Kan inte sova. Klockan är 02.00….

Fredag den 31 Oktober 2008

…och jag sitter uppe med en macka och ett mjölkglas.
Som så många andra nätter sitter man här med värk och yrsel då man har ansträngt sig lite mer. Som så många andra gånger så får man sitta här och sota för att man varit iväg och haft lite trevligt.

För igår blev det en lång dag i stan, så då är det väl ingen skräll med bakslag idag i min Fibro. Även om jag varit sjuk länge och vet hur kroppen fungerar för mig, så hoppas man än idag att slippa bakslagen. Att kunna få göra något roligt och trevligt utan få sota för det.

Igår skulle vi först och bada med Max i varmvattenbassängen. Storasyster Fanny skulle få följa och hon har vekligen sett framemot detta väldigt länge. Men det var nära att det inte höll att inte bli av. Vi måste nämligen dela ut +++++ (fem plus) till pappsen. För en kvart innan vi skulle fara igår morse, så small det till i hans ena axel och han fick någon sorts låsning bakom axel, skulderblad. Han hade ruskigt ont. Så vi sa just att inte kan vi fara iväg och bada då han hade så ont. (för det är Jonas som badar med Max, för jag blir så otroligt slut i kroppen) Men när vi sa till Fanny att vi nog skulle få skjuta upp badet och göra det någon annan gång. Så blev hon SÅÅÅÅ besviken.
Så tror ni inte att pappsen bet ihop för Fannys skull och for ändå och kämpade sig igenom badet. Vilken lycka för Fanny.

Sedan skjutsade Jonas oss in till stan och så skulle vi få vara där tills han slutade jobbet. Efter en god lunch på stan däckade Max i vagnen i 2 timmar. Det var trevligt att gå på stan, men det blev nog så länge och därför sitter man här mitt i natten och bloggar =)

Köpte lite kläder till Max. Kunde inte motstå en grå stjorta med svart slips på Lindex. Samt en röd pullover till. Snyggt till jul. Fanny såg kläder överallt hon ville ha, samt halsband, samt godis, samt fika, samt leksaker m.m. Det blev många ”nej” under dagen. Hon köpte däremot både nya benvärmare, klämmor, handskar, maskeradsmink m.m. Även om man inte har tänkt handla så mycket då man far in, så sätter man ändå sprätt på för mycket pengar på småtjafs =)

Man blir som paff varje år då man ser att julsakerna har kommit fram i butikerna redan. Vi har ju inte ens snö på marken här än, och därför känns det länge till jul. Även om det närmar sig med stormsteg.

 Ja, nu är det snart till att börja bli nervös inför dagens besök i Sunderbyn.
Vi ska på hjärtkoll med Max. Hjärtspecialisten från Norge Dag Teien ska göra ultraljud
på honom klockan 9.15 idag. Det var drygt 8 månader sedan sist.

Alltid lika nervöst med dessa undersökningar. Man hoppas förstås att allt ser okej ut.
Att ingenting har förändrats sedan sist.

Sjukgymnasten har skrivit remiss till ortopeden….

Torsdag den 30 oktober 2008

Max sjukgymnast ringde igår.
Efter vårt samtal iförrgår om Max mjuka och svaga höfter och ben så ringde hon och rådfrågade sjukgymnaster på Sunderbyns sjukhus. Så hon fick höra lite hur de hade gjort där. Så sjukgymnasten tyckte att hon skulle skriva en remiss till ortopeden så får de kolla upp Max ordentligt med höfter och ben/fötter. Ibalnd kan det vara befogat att ha inlägg i skor eller skenor beroende på hur ortopeden bedömmer.

Så jag tycker det känns skönt att han blir uppkollad odenterligt. Även om det visar att han inte behöver något extra stöd, då vet vi ju det och behöver inte grubbla på det. Så sjukgymnasten skriver remiss och så får vi se hur länge det tar. Sjukgymnasten tyckte även att vi ska försöka jobba mer på magen med Max på rullen för att sträcka ut höfterna. Även bra träning att försöka ligga på mage i vattnet då man badar med honom. Hon tyckte vi kunde träna lite exta me dhonom då vi är på Lek & Rytmik på tisdagar. Att ha honom på träningsmatten en stund efter vi fikat.

Det hade gått jättebra för Max att sova hos mormor och morfar och vara där hela dagen igår. ingen hemlängtan. Men när han kom hem i går eftermiddag så fick man många gosiga kramar och pussar. Fanny och jag hann med en massa igår under dagen. Vi sjöng Karaoke (tur det är utan publik =), vi pysslade, hon hann sminka mig vacker tills pappsen skulle komma hem. Sedan var hon så gullig att hon både dammsugade hon skurade golven här nere på bottenvåningen på eget initiativ. Gullungen! Hoppas det intresset håller i resten av livet =) Sedan hann hon även med att fara och besöka en kompis.

Idag blir det för hela familjen att fara på badet med Max. Jag ska bara titta på, men Fanny ska hoppa i och bada med pappsen och Max.

I natt har Max sovit borta…..

Onsdag den 29 Oktober 2008

Igår var vi på Lek & Rytmik och Fanny tyckte det var kul att vara med. Hon är ju så duktig på teckensånger, så hon hade inga problem att sjunga och teckna programmet. Fick efteråt chans att prata lite med Max sjukgymnast. Jag hade lite funderingar om ståstolen. Ville bara försäkra mig om att han inte kan belasta något fel så han stå i den, då han är så mjuk och överrörlig i höfter och knän. Men det var ingen fara. Hon tyckte att hon såg en förbättring på Max att han ofta nu ställer sig upp på knäna då han försöker resa sig mot någonting. Då hon säger det, så har det nog blivit en aning bättre faktiskt. Hon vill göra en ordentlig utvärdering av ståstolen längre fram. Men vill att vi försöker vara i den gärna flera gånger per dag små snuttar. Typ 5-10 minuter räcker.

