Ja, inte blev det någon promenad som det var tänkt mitt på dagen. Utan jag la mig på sängen och det tog inte många minuter så sov jag…. Man har väl en del sovtimmar som ligger på minuskontot.

Men efter vi mumsat i oss plättar till middag knallade vi upp till Max vid 17.00-tiden. Han sov då gött i sin säng. Det är 2 slangar mindre på honom nu, en dräneringslang och en slang för att reglera blodtrycket har de tagit bort. Han ligger bra i blodtrycket. Han är lite rosslig och samlar på sig lite slem, men det är helt normalt efter operationen, och han ska därför börja inhalera ventoline 4 ggr per dag för att lösa upp.
De tog ett infektionsprov på honom tidigare idag och han låg lite högt på det, men det var bättre ikväll, så det var nog inget att oroa sig för.  Men de tar ett nytt prov imorgonbitti.

Nallarna som Fanny har valt sitter på plats i Max säng.
De fungerar emellanåt som stöd till diverse kablar och slangar.

När vi vände på Max för att ändra läget i sängen så behagade lillgrabben att göra ett stort bajskalas. Det är otroligt vad man nu uppskattar små ting. Bara det att få sköta om honom, att man till och med blir lycklig av att få ta reda på ett bajskalas och få tillfälle att få sköta om honom genom att tvätta honom känns så mycket värt. Det skulle man väl aldrig reflektera över normalt, eller rättare sagt skulle det väl bara kännas antigen som en rutin eller som något besvärligt. :-)

Nu planerar de att ta bort respiratorn på honom imorgon (!!) eftersom han syresätter sig så bra och skulle det fungera bra så kanske han rent utav få flytta ner på avdelningen imorgon i övervakningsrummet!!!! Det känns helt underbart att lillgrabben piggar på sig så fort, vi hade räknat med längre tid uppe på IVA eftersom de sa att barn med Down Syndrom oftast behöver längre tid på sig pga muskelsvaghet och slapphet. Så alla är så imponerade av Max att det går så fort framåt. Peppar,peppar, det var ju det där med att den oftast är 2 steg framåt och 1 tillbaka. Man håller andan varje gång man kommer upp och frågar hur läget är.  

Ikväll då vi varit där i flera timmar och bestämde oss för att gå tillbaka till hotellet, då vaknade Max. Han hörde nog att vi var på gång att lämna honnom, för han blev helt klarvaken och det var riktig ”sting” i blicken. Så vi stannade ju förstås en liten stund till med honom och pratade och gosade med honom. Kändes skönt att få avsluta dagen så.

Max håller på att vakna litegrann.
Har lillnallen från Emil som stöd åt respiratorslangen.

Pratade med Fanny per telefon och hon ska få fara till sin kusin Maja i Älvsbyn imorgon och sova över. Så hon är så lycklig. De kommer nog ha görskoj !!!!

På vägen tillbaka till hotellet tog vi en liten promenad till Pressbyrån och inhandlade lite godis för fredagsmys. Imorgon har Jonas planerat fara på förmiddagen och se en Rallycrosstävling som är alldeles i närheten.

Tror det blir en spännande dag imorgon….
mycket kan hända runt Max!

Fredag den 4 Maj 2007

Klockan är nu 12.30.
Har varit uppe hos Max på sjukhuset hela förmiddagen. Har idag fått göra morgontvätten på honom. Inte lätt med alla sladdar, så det blir lite av en ”katt-tvätt”, men så härligt att få sköta om honom litegrann. Han har varit vaken i flera omgångar och tittat. Han har även leget och sugit på tutten en stund. Så det känns som ett jättekliv framåt.

När läkarna gick ronden på förmiddagen så sa de att det just är framsteg hos Max. De har kunnat sänka syrgasen ett snäpp till och ska även plocka bort en dräneringslang idag.  Men man får oftast vara beredd på att det kan bli 2 steg framåt och 1 tillbaka. Så man är beredd på  lite bakslag. Pratade med kirurgen som opererat Max och jag frågade honom om han kunde skriva ner hela operationen på ett papper, vad han har gjort, det är så svårt att komma ihåg allt han berättat, så det skulle han göra.

