Max föddes med Downs syndrom

Idag var det en artikel i
Piteå-tidningen om att Piteå
ska inför KUB test…

IMG_4969

…undersökningen KUB visar
sannolikheten för att fostret har
någon kromosomavvikelse, som
exempelvis Downs syndrom.

Det har ju varit mycket debatter kring
detta test senaste tiden. Jag är så glad
att det inte fanns då Max föddes och
att vi inte hade en tanke på att göra
något fostervattenprov. Vad hade vi gjort
om vi hade fått svar om Max, om vi hade vetat??
Det är ju det som blir den stora utmaningen
för den som testar. Testet ger ett resultat
som man ska ta ställning till…

…för 9 år sedan då Max föddes
(här uppe på bilden med sin
storasyster Fanny) hade vi ingen
erfarenhet av Downs syndrom och
vad det skulle innebära. Men WOW
att fått vara med på denna ”resa” som
vi gjort med Max, är helt fantastisk 💛

…om jag tittar tillbaka på dessa 9 år,
så har Max öppnat så många nya ögon på oss,
vi har fått vara med om så mycket, som
vi annars, inte skulle fått vara nära att få
uppleva. Vi har fått nya värderingar i livet
i vår familj och säkert även många runt
omkring oss. Min erfarenhet idag är att
alla borde få ha en ”extra kromosom”  i
sin familj, då tror jag att vår värld faktiskt
skulle vara så mycket bättre 💛

 

På första bilden 1 år och 3 månader
och den andra bilden 9 år ♥

Max sprider den där känslan av att
”ingenting är omöjligt” och han njuter
av livet och nuet. Är det något som inte
går, så lämnar han det och kanske testar
han vidare en annan gång eller så hittar
han nya lösningar. Han sprider den där
lilla extra kärleken som betyder så mycket ♥

Bildspel

Se gärna detta bildspel med Max
som jag gjorde från födelse till
han var 5 år, bilderna i kombination
med låttexterna jag hittade, blev en
perfekt kombination enligt mig…
.

.
…som allra sista meningen i
slutet av filmen: .

…”alla har en plats, allting har
en mening,  det är vår värld,
en värld full av liv

…den meningen berör mig
så djupt och den är så fin ♥

Max hjärtfel

Hos oss har dock hans ”extra kromosom”
alltid legat i skymundan bakom hans 2 hjärtfel.
För en extra kromosom går att leva med,
men utan hjärta går det inte….

  op

…Max opererade sitt hjärta
5 veckor gammal i en stor hjärtoperation
där de gjort nya väggar och klaffar i hjärtat,
så hos mig har alltid hans hjärta varit
mer av en oro, än hans extra kromosom.

Såklart har jag som mamma oroat mig för
hur hans liv ska bli, först vid alla
utvecklingsstegen i början, jag funderade
långt fram i livet, över förskola, skola och arbete…
Men idag lever vi mest för dagen, så som jag
även gör med min sjukdom. Varför oroa sig nu
över sånt som vi ändå inte vet, bättre leva här
och nu och ta en dag i taget och göra det bästa
av den. Allting går ju lösa på ett eller annat
sätt. Lite av mitt eget motto är väl:

”…går det inte på ett sätt, så går det
göra 
på ett annat sätt och går inte det,
så lämnar vi det och göra nått annat

Fördomar

Såklart gör det ont i hjärtat att många
fördomar finns och att det i sin tur kan
påverka hur livet kommer att bli,
men så är det ju idag, går nog aldrig
ändra till fullo. Men för mig har det
alltid handlat om att ”vi är alla olika
här i världen med olika förutsättningar
och det är ju det som berikar livet att få
träffa olika personer, tycker inte ni det
med? För så trist om alla vore lika,
stöpta i samma mall, visst?

Men vi är ju oxå alla olika,
i hur vi tänker och vad vi tycker.

