Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

View this post on Instagram

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord och det håller sig stabilt än så länge, där inne i det opererade hjärtat 💛👌🏼 Max har ett litet till måttligt läckage i en hjärtklaff och sedan i lungpulsådern, där de tagit bort en klaff, ”backar” det lite, höger kammare är lite förstorad, men ändå stabilare nu än för ett par år sedan 👍🏼 där kommer Max behöva göra åtgärd längre fram, men de avvaktar gärna så länge det går, om det nu inte försämras på nått sätt. Om det börjar ”backa för mycket” så påverkas höger kammare som blir mer förstorad, å då måste man in och sätta en ny klaff, men de hoppas kunna vänta ett par år till. Å då blir det först aktuellt med MR röntgen i Umeå. Men eftersom det ser stabilt ut nu så avvaktas det så länge det går. Däremot ska de göra ett arbets-EKG där de gör undersökning på hjärtat medans Max anstränger sig, så det ska han bli kallad till, blir väl kanske efter sommaren nångång, å annars blir det vanlig undersökning igen om ett år igen. Så heja så härligt då det är bortgjort nu 👍🏼 å läkaren lyssnade även lite extra på Max lungor, som lät bra, så bara envis förkylning ☺️..tack för alla hälsningar 💛 #hjärtebarn #hjärtkoll #ultraljud #ekg #blodtryck

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

View this post on Instagram

Snacka om att jag har världens bästa anpassningsbar vovve och grabb 👌🏼✨ snacka om total urladdning på kroppen när jag kom hem, helt galet slut 😖 blev ju en lång dag med både uppföljning av Max behandling på dagsjukvården och så hjärtundersökningarna och så hann vi leka på lekterapin och åt lunch på MAX på vägen hem ☺️ å alltid en stor anspänning då det gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT slut när jag kom hem, å egentligen kom vi ju hem till en vovve som varit själv i många timmar och säkert sovit då och nu såklart pigg och vill göra allt, å samma Max var full av energi…men då tur att de är så ”anpassningsvana”, för jag däckade i soffan, fanns inga alternativ 😴😵 och Max sa då: ”…medans du vilar går jag upp och planerar inredning” ☺️ och Abbe satt och försökte få igång mig, men gav upp då han såg att det inte var nån ide 😁 så han la sig med mig och slumra och jag hörde Max pladder från övervåningen i inredningsbranschen i ett par timmar, så han har väl planerat om hela övervåningen 😄 så det är grymt härligt att de alltid är gulliga och anpassar sig efter mig, då orken tar slut 💛 så nu har jag fått slumra ett par timmar och fick nu sms att nu är gubben snart hemma oxå efter varit borta ett par dar, han som alltid meddelar sin exakta ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och doping som gäller ikväll och så får vi se hur sjukläget med Max blir resten av veckan, snorat mycket idag oxå 🤧 #däckad #slut #värk

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

View this post on Instagram

Morgonmys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Alla Barnhjärtans månad

Fick ett meddelande igår
från en som jobbar på hjärt-
och Lungfonden:

”…Hej! på alla barnhjärtans
dag ska jag anordna ett event
för att samla in pengar till
forskningen. Jag letade på
nätet efter en fin bild på ett
litet ❤️-barn för att visas på
en storskärm under ett uppträdande
och hittade er bild på er fina
son, Max, tre dagar efter
operationen. Skulle jag kunna
få låna den under detta event?
” ✨

View this post on Instagram

[swipa] Fick ett meddelande idag från en som jobbar på hjärt- och Lungfonden ”…Hej! på alla barnhjärtans dag ska jag anordna ett event för att samla in pengar till forskningen. Jag letade på nätet efter en fin bild på ett litet ❤️-barn för att visas på en storskärm under ett uppträdande och hittade er bild på er fina son, Max, tre dagar efter operationen. Skulle jag kunna få låna den under detta event?” ✨ …å det är då första bilden här uppe och såklart får dom de 💛 Februari är ju alla barnhjärtans månad och vi brukar skänka en slant till antigen @hjartlungfonden eller @hjartebarnsfonden i samband med alla hjärtans dag, så ett tips om någon av er vill ge nån fin present i samband med den hjärtligaste dagen på året 😉💛✨ Apropå Max hjärtoperation, så har jag idag städat i linneskåpet och jag hittade då hans snuttefilt han hade då 💛✨ se bild 2 och jag har ett så starkt minne från då Max ligger på operationsbordet och han ska göra sin stora hjärtoperation som varade 6 1/2 timme och jag samtidigt är i tvättstugan på Ronald Mc Donalds där vi bodde under sjukhusvistelsen i Göteborg å jag hade då tänkt hålla mig lite sysselsatt medans vi gick och väntade på besked och vi var sååå nervösa, å jag skulle hänga upp en nytvättad tvätt, men istället blev jag sittande där på golvet där i tvättstugan med Max snuttefilt i famnen och storgråter där under tvättlinorna, jag hade ju tvättat hans snuttefilt och jag var helt förkrossad, hur kunde jag göra det, jag tänkte att om han dör där på operationsbordet och så har jag tvättat bort hans lukt 😭 det var hemskt 😢 men som ni ser på de andra bilderna fick snuttefilten tillbaka hans lukt igen efter operationen 💛👌🏼✨ så jag satt idag med snuttefilten och snusade på den och förflyttades 12 år tillbaka i tiden ✨ å vi kommer alltid vara sååå tacksamma 🙏🏼 till barnhjärtkirurgerna som viger sina liv till att laga små trasiga hjärtan 💛 vilka hjältar 🙌🏼 #hjärtebarn #maxhjärtoperation #tacksam

