Nu har vi skickat iväg Max till skolan & sedan dar han vidare till korttidsboendet själv med skoltaxin efteråt 👍🏼 å kommer hem på torsdag efter skolan. Han var så nöjd att kunna fara iväg 💛
Jag tänkte passa på tvätta Max sängkläder medans han är på sitt korttidsboende, de sängkläder han har i den sängen han har i sitt gamla #zlatanrum , som han även alltid ligger i då han är krasslig eller då syrran är hemma. Å när jag lyfte på madrassen så lå g rallycrossböckerna så prydligt där under på rad ☺️…
… i sitt nya rum har han ett sängbord bredvid din säng, där han brukar ha dem. Men i detta rum, måste han kliva upp och gå 2 steg för att lägga undan dem & vi har pratat om det förut, då han varit för lat och sovit med dem i sängen. Å jag har sagt att det blir ju för oskönt att ha dem i sängen, att han måste kliva upp och lägga bort dem innan han lägger dig och sover och antagligen tyckte han nu, att det var mindre bökigt att istället lägga dem under madrassen än att gå och lägga dem på skåpet ☺️
[tillbakablick andra advent 6 dec 2020 under pandemin] så här skrev jag då: ”….nu längtade vi så mycket att få träffa mor- och farföräldrar live, på avstånd utomhus. Så vi fixade till på altan ett lite mysigt cafe med avstånd idag & Max var första ”tändare” och oj vad han längtade efter gästerna ☺️…
(å här kommer fortsättning andra advent 2020 under pandemin] ”…det var sååå mysigt att få träffa & fira andra advent med mor-och farföräldrar. Utomhus med coronasäkert avstånd, värmade glögg & kaffe och mums 👌🏼 Å för Max var det efterlängtat, han saknar ju att få fara och mysa hemma hos dom. Å han hann även njuta & stå i centrum & hålla i ett ”Markoolio-inspirerat” tal & sång” ✌🏼☺️⭐️✨
Det är så vackert då den lätta snön ligger kvar i träden ❄️ detta är vårt pilträd både kvälls-och dagtid och det är nog svårt återge i kort, ännu finare i verkligheten 👌🏼 känns lite som en magisk sagovärld då det är så vitt & vackert nu ✨
.å detta har vi oxå gjort idag. Det är nämligen dax för korttidsboende för Max igen Måndag – Torsdag 👍🏼 vi var ju först tveksam om han skulle hinna bli frisk. Men det har ju varit full rulle nu hela helgen. Visst snorar han lite och nån krax. Men han är pigg & ingen feber. Han var ju hemma hela förra veckan och vi känner han är redo nu och Max näsa börjar rinna så fort han går utomhus vintertid, så med Max måste man väga in en del, för skulle man bara gå på att han snorar, då skulle han få vara hemma hela vintern. Det är grymt jobbigt detta med rinnande näsa hela vintern och det är något som många med Downs syndrom har och det är ett evigt snytande hela tiden, tyvärr 😅🤧 men nu banne mig måste väl vi ha gjort bort de riktiga bacillerna för ett tag nu, hoppas vi. Å nu hoppas jag Max ka n få några roliga dagar borta på korttids & på skolan som han längtar till och vi får chansen ladda lite batterier och fokusera på något vi vill 👍🏼 just då Max är på korttids veckodagar, då blir det så mycket att tänka på. Förutom allt det vanliga han ska ha med dig i klädpåsar och dyl, så ska även badväska, gympaväska med då de har det i skolan. Sedan har vi även packat innebandyvöska, för då ska han ju väg på innebandyträning måndag kväll, å den far vi då gjort klart i pappas bil. Så en hel del logistik 👍🏼 Men jag har även gjort ett smart drag ikväll till middagen, lagade extra mycket tacos till mig och pappa Jonas så vi kan äta det ett par dar till, då Max är borta, så då slipper jag tänka på mat ett par dar 🙌🏼✨ annars tycker jag att det bara är det HELA tiden är mat att tänka på, speciellt då jag alltid lagar dubbla maträtter nästan jämt för Max skull, så nu ska jag NJUTA av att slippa ett par dar 👌🏼✨
