Sovande EEG & Magisk regnbåge

Vi la oss 22 och jag väckte Max 01
och då var han trött. Han hade
förberett med pyjamas vid sängen
att ta på sig och. Medans han klädde
på sig sig så gick jag ner på toa, men
han kom inte och när jag gick upp så
hade han bara tagit på sig och sen
somnat om ☺️ men vi gick ner och
startade med korvmacka och kom
igång igen. Men åh vad trött vi var
där. Sedan ville Max inte göra så
mycket, mest surra, så då fick jag
försöka hålla igång och plocka i disk
och tvätt typ och Max följde & surra
samtidigt ☺️ sedan såg vi lite Lordi
videos. Å vid 03 tiden bestämde vi oss
för att gå ut då det började bli soluppgång
& vi mötte en magisk regnbåge. Har aldrig
sett en så tydlig och hel regnbåge, å då var
det såklart ännu mäktigare i verkligheten,
går inte få rättvisa på kort eller film. Men
den var mäktig 🌈 och nu är klockan vid
04 så nu känns det ju som morgonen
startar & den stora utmaningen blir nu
att vara vaken i bilen in till stan &
sedan sova på beställning 😅

Å nu vid 04 kändes som
att vi behövde en sandwich
& den satt bra ☺️👌🏼

Nu är den sovande EEG undersökningen
gjord efter varit vaken i natt från 01
& det gick bra 👍🏼 Max höll sig vaken
i bilen, men det var tur det var Piteå
och inte Sunderbyn, för ögonlocken
blev tunga mot slutet ☺️ skriver mer
sen för nu har en trött morsa tänkt
vila i uterummet, men om ni swipar
så ser ni att Max spelar fotboll,
inte trött han ☺️

Nu är den sovande EEG undersökningen
gjord efter att Max varit vaken från
klockan 01 i natt & det gick bra 👍🏼 Max
höll sig vaken i bilen, men det var tur
det var Piteå och inte Sunderbyn, för
ögonlocken blev tunga mot slutet ☺️
sedan när elektroderna sattes på plats,
så blev det ju en form av lugnande
massage i hårbotten, så Max nickade
då till flera gånger redan då. Sedan
fick han lura sig bakåt på en kudde
med en filt på sig & då fick han blunda
och titta några gånger och sedan skulle
han andas fort, typ som när han springer
i hela 3 minuter och det var lite svårt,
för han ville bara somna ☺️ men sen
fick han blunda och sova och då tog det
inte många sekunder så sov han 😴💤
å han sov gott i kanske en halvtimme tills
det var dax att de skulle köra lite blinkande
ljus i slutet & sen var allt klart 👍🏼

Vi hade bestämt träff med Max farmor
och farfar efter besöket på sjukhuset
idag. Planen var att få åka hem med
dem & fara och äta lunch på MAX
eftersom Max fick välja ☺️👌🏼🍔 men
då vi fick komma in tidigare på EEG
idag & det flöt på så bra, så var vi klara
tidigare än beräknat, så då kunde vi
klämma in en mysfika oxå i stan idag,
gäller passa på då vi inte är så ofta
och vi behövde ju slå ihjäl lite tid 😉
så nu CHECK ✔️ på detta och nu tar
vi gärna lite sommarlov från
sjukhusbesök oxå 🙏🏼

/ Anna

Sovande EEG på G & vinst i pysseltävling

I morse till frukost pratade Max om
att Leif & Billy släppt en ny låt och
funderande lite vad den hette, han
visste att det var nått med ”Sörbäcken” 👍🏼
så innan skolan satt han och plinka till
den. Leif & Billy har ju varit stora favoriter
under alla år, å när Max var mindre gjorde
han flera teateruppsättningar här hemma
och spelade deras karaktärer ☺️✌🏼🎭

Japp i natt ska vi vara vakna så
mycket vi kan, för ett sovande EEG
i imorgon 💤 så då får vi se hur det
går, både att hålla oss vakna i nat
t & att sova på beställning imorgon 😅
men det här är en del i utredningen
av Max yrselbesvär som kommer
ibland och (peppar, peppar) var det
länge sedan ett riktigt dipp nu, utan
bara haft lite småyrsel lite då och då.
Så vi hoppas bara att det ska försvinna.
De har ju kollat om det beror på läckaget
i hans hjärtklaffar, men de tror inte det,
så de kolla nu bara så det inte visar på
nått annat. Har tidigare gjort vanligt
EEG och det visade inget, men man
kan tydligen se andra saker i sovande
EEG. En EEG-undersökning mäter
aktiviteten i hjärnans nervceller. där
man elektroder fästa mot hårbotten
vid undersökningen, å det gör inte
ont 👍🏼å nu får vi se hur vi klarar
närmsta dygnet, dessa tröttmössor
som är så kvällströtta ☺️

[Tillbakablick] När vi låg på sjukhuset
jag & Max, så fick jag detta meddelande:
”…Hej Anna! Hoppas allt är fint med er!
Vi ville bara meddela att vi utsett ditt
bidrag i månadens pyssel under mars
till andraplatsen – och därmed vunnit
material till ett värde av 1000 sek! Det
är videon där du gör så fint med
gamla tapetrester, Så fint och kreativt
🙌 ”