Nu har vi fått oss lite lunch och eftersom Max skulle få lite mer medicin att sova på då de skulle plocka bort en slang under dagen så går vi nog inte upp till honom igen förrän efter middagen. Få se om vi tar en promenad eller vad vi hittar på. Det är mulet och lite trist väder här idag.

Torsdagen den 3 Maj 2007

I natt har vi sovit gott. Det var en otrolig spänning som släppte i kroppen igår och vi var så trötta. Vi gick och la oss redan 20.00 och vi somnade omgående.

Efter frukost gick vi upp till Max på IVA-avdelningen. Idag hade han bättre färg i ansiktet och hade fått på sig en söt ”snoopy”- mössa för att hålla värmen litegrann. Personalen tycker han ser ut som en liten rappare. (hi,hi)  Vi fick vara med då de justerade respiratorn så den skulle sitta bättre och så gjorde barnläkaren ett EKG, som ni kan se på bilderna här nere.

    
Bild 1. Justering av respiratorslangen som går in i näsan.
Bild 2. Så här fint ser det ut på magen. Plåstret över såret är ca 10 cm långt och nedanför kommer dräneringslangarna ut.
  
Här tar barnläkaren ett EKG på Max för att se att hjärtrytmen är som den ska samt
kontrollerar att alla värden är OK.

    
Många kablar och slangar blir det…..

Eftersom de skulle hålla honom nedsövd under dagen så tänkte vi att då passar vi på att se någonting av Göteborg. Så vid 10.30 tiden tog vi spårvagnen (premiärtur) in till centrala Göteborg. Stålande sol men lite blåsigt. ( vi hörde att i vissa delar av sverige har man fått snö ???!! ) Hoppade av vid Brunnsparken. Vi såg säkert ut som värsta turisterna, som stora frågetecken. Oj,oj,oj vad affärer !!! Här skulle svärmor gilla att shoppa! Vi gick in det stora shoppinghuset ”Nordstan” och promenerade lite efter ”Arkaden” men vi blev fort trött, speciellt mannen i sällskapet :-)

 
Jonas sitter och väntar på spårvagnen

Måste bara få berätta att idag bokade vi TÅGBILJETT :-)   till Fanny och mormor så dom åker från Älvsbyn på måndag kväll och kommer hit Tisdag mitt på dagen. Det känns så underbart att de kommer hit och att man snart få rå om sin lilla tjej igen. Tror hon kommer få det bra här nere. Det är så otroligt bra gjort här för syskon med mycket lekrum, aktiviteter och lekparker m.m. På sjukhuset har de dessutom lekterapi och så kan vi ju turas om att umgås med henne då vi är 3 stycken. Det känns viktigt att hon få vara delaktig i vad som händer med Max här nere. Det är ju svårt att beskriva allt per telefon och hon har säkert en massa funderingar som hon går och bär på. Så det känns toppen!!!!!

  
Visst blev det söta bilder på gosiga handen och foten !!!!

Vi har ikväll fått ÖGONKONTAKT med Max. De försöker ju hålla honom nedsövd för att han inte ska röra sig så mycket med alla kablar och slangar. Men de vill ju gärna ha honom lite aktiv så att han rör på sig litegrann och medans vi var där nu ikväll så öppnade han ögonen och tittade på oss.

Vi får ögonkontakt med en liten vimmelkantig Max.

Kan nog inte med ord beskriva hur det kändes i mamma-hjärtat. Så vi stod där bägge två och höll lillhanden och pratade med honom. Man skulle helst vilja ta upp honom i famnen och bara gosa och mysa och kramas men man får ju nöja sig med hålla handen och lite pussar. Men de lät oss bara ha ögonkontakt en liten stund, sedan sprutade de i honom mer morfin och sömnmedel så att han inte blir för vaken och inte ha ont.

Nu under dagen har syresättningen blivit bättre och bättre för Max så de har kunnat dra ner på syrgasen i respiratorn och det är ju väldigt positivt. Så man hoppas att de små framstegen fortsätter…..
Det är facinerande att stå och titta på sjuksköterskorna och undersköterskerna som hela tiden står och gör någonting med Max. Med jämna mellanrum skriver de ner alla värdena på alla apparatur, de spolar rent slangar (och det är ju inte bara en !!!), de tar blodprover, de kollar alla dräneringslangar och kisspåsen med jämna mellanrum. De sitter inte still en minut. Hela tiden aktivitet. Så det känns ju otroligt tryggt med sådan övervakning.