Det är ju härligt med automatisk belysning ändå, som startar där vi kommer & går, för det är nu mörkt fort nu. Grabbarna har hunnit iväg och hjälpa till med elfel i byn & sedan skottade de hela gården med fyrhjuling igen. Jag har pratat med Fanny i Umeå och alltid mysigt få höra hennes röst 💛 ååå nu är det inte så länge innan vi får njuta av hennes närvaro igen 🙌🏼✨ Nu känns läget under kontroll inför veckan efter att packningen står redo och jag skrivit i Max kontaktbok till korttidsboendet, nu innan läggdags. Vovven Abbe har lagt sig tillrätta nere vid mina ben & jag hör hur Max bläddrar i sina 3 rallycrossböcker som är rutin varje kväll innan han ska sova. Är tacksam att han hann bli frisk i helgen, så han får byta en krasslig vecka mot en rolig vecka 💛 nu ska jag se ett avsnitt av fina serien ”hålla samman” innan jag sover 👌🏼
Full fart här på morgonen och som vanligt då det är lördag morgon så dånar huset av musik & Max feberfri igen (!) 👍🏼 hoppas det var en feber igår som drog iväg med bacillerna 🙏🏼 Max kör ofta denna låt i hans rum ”Säg mig var du står” med @carolaofficiell och här varianten med Sara Larsson ⭐️ å det är så himla roligt att se, för det var min absoluta favoritlåt då jag hade Carola som den stora idolen då jag var liten ✨ å Max har sökt fram den själv och spelar den ofta och idag varianten med ukulele med feeling ☺️👌🏼…
Snacka om att det gått från risig igår till piggelin idag (!) hoppas det fortsätter så 😃👌🏼 Morgon med snöskottning 💪🏼 och kanske febertoppen igår, var det sista innan det vände, hoppas 🙌🏼
Vi fick oss en härlig promenad efter skogsvägen som pappa Jonas skottade upp ❄️👌🏼 allt är så vitt & rent & vackert nu med snön & perfekt med minus 5 grader 👌🏼..
En pysselstund kan göra susen för hämtning av ny energi 👌🏼✨ så här ett tips om supersnabbt återbruks julpyssel, som jag gjorde nu, då grabbarna for iväg och hjälpte nå kompisar med något en stund. Då passade jag på ☺️ jag ser ju ofta nya användningsområden för saker, som kan bli något annat och speciellt olika förpackningsmaterial. Här är det de där trekanterna som sitter på tavelramar som skydd, då man köper dem. De såg jag direkt att de kunde bli granar om man staplar dem på varann. Så jag målade på lite mer vitt med en Posca penna och även 2 runda träbitar jag hade sedan tidigare & 2 blompinnar. Gjorde hål i träplattorna och limma fast blompinnarna och sedan limma på tavelhörnen på varann. Nu gjorde jag väldigt busiga granar och vred dem lite hit & dit & valde göra dem vita med lite lätt svarta kanter från en svart stämeldyna. Men de går ju anpassa hur man vill, ha mera färger och dekorera dem med med allt möjligt. Kan tänka mig att det kunde vara ett kul pyssel på förskola/skola och låta barnen använda fantasin. Så man ska spara det mesta. Å jag är bara nöjd om jag får sitta och pilla och måla och limma en stund ☺️
Här är då filmen från igår då jag & Max julpysslade ihop medans Max hade feber & kände sig lite vissen. Å av den där lampan, så ville Max göra en tomte & här har ni resultatet & förvandlingen. Detta blev oxå ett återbruk av saker här hemma 🎅🏽✨⭐️ …
