Julkalendern, tillbakablick lucia & tidsbegrepp

Tur jag har Abbe som ser julkalendern
med mig på mornarna ⭐️ saknar Max
med sin inlevelse & förväntan 💛…

[tillbakablick 2020] kan dela detta igen
på luciadagen ⭐️✨ under pandemin
2020 så ville Max helst vara lucia, men
jag hittade inte igen nån luciakrona.
Så det fick bli julgran i hans jumpsuit ☺️
å vi föräldrar fick order att ha tomteluvor
och Abbe tomtedräkt och så vi for till
mormor och farmor ( då inte morfar
och farfar var hemma) och sjöng
”tänd ett ljus” där texten passade
bra & så anpassa vi den lite i slutet
för ”Corona tider” och gav över ett
ljus 🕯✨

Igår ringde Max kring 21.30 tiden på kvällen
och jag hade lagt mig i sängen. Tänkte inte
så mycket på det och sa ”hej” och tyckte det
var mysigt att han ringde. Men Max hade
redan sovit ett tag, vet inte hur länge, men
han trodde det var morgon och skulle ringa
och säga ”godmorgon” 💛 just det här med
klockan och tidsbegreppen är svårt för Max,
hur mycket vi än har tränat och övat unde
r åren, så är det något som alltid kommer
förbli svårt. Å utifrån det faktum har vi istället
försökt hitta lösningar som funkar istället.
Å när Max väl har startat en dag så har han
sina hållpunkter på klockan och det är såklart
när det är mat och mellis ☺️😆 å det funkar ju
bra, så det har han koll på då och kan ju då
rama in dagen efter de tiderna. Dock har han
svårt veta när det är morgon då han vaknar
och har sovit. Men det har vi hittat ett bra
hjälpmedel till, hemma har han en klocka som
blundar fram till 06 tiden och på korttids använde
han sig smidigast av mobilklockan Xplora 5 som
vi sätter i ”skolläge” under natten. Då blir den låst
och går inte ringa med och så länge den är så, d
å fattar Max att han bara kan somna om 👍🏼 men
jag har den inställd från 22-06 och nu hann han
ju ringa före ☺️ ni ser ju mobilklockans olika
skollägen vi har, om ni swipar, De följer hans
skoltider och den från 22-06 har vi bara på korttids.

/ Anna

Abbe letar Max & fått tofflor & nybakat

Abbe har varit runt & letat Max
på morgonen 💛 å Max älskar att
få se hur han letat honom, då han
kommer hem. Å Max har inte ringt
hem än, brukar ringa typ vid 6 men
har kanske kunnat ta lite sovmorgon,
då han inte heller har en vovve som
väcker honom ☺️ …

Så guld värt ⭐️✨ var förbi min mor och
far idag & fick så fina stickade tofflor som
mamma gjort. Sedan om ni swipar kom
svärmor med de bakade goda flarnen,
som är en tradition till jul och som bland
annat dottern diggar mycket 👌🏼

/ Anna

Max till korttids & tillbakablick pandemin

Nu har vi skickat iväg Max till skolan
& sedan dar han vidare till korttidsboendet
själv med skoltaxin efteråt 👍🏼 å kommer hem
på torsdag efter skolan. Han var så nöjd att
kunna fara iväg 💛

Jag tänkte passa på tvätta Max sängkläder
medans han är på sitt korttidsboende, de
sängkläder han har i den sängen han har
i sitt gamla #zlatanrum , som han även alltid
ligger i då han är krasslig eller då syrran är
hemma. Å när jag lyfte på madrassen så lå
g rallycrossböckerna så prydligt där under på rad ☺️…

… i sitt nya rum har han ett sängbord
bredvid din säng, där han brukar ha
dem. Men i detta rum, måste han kliva
upp och gå 2 steg för att lägga undan dem
& vi har pratat om det förut, då han varit
för lat och sovit med dem i sängen. Å jag
har sagt att det blir ju för oskönt att ha
dem i sängen, att han måste kliva upp och
lägga bort dem innan han lägger dig och
sover och antagligen tyckte han nu, att
det var mindre bökigt att istället lägga
dem under madrassen än att gå och lägga
dem på skåpet ☺️ 

[tillbakablick andra advent 6 dec 2020
under pandemin] så här skrev jag då:
”….nu längtade vi så mycket att få träffa
mor- och farföräldrar live, på avstånd
utomhus. Så vi fixade till på altan ett
lite mysigt cafe med avstånd idag &
Max var första ”tändare” och oj vad han
längtade efter gästerna ☺️…

