Stort & Spännande…..

 

Max ville sova i sitt eget rum i natt.
Hans rum är inte riktigt färdigt i sin
uppdatering, men sängen står ju där redo.
Så varför inte!

Spännande…..

Så jag tror det blev väldigt spännande
för Max när han skulle krypa ner nu
ikväll….

…han tog dockan Anna och en mjukis-apa med sig
då han skulle sova, han brukar annars aldrig ha
något i sängen. Men det kanske känns tryggt ;)

Snusar gott……

Det tog väl en liten exta stund att somna,
men inte så länge som jag trodde. Utan när
jag kikade in efter en stund så sov han :)

Vi har ju våran lilla kvällsrutin.
Oftast blir det en liten saga, ibland vill han
inte. Han ska dricka vatten och sedan lägger han
sig och jag ska sjunga ”trollmors sång
och busa på kroppens hans lite, medans jag sjunger
och sedan ska jag pussa ena foten, andra foten och
en slängpuss på munnen med fingret och så säger jag:
”…..natti-natt, sov gott, puss puss”.
Sedan lägger han sig och sover :)

Vi har tagit en gammal träsoffa och gjort till säng
så den bli lite mysig, då man ligger som nedbäddad
i en ram runt omkring och bra för Max, som kan
vara som en propeller ;)

Tidigare….

Han har tills nu sovit i samma rum som oss,
men i en egen säng. Mycket för att hans nätter har
varit tjorviga och han har vaknat mycket och så var han
ju mycket sjuk senaste året och man har velat höra
honom på natten.

Så jag tror säkert att det är jag som kommer få svårast
att vänja mig att han sover i rummet bredvid vårat (!!) ;)
Men jag håller på att göra iordning en annan gammal träsoffa
som jag nu har målat vit och som sedan ska stå i vårt sovrum
om han kommer över på natten eller att använda då han är sjuk
och krasslig.

STOR helt plötsligt…..

Man har ju alltid haft Max som lillkillen
men det känns som i sommar har han tagit ett
stort kliv framåt och han känns plötsligt som
våran stora lilla kille ;)

Så det känns som lite separationsångest,
och tänk då är vi bara att han ska sova
i rummet bredvid :))

Ja, det bli spännande och se hur
natten blir för både son och mor! :)

Det kan vara bra att vara vig….

 

Nu packas det för fullt
inför en intensiv Rallycross vecka.
Pappsen ska köra SM i rallycross i Piteå
på lördag, Norrlandsveckan i Kalix på
onsdag och i Skellefteå nästa lördag.

Rallycross Team….

Så just nu är det febril verksamhet
i garaget med det sista. Här är en länk
till Max pappas hemsida >>

Så här såg det ut i fjol då vi
var på SM i Piteå

…så hoppas vi förstås på en
lyckad tävling med pappsen & Max
på prispallen igen :)

Smidig kille….

I vår racingbuss så har vi ett
sovloft, där Max älskar att vara,
så idag har han varit där medans
jag har packat.

Det är dock lite högt att komma
upp dit och i fjol fick vi lov att hjälpa
honom både upp & ner.

Men nu har Max kommit på sitt
eget sätt att komma upp,
se smidiga killen…..

…ja alla sätt är ju bra,
då det fungerar och härligt
bli självständig att ta sig upp själv
och även nu glida ner :)

Så vi laddar…..

…för nu först och främst
SM i Rallycross på hemmaplan.
Det finns dock lite orosmoment.

Max sov jättedåligt i natt och
jag var var vaken till halv 4 med honom
innan pappsen avlöste på morgonsidan.
Det kändes redan i natt, som om det kan
vara något som är på G och just nu har
lillkillen lite, lite feber :( Så jag la honom
nu att sova middag och han slocknade
omedelbums, så jag hoppas han sover
bort, eventuella baciller.

Sedan är ju inte väderprognosen den
bästa för helgen, det lovar regn och åter
regn. Trist för alla på en racingtävling, både
förare och publik.

Men då är jag då så tacksam att vi
har vår fina racingbuss, som man kan
mysa och värma sig i vid dåligt väder.

Så jag får väl komma med en
uppdatering sedan från vår SM helg ;)

Heja Max!

 

Max är 5 år.
Max har Downs syndom.
Downs syndrom innebär att man
har en utvecklingsstörning, eller om
man vänder på det ”en störning i sin utveckling”
som känns mer beskrivande, tycker jag ;)
Det är ju väldigt individuellt även deras
utveckling, vilket kan skilja sig mycket.

Max är i stort sett som alla andra,
tycker då jag och visst är man säkert
partisk i ämnet , hi-hi, men jag tycker
att det som skiljer sig är väl att det tar just
längre tid att lära sig olika saker, att han
behöver ha lite mer tid på sig.

