Onsdagen den 2 maj 2007

Klockan är nu 14.30 och har nu äntligen fått telefonsamtalet som man väntat på hela dagen. Man har gått och tittat på klockan hela dagen och försökt hålla sig sysselsatt.

Så nu ringde då kirurgen som opererat Max idag och meddelade att de har opererat honom så som han beskrev igår. Operationen har gått bra och de håller nu på att sy ihop honom igen och att han om en halvtimme kommer vara på IVA och att vi kanske på ca 1 1/2 timme kan få komma och besöka honom. Kirurgen sa att det var ju en stor operation och Max kommer nog behöva lite extra tid på sig att hämta sig och kommer nog få vara nedsövd några dygn. Det är framförallt lungorna som kommer få anpassa sig mest och därför ska vi oxå vara beredd på att han kommer att se lite grådaskig ut de första dagarna. Men de hade hunnit kolla med ultraljud och tyckte att det såg bra ut.

Pust……
Det känns som att man kan andas ut litegrann.
Återkommer med mer information ikväll då vi har varit på IVA och fått se våran lille Max.

Onsdag den 2 Maj 2007

Klockan är 05.45. Har i stort sett inte sovit en blund i natt. Tankarna bara snurrar. Får förbereda sig på att vi får en tuff dag idag. Ögonen är redan rödsprängda. Ska nu gå över till avdelningen och till mina grabbar och gosa med plutten innan det är dags att gå upp till operationen klockan 08.00.

Uppdaterar hur läget är så fort jag har möjlighet. Men det blir nog inte förrän framåt kvällskvisten.

 Tisdagen den 1 Maj 2007

Började med en lång sömnlös natt för min del i natt. Saturationsmätaren (syresättning) hade pippi på att pipa i natt. Försökte med alla möjliga trix att få Max över gränsvärdet både med att höja syrgas, ändra läge i säng, droppa koksalt i lilla näsan. Men han var ganska envis i natt. Men han mår ju som en prins där han ligger och sover, man märker ju inget på honom, och värdet liggger ju bara retsamt under gränsvärdet. Så det är nästan att han retas med en där han ligger så nöjd :-)

Idag har det varit förberedelser inför operationen och det har varit en jobbig känslosam dag. Det började med att kirurgen kom in och beskrev vad de ska operera på Max.
Han förklarade att det blir en stor och invecklad operation på Max :-(

Först och främst är det ju det stora hålet i hjärtat (som visar sig vara ett stort hål istället för 2 små). Så hjärtats förmak och kamrar är helt ihop och de planerar då att dela och ”bygga” väggar mellan höger och vänster sida samt att de måste göra 2 nya hjärtklaffar mellan förmaken och kamrarna. Sedan visar det ju sig att utflödet från höger kammare ut i lungpulsådern är väldigt smalt och själva klaffen där fungerar inte. Så där kommer de att försöka ta bort muskelvävnad samt att plocka bort klaffen helt för att öka flödet ut och förhoppningsvis klarar sig Max utan den klaffen, men det kan hända att det behövs göra flera operationer senare om det visar sig att det kommer ”läcka” blod tillbaka till kammaren. Då kan det bli aktuellt att operera in en mekanisk klaff. Detta är dock svårt eftersom Max är så liten, för då måste man operera in nya klaffar allteftersom han växer.

Men det kan ju ändras förutsättningar då de väl har öppnat och ser i hans hjärta hur det ser ut. Kirurgen sa att vi får nog beräkna att det tar nästan hela dagen imorgon för Max på operationen och han sa även att Max nog kan få vara längre på IVA än normalt då det är en sån stor operation. Dessutom sa han något som bara ”ekar” i mitt huvud just nu och det var ”- det är ju en riskoperation då man ska göra så här mycket i ett litet hjärta”. Det känns ju lika med att han säger ” risken finns att Max kan dö”.