Så SUPERKUL då jag typ nyss hade
börjat testa maskinen ☺️ och det var
en ljusglimt där på sjukhuset, men
glömde då att berätta det, så det bli
nu, då de la ut bild på det på @cricut_se 
sida och denna text skrev jag då till
detta pyssel: ”….när jag fick tapetrester
av min kompis Linda så stack en tapet
ut färgmässigt & kändes ”påskig” så
jag blev genast inspirerad att testa
gör något sorts påskpyssel med cricut
maskinen & tapet. Så jag letade upp
en mall i design space på små ”boxar”.
Jag designade sedan på mallen med
att infoga en ”glad påsk text” att skära
ut & även formen av ägg på sidorna &
la in lite dekorationer som maskinen
fick rita dit med penna. Lite kul att
blanda mönster på tapeten med egna
dekorationer. Å i maskinen kunde jag
använda både spårverktyget, som sedan
underlättar när man sedan kan vika efter
linjerna & även skära ut & penna som
ritade mönster 👌🏼 å så limmade jag ihop
boxen & alla blev lite olika då mönstret
blev olika på alla 👌🏼✨ Fixade sedan ”tags”
i äggform som maskinen ritade & skar ut,
i gult papper 👍🏼 Å bästa att sedan Max
kunde vara med på ett hörn och göra
dem personliga med sin text till
klasskompisar & fröknar & han fyllde
dem med påskägg godis. Så kul kunna
använda tapetrester som återbruk så
här, å få till dessa sötisar 👌🏼✨ och att
Max idag får överraska klasskompisar
med några påskgodisar och önska glad
påsk 💛 så nu kan jag ju handla lite nya
grejer och testa till maskinen för vinsten👌🏼✨

/ Anna

Insamling Parasport, laga mat & träningspass

Som de flesta kanske redan vet, så är vi
ambassadörer för @parasportswe ⭐️✨
vilket vi tycker passar bra då vi gillar att
röra på oss och vara aktiva & gärna
försöker inspirera andra till det. Max
tränar fotboll på sommaren som igår
startade med denna träning och så
tränar han innebandy på vintern med
Parasport Piteås härliga gäng 💛 och
sedan kör Max styrketräning hemma
tisdag och torsdag med träningsband
som han gillar, för då får han muskler
☺️💪🏼 och utöver det är ju Max väldigt
aktiv och rör sig mycket med promenader
och kör fyrhjuling med mera. Å att röra på
sig är ju viktigt för alla och Max som föddes
både med Downs syndrom & infektionskänslighet
& sina 2 hjärtfel, då är det extra bra att hålla
igång 👍🏼 så som ambassadörer för Parasport
Sverige brukar vi dela och tipsa om olika
aktiviteter & läger som de anordnar. Å nu
tänkte vi att vi även kan bidra med att göra
n kampanj för dem där vi vill att fler personer
med funktionsnedsättning ska få möjlighet
att upptäcka rörelseglädjen. Så kika gärna
in på Max i samlingssida där han bjuder
på ett busigt leende från ett träningspass
hemma. Vi kommer dela direktlänk uppe
i vår profil till den sidan och även uppe i
storyn. Å vore fint om nån känner att de
vill bidra med en liten slant som går just
till att fler ska hitta till idrotten & hitta den
glädjen och nyttan som den gör. Å även
några kronor gör skillnad då de växer
tillsammans med andra bidrag 💛 å när
vi är ambassadörer så är det här inget vi
får betalt för eller nått sånt, utan vill
hjälpa till bara.

Detta kom Max hem med igår till
pappa Jonas. Jag gillar att han är
kreativ och sitter och färglägger
på rasten på skolan och skriver
små meddelanden, så gulligt 💛

När Max kom från skolan idag
, så ville han göra sitt pulvermos
själv, för det är ju tisdag, som
han bestämt till dagen då han
tränar laga hans maträtter i köket
👍🏼 å Max tycker inte om vanligt
potatismos eller potatis eller någon
annan sorts, än just Felix pulvermos.
Å jag är ändå tacksam att han har
det att variera med ibland 👍🏼 å det
är ju en liten teknik att få ihop det
oxå med att röra samtidigt som
man häller i 👍🏼 nu tog vi inget kort
på färdig mat, men han värme
köttbullar till 👌🏼

Tänk att man blir så paff varje gång,
då första värmen kommer & man
ska byta om till t-shirt & shorts ☺️☀️
helt ljuvligt är det, även om det säkert
bara blir i några dar, så njuter vi 👌🏼
å ABSOLUT BÄSTA är att vi äntligen
kan ta våra eftermiddagspromenader
i skogen igen 🌿🙌🏼✨ å vovven Abbe
älskar ju snö, så han passar på, så länge
den finns kvar 😁 å så kom älgbössan
fram igen för Max (!) ☺️ han är tyvärr
värsta sortens jägare som ska skjuta
alla djur i skogen, till och med skjuta
hål i myrstacken 🙈

Ikväll kom Max farmor och farfar
förbi & vi kunde premiär sitta vid
utemöblerna på altan med kvällssol
& härliga ljumma kvällsvindar ☀️👌🏼
Dock har jag inte hunnit ta ut ful än
på bordet där, så ser lite kalt ut ☺️
Max tog ut & visade bilder & läste
meningar, från hans häfte från skolan,
där de klistrar in bilder & skriver
meningar som han tar hem med
jämna mellanrum och visar stolt 👍🏼

Å tisdag innebär ju även att Max
kör ditt träningsprogram med
träningsbanden innan kvällsduschen 💪🏼

/ Anna

Skola igen, surrmys & premiär fotbollsträning

Måndagsmyset innan
skola 💛

Njutit av @jessi2020 sällskap idag 💛
så längesedan & mysigt surr. Å då vi
satt inne på morgonen, så blev man
överraskad när man kom ut m, då
var det sommarvärme ☀️

Premiär fotbollsträning ikväll ⚽️✨
härligt få träffa hela gänget i Parasport
Piteå & få stå och se på när de lirar
fotboll igen 👌🏼 

/ Anna