(å här kommer fortsättning andra advent
2020 under pandemin] ”…det var sååå mysigt
att få träffa & fira andra advent med mor-och
farföräldrar. Utomhus med coronasäkert
avstånd, värmade glögg & kaffe och mums 👌🏼
Å för Max var det efterlängtat, han saknar ju
att få fara och mysa hemma hos dom. Å han
hann även njuta & stå i centrum & hålla i ett
”Markoolio-inspirerat” tal & sång” ✌🏼☺️⭐️✨

/ Anna

Andra advent, fyrhjulskörning, vinterland & mysfika i stan

Andra advent idag 🕯️🕯️✨ vi har
myst till julkalendern, tänt ljus &
skrapar triss kalendern…

Idag har Max sladdat med fyrhjulingen
på vinterunderlag 💨❄️ och även pappa
Jonas testade lite ☺️ ja vad säger man 👉🏼
sådan far, sedan son ✌🏼

Vi var in till stan en sväng & gjorde
några ärenden & passade på ta en
mysfika på stan 👌🏼✨…

Det är så vackert då den lätta snön
ligger kvar i träden ❄️ detta är vårt
pilträd både kvälls-och dagtid och
det är nog svårt återge i kort, ännu
finare i verkligheten 👌🏼 känns lite som
en magisk sagovärld då det är så vitt
& vackert nu ✨

.å detta har vi oxå gjort idag. Det är nämligen
dax för korttidsboende för Max igen Måndag – Torsdag 👍🏼
vi var ju först tveksam om han skulle hinna bli frisk.
Men det har ju varit full rulle nu hela helgen.
Visst snorar han lite och nån krax. Men han är
pigg & ingen feber. Han var ju hemma hela förra
veckan och vi känner han är redo nu och Max
näsa börjar rinna så fort han går utomhus
vintertid, så med Max måste man väga in
en del, för skulle man bara gå på att han
snorar, då skulle han få vara hemma hela
vintern. Det är grymt jobbigt detta med
rinnande näsa hela vintern och det är något
som många med Downs syndrom har och
det är ett evigt snytande hela tiden, tyvärr
😅🤧 men nu banne mig måste väl vi ha
gjort bort de riktiga bacillerna för ett tag
nu, hoppas vi. Å nu hoppas jag Max ka
n få några roliga dagar borta på korttids
& på skolan som han längtar till och vi får
chansen ladda lite batterier och fokusera
på något vi vill 👍🏼 just då Max är på korttids
veckodagar, då blir det så mycket att tänka
på. Förutom allt det vanliga han ska ha
med dig i klädpåsar och dyl, så ska även
badväska, gympaväska med då de har det
i skolan. Sedan har vi även packat
innebandyvöska, för då ska han ju väg på
innebandyträning måndag kväll, å den far
vi då gjort klart i pappas bil. Så en hel del
logistik 👍🏼 Men jag har även gjort ett smart
drag ikväll till middagen, lagade extra mycket
tacos till mig och pappa Jonas så vi kan äta
det ett par dar till, då Max är borta, så då
slipper jag tänka på mat ett par dar 🙌🏼✨
annars tycker jag att det bara är det HELA
tiden är mat att tänka på, speciellt då jag
alltid lagar dubbla maträtter nästan jämt
för Max skull, så nu ska jag NJUTA av att
slippa ett par dar 👌🏼✨

Det är ju härligt med automatisk belysning
ändå, som startar där vi kommer & går, för
det är nu mörkt fort nu. Grabbarna har
hunnit iväg och hjälpa till med elfel i byn
& sedan skottade de hela gården med
fyrhjuling igen. Jag har pratat med Fanny
i Umeå och alltid mysigt få höra hennes
röst 💛 ååå nu är det inte så länge innan
vi får njuta av hennes närvaro igen 🙌🏼✨
Nu känns läget under kontroll inför veckan
efter att packningen står redo och jag
skrivit i Max kontaktbok till korttidsboendet,
nu innan läggdags. Vovven Abbe har lagt
sig tillrätta nere vid mina ben & jag hör hur
Max bläddrar i sina 3 rallycrossböcker som
är rutin varje kväll innan han ska sova. Är
tacksam att han hann bli frisk i helgen,
så han får byta en krasslig vecka mot en
rolig vecka 💛 nu ska jag se ett avsnitt av
fina serien ”hålla samman” innan jag sover 👌🏼

/ Anna