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å det är då första bilden
här uppe och såklart får dom
de 💛 Swipa för fler bilder.

Februari är ju alla barnhjärtans
månad och vi brukar skänka
en slant till antigen
@hjartlungfonden eller
@hjartebarnsfonden i
samband med alla hjärtans
dag, så ett tips om någon av
er vill ge nån fin present i
samband med den hjärtligaste
dagen på året 😉💛✨

Apropå Max hjärtoperation,
så har jag igår städat i
linneskåpet och jag hittade
då hans snuttefilt han hade då
💛✨ se bild 2 där uppe,
och jag har ett så starkt minne
från då Max ligger på
operationsbordet och han ska
göra sin stora hjärtoperation
som varade 6 1/2 timme och
jag samtidigt är i tvättstugan
på Ronald Mc Donalds där vi
bodde under sjukhusvistelsen
i Göteborg å jag hade då tänkt
hålla mig lite sysselsatt medans
vi gick och väntade på besked
och vi var sååå nervösa, å jag
skulle hänga upp en nytvättad
tvätt, men istället blev jag
sittande där på golvet där i
tvättstugan med Max snuttefilt
i famnen och storgråter där
under tvättlinorna, jag hade ju
tvättat hans snuttefilt och jag
var helt förkrossad, hur kunde
jag göra det, jag tänkte att om
han dör där på operationsbordet
och så har jag tvättat bort hans
lukt 😭 det var hemskt 😢 men
som ni ser på de andra bilderna
fick snuttefilten tillbaka hans lukt
igen efter operationen 💛👌🏼✨
så jag satt idag med snuttefilten
och snusade på den och förflyttades
12 år tillbaka i tiden ✨ å vi komme
r alltid vara sååå tacksamma 🙏🏼
till barnhjärtkirurgerna som viger
sina liv till att laga små trasiga
hjärtan 💛 vilka hjältar 🙌🏼

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

View this post on Instagram

Vi är hemma igen, efter EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat 💛 så efter undersökningarna visade Max hjärtläkare lite mer på en modell av hjärtat och berättade om hans bägge hjärtfel, där hon beskrev att Max genomgått avancerad hjärtkirurgi med uppbyggnad av både väggar och klaffar i hjärtat med gortex material och bästa idag är då hon fortsätter och berättar att läckagen som Max har i en hjärtklaff och där de tagit bort en klaff, att de håller sig i schack, ingen förändring sedan förra året, å Max som mår så bra och inte känner av hjärtfelen alls, så då kan vi avvakta ännu ett år innan någon eventuell åtgärd där man ska in och komplettera med en ny klaff och täta ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur ännu några år framåt så Max hinner växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns sååå härligt, då kan vi släppa det för tillfället och bara njuta👌🏼 #hjärtebarn #hjärtkoll #ekg #ultraljud #härligabesked #njuter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Måndag, innebandy & kallelse

.
”..måndag 16 april,
vi har haft kalas,
Fanny fyllde 17 år” ✍🏼

.
…det var kul att hitta
2 kreativa tjejer i vår
lilla målarhörna igår
på kalaset 🎨🖌👌🏼✨

Kallelse hjärtat

…å nu damp den ner
i brevlådan, kuvertet
som vi väntat på och
som varje gång drar igång
en massa oro och funderingar
😣 dax för koll av Max
opererade hjärta igen 💔

.
…Max har 2 olika hjärtfel
och det läker i en hjärtklaff
och han behöver ev sätta in
en mekanisk eller konstgjort
klaff på ett annat ställe, de
har förvarnat oss att det snart
kan vara dax, men om det är
nära, eller om ett par år, får vi
väl höra närmare efter vad
undersökningen säger denna
gång, i början av maj 💛✨

Innebandy

.
…Max var laddad för
kvällens träning, men
så bidde det ingen, då
hallen var upptagen av
annat tyvärr, så det
blev bara en liten biltur
med farfar då istället.

/ Anna