Nu när jag sitter här vid datorn och uppdaterar så knackar det på dörren och vi får bud med blommor. Tusen tack familjen Berglund, det värmde gött. Lillnallen ska vi placera i Max säng bland de andra nallarna.

Till sist (känns som det blev en lång uppdatering ikväll) vill vi skicka en massa kramar hem till våra föräldrar som idag tillsammans har varit och krattat våran gård. Ni är bara helt underbara och vi är så tacksamma.

Onsdag den 2 Maj 2007

Ni anar inte hur underbart det känns att operationen äntligen är över. Det har varit en jobbig dag att bara gå och vänta.

Vi fick ju gå upp med Max till operationen klockan 08.00. När vi kom in i förrummet till operationen så kom det genast 4-5 grönklädda damer och herrar och narkosläkaren tog upp Max i famnen. Allt gick så himla fort, och plötsligt hade de tagit honom in på operationsrummet. Hann ta ett kort på honom i narkosläkarens famn. Nu skulle det ske. 

  
Här ligger Max i vagnen nybadad på väg upp till operation.
Max i famnen på narkosläkaren.

Det blev som en blandning av  att det kändes hemskt men ändå var det ju skönt att det skulle bli av. Så många blandade känslor. Men vi har verkligen försökt hålla oss sysselsatta under dagen så vi inte bara skulle sitta och vänta. Vi lånade en bil här på hotellet imorse och for och handlade mat (körde bara lite vilse :-) ) Sedan passade vi på att laga upp lite mat så vi har några dagar och vi passade även på att tvätta lite kläder och dammsuga på rummet. Men ständigt hade man Max i tankarna och jag vet inte hur många gånger man kollade på klockan under dagen. 

Sedan kom ju telefonsamtalet man väntat på vid 14.30 då kirurgen ringde. (som ni kan läsa i min förra uppdatering)

Känns helt otroligt att de har gjort så mycket i ett sånt litet hjärta. Max lille hjärta är ju ungefär som en köttbulle stort eller som en körsbärstomat. Kan ni fatta att det går. De är ju helt fantaskiska. Man är så tacksam….

Klockan är nu 18.30 och vi har varit upp på IVA och träffat vår lille Max. Han ligger där så fridfullt och lungt, det ser ut som att han ligger och sover. Han är lite blek och kanske lite svullen. Har tungan som hänger lite ut från munnen. Han har hur mycket slangar och kablar som helst och är kopplad till en massa apparatur. Men enligt sköterskan så ligger alla värden bra i nuläget så det känns SÅ SKÖNT……

     
En hel del appartur runt Max och en massa slangar och kablar på Max

Jag har lämnat en del urpumpad mjölk som vi har frysit ner. Max kommer nu från början få 5 ml 8 ggr per dag i sin sond. Har klistrat upp Fannys teckningar och kort på hans säng.

Både jag och Jonas kände hur spänningen i kroppen släppte efter vi fått se honom. När vi gick tillbaka till hotellet kände vi hur trötta vi egentligen är i kroppen. Så nu blir det att ta en lång varm dusch och sedan sova, sova och sova i natt. Kan meddela att Jonas har redan slocknat i sängen, hör hur han snarkar bakom mig (hi,hi)

För det är ju ingen idé att sitta vid hans sida nu timme efter timme då han är nedsövd. De ringer oss om läget förändras och vi kan ju ringa till IVA när vi vill och höra hur han mår. Vi går upp igen imorgon bitti.

Nu får vi bara hoppas att läget fortsätter att vara stabilt för grabben och att det går åt rätt håll.

Tack alla underbara för alla hälsningar i gästboken. Ni är toppen!
Det värmer så gött! Apropå värmer. Här har solen värmt ordentligt idag. Såg att det i helgen beräknas bli runt 20-25 grader här nere. Probelemet är ju bara att vi inte har några direkta sommarkläder med oss. Så vi får väl se om vi måste inhandla något?!