Vi kör lite hjälp av inhalationsmaskinen idag, så det sista kanske lossnar 🤧😮💨 för Max blir ofta varje förkylning långvarig. Men vi brukar lite avvakta ibland och se, men när det blir långvarigt brukar detta kan bli en bra hjälp. Ibland kör vi inhalering direkt vid symtom, å ibland som nu, har vi avvaktar lite & tänkt att det kanske går ändå. Max har vuxit upp med denna maskin, då han alltid varit infektionskänslig & han är så van att andas i den & han sköter det mesta själv 👍🏼 Det är en bra hjälp så det lossnar & för att det inte ska leta sig ner i luftvägarna för ännu mer besvär. Så om vi nu kör det här lite som en slutkläm i helgen, så ger det sig förhoppningsvis nu 👍🏼 å idag är det ju hur som helst en ledig dag från skolan, så vi slapp anmäla sjukdag 😉
Gula tröjan lyser upp då det är fredag ⭐️✨ Max favoritfärg och självklara val på fredagar 👌🏼 idag passade Max på att träna skära korv och steka den till lunchen, som han ska äta med pasta från igår 👍🏼
Fredagskojan ✔️ å bästa var ju att då Max pratade om att göra den i köket i morse, så sa jag att då måste vi dammsuga och helgstäda lite före & då blev Max superinspirerad att städa och han dammsög hela nedervåningen noggrant medans jag kunde dammtorka och allt övrigt & det går verkligen fort om man hjälps åt 👌🏼✨
Oj, vad många meddelanden vi har fått med f rågor om vilket garn vi använt och vilken virknål till vättemössan, som vi visade i filmen tidigare. Så swipa och kika på bilderna, så ser ni, men observera, att det var 2 olika garn jag använde, trodde d et var samma först, då det första var ihoprullat nystan av restgarn, så det här på bilden ESKIMÅ är det på övre delen av mössan och det första, som är på nedre delen, vet jag inte vad det heter tyvärr. …
…Så ni ser nog skillnaden om ni kikar, men på håll syns det inte direkt. Så vet inte om det är nån hjälp. Sedan hade jag inget mönster utan virkade bara på måfå, virkade fram och tillbaka några varav med mått, så det passade Max huvud och efter ett tag, så började jag hoppa över en maska på varje varv så den smalade av och efteråt tråckla jag bara ihop den bak med garn 👍🏼 så inget mästerverk på något sätt, utan enklast möjligast & var ju endast för att ha en som vätten i julkalendern och försöka bli osynlig & Max är nöjd ☺️👍🏼
Känns inte så där jättebra att Max börjat få feber nu i kväll 🤒 han har ju ändå fått vara feberfri hela veckan trots snorig och hostig. Suck. Efter 16 år med en infektionskänslig Max så är vi gode luttrade men oxå rent utsagt skitless ☹️ …
…vi myser med lite svalkande glass ikväll medans pappa Jonas äter ute med jobbet ✨ Nån ställde frågan om Max inte kan få nån medicin eller behandling då han är infektionskänslig och det har han haft. Han har gjort behandlingar hemma med medicinpump i 3 1/2 år och det finns samlat här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och det går ju börja om med om det behövs, men vi hoppas ju in under längsta slippa, då det innebär 3 timmar varje fredag och vi hoppas fortfarande att det ska lugna ner sig igen med infektioner, trots att det nu varit en hel del på sistone, men det känn s som det har gått mycket allmänt för alla, så hoppas fortfarande att det blir lugnare framöver 👍🏼 å nu hoppas jag att denna feber som kommit, bara är nå tillfälligt, så det inte börjat leta sig ner i luftvägarna till nån lunginflammationen eller liknande🫤
Vi brukar ju oftast få till något julpyssel & ibland flera ☺️ Men det ska gärna komma lite sådär spontan & då vi får feeling. Å idag gjorde de det. Max var lite hängig men ville ändå & kan ni gissa vad Max ville göra med denna lampa? Ska klippa ihop en film så ni får se sen 👍🏼…
Ett nytt liv... 