Söndagen den 29 April 2007

Ja, nu har jag lämnat mina ”grabbar” på avdelningen för natten.
Jonas ska sova hos Max i natt, eller sova, är väl kanske lite att ta i.

Mina grabbar

Jag har då inte sovit många minuter i natt kanske ett par omgångar på 1o minuter var. Max har varit ganska torr i näsan av all syrgas så det har varit lite oroligt och man måste försöka ”blöta” i näsan med koksalt med jämna mellanrum. Sedan har dessutom  saturationsmätaren (den som mäter syresättningen)  plingat titt som tätt. Den är ju inställd på ett gränsvärde att Max helst ska ligga över 80, så när han går ner till 78-79 som han ofta gör så plingar det och man måste trycka av på en knapp för varje gång.  Så det har man gjort ett otaligt många gånger i natt. Sedan är det ju då mat var 3-4 timme och där emellan ska jag pumpa brösten så Max får min bröstmjölk. Sedan kommer  ju personalen även in och kolla puls och andningen med jämna mellanrum. Så det är skönt att vi är två här så vi kan lösa det med att ta en natt var !!

Jag är så lycklig att jag har den man som jag har. Jonas är så underbar och jag vet att vi kommer att greja det här tillsammans både nu och i framtiden.

Idag har vi tagit ut Max på en promenad i vagnen med syrgastuben och saturationsmätaren. Det var skönt med en gemensam promenad i det härliga vädret. Det har dock blåst litegrann här idag, men ändå fint. Vi tog ett kort bara för att ni där hemma ska få se lite grönt gräs ni också (hi,hi) :-) 

   
Max mår skönt i vagnen.
Grönt gräs och blommande blommor.

På eftermiddagen gick jag hit till hotellet och lagade upp lite mat så vi har ett par dagar. Det kanske låter otroligt, men det var faktiskt riktigt skönt att stå vid spisen igen och göra ”vanlig” mat. Men blir otroligt less alla färdiglagad mat som värms upp i micron. Tror att man kommer vara allergisk mot det när man kommer hem. Medans jag lagade mat träffade jag ytterligare en familj som också har fått ett barn med Down Syndrom, en tjej som är 6 månader gammal och som i torsdags opererade hjärtat. Hon ligger fortfarande på IVA efter op. Så jag hoppas man får chansen att prata lite mer med dem framöver.

Annars en väldigt lugn dag på avdelningen och tiden har segat sig fram. Men nu är det ju måndag imorgon och en ny vecka. Blir nog lite mer som händer då. Jag hoppas vi får vårat prat med läkaren och kanske även kirurgen imorgon då det är röd dag tisdag.

Nu tror jag det blir en lång och varm dusch och sedan kryper jag nog ner mellan lakanen. Tror rent jag ska skippa att gå upp och pumpa en av gångerna i natt, så man får sova sammanhängande några timmar.

Vi får väl önska all där hemma en trevlig Valborg och hoppas ni får bra väder.

Vi vill idag skicka en liten grattishälsning till Max farfar Tobbe som fyller år idag.
Här kommer en stor KRAM från Max och förstås även från oss.
Synd vi inte kan vara med och fira men jag hoppas du får en bra dag och massor av kramar av Fanny.

Återkommer med uppdatering ikväll.

Lördag den 28 April 2007

Vi har idag fått flytta in på ett eget rum på avdelningen. Men nog kan man väl säga att rummet i Sunderbyn var rena lyxsviten. Vi ska vara väldigt tacksamma för att ha ett sånt fint och nytt sjukhus uppe i norr. För här är allt gammalt och slitet och det känns väldigt primitivt. Sängen som vi kommer få sova i är en ihopfällbar tältsäng och möblerna och komforten är inte av senaste mode, kan man väl säga.