Eftersom det har varit lite sova här hemma senaste tiden så har Max sovit hos mormor och morfar i natt.
Vi var och lämnade honom igår kväll. Sedan for vi ner och handlade lite på ICA och då köpte jag och Fanny lite snask. (Fast det inte är lördag !!!!!!) Men vi skyller på att det är höstlov och vi behöver lite mys. Så vi köpte lite smågodis och när vi kom hem kröp vi upp i soffan under en filt och mös. Till Fanny stora förtjusning var det ”Vänner” på kanal5. Trots att hon inte än kan följa med i texten, så tycker hon det är bra. Jag själv har alltid gillat ”Vänner” och jag kan se repriser hur många gånger som helst. De är lika bra varje gång. Så det blev en härlig timme framför tv:n.

Sedan kunde jag faktiskt locka med mig Fanny i säng. Dödstrött själv. Dessutom en otrolig längtan över att få sova en hel natt utan att behöva kliva upp för Max. Så vi läste lite prinsesstidning i sängen innan vi släckte lampan. Man såg hur mycket Fanny njöt att få sova med morsan i sängen och bara ha mig för sig själv. (pappsen hade vi deporterat till bottenvåningen =) Sedan har vi sovit och sovit…….

Jag dopade mig igår och har kunnat sova bra. Men det blir att man nästan ligger för still en sådan natt. Man är hur stel som helst då man kliver upp =) Men nu har sömnen iallafall fått några bonustimmar. Välbehövligt. Max ska vara hos mormor och morfar idag. Så jag ska försöka ta det lungt idag oxå och hämta lite nya krafter och energi. Ska ta och pyssla med Fanny.
Ringde nu på morgonen för att höra hur Max har sovit och mormor tycker det har gått bra. Ätit en gång i natt då han inte åt så mycket igårkväll. Annars sovit gode bra och till 6.30. Så det känns skönt, så han inte har hållit dem vakna hela natten.

Jag måste få skriva:

Jag känner att efter jag har läst boken ”Prins Annorlunda” så har det väckt många tankar om framtiden igen. Hur livet kommer att se ut för Max då han blir äldre. Något man ibland känner sig orolig för. Vi har ju ingen aning om hur hans utveckling kommer att te sig och det känns som många frågetecken. Det har faktiskt varit lite jobbigt att läsa om sådant som vi kanske får möta längre fram, som man tidigare bara har anat, men inte fördjupat sig i. Så detta tillsammans med att han har sovit dåligt på nätterna nu, har varit lite tungt.

Men igår fick jag ett mail som var oerhört uppskattat. 
Jag hade nämligen varit in på Sören Olssons blogg  (han som skrivit ”Prinsen annorlunda”) då jag hade läst boken och jag skrev en liten kommentar om boken att jag tyckte den var bra osv.  Igår skickade han mig ett mail och tackade. Det var helt oväntat men väldigt uppskattat att han tar sig tid för det. Han skrev exakt det jag behövde få höra just nu:


”Jag ville bara skriva och tacka för dina fina ord på min blogg om Prins Annorlunda.
Livet med våra annorlunda prinsar och prinsessor är en gåva som vi ständigt växer med.
Hur det blir eller inte där framme i framtiden vet ju ingen – och det är skönt att inte veta.
Det gör att vi litar på att existensen för oss dit vi bäst behövs.
Max är er kärleksgåva – och jag hoppas att ni får ett underbart liv tillsammans!
Det är jag för övrigt övertygad om! :o)”


Jag kan säga att det värmde……
Nu ska jag slå upp en varm kaffekopp, ta Piteå-Tidningen och sätta mig och läsa.
Sedan ta dagen lite som den kommer. Men det är otroligt. Fast Max bara varit borta över natten, så saknar man hans leende och skratt på morgonen och hans tecknande viftande händer och hans ”nänä” som han ofta använder då han ”pratar” =)

Idag ska vi visa syrran…..

Tisdag den 28 Oktober 2008

…vad vi gör på Lek & Rytmik.
Så det blir kul. Få se om Max kan koncentrera sig då Fanny är med, för just nu är det stora idolen här hemma. Igår fick hon nästan inte vara ifred. Lillebror skulle bara sitta hos storasyster.

Vi hade stillsamma lekar på hemmplan igår. Bland annat så lekte vi med dockor (fannys önskemål) så det slutade med att mamsen hade 5 barn. Turligt nog ingick det en storasyster i leken som hjälpte mamman och sedan 4 små barn där vi skulle sköta med mat, blöjbyte och klädbyten. Det är då man inser att det är ganska lagomt med 2 barn =)

Max tycker det är kul med dockor. Han tycker om att sätta på dem mössor och en och annan puss och kram får dem. han är faktiskt försiktig, som om den skulle vara riktig (hi,hi)

Natten har varit sisådär. Lite bättre än igår iallafall. Grabben åt lite dåligt igår eftermiddag så han fick välling både vid 20.30 och sedan vid 2 i natt. Tog upp en tråd igår på familjeliv med detta tjorv på nätterna för att höra lite hur det är för andra. Tydligen verkar det ganska vanligt. Det skrämmande är att det hos vissa hållt i sig till kanske 3 års åldern. Puh! Det vill man inte höra nu direkt. Jag hoppas Max snart gör bort sina tjorvisar nu och får bättre nätter snart. Men det är ingen idé att grubbla på det. Vi får ta en dag i taget. Bäst att leva så.

I natt ska nog Max få sova hos mormor och morfar. Så då får man en natt då man inte behöver bry sig och förhoppningsvis kunna sova ikapp några timmar.