Lära sig saker….

Så visst har det tagit något
extra år att lära sig olika saker,
men vi har inte bråttom och har inte velat
stressa fram, bara för att han så snabbt som
möjligt ska kunna olika saker. Utan jag tror
bland det viktigaste då man har Downs syndrom
är att man just får tiden på sig. Man ligger kanske
efter något år, men så smånigom så kommer ju alla
dessa utvecklingssteg och de blir ju desto roligare då
de kommer och de blir ju istället så stora att det känns
varje gång som ett stort kliv, så man nästan känner
för att anordna fest varje gång :)

Visst har vi väl tränat vissa saker
extra med Max och då framförallt hans
tal -och språk som känns viktigt för framtiden.
Först tränade vi genom att bara använda
sig av tecken, till att kunna säga några
enstaka ord, till 2-ords meningar och sedan
utöka eftersom, till att han nu surrar, så man nästan
ibland kommer på sig, att man skulle vilja säga:
”….men sluta surra ”:) och då känns det som om han
har kommit långt! Ska ta och filma något snack med
honom snart, så ni får höra och det ska bli kul att
jämför skillnaden från tidigare videos, för det känns
som han bara nu i sommar har utvecklat sitt tal- och
språk :)

Sluta med blöja….

Men nu skulle jag egentligen prata om
något helt annat. Detta med att sluta med
blöja. Det tror jag variera mycket hos barn
med Downs syndrom.

Barn utan Downs syndrom,  kanske
börjar avvänjning av blöja runt 2 års ålder,
men det är ju oxå väldigt olika och
individuellt.

Men detta med blöjfritt, var ju något
som vi förstod ganska snart att Max
behövde mer tid till att bli blöjfri.
Vi har hört att en del med DS har svårt
att känna att de vill kissa eller bajsa.

Så redan i fjol somras gjorde vi
blöjfritt försök då han var 4 år.
Det gick ganska skapligt och han kunde
vara blöjfri på dagarna och även på
förskolan då han startade om på hösten.

Men det var ju då han insjuknande i
sin mycoplasma med sjukhusvistelser
och var ju sjuk hela höst/vinter /vår
och då fungerade det inte alls, tyvärr.

Men nu…..

Men nu när sommaren kom
så hade vi pratat med Max om detta.
Japp, han var med att ”…han skulle bli stor
och han skulle börja gå på pottan.

Så för 3 veckor sedan startade vi.
Efter första dagen, kan jag ju säga att
då var jag VÄLDIGT skeptisk ;)

Men redan dag 2 såg man att det
gick i rätt riktning och jag tror att
redan efter dag 4-5 så var det inga
olyckor alls :))

Blöjfritt ….

Nu är han helt blöjfri på dagen.
Vi passar honom och går med
jämna mellanrum och det funkar fin-fint!

Faktiskt så har han även någon gång
gått själv till pottan och ropat ”…färdig!”
och för en dag sedan såg jag för första gången
hur han stod på gräsmattan och knöt benen
som kissnödig och javisst var han det ;)

Så tänket har kommit…..

Så med dessa passningar, så har
Max börjat hålla sig tills han är på
pottan. Han har med dessa regelbundna rutiner,
hela dagen från morgon till kväll, så har han
även fått in rutin att efter middagen, så tar
han med sig en bok och läser på pottan och
då har han även oftast gjort det stora kalaset :)

Heja Max!….

Nu har han dessutom denna vecka
vaknat flera nätter med torr blöja (!!)
heja Max! Ett stort kliv framåt !!

Innan jag skulle skriva detta inlägg
så tänkte jag ändå 2 gånger. Man tänker
om det känns utlämnande av Max att prata
om att han haft blöjor längre än andra barn.

Men vi har väl alltid känt att vi har velat
vara öppen med allt kring Max. Att det inte
ska känns onormalt eller konstigt på något
sätt med hans extra kromosom, som egentligen
vem som helst hade kunnat få, men den fastnade
just på han ;) Så därför vill jag ändå skriva, för att
kunna hjälpa andra och tipsa andra.

Så det känns som om, för honom var
det helt lagomt i tid just nu att bli blöjfri,
nu var han mogen för det :)

Tips….

Tänkte passa på att tipsa om en
smart grej, nämligen en portabel potta.
Max har lite svårt att slappna av exempelvis
på utedasset vid badstranden.

Så då letade jag på nätet och fann
denna portabla potta…

…som heter Potette plus och ni ser ju så liten
och smidig den bli då den är ihopvikt :)

…den går då både ha så här, med benen utåt
sidorna och då är den perfekt, lägga över typ
utedassets hål ;) eller en vanlig toalettstol ….

