Onsdag den 12 November 2008

Idag har vi varit på habiliteringen för att skriva ner en habiliteringsplan för Max.
Närvarande var kuratorn, sjukgymnasten och logopeden samt jag och Jonas.

En habiliteringplan är en överenskommelse mellan familjen och habiliteringsteamet om hur vi ska arbeta tillsammans. Det blir ett dokument i barnets journal. Målsättningar tecknas ner och vem som ansvarar för vad.

Det var en mycket bra träff tycker jag. 
Jag tycker att vi har väldigt bra fungerande habilitering här och det känns verkligen som om de engegerar sig och gör sitt bästa för Max och för oss som familj. Det känns tryggt.

Sjukgymnasten – vi utvärderar lite hur det går med ståträningen. Vi tycker att det går framåt. Om han nu sitter på en pall , där han når ner med fötterna, så klarar han att resa sig och sätta sig själv om han har en pall eller likande stöd framför sig. Hon ska även fixa en bredare pall för Max att sitta på då han klär på sig, typ som alltid står i badrummet eller hallen. Bra för honom att sitta så att han har fötterna i golvet. Det tränar även balansen. Sjukgymnsten har även ordnat en större träningsmatta till oss idag, som vi ska sätta i träningsrummet” på golvet. Vi har haft en själv sedan tidigare, men den har varit så smal. Sjukgymnasten kommer att göra besök på förskolan framöver då det blir aktuellt.

Logopeden – var imponerad på att Max kan så många tecken själv och att vi kommit så långt i hans kommunikation. Så då blev man mäkta stolt och vi växte nog flera centimeter på stolen =) Skämt åsido så känns det kul att han är så framåt och både kan förstå och göra sig förstådd.  Däremot så säger han inget ord än direkt, kanske bara ”nä” då han inte vill ha något mer eller då han inte vill göra någon viss grej. Men logopeden säger att det kommer att komma. Han har ju alla ”ljud” så att säga och när han är så duktig på tecken så tar det oftast lite överhanden i början. Men att det bara är positivt med tecken eftersom det blir ett stort ”ordförråd” för honom. Talet kommer.

Vi tog upp med logopeden angående gomplatta. Max har ju inte använt någon på väldigt länge och vi undrar om det kan vara en nackdel då han kanske behöver ha något senare för att kanske träna något visst ljudande. Vi tänkte om han behöver vänja sig att ha en då och då. Inte för att vi kanske vill ha en igen för vi tycker det var ganska jobbigt att använda den och Max var inte förtjust i den och vi tycker vi har så mycket annat som måste hinnas med tränas på. Vi fick ju höra nere på föreläsnignarna i Umeå med Irene Johansson att vikten av gomplatta, typ hela tiden, var så viktigt. Men logopeden sa att hon tyckte inte att man behövde ha en gomplatta hela tiden om man nu inte vill det själv. Utan då det blir aktuellt längre fram vid vissa ljud, om han har svårt för det då.

Däremot så är det viktigt med stimulans i munnen. Både för att han ska bli van det och inte vara så känslig i munnen, om det blir aktuellt längre fram. Men även för att det är viktigt med stimulans i munnen för munmotoriken. Gärna eltandborste och använda den här fingertutan som vi fått tidigare. Nu har Max svårt använda eltandborste, för han har så känsligt tandkött, men en idé var att polstar eltandborsten med något mjuk och använda i munnen. Max har ju inte direkt problem med att tungan är ute någonting. Men han kan gärna sitta med lite halvöppen mun och har tungan vilande på underkäken. Så det är bra att stimulera att han ska dra ihop munnen. Att sitta och suga på tandborsten, göra grimager i spegeln, typ pussmun. Logopenden vet att det finns spatelpinnar med smaker som man kan använda för att barnet ska locka till att dra ihop munnen. Så hon skulle kolla upp var det finns sådana.

Vi pratade även om matsituationen. Vi pratade om att Max har lite svårt att dricka lättflytande, då blir det gärna att det kommer för mycket och att han sväljer fel. Vi sa att det bästa är då han dricker från pipmugg med en antispillfunktion, då det kommer lite saktare. Men tydligen var inte det så bra för honom. För tydligen ska man försöka komma bort från detta sugandet. Hon tycker det är bättre att vi försöker dricka ur vanligt glas och träna. Men vi upplever att det då kommer för mycket och han får halva utanför. Då poängterar hon igen varför det är viktigt med munmotoriken och stimulans inne i munnen och att dra ihop läppar. Så där känner jag att vi måste bättre oss. Försöka få in det som mer rutin.

Vi tog även upp detta med träningsprgrammet vi fick tidigare av logopedstuderande. Sa bara att vi inte orkat träna på dessa ljudbetoningar Böbbe & Böbe, Mämm och Mäm. Utan vi tycker det räcker med babblarna just nu. Känns som om det blir för många figurer. Vi hinner inte med. Men det var helt OK från logopeden. Vi kommer att ha uppföljning med logopeden i Januari då det gått 3 månader sedan sist. Hon kommer även bistå vid behov från förskolan och vi har möjlighet att ta med oss resursperson till träffarna med henne.

Sedan kom vi mer in på hur det fungerar i familjen hemma och så……

Så då tog vi upp detta med Max sömnprobem nattetid. Att det börjar bli ett stort problem här hemma, då vi inte får sova och att vi vill ha det som den främsta målsättningen  just nu. Att hitta eventuellt någonting som kan hjälpa/lindra.

Arbetsterapeuten – var inte med på träffen. Men genom henne ska vi höra om vi får prova låna ett bolltäcke som tydligen ska vara bra för vissa barn vid sömnsvårigheter samt att vi gärna skulle vilja prova på någon madrass som finns med microstimulering, om det kunde vara till hjälp. Vi har ju ingen aning, men det känns som om alla möjligheter som finns vill vi testa.

Kuratorn – tipsade om att det finns en medicin Melatonin.
Melatonin är ett kroppseget hormon som bildas i tallkottkörteln och som insöndras under natten. Det fungerar som en tidsignal och hjälper till att styra alla kroppens dygnsrytmer. Man har också kunnat visa att tillförsel av melatonin kan påverka vår dygnsrytm. Det naturliga sömnhormonet melatonin, vars verkningsmekanism skiljer sig helt från de flesta andra sömnmedel och inte alls är beroendeframkallande. Så det kan ju kanske vara en idé att pröva om inget annat fungerar. De skulle förmedla tanken till Max läkare. 

Dessutom ska de även ta upp med arbetsterapeuten om någon forma av tuschknapp till datorn, eftersom Max gillar sitta vid den och titta på bland annat babblarna. Men han vill gärna trycka på alla knappar oxå =) Så då tänkte vi att han kunde kanske få en egen lättmanövrerad knapp och trycka sig fram själv. Det skulle nog sporra honom.

 Ja, det blev en lång sammanfattning av dagens träff.
Nu får vi se hur det fortsätter med detta sömnproblem. Som sagt har Max sovit hos farmor och farfar i natt och han hade tydligen ”bökat” där oxå i natt. Hmmm……

Det var då skönt i natt med ett natt utan att behöva kliva upp, tyvärr väckte dock en fluga mig klockan 05.00 och det gick itne att somna om. Typiskt! Men jag skulle ju ändå kliva upp 06.15 för att väcka Fanny så då hann jag gå ut på en liten promenad i den tidiga morgonen och duscha innan det var dags för hennes väckning till skolan.