde tidigt att bara ta någon viss liten del av
karlstadsmodellen som vi har känt varit aktuell
just för Max. Annars har vi följt vad vår logpoed
rekommenderar.

Men ibland har man undrat om det är tillräckligt,
eller om vi missar något, som han kommer sakna
sedan?? Man tänker just på detta, förberedande
inför skolan.

Är det superviktigt detta med att det ska
var strikt träning och enskilda träningstillfällen
på förskolan?

Vi har ju istället fokuserat mer på att låta
”träningen” bakas in i övrig verksamhet, att
den görs tillsammans med andra barn i kanske
mindre grupper och att Max träningsmaterial
på förskolan, typ ljudbokstäver ligger framme
för alla barn.

Så då känns det tryggt då i sitter här på träffen
och kan diskutera detta och logopeden säger
att  hon precis läst något forskningsprojekt
på just detta kring enskild skrikt träning kontra
träning i grupp och som visar väldigt positivt
som så vi gör idag. Så då tror jag att både jag och
Max resurs kände…. perfekt! ;)

Dessutom så ser vi ju att det går framåt för Max.
Jag tycker bland den bästa lärdomen, är väl att
man tar efter andra barn och man lär sig ju mycket
genom att man är i en grupp och kan ta hjälp av
varann och tillsammans komma fram till en lösning. 

Så om vi fokuserar på idagboken som Max egna
lilla stund, där han får sitta och koncentrera sig
och allt annat övrigt i den vanliga verksamheten. 
Idagboken känns viktig och kommer säkert följa
Max upp i skolan oxå. Den är guld värd, för det är
det första vi öppnar då vi kommer hem och så får
Max berätta vad han gjort under dagen.

Gomplatta….

Vi pratade lite om Max gomplatta
som vi snart ska få utprovat och då
kom det fram att man kanske kan göra det
hos våran vanliga tandläkare, att vi inte behöver
vänta på remissen till specialstmottagningen i Luleå.
Så logopeden tog kontakt igår och idag ringde tandläkaren
och vi ska få komma nästa vecka och göra ett försök
avtryck! Snabba puckar istället för vänta på remissen
som nu legat 8 månader i Luleå.

Oj vad långt….

Oj, jag känner det blev ett långt inlägg.
Många kanske gav upp efter hälften ;)

Som jag skrivit många gånger tidigare
här på bloggen, så vill jag klargöra att
allt som jag skriver om typ träning och bus,
träningsväskor, idagboken, tecken …är ju mina 
egna tankar och funderingar. Det är ju absolut
inget, att jag vet bäst hur det ska vara, varken
i träning eller så.

Utan jag är bara en vanlig mamma, ingen
utbildad pedagog på något sätt. Utan vi går på
vad som passar oss och Max och fokuserar nog
mer på att träningen ska vara skoj och kännas
inspirerande, istället för detta strikta och fokuserade
upplägget som kanske många rekommenderar….  

….åh, än så läng, funk dä för åss :)

Förskolan….

 

Idag har vi haft habiliteringsträff
på förskolan som jag håller på att skriva
ner ett eget inlägg om detta, som kommer imorgon.
Jag orkar inte riktigt koncentrera mig ikväll,
känner jag.

Passade på….

Men däremot så passade jag på att
fota lokalerna på förskolan, när jag ändå
var där idag. För nu när Max är på en ny
avdelning kan vara bra att ha lite bilder
på den nya lokalerna i idagboken.

Tecken som stöd…..

Kan visa några bilder, exempel på hur
de har klistrat upp tecken som stöd på
avdelningen….

 

…fast först en bild då Max sätter upp sig själv på tavlan
i hallen, där de får plocka sin bild, från fickan med ett hus på
som representerar ”hemma” och sätter den i valfri ficka, som då
visar, att de nu är på förskolan. Sedan letar de rätt på sitt namn
och sätter den under. När de går hem, sätter de tillbaka
bilden i ”hemma huset” och namnet på sidan om.

Innan Max fick gå till matsalen idag och äta frukost
skulle han tvätta händer…

 

…så där till exempel har de satt upp dessa tecken
på sidan av spegeln…

…sedan på väg in i matsalen står
denna välkomnande skylt.

I ett lekrum…..

…har de klistrat upp bilder på fordon
med tecken, på sidan av den vita
hyllan, i närheten av bilmattorna.

På sidan av scenen….

…där de står och uppträder och klär ut sig,
så sitter det bilder med passande tecken.

Ute i hallen….

…på garderober är det samlat
olika tecken i barns nivå,
som kan vara intressant och
lockande att titta på och lära sig….

  

….samt de olika formerna är uppklistrade och även
de förtydligade med bilder hur man tecknar dem.

På ytterdörren….

…står det så här, när man ska gå hem ;)

Så det här är genomgående på hela
förskolan. Så på så sätt så har man tecken
nära till hand och kan snabbt kika, hur man
tecknar en viss sak som har anknytning till där
man är för tillfället. Både bra för barn och vuxna.