…eller så klickar man fast den så här,
så den blir som en vanlig potta…

…och så medföljer det påsar som man
då kan trä över pottan….

…och sedan då enkelt samla ihop allt och slänga.
Perfekt om man är på resande fot och man har långt
till någon toalett ;)

Den nätbutik som jag köpte den på, Safe Side
såg jag nu, att de inte hade kvar den. Men kan tipsa
om att den finns här på Lekmer och även på Onetex
och Beba . Tror Onetex var billigast. Fast kolla
runt, de finns säkert på fler nätaffärer, om ni vill
jämföra priser.

Härligt med utvecklingsteg….

Ja, det är verkligen härligt
med olika utvecklingssteg. Det känns
som om Max börjar vara så stor. Bara det
att efter han ätit nu, har han som rutin att
själv gå och tvätta ansikte och händer och
sedan sätta sig på pottan. Sedan ropar han
bara färdig, så får man komma och torka.

….oftast är han oxå riktigt ordentligt ren,
både om händer och ansikte ;))

heja Max det känns härligt
att vi nått hit idag :))

Hmmm….

 

…trodde verkligen inte att Max
hade någon feber, men då jag ändå
kollade innan sänggående så hade
han 38,5 grader :(

Han har varit så pigg idag och feberfri
och ingen hosta, trots att han sprungit ute.
Men nu mot kvällen kom hostan smygande
igen och även febern.

Håller tummarna….

Så det är väl bara hålla tummarna att
han får sova i natt. Jag har dopat honom nu innan
han somnade. Men jag hör redan host-tendenser
från sovrummet :(

Efter redan 2 nätter med extremt lite sömn,
så hoppas jag inte på en tredje.

Vinkat….

Vi har vinkat iväg pappsen som
farit iväg med hela rallycrossteamet
till Strängnäs för nästa SM tävling
i Rallycross. Så nu lär det bli lite
pappa – abstinens några dagar för Max ;)

Avsluta med lite skoj….

Idag när Max varit ute och lekt
på för fullt, så var han så söt, då han
först och främst hade tagit på sig sina
stövlar (lättast förstås) och sedan tog han
sina skidstavar i var sin hand och sedan
gick han upp mot våran loge, där det sluttar
utför en del (där de brukar åka pulka på vintern)

Där uppe ställer han sig i startposition med
stavarna utmed sidorna, så jag ropar:
”…är det slalom du ska köra?”
Max svarar:
”…störtlopp!” ;)

Så jag startar honom med:
”…klara, färdiga, gå…”
och han far iväg nerför backen och det
ser så roligt ut med klumpiga stövlar och stavar
i det soliga gräset. På toppen av det så ropar han
på vägen nerför backen:
”…jag är rädd!!” så det gick nog lite för fort i
störtloppsbacken ;))

Vi tar en till….

I morse, då jag och Max klev upp och
var på toaletten tillsammans, så kom det
igen upp detta med tjej/kille och penis/bröst
funderingarna ;)

Max är inne i en period nu, där han vill veta allt!
det är väldigt mycket frågor: ”…varför?” eller så
”…för att?” och när han frågar och man försöker
förklara något, så lyssnar han verkligen uppmärksamt
och man ser att han verkligen är intresserad av att
höra svaret.

Men, i alla fall, inne på toaletten, så skulle jag
sätta på mig kläderna och han ser mina bröst.
Han frågar direkt:
”….vad är det?”
så jag säger:
”…det är ju mina bröst
Max säger:
”…nä, de där” säger han och pekar på mina
bröstvårtor, för nog vet han att jag har bröst ;)
Så jag säger:
”…det heter bröstvårtor
Då kommer såklart:
”…varför?” ;)

Så jag förklarade för honom att då både han
och storayrran var liten så fick de ju mjölk där
då de var bebisar, precis som deras lillkusin nu
får hos sin mamma och att det kallas för att ammas.

Han lyssnar verkligen på vad jag säger.
Efter en stund frågar han:
”…Max inga bröst?”
”…nä du är kille och killar får inga stora bröst” svarar jag.
Då säger Max:
”…killar penis, tjejer bröst
”..precis” säger jag!

Det är ju bra att prata om allt och man ser
ju att han lär sig, men är en aning framfusig när han
har fakta. För när sedan farmor var här och hälsade
på idag, så vill han att farmor ska bevisa att hon
är tjej och vill att hon ska dra ner byxorna och visa
att hon inte har snopp!

Ja, han är verkligen för härlig ibland!!
Många goa skratt får man dagligen!