Vårat rum på avdelningen

Med eget rum innebär det oxå att vi har hand om all skötsel av Max. Så det blir att en av oss sover med honom, och vi har bestämt att ta varannan natt. För det kommer nog inte bli mycket till att sova tror vi. Så då får man ju då sova den natten man är på hotellet. Sedan är det ganska jobbigt med maten. Vi får ju ingen mat här alls, så vi kommer få gå omlott bort till patienthotellet (det är en liten bit att gå) och äta eller gå ner till matsalen som är i en annan byggnad. Så det blir ju lite trist att inte kunna äta tillsammans. Men det är ju under en begränsad tid (förhoppningsvis)

Läkaren var in en snabbis idag och sa att hon skulle komma tillbaka och sitta och prata ordentligt med oss angående operationen, men det har inte blivit av idag heller. Har dock fått veta att de planerar att operera alla hjärtfel på Max på en gång.  Så det känns faktiskt ganska bra att få allt bortgjort. Men man är ju förstås redan nervös inför opdagen…

Max har mest sovit hela dagen idag.  Har legat ganska bra i syresättning och har ätit som ett riktigt matvrak.  Just nu har han nog grabbsnack med pappa medans jag är hit på hotellet och äter sen middag och uppdaterar bloggen.

Max myser i sängen

Nu börjar man längta mycket efter Fanny. Men vi har ju våra telefonsamtal dagligen och hon verkar inte har samma längtan som mamma, hon blir nog bortskämd så det står härliga till    :-)    Så det känns skönt.

Så himla kul att komma hit och se att så många har varit in på bloggen sedan jag lade ut den. Tack så mycket för alla fina hälsningar i gästboken, det värmer så gott ska ni veta. Man saknar ju förstås all social gemenskap då man är så här långt hemifrån, det var ju annars i Sunderbyn, där man kunde snippa hem då och då samt få besök.  Så denna blogg känns som ett trevlig kontakt med er alla på hemmaplan.

Fredag den 27 April 2007

Efter frukost på hotellet gick vi över till Max på sjukhuset vid 7.30 tiden. Hann då precis fram för att ge honom mat på flaska. Max hade under natten legat lite lågt i syresättningen periodvis, men har mått gött iallfall. Det är så skönt att han inte verkar må dåligt.

  
Max sängplats

Får besked av läkaren att operation planeras till på onsdag nästa vecka. Läkaren kommer att sitta ner med oss någon dag framöver och uppdatera oss vad alla undersökningar på Max har visat och sedan kommer även kirurgen som ska operera Max beskriva och rita hur operationen kommer gå till.

Annars har dagen mest förflutit med att vi har suttit med Max och gett honom käk, nya blöjor och en massa kärlek :-) Han har även fått inhalerat koksalt i inhalator då han är lite tjock och torr i näsan av all syrgas.  Vi har klistrat upp kort på storasyster och alla hennes fina teckningar på hans säng. Nallar som Fanny har valt är på plats i sängen och även hans snuttefiltar.

 
Max säng dekorerad med Fannys teckningar.
Max har pravat sitta i babysitter idag.

Det är en till liten kille som ligger på samma sal som Max och han är född 6 dagar före Max och han har oxå Down Syndrom samt har förra veckan op sitt hjärta. Så vi har pratat en del och det känns bra att se hur det kommer bli för Max. Vi kan nog dela en hel del erfarenheter och upplevelser med varann.

Till lunch gick vi till matsalen som är i en byggnad bredvid sjukhuset. Satt sedan ute i högsommarvärmen och bara lapade sol. Rent utav känsla av att vara i utlandet. Någon som är avundsjuk ??!!

Personalen som jobbar verkar som vanligt vara helt underbar och man känner att Max är i trygga och kärleksfulla händer. Känns tryggt att lämna honom då man går till hotellet på kvällen. Idag blev det gormémiddag som vi tillagade i hotellets kök = korv och makaroner :-) Det var mums.

Få se om man orkar göra något mer ikväll. Man känner sig ganska trött. Nu blir det väl som vanligt lite pumpning för min del och sedan tror jag sängen kommer att locka.

P.s Har lagt in lite bilder från bla hotellet på gårdagens datum, så gå gärna tillbaka och kika där D.s