Så då han hade gått så brast det för mig för första gången sedan vi kommit ner hit till Göteborg. Har suttit med Max i famnen och tårarna har bara sprutat. Vad ska det då göra imorgon då vi ska ta avsked av honom i ett förrum till operationen??!

Vi myspyser framför en film på TV:n

Andra förberedelser idag har varit några blodprover, samtal med narkosläkaren som ska ta hand om Max. Vi har fått se bilder och känna på alla slangar och kablar och maskiner som kommer vara kopplade på Max då han kommer från operation. Vi har på eftermiddagen fått vara med och se då de har badat honom i ett speciell tvållösning och det kommer han även göra en gång till ikväll och även imorgon bitti. Vi har även besökt IVA avdelningen och fått en rundvandring där med information. Så skallen är nu fullmatad med en massa ny information.

     
Max badar inför operationen. Han gillar att bada!
Ser ni leendet vi lyckades fånga med badhandduken runt sig :-) 

  
Här har vi ögonkontakt med barnsköterskan Monika efter vi blivit klädd
i det allra senaste från ”tvätteriet i Allingsås”.
Max helt slut efter badet och däckade skönt i vagnen.

Imorgon ska vi försöka hålla oss lite sysselsatta under dagen för annars kommer det bli en enda lång pina. Vi ska försöka ta oss iväg och handla lite mat, tvätta lite kläder och städa på rummet och sedan kanske laga upp lite mat så vi har. De kommer att ringa till oss när Max har opererats klart och är på IVA och vi får komma.  Usch, det kommer bli en jobbig väntan på det telefonsamtalet.

Det är så underbart att efter en lång och jobbig och känslosam dag komma ”hem” till hotellet och läsa i gästboken det Fanny har skrivit. Tårarna bara strömmar ner för kinderna…….

Måndag den 30 april 2007  Valborgsmässoafton

Klockan är nu 16.00 och jag är ”hem” till hotellet och ska få i mig lite middag.
Vi har precis fått prata med läkaren på avdelningen. Fick lite information om hur det kommer gå till på operationsdagen.

Max kommer att få fara upp till operationsavdelningen vid 08.00 tiden på onsdag morgon. Vi kommer att få följa upp dit. Sedan är det ju förstås olika hur länge operationerna tar, men vi får nog räkna med att den tar till eftermiddagen med alla förberedelser och innan han är på IVA. Men imorgon kommer kirurgen till oss på förmiddagen och ska beskriva operationen ordentligt för oss och vi ska även få träffa narkosläkaren imorgon, och då ska vi få göra ett besök uppe på operation och IVA och se hur det ser ut. Vi får nog räkna med att Max är uppe på IVA några dagar efter operationen. Sedan så hon att man får räkna med en vecka till tio dagar att stanna här efteråt om inget annat inträffar. Sedan blir det nog ambulansflyg tillbaka för Max och eftervård på Sunderbyn.

Ja, det känns som overkligt då man sitter och har Max i famnen att de ska öppna hans lilla hjärta. Man försöker gosa extra mycket med honom nu de 2 dagar som är kvar innan. ( inte för jag vet om det går att gosa nå mer än vad vi redan gör ??!!)

Max gosar i sängen

Max har varit så nöjd och go idag. Vi har varit in på ett behandlingsrum och förberett med bedövningssalva på flera ställen för det skulle bli en massa provtagningar nu på eftermiddagen inför operationen. Idag vägde Max 4200 g och var 54.8 cm lång.

Pratade det dagliga telefonsamtalet med Fanny idag. Det är så härligt att höra hennes röst. Hon var så söt idag, hon ville prata med pappa och göra honom glad, hon berättade att hans buss hade gått genom på besiktningen och att då hade lov att köra ett år till. :-)

Ja, det blir inget direkt valborgsfirande för oss ikväll. Kanske man unnar sig och köper lite godis i automaten nere i foaljén på sjukhuset !!!

P.s Har lagt in några bilder under gårdagens uppdatering om ni vill se. D.s