Mina barn

Jag är grymt tacksam över mina
bägge barn, för även om jag mest
skriver om Max och hur han förgyller
vardagen här hemma med sin extra
kromosom, så betyder Max storsyster
lika mycket såklart och har lika stor
plats i mitt hjärta ♥

Min fina dotter som gav mig så mycket
kärlek och värme då jag insjuknade i min
sjukdom då hon bara var 1 1/2 år ♥ hon är
min ögonsten, min fina underbara tjej som
oxå är en betydelsfull storayster åt Max som
han ser upp till massor ♥

  

  

 

  

   

…jag älskar er ungar ♥

…och ja, jag älskar er alla
min busiga fina familj….

…ni förgyller vardagen
alltid för mig , oavsett hur
många kromosomer ni har ♥

/ Anna

Annonser

Alla Hjärtans dag 2016 ♥

 

Denna dag ligger oss
varmt om hjärtat eftersom
det är en kärleksfull dag och att
vi har valt den som bröllopsdag.
I år firar vi 27 år tillsammans och
12 år som gifta ♥

Men även har denna dag blivit
speciell för oss eftersom Max
föddes med sina hjärtfel & är
vårt ”hjärtebarn” ♥

Traditionsenligt bildspel….

Min dotter på snart 15 års a just
någon dag i veckan att det blivit
en tradition för henne på ”alla
hjärtans dag” att få se bildspelet
jag gör till familjen denna dag,
så det är väl inte värt att jag slutar
då ;)

Här har ni årets bildspel…

.

.

…där sång , text och bilder är
utvalt med omsorg & som betyder
mycket för mig ♥

Jag har sedan 2008 gjort bildspel
för att visa min kärlek till min familj,
på just denna dag, så nu i år blir det i
hela 9 år (!) Oj vad tiden går fort!

Önskar er alla en riktigt mysig
ALLA HJÄRTANS DAG

annaskrift2 copy

Alla Hjärtans Dag 2015….

 

Som jag brukar göra alla år,
så kommer här ett bildspel
tillägnat min underbara familj
på just ”Alla Hjärtans Dag”  som
även är vår bröllopsdag…..

.

.

…tyvärr har onetruemedia slutat,
stället där jag brukar göra bildspelen
tidigare. Så nu har jag gjort det bara i
Movie Maker, men jag hoppas det
går att se ;)

Så önskar vi er alla en fin
Alla Hjärtans Dag” ♥

Max teckning….

Vill visa Max teckning som
han kom hem med från skolan
igår….

max tekning

…mammahjärtat smälte ♥

Glöm inte sista dagen
tävlingen idag >> (!)

annaskrift2 copy

Max bildspel ligger hos Hjärt-och lungfonden….

 

På Hjärt- och Lungfondens
Facebooksida ligger nu
Max bildspel från hans hjärtoperation
som han gjorde 2007…

 

 

Namnlöst-9

om ni klickar här >> kommer ni dit.

Bildspelet har jag delat
många gånger här på bloggen
och här är det igen…

.

.

…så roligt att Hjärt- och Lungfonden
uppmärksammade det och såg det på
min insamlingssida >>
De skrev ett mail till mig:

Oj vilken stark och fin film ni har gjort!!!
Tårar i ögonen och
värme i hjärtat! Jag
blev så berörd
av din fina film så jag bad mina kolleger
också att titta på den och de kände precis som jag!
Vi undrar därför om ni skulle vilja låta
Hjärt-Lungfonden använda den i kampanjen
Alla barnhjärtans månad?”

Frågade Max….

Så jag frågade Max om det
var okej att ”hans film” på hans
hjärtoperation skulle visas lite extra
på nätet.
Han svarade:
”….ja, det går bra. Ser de där
jag har
opererat då, på bröstet?
”…ja, de gör de” svarade jag.
”…va bra!” svarade bara han :)

…och det är ju just ”bra”
att få visa och sprida och kunna
bidra till ”Alla Barnhjärtans Månad
som betyder så mycket för fortsatt
forskning och för att kunna laga och
rädda fler små hjärtan i framtiden ♥

 

